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Thema: Hinweis auf Studie zur Qualität von PK-Zentren

  1. #1
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    Hinweis auf Studie zur Qualität von PK-Zentren

    Ein Hinweis auf aktuelle Studie für Patienten mit lokal begrenztem PK aus dem aktuellen Rundbrief von "Progether“:


    Mit einem weltweit-einheitlichen Fragebogen wird die Behandlungs- und Lebensqualität gemessen, um so die physische und psychische Gesundheit von Männern mit Prostatakrebs zu verbessern. Weitere Informationen …

    https://www.pco-study.com/login


    Franz


  2. #2
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    Ich habe mir den Film angeschaut. Gleich die erste Aussage "bevor wir einen Patienten behandeln" und dann nach 1,3 und 5 Jahren hat mich ein wenig gestört. Was bringt es dann wenn ich 3 Jahre nach der Op mitmache?

  3. #3
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    Michi, es ist keine rückwirkende Befragung. Es bringt also nichts wenn wir uns da noch registrieren.

    Der Patient soll die standardisierten Fragebogen, wie Du oben beschreibst, vor der Behandlung, dann nach jeweils 1,3 und 5 Jahren nach Behandlung wieder ausfüllen.
    Also Teilnahme nur möglich vor der ersten Behandlung !

    So, hab ich das jedenfalls verstanden. Macht auch Sinn, alles andere würde die Studie durch den Selektionsbias praktisch un-interprätierbar machen. Z.b. kann ich mir vorstellen, dass 3 Jahre nach Op viele gar nicht mehr von dieser Studie wissen, weil für sie die Sache gut ausgegangen ist (sie werden ja kaum persönlich angeschrieben), oder diejenige die davon wissen wie Du und ich, nicht representativ sind für die jeweilige Therapiemethode, da wir uns immer noch mit irgendwelchen Nachwirkungen rumschlagen.

    Tritus

  4. #4
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    UNd was erwarten sie dann in diesem Forum. Allzuviele sind nicht hier die nicht wissen was sie machen sollen. Die meisten haben doch irgend etwas entweder OP oder Bestrahlung schon hinter sich.

  5. #5
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    Ich kenne die von Franz gefundene Quelle (Rundbrief von "Progether") auch nicht. Viele hier im Forum kennen vielleicht persönlich PCa Betroffene vor der Behandlung, und können
    diese vielleicht zusätzlich motivieren da mitzumachen.

  6. #6
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    Die Datenbank Progether
    arbeitet daran, die Erfahrungen von Prostatakrebs-Betroffenen zusammen zu bringen, um den einzelnen mit Wissen zu unterstützen und gleichzeitig die Prostatakrebsforschung zu verbessern.
    Darüber wurde hier im Forum schon öfter berichtet.

    https://www.progether.com/de/patientenvereinigungen

    Auf der homepage, ganz am Ende findet sich die Anmeldung zum monatlichen Rundbrief. So weit ich weiß geht die Anmeldung auch ohne Teilnahme an der Datenbank.

    Franz

  7. #7
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    Zitat Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
    ...Allzuviele sind nicht hier die nicht wissen was sie machen sollen. Die meisten haben doch irgend etwas entweder OP oder Bestrahlung schon hinter sich.
    Man kann sich im selben Forum bewegen und Beiträge total unterschiedlich wahrnehmen...

    Auch wenn die meisten regelmäßigen Schreiber irgendwas "hinter sich haben", sehe ich hier ungefähr ein mal pro Woche Betroffene oder deren Angehörige aufschlagen, die vollkommen am Anfang von allem (sowohl Behandlung als auch Wissensammeln) sind und eindeutig nicht wissen was sie machen sollen. Wir wissen, daß Du empfiehlst, einfach zu machen, was die Doktores sagen, hast Du schließlich auch so gemacht. Ich finde diesen Ratschlag immer ziemlich merkwürdig in einem Forum wie diesem.
    Gruß, Rastaman

  8. #8
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    Nicht zu vergessen die stillen Teilnehmer, die sich informieren, aber nicht schreiben....

  9. #9
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    Zitat Zitat von Rastaman Beitrag anzeigen
    ...einfach zu machen, was die Doktores sagen, hast Du schließlich auch so gemacht. Ich finde diesen Ratschlag immer ziemlich merkwürdig in einem Forum wie diesem.
    Das sehe ich nicht so. Was die Doctores sagen, ist ja in den allermeisten Fällen nicht falsch, und die überwiegende Mehrheit der neu diagnostizierten PCa Patienten wird dies genauso so machen. Solche Stimmen gehören genauso zu einem Forum, wie die, welche eine ganz andere Meinung vertreten.

    Es ist ja kein Widerspruch, sich hier im Forum zu informieren und auch Fragen zu stellen, und trotzdem erstmal dem Arzt zu vertrauen.
    Die Ärzte haben oft auch keine Zeit dem Patienten alle seine Fragen so zu beantworten, dass er sie auch versteht. Im Idealfall decken sich dann die Mehrzahl der Meinungen der Forumteilnehmer
    und derjenigen des behandelten Arztes. Wenn nicht, ist der Patient gefordert zu entscheiden, wem er mehr vertraut.

    Tritus

  10. #10
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    Rastaman, kennst du das Sprichwort "Humor ist wenn man trotzdem lacht" War soll ich mich vom PK runterziehen lassen.

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