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[Optimist]

Michi,


da stimme ich dir teilweise zu.

Der Neuling ist oft durch seine Diagnose verwirrt, geschockt und kann nicht klar denken. Und die Familie reagiert bisweilen noch hilfloser. Leider haben die meisten im Bekanntenkreis wenig oder gar keine Betroffene mit denen sie sich austauschen können.
Aber nicht jeder findet auf Anhieb den „Urologen seines Vertrauens“ so wie wir beide und nicht jeder hat unser positive Einstellung.

Man kann auch Pech haben und mit seinem Urologen nicht zurechtkommen. Gut wenn sich der Betroffene dann ans Forum wendet.
Nach Möglichkeit von Anfang an. Er muss das Forum aber erst mal finden.

Dann hilft es dem Neuen wenn er erfährt „bei mir war die Erstdiagnose ähnlich, verzweifle nicht, es gibt Möglichkeiten zu heilen“, oder wenn die Erkrankung zu weit fortgeschritten ist, am eigenen Beispiel darauf hinweisen, dass man trotzdem damit einige Jahre ganz gut damit leben kann.

Und es hilft ihm Unklarheiten, geduldig dreimal erklärt zu bekommen.

Ganz wichtig: zu viel Theorie verwirrt am Anfang nur.


Franz

[MartinWK]

Liebe Katrin, bei der genannten Komorbidität, dem Gleason 4+4 und in dem Alter würde ich keine RPE machen lassen. Die ist - ob roboter-assistiert oder minimal invasiv oder offen - kein Eingriff wie Blinddarm oder einen Stent setzen. Du kannst dazu hier oder auf myprostate.eu Fallbeispiele lesen und deinem Vater nahebringen. Dann sollte er eine Zweitmeinung einholen, nicht bei einer kleineren Klinik, die hauptsächlich operiert! Ein Gleason 4+4 wird wohl nach RPE bald eine Salvage- oder adjuvante Bestrahlung erhalten, und je nach Pathologie dann auch eine Hormontherapie. Da würde man sich fragen, ob die RPE mit allen Risiken und Folgen notwendig gewesen ist.
Letztlich ist aber jeder seines Glückes Schmied und man kann weder seinen Kindern noch seinen Eltern alles Falsche ausreden. Bei den Kindern hat man notfalls "elterliche Gewalt", gegenüber den Altvorderen hat man heutzutage nichts mehr in der Hand.

[Michi1]

Nicht alles so negativ schreiben. Ich hatte Gleason 4+5 anschließend Da Vinci und ein Jahr drauf Bestrahlungen. Bis jetzt ist alles gut gegangen.

[RalfDm]

Hallo Katrin,

die Situation ist sicher schwierig für Dich, da Dein Vater, so wie Du es schilderst, nicht in der Lage ist, seine Situation einzuschätzen. Versuche, ihn zum Einholen einer Zweitmeinung zu bewegen, siehe dazu auch Abschnitt 6.15 im "Basiswissen". Das Universitätsklinikum Göttingen ist dafür sicher eine gute Adresse. Es wäre auch eine gute Adresse für eine etwaige Prostatektomie, für die Dein Vater altersmäßig gerade noch in Frage kommt; normalerweise ist ab etwa 75 Jahren damit Schluss. Göttingen bietet auch die schonende Variante mit dem da-Vinci-System an (Abschnitt 8.1.4 im "Basiswissen").
Lade Dir den "Blauen Ratgeber Nr. 17" der Deutschen Krebshilfe herunter. Darin findet sich ab Seite 106 (Seite 55 in der PDF-Datei) die Anleitung für ein Blasenschließmuskeltraining. Drucke die betreffenden Seiten 55 bis 59 der PDF-Datei aus und gib sie Deinem Vater. Studien haben gezeigt, dass Männer, die vor der Prostatektomie schon solch ein Training betrieben hatten, nach der OP schneller wieder kontinent wurden als Männer, die das nicht gemacht hatten. Sprich das Thema ggf. bei dem Gespräch am 19. mit dem Urologen an, damit er Deinem Vater bestätigt (hoffentlich tut er das!), dass das eine sinnvolle Sache ist. Evtl. kann der Urologe auch einen Physiotherapeuten nennen, der Deinen Vater bei diesen Übungen anleitet, zumindest anfangs, bis er weiß, worauf es ankommt.
Zur Frage "Stahl oder Strahl – was ist besser?" siehe Abschnitt 8.3, wo die diesbezüglichen Argumente zusammengestellt sind. Meine Einstellung ist, dass bei einem Gleason Score 8 die Ersttherapie eine Prostatektomie sein soll und man sich die externe Bestrahlung für eine eventuelle Nachbehandlung aufsparen sollte, die damit sehr gut möglich ist. Dies ist auch die einhellige Meinung in der Urologie, beruhend auf vielen Erfahrungen. Es gibt bei einem GS8 zur OP keine gute Alternative!
Bittet den Urologen (oder, wenn der nicht will, den Hausarzt), einmal die Alkalische Phosphatase (mehr dazu in Abschnitt 6.11.3) zu bestimmen. Ist sie erhöht, so ist dies – leider – ein Indiz dafür, dass der Krebs schon in den Knochen angekommen ist, auch wenn die Skelettszintigraphie noch nichts findet. Trotzdem sollte auch dann der Muttertumor. d. h. die Prostata, entfernt werden und im Anschluss würde man dann eine Antihormontherapie machen.

Ralf

Nachtrag: Ich sehe gerade den Beitrag von Martin WK von 10:13 Uhr. Es kann nicht ausbleiben, dass Andere anderer Meinung sind. Allerdings habe ich in Deinen - Katrins - Beiträgen nichts von weiteren Erkrankungen Deines Vaters gesehen - habe ich da etwas übersehen?

[Michi1]

Ich kanne mitlererweise schon mehrere in dem Alter die nur noch mit Tabletten oder mit Spritzen gut leben könne. Man kann gar nicht glauben wie viele Betroffene kennenlernt wenn man auf AHB oder Reha ist und mit der Krankheit auch im Privaten Bereich offen umgeht. Ich habe noch nie ein Geheimniss drum gemacht.

[RalfDm]

Hallo Michi,

Du solltest Dich einmal mit dem Gedanken vertraut machen, dass Du statistisch irrelevant bist. Du neigst dazu anzunehmen, dass das, was bei Dir funktioniert hat, auch bei jedem anderen Mann funktionieren muss. Das ist nicht so. Studien sind aussagekräftiger.

Ralf

[Lothar M]

@Ralf

Katrin:
“Trotzdem oder gerade deswegen mache ich mir große Sorgen um meinen Vater, da er gesundheitlich sowieso schon angeschlagen ist (COPD, Schlaganfall 2012 und noch einiges mehr...)“

Deshalb sollte eine Zweitmeinung eingeholt und/oder Tumorboard einbezogen werden.

Gruss

Lothar

[Michi1]

Ralf, ich hab schon mein ganzes Leben lang eine positive Einstellung. Vielleicht hilft die auch etwas.

[RalfDm]

@Lothar M: Danke, das hatte ich tatsächlich übersehen. Ein Grund mehr, eine Zweitmeinung einzuholen. Ein gehabter Schlaganfall ist eine Kontraindikation für da Vinci.

@Michi1: Deine positive Einstellung hat nichts mit dem zu tun, was ich schrieb.

Ralf

[Optimist]

Hallo Michi,

Du solltest Dich einmal mit dem Gedanken vertraut machen, dass Du statistisch irrelevant bist. Du neigst dazu anzunehmen, dass das, was bei Dir funktioniert hat, auch bei jedem anderen Mann funktionieren muss. Das ist nicht so. Studien sind aussagekräftiger.
Ralf

Ralf,

niemand ist irrelevant (bedeutungslos, egal, ohne Aussagekraft usw), niemand !

In einem Forum prallen verschiedene Meinungen aufeinander, das gehört dazu, das sollte man akzeptieren und ertragen können. Das ist die ursprüngliche Bedeutung eines Forums.

"Studien sind aussagekräftiger", das kann sein. Aber eine Studie sollte immer gründlich hinterfragt werden. Z. B. hier im Forum.
Zu jeder Studie gibt es ähnliche Studien mit teilweise abweichenden Aussagen.
Welche Studie ist dann aussagekräftiger ? Die, die auf den ersten Blick bessere Ergebnisse liefert, oder die mit mehr Teilnehmern, oder die mit der längsten Studiendauer, oder dem vertrauenswürdigstem Auftraggeber ?
Manchmal kann ich nur den Kopf schütteln mit welchem blinden Vertrauen hier bisweilen Studien diskutiert werden.

Jeder von uns hier im Forum hat seine eigenen Erfahrungen im Umgang mit seiner Krankheit gemacht, diese Erfahrungen sollte er auch ins Forum einbringen dürfen, auch wenn sie nicht "mainstream" sind.

Die persönlichen Erfahrungen, Erfolge oder Tiefschläge eines Betroffenen sind für das Forum genauso wichtig, vielleicht sogar wichtiger wie Studien.

Franz

[Rastaman]

Hallo,

Ralfs Aussage war "...dass Du statistisch irrelevant bist" (Hervorhebung von mir). Das zu verdrehen in jemand oder seine Aussagen seien irrelevant ist schon, nun ja, eigenwillig.

Ebenso lautete die Aussage nicht Studien sind besser oder wertvoller als Erfahrungsberichte, sondern "Studien sind aussagekräftiger."

Ja, natürlich sind Studien aussagekräftiger! Man muß dafür nicht studiengläubig sein, gesunder Menschenverstand reicht. Studien sind nicht aussagekräftiger, weil Sie von Medizinern, Biologen oder Statistikern durchgeführt werden, sondern weil größere Zahlen, mehr Fälle dahinter stecken. Natürlich soll man Studienergebnisse abgleichen mit individuellen Erfahrungen, genauso wie umgekehrt! Aber ich würde mich bestimmt nicht auf individuelle Erfahrungen allein (!) verlassen.

Ich wette, daß es irgendwo auf der Welt einen Menschen gibt, bei dem PCa sicher diagnostiziert wurde, der Mensch hat exakt gar nichts gemacht, nicht mal eine Änderung seiner Lebensführung, und 10 Jahre später war vom PCa nichts mehr zu finden. Statistische Relevanz: Null. Als Vorbild: Gefährlich.

Ebenso fürchte ich, daß (positives Beispiel) die erstaunliche Geschichte von Boro R hochinteressant und erfreulich, aber statistisch irrelevant ist – sorry, Boro.
Genauso wie (negatives Beispiel) die Geschichte meines Bruders, der dreieinhalb Monate nach Diagnose am PCa gestorben ist, statistisch irrelevant ist.

[Reinhold2]

Sinnentlehrte Diskussion. Ursache: User die an einer Senffabrik beteiligt sind und zu allem und jedem ihren Senf dazuschmieren. ;-)))
R.

[Optimist]

Sinnentlehrte Diskussion. Ursache: User die an einer Senffabrik beteiligt sind und zu allem und jedem ihren Senf dazuschmieren. ;-)))
R.

Reinhold,
du solltest mehr aus dir herausgehen, direkter sein, ausdrücken was du denkst. Deine Bemerkung, ist viel zu nett, naja ich bin anderes gewohnt. Meine Beiträge wurden auch schon als "Dünnschiss" bezeichnet, da ist Senf angenehmer.

Aber ich hab schon verstanden, ich bin hier bei einigen unbeliebt, weil ich Studien erst mal grundsätzlich kritisch sehe. Habe mich in meinem Berufsleben mit vielen Studien oder was die Herausgeber dafür hielten beschäftigen müssen. Da lernt man dazu. Ich bin kritisch und bleibe es, und solange ich nicht aus dem Forum fliege, müsst ihr mich weiter aushalten. Nicht jede Studie ist das Gelbe vom Ei.

Franz

[Reinhold2]

Franz, ich muss Dich enttäuschen. Bei meiner flapsigen Anmerkung habe ich nicht an Dich gedacht. Sorry!
R.

[Optimist]

Das Forum darf sich entspannt zurücklehnen und aufatmen.
Ich ziehe mich zurück, das Forum braucht mich nicht und ich brauche nach gründlicher Überlegung das Forum nicht. Was zu löschen ist, habe ich gelöscht. Meine Beiträge können gelöscht werden falls möglich, wenn nicht dann ist es auch egal.
Die paar Jahre die ich noch habe, schaffe ich auch ohne euch. Schade um die Zeit die ich hier eingebracht habe. Manches kapiere ich zu spät. Hätte nach der privaten Attacke von "...y" vor ein paar Wochen schon aussteigen sollen.

Franz alias Optimist