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Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

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    #46
    Liebe Mitforisten,

    warum nur reagieren manche, wenn jemand (sinngemäß) schreibt "ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr", reflexhaft mit "Du wirst uns noch lange erhalten bleiben”. Für mich klingt das nicht besser als “wird schon wieder”, was in solchen Situationen auch praktisch nie stimmt. Das hat nur am Rande zu tun mit unterschiedlichen Haltungen zum Selbstbestimmungrecht am Lebensende – diese Diskussionen hatten wir hier schön öfter.

    Vielleicht sind solche Sätze gut gemeint, ich vermisse da einfach den Respekt vor dem, der nicht mehr kann und will, und der Beschreibung seiner sehr speziellen Situation.

    Lieber Sepp, ich wünsche Dir alles, alles Gute.
    Gruß, Rastaman

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      #47
      Hallo Rastaman,

      Zitat von Dir: Vielleicht sind solche Sätze gut gemeint, ich vermisse da einfach den Respekt vor dem, der nicht mehr kann und will, und der Beschreibung seiner sehr speziellen Situation.
      Frage an Dich: Warum schreibt jemand hier "ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr" ?
      Für mich gehört es zum Respekt vor der Person, zumindest darauf zu reagieren. Du musst das ja nicht.
      Gruß
      Arnold

      Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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        #48
        Frage an Dich: Warum schreibt jemand hier "ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr" ?
        Für mich gehört es zum Respekt vor der Person, zumindest darauf zu reagieren. Du musst das ja nicht.
        Arnold,
        da ich das ähnlich sehe wie Rastaman, möchte ich eine Antwort geben.
        Im allgemeinen hilft es jemandem, dem es nicht gut geht, sich anderen mitzuteilen, insbesondere wenn die Aussicht besteht, dass diese das nachvollziehen und verstehen können.
        Das ist vor allem bei jenen der Fall, denen es ähnlich ergeht.
        Deshalb ist dies auch die "Ecke für die Austherapierten", in der Sepp Kommentare von Leuten wie Harald_1833 nicht haben möchten (und meine auch nicht).
        Und zwar, weil Harald, der es sicherlich gut meint, einen völlig anderen Krankheitsverlauf hat und daher kaum nachempfinden kann, wie es Sepp ergeht.
        Seine Kommentare bestätigen das leider. "Das Leben ist wundervoll" als Zitat von Edith Piaf wird Sepp kaum weiterhelfen, sondern ihm signalisieren, dass hier jemand keine Ahnung hat, wie es ihm geht.
        Der Satz "wirst Du uns auch 2019 noch auf lange Sicht mit Informationen verwöhnen" setzt noch eins drauf. Was soll das?
        Woher will Harald das wissen? Besser wissen als Sepp?!
        Für "In den nächsten Jahren werde ich noch viele Kommentare von Dir lesen" gilt das genauso. Es ist respektlos, weil es das subjektive Empfinden von Sepp einfach wegwischt.
        Es sagt "wir akzeptieren deine Haltung nicht" und mich würde das sehr einsam machen in so einer Situation.

        Detlef
        Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
        Meine Krankheitsdaten:
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

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          #49
          Arnold,

          ich lese Deine Beiträge sonst gern. Nur hier, bei Deiner Antwort an Sepp, lagst Du mit dem "in den nächsten Jahren..." schwer daneben, fand ich.

          Detlef,

          Danke, Du hast es besser ausgedrückt als ich.

          Sepp,

          entschuldige bitte den Teil meines Beitrages, der mit Deiner Situation nur am Rande zu tun hatte (ich regiere leicht dünnhäutig auf solche "Kopf-hoch" Kommentare).

          Alles Gute Dir.
          Gruß, Rastaman

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            #50
            Hallo Leute,
            es tut mir leid, wenn ich Euch zu nahe getreten bin. Künftig werde ich mich zurückhalten.
            Gruß
            Arnold
            Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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              #51
              Hallo

              und wo bleibt der Respekt vor Arnold (der Krebsmäßig auch nicht gerade auf Rosen gebettet ist)?

              Kommt alle bitte wieder etwas runter! Die Sache ist für keinen Schwerstbetroffenen leicht.


              "Der Tod lächelt uns alle an, das einzige was man machen kann ist zurücklächeln!"
              Marcus Aurelius




              Zitat von Barnold Beitrag anzeigen
              Hallo Leute,
              es tut mir leid, wenn ich Euch zu nahe getreten bin. Künftig werde ich mich zurückhalten.
              Gruß
              Arnold
              Arnold das brauchst Du nicht!!!



              Rudolf

              PS. Sepp viele nehmen großen Anteil an Deinen Schicksal die vielen Beiträge beweisen es; Du bist hier im Forum nicht allein!

              Vielleicht kannst Du aber etwas realere Hilfe bei der Psychoonkologie bekommen. Bespreche vielleicht auch Deine Schmerzindikation mit Deinen Arzt.

              Auch wenn es nichts hilft - ich wünsche Dir alles Glück, alle Kraft und Stärke dieser Welt -

              Vieleicht hast Du sogar ein paar nette und aufbauende Worte für Arnold übrig?

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                #52
                Lieber Sepp,

                ich habe einen Vortrag in meiner Sammlung von Dr. A. Eisenhardt, einem Urologen der sich mit Palliativmedizin beschäftigt.
                Thema: "Aktive Therapie und Palliativ-Medizin. wo bleibt der Patient?" (Urologenkongress Dresden 2017).

                Es geht im Vortrag um PK-Patienten, bei denen fast nichts mehr hilft, die neben körperliche Schmerzen auch unter seelischen Schmerzen leiden. Schmerzen die unterschiedlich zu behandeln/lindern sind.
                Es geht um die Kommunikation zwischen Palliativmediziner - Patienten - Angehörigen, es geht um Umgang mit sehr unterschiedlichen Ängsten, ums eingeschränkte Essen und Trinken (der Patient darf alles, muss aber nicht) usw.

                Ziel der von Dr. Eisenhardt vorgestellten Palliativmedizin ist die (sicherlich begrenzte) Steigerung der Lebensqualität des Patienten.

                Hör dir mal, wenn du Lust hast den Vortrag an, vielleicht ist etwas für dich dabei, etwas was dir helfen könnte und das du weiterverfolgen kannst.



                Alles Gute zum Jahreswechsel !

                Franz

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                  #53
                  Hallo,

                  der Vortrag von Dr. Eisenhardt ist gut: https://dgu.conference2web.com/#reso...bt-der-patient
                  Dank an Franz.

                  Ich war auch schon auf der Palliativstation der Barmerherzigen Brüder hier in München. Kann ich auch wirklich empfehlen.

                  Ansonsten möchte ich nochmals betonen, dass ich diesen Thread für mich und für die "Austherapierten" aufgemacht habe. Bitte lest mal meinen ersten Post dazu.

                  Mir ist nämlich sonnenklar, dass die Perspektive sich ändert, wenn man praktisch "alles" probiert und jahrelang gekämpft hat. Jemand, der gute Erfolge durch auch welch immer für eine Therapie hat, kann das nicht verstehen. Krebs ist nicht gleich Krebs. Und ich wollte hier in diesem Thread wirklich keine, sicher auch gut gemeinten, Ratschläge von Leuten, die noch im Stadium des Kämpfens sind.

                  Ich mach eine Therapie Pause, nehme nur noch die Schmerzmittel. Xtandi habe ich nicht vertragen. Lu177 fürchte ich, denn Xofigo habe ich auch nicht vertragen (und hat auch nichts genützt). Ich werde keine Diäten mehr machen und auch sonst schau'n, dass das bisschen Lebensqualiät erhalten bleibt. Mir tut der Rücken wieder weh, trotzt der ganzen Schmerzmittel (Oxycodon, L-Polamidon, ...).

                  Meinen obigen "verlorener" Post habe ich geschrieben, weil ich merkte, wie schwer Weihnachnten (und bei mir auch Geburtstag) feiern ist, wenn man ohne Hoffnung ist. Schwer nicht nur für mich, auch für die Kinder, Partnerin, Freunde! - Wollte einfach mal meine Verzweiflung zeigen und auch meine Furcht für 2019. Ist hier vielleicht nicht der richtige Platz dafür.

                  Ja, ich bin hier oft genervt, wenn hoch theoretisch eine neue Idee diskutiert wird oder - in meinen Augen - kompletter Nonsense, wie der Lebensvorteil der RPE von 2,9 Jahren gegenüber allen anderen Therapien. Nehmt es mir nicht übel, aber das geht mir am Arsch vorbei.

                  So, dann wünsch ich mal all denen, die sich auf 2019 freuen, einen guten Guten Rutsch, und dem Rest, dass es schnell und schmerzlos verbei geht.

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                    #54
                    lieber Sepp,

                    Du hast formuliert wer hier schreiben soll und mir ist klar, daß ich erst einmal mit großer Wahrscheinlichkeit nicht zum Kreis jener gehöre, von denen Du etwas lesen möchtest. Ich lese aber vom Anteil Deiner Sorgen die Angehörigen betreffend und dies ist wiederum ein Punkt, zu dem ich etwas sagen kann. Wenn Du nicht weiter lesen willst, dann hör jetzt damit auf und entschuldige bitte diesen Beitrag.

                    Mein Mann ist vor fast sechs Jahren an Prostatakrebs verstorben. Vieles an seinem Zustand hätte ihn prädistiniert in Deinem thread zu schreiben. Aber er hat nie in einem Forum geschrieben. Ich verstehe sehr gut, daß Du Dich mit Menschen austauschen möchtest die in Deiner Situation sind, weil man sich dann nicht so schrecklich alleine fühlt. Jedes Leben, jede Krankheit, jedes Sterben ist individuell, aber es gibt Schnittpunkte, an denen sich Betroffene die Hand reichen können, einander verstehen und das ist dann für einen Moment tröstend. Bestimmt gibt es mehrere Menschen denen es ergeht wie Dir, schade, daß nicht einige davon hier schreiben.

                    Erlaube mir bitte, daß ich etwas zu Deiner Annahme, Du seist eine Belastung für Deine Angehörigen, Dein Umfeld, sage. Mit Sicherheit sind sie belastet, weil sie Kummer, Sorgen, Ängste haben. Das ist so, wenn ein Mensch, den man gerne hat krank ist, Schmerzen hat, man sich fürchtet ihn zu verlieren. Jeder Mensch, der nicht alleine unter einem Stein lebt, macht das durch. So ist das Leben.

                    Es ist eine Herausforderung, meiner Meinung nach gehört es zu den Meisterprüfungen, das gut hinzukriegen. Perfekt wird es nie sein, aber man kann sich bemühen sein Bestes zu geben. Als Angehöriger hinkt man immer irgendwie hinterher. Was eben richtig war, ist plötzlich unerwünscht, man muß sich blitzschnell umstellen, schnell ist etwas zuviel, dann wieder zu wenig.

                    Um vieles, wirklich vieles leichter wird es, wenn der Kranke Hilfe, Anteilnahme gut und gerne annehmen kann. Ich weiß, dieser Part ist noch schwerer! Ich habe es bei meinem Mann, meinen Eltern erlebt, wie lange sie sich im ganzen Elend noch zusätzlich plagten, daß sie für mich eine Belastung sind. Was wiederum für mich eine weitere war. Es wurde für uns alle um vieles leichter, sogar schöner, als wir erkannten nichts an der Situation ändern zu können. Man ist ja sein ganzes Leben bemüht Lösungen zu finden, doch dann passiert etwas, wofür es keine gibt. Es hat gedauert, bis mein Mann, meine Eltern begriffen, daß sie Hilfe brauchen, und ich dafür nicht nur bereit bin, sondern daß es mir besser geht wenn ich bei ihnen, für sie da bin. Und ich habe Zeit gebraucht zu verstehen, daß ich sie nicht retten werde können. Genauso lange brauchte ich zu kapieren, daß für sie der Zustand von Schwäche, Kraftlosigkeit schwerer zu ertragen ist, als die Schmerzen.

                    Im Grunde genommen geht es uns allen ähnlich, man will autonom sein, niemanden beschweren und hat genaue Vorstellungen wie, wobei, wann, man für andere eine Last ist. Aber man ist nicht der andere und hat vermutlich wenig Ahnung, wie man es für ihn leichter machen kann.
                    Vielleicht gehört es zu einer der wichtigsten Lektionen im Leben, Hilfe und Beistand gut annehmen zu können, sie zu würdigen, anzuerkennen. Auch darüber zu sprechen, im Austausch zu sein.

                    Mir ist klar, nicht jeder ist bei Krankheit, beim Sterben brauchbar, eine Unterstützung. Es braucht ja auch jeder etwas anderes, doch letzten Endes dann doch wieder die meisten von uns das gleiche: einen Menschen, der einen begleitet.
                    Das wünsche ich Dir, lieber Sepp, von Herzen.
                    Alles Gute
                    Briele

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                      #55
                      Zitat von SeppS58 Beitrag anzeigen
                      Ich mach eine Therapie Pause, nehme nur noch die Schmerzmittel. Xtandi habe ich nicht vertragen. Lu177 fürchte ich, denn Xofigo habe ich auch nicht vertragen (und hat auch nichts genützt). Ich werde keine Diäten mehr machen und auch sonst schau'n, dass das bisschen Lebensqualiät erhalten bleibt. Mir tut der Rücken wieder weh, trotzt der ganzen Schmerzmittel (Oxycodon, L-Polamidon, ...).
                      Hallo Sepp,

                      bei den Opiaten gibt es noch die weitaus stärkeren Medikamente Hydromorphon, Buprenorphin und Fentanyl. Besprich das bitte mit den Ärzten der Palliativstation der Barmerherzigen Brüder in München.

                      Habe selber nur Erfahrungen mit Hydromorphon - Lebensqualität eher mau aber was soll man machen?

                      Rudolf

                      PS. Vielleicht schreibst Du einen kleinen Reisebericht über Persien? - würde ich gerne lesen.

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                        #56
                        Ich schreibe hier, obwohl ich noch nicht 'austherapiert' bin, aber das ist Sepp auch nicht. Er lehnt bestimmte Therapien einfach ab, das ist was anderes als austherapiert. Außerdem gäbe es natürlich noch ihm zur Zeit unbekannte Therapien, die möglicherweise hilfreich wären, wer weiß. Ich will aber auch nicht blind auf die Zukunft hoffen, die mir die Krankheit in eine chronische Situation bringt, das wäre unrealistisch und würde mein Engagement im Hier und Heute eventuell mindern.

                        Trotzdem finde auch ich, dass sich nach 10 Jahren Konfrontation mit der Krankheit etwas Ermattung breit macht. Hat man doch das wesentliche, dass man noch im Leben vorhatte erledigt, so geht es mir zumindest, und fragt sich etwas verwundert, was denn nun noch anfangen, da das Sterben sich nicht an Prognosen zu halten scheint. Der Kampf und der unbedingte Wille alles an die Front zu werfen, das ist ein Privileg der Neubetroffenen, das hilft ihnen offensichtlich – ich muss da manchmal schmunzeln ob der irrwitzigen Ideen die da geboren werden.

                        Nur das Unbekannte ängstigt den Menschen. Sobald man ihm die Stirn bietet, ist es schon kein Unbekanntes mehr. (Antoine de Saint-Exupéry)

                        Ein gutes Neues Jahr allen Betroffenen, Freunden und Angehörigen!


                        Noch ein Wort.
                        Wie Ihr mit dem Harald umgeht, das ist mir etwas unverständlich! Da werden persönliche Animositäten ausgelebt, das es nur so kracht. Stören Euch seine Reiseberichte oder was sonst? Ich lese die immer gerne, wie jeden anderen Reisebericht auch, der mich etwas träumen lässt, wenn ich doch wieder auf dem Sofa eingeschlafen bin – seufz.
                        Who'll survive and who will die?
                        Up to Kriegsglück to decide

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                          #57
                          Liebe Briele,

                          Deine Antwort bewegt mich sehr. Du sprichst vieles klar aus, was ich so zwar fühle, aber nicht ausdrücken kann.

                          Dein Satz: "... einen Menschen, der einen begleitet.." - spricht mir aus dem Herzen. - Du hast Deinen Mann und Deine Eltern begleitet. Du warst ihnen sicher eine große Hilfe.

                          Hilfe durch Dein "da sein". - Und nicht, wie es manche in diesem Forum machen, durch Rat-Schläge.

                          Vielen Dank nochmal für Dein Mitgefühl,
                          Sepp


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                            #58
                            Sorry, aber da bin ich fast sprachlos:

                            Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
                            Ich schreibe hier, obwohl ich noch nicht 'austherapiert' bin, aber das ist Sepp auch nicht. Er lehnt bestimmte Therapien einfach ab, das ist was anderes als austherapiert. Außerdem gäbe es natürlich noch ihm zur Zeit unbekannte Therapien, die möglicherweise hilfreich wären, wer weiß. –
                            ...
                            seufz.
                            Muss ich mich jetzt rechtfertigen, dass ich Xtandi abgesetzt habe nach 4 Monaten. Habe mich gefühlt wie ein Zombie. Aber das habe ich schon in einem anderen Thread beschrieben.

                            Oder, dass ich mir genau überlege Lu177 auszuprobieren. Nicht nur wg. Xofigo, sondern weil meine Krebszellen vielleicht schlecht auf PSMA reagieren!

                            Ich habe es gewagt, meinen psychischen Stress mal anzusprechen. Ja ich habe Angst, dass dies mein letztes Weihnachten war, dass meine Partnerin mit mir überlastet ist, dass ich die Kinder runter ziehe, und ....

                            Und da soll ich dann auf eine chronische Situation hoffen? - Das ist Unverständnis pur! Und darauf wollte ich hier eigentlich verzichten.

                            Aber glücklicherweise gab es auch Aufbauendes von Briele, Michel, u.a.

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                              #59
                              Hallo Sepp,

                              du bist nicht allein mit Deinen Gedanken und den unterschiedlichen Tagesformen wo man sein Schicksal besser oder schlechter handhabt.
                              Vielleicht hilft dir dieser Link. Ich finde die Sichtweise bemerkenswert.



                              Gruss
                              Hans-J.
                              Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                                #60
                                Lieber Hans-J.

                                danke für den Link. Ist ein sehr einfühlsamer Text.

                                Ja, es ist eine eigene, andere Welt, wenn da in einem was wächst und schmerzt.

                                Was tun? - Mein PSA Wert hat sich jetzt seit Weihnachten verdoppelt. Hab's erwartet, denn der Rücken tut immer mehr weh.
                                Aber ich kann ja noch die Schmerzmittel steigern.

                                Oder LU177, wenn es denn wirken würde...
                                Xofigo hat mir nicht gut getan, aber einige Foristen sind ja von den Studien überzeugt, ohne eigene Erfahrungen zu haben.

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