Kritische Stimmen zur PSMA-Therapie

[Barnold]

Lieber Franz,

du schreibst:

Ob ich mit einer frühen Lutetium-Therapie einen ähnlichen Erfolg erzielt hätte, schwer zu beurteilen.

Kann ich Dir auch nicht sagen. Was ich aber weiß, ist, dass es bei mir gewirkt hat und meine Ausgangslage ist nicht so sehr von Deiner verschieden. Allerdings habe ich auch nie behauptet, das Lutetium das Wundermittel schlechthin ist. Inzwischen bin ich ja sozusagen wieder im leitliniengerechten Therapieschoß der Schulmedizin gelandet. Mal sehen, wie lange ich es da aushalte.
Schöne Feiertage
Arnold

[WernerJ]

Ich bin/war lange Zeit Spiegelleser; aber mittlerweile bin ich am zweifeln. Nicht nur wegen der aufgedeckten Phantasiegeschichten, sondern auch hier im medizinischen Umfeld. Warum muss man auch an ein solch sensibles Thema Redakteure heranlassen, die keinerlei medizinische Grundkenntnisse aufweisen können, sondern auf Wirtschaft und Kulturwissenschaft getrimmt sind.

Sicher bin ich der letzte, der einen Mediziner oder eine Klinik verteidigt, der/die ausschließlich auf Gewinn gepolt ist, aber wo gibt es die nicht, wenn man mal das "ausschließlich" weg lässt. Da lohnt sich allemal eine Zweit- und Drittmeinung einzuholen. Und wie häufig haben wir dies in unseren Threads betont. Eine reißerische Aufmachung dieses Artikels mit der Wiedergabe der Aussage eines schwerkranken Patienten, der erfolglos mit einer neuen Therapie behandelt wurde, müsste man schon mit Vorsicht behandeln, wenn er behauptet (unter Schock stehend), dass man versprochen hätte, dass eine Heilung mit dieser Therapie möglich sei. Wer hält sich nicht in einem solchen Moment an jeden Strohhalm, der einem gereicht wird und hört (am Telefon !) nicht richtig zu.

Solche Artikel helfen uns Betroffene sicher nicht weiter. Es mag ja innerhalb der Klinik vieles schiefgelaufen zu sein (zumindest wird es behauptet und Gegenrede gibt es nicht); aber die Lutetium-PSMA Therapie als sogenannte Wundertherapie abzutun (man denkt da unweigerlich an die Wunderheiler von Indonesien) ist schon ein starkes Stück. Und leider habe auch ich den Tumorkonferenzen feststellen müssen, dass möglicherweise aus Zeitmangel oder man keinen Mitstreiter unter der anwesenden Ärzteschaft findet, der einen für einen noch nicht mit Studien belegten Sonderweg unterstützt. Ich kann mich noch genau daran erinnern, als die Lymphknotenbestrahlung rundweg abgelehnt wurde zugunsten des Königswegs Antihormontherapie. Man kann ja nichts verkehrt machen, wenn man sich auf die jeweils gültigen Leitlinien beruft.

Und wie weit kann man diese Lutetium Therapie noch in Misskredit bringen, wenn man schreibt "Viele Unikliniken werben mit der Therapie, einige behandeln möglicherweise ähnlich fragwürdig wie Frankfurt." Das sind doch unbewiesene Behauptungen, sind da auch die Charité und Heidelberg gemeint ? Das verschreckt doch jeden Betroffenen. Hier kann man doch nicht nur wirtschaftlichen Interessen in der Vordergrund stellen.

Wenn dann auch noch behauptet wird, die Antihormontherapie (welche meint man ?) sei doch so nebenwirkungsfrei, dass sie lediglich impotent machen könnte und die Chemobehandlung lediglich Übelkeit und Durchfall verursacht. Wie kann man die neu Betroffenen, die solch einen Artikel zu lesen bekommen, mit solch hanebüchenen und von jeglicher medizinischer Unkenntnis triefenden Aussagen begegnen ? Bitte, bitte eine lebensbedrohende Erkrankung und deren Behandlung nicht nur auf Basis von Magazin-Artikeln beurteilen/entscheiden, auch wenn sie vom Spiegel stammen !

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein besinnliches, glückliches Weihnachtsfest und ein hoffnungsfrohes Neues Jahr; es darf uns immer nur noch besser gehen, hoffentlich.

Werner

[Rudi61]

Ihr scheint alle eine andere Ausgabe der betreffenden Seite auf SPIEGEL online gelesen zu haben als ich. Auf der Seite, die ich gelesen habe, wurde Kritik an zwei Punkten geübt:

1. Die Behandlung war nicht leitliniengerecht. Gemäß Leitlinie soll die Lu-177-Radioligandentherapie die letzte Option in der Therapiekaskade nach einem Rezidiv sein, nach ADT Abirateron/Enzalutamid und Chemotherapie mit Taxotere, dann ggf. Cabazitaxel. Diese Reihenfolge ist keine Schikane gegenüber den Patienten, sondern hat ihren Grund darin, dass man eventuelle Spätfolgen der Radioligandentherapie noch nicht kennt, wie Leukämie durch Schädigung des Knochenmarks sowie Nierenschäden. Das Lu-177 wird über die Nieren ausgeschieden.
   Im geschilderten Fall wurde die Radioligandentherapie als Ersttherapie angepriesen und auch verabreicht.
2. Gemäß dem Artikel wurde dem Patienten Heilung versprochen, jedenfalls hatte er es so verstanden und den SO-Redakteuren wohl auch so gesagt. Ob es sich tatsächlich so abgespielt hat, wissen wir nicht, keiner von uns war dabei. Was wir von der Beratungshotline aber wissen ist, dass manche Patienten im Arztgespräch das heraushören, was sie gerne hören würden.

Wenn Dr. Bergter der Ansicht ist, dass hier falsch berichtet wurde, wird er aller Voraussicht nach juristisch gegen SPIEGEL Online vorgehen. Warten wir das also ab.

Ich sehe in dem Artikel nicht, dass falsch zur Radioligandentherapie berichtet worden wäre. Alle diesbezügliche Aufregung hier ist mir unverständlich.

Ralf

Hallo Ralf,


Spiegel Zitat "Sie sei experimentell, noch nicht zugelassen Klinische Studien zu ihrer Wirkung fehlten." (Ralf das ist Falsch berichtet; siehe https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29247284


Der Artikel geht in keinen Fall auf eine konkrete Krankheitsgeschichte (mit Krankheitsverlauf, Gleason Score, Metastsierungsgrad, PSA-Wert) ein, also wirklich schwer (eher Unmöglich) das hier im Einzelfall zu beurteilen

Eine "komplette Remission" in fast allen Arztbriefen zu versprechen. Mehr als Bedenklich. Aber hier müsste man die Erfolgsquote der Behandlung in Frankfurt kennen um sich wirklich ein Urteil zu bilden.

Interessant wären natürlich auch vor allen die Aufklärungsbögen. (Ich gehe mal davon aus das über die Risiken aufgeklärt wurde - und damit geht wahrscheinlich den Artikel die Luft aus)

Spiegel Zitat "Der Oberarzt: ein Mann auf lebenslanger Suche" (Eine in diesen Zusammenhang eher nebensächliche Information)

Spiegel Zitat "Erst spät wird wohl auch dem ärztlichen Direktor mulmig. In einem vertraulichen Gespräch soll Graf die Sorge geäußert haben, dass "drei, vier Polizeiwagen" vorfahren könnten, wenn die Sache herauskäme." (soll geäußert haben - unterirdische Berichterstattung in Mittelalterniveau)

Spiegel Zitat "Dabei hat Welsches Krankenkasse den Medizinischen Dienst der Krankenkassen eingeschaltet, um die Behandlung in Frankfurt zu überprüfen. Das ausführliche Gutachten enthält die klare Empfehlung, die Therapie nicht weiter zu bezahlen." (Krankenkassen wollen des Öftern Therapien nicht bezahlen - Meine Krankenkasse hat zum Beispiel bei mir am Anfang eine überlebenswichtige Behandlung mit Zyitiga nicht übernehmen wollen)

Was soll der Arzt den Patienten sagen "Statistisch sterben sie nach .... so oder soviele Jahren, Monaten" oder soll er Hoffnung verbreiten?



Soweit mir bekannt ist ist weder das Votum der Tumorkonferenz noch die Leitlinie bindet und man kann sich als Patient oder Arzt dagegen entscheiden. Jeder Patient hat das Recht sich für einen Heilversuch auf eignes Risiko auch gegen die Leitlinie zu Entscheiden.


Unter den Hunderten Patienten wurden vorgestellt:

Hr. Welsche "Es ist wirklich außergewöhnlich, mit welcher Intensität er sich rund um die Uhr um seine Patienten kümmert", schreibt er über Bergter. Er sei froh, auf einen Arzt getroffen zu sein, "der mich mit großer Wahrscheinlichkeit wieder gesundmachen wird!""

Hr. Mittek "Aber auch jetzt, 18 Monate später, will Mittek ihn schützen."

Krebspatient Jürgen Wollbert "hat verzweifelt nach so einem Rettungsanker gesucht. Noch ist seine Krankheit wenig fortgeschritten, er hat Zeit. Und doch Angst, ständig, vor allem nachts. Im Internet sucht er nach Hilfe - und findet das neue Wundermittel." (kann man das den behandelten Arzt vorwerfen - wenn ein Patient verzweifelt einen Heilversuch wünscht)


__________________________________________________ ______________

Aber am wichtigsten:
Es bleibt dabei: Leitlinien sind nicht rechtlich verbindlich
31. Oktober 2014
In seinem aktuellen Urteil vom 15.04.2014 bestätigt der Bundesgerichtshof (BGH) seine bisherige Rechtsprechung zur Frage der rechtlichen Verbindlichkeit von Leitlinien.

Zitat aus awmf.org
„Handlungsanweisungen in Leitlinien ärztlicher Fachgremien oder Verbände dürfen nicht unbesehen mit dem medizinischen Standard gleichgesetzt werden. ... Leitlinien ersetzen kein Sachverständigengutachten. Zwar können sie im Einzelfall den medizinischen Standard für den Zeitpunkt ihres Erlasses zutreffend beschreiben; sie können aber auch Standards ärztlicher Behandlung fortentwickeln oder ihrerseits veralten.“

https://www.awmf.org/die-awmf/awmf-a...rbindlich.html


siehe auch
Spiegel Zitat "dass der Vorstand im Jahr 2016 Kenntnis von nicht-leitliniengerechter Therapie in diesem Bereich hatte". Es gelte die Therapiefreiheit, Patienten dürften sich in Absprache mit dem behandelnden Arzt gegen die Empfehlung der Tumorkonferenz entscheiden. Zudem habe die Klinik die PSMA-Therapie von unabhängigen Experten prüfen lassen: "Beide Gutachter stellen eine korrekte Anwendung und Verfahrensweise der Klinik für Nuklearmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt fest."

__________________________________________________ ______________

siehe auch den Link von Arnold https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29247284



Rudolf

[PartnerundZuhörer]

Leitlinien sind aus meiner Sicht eine gute Sache bei heilbaren Erkrankungen, z. B. Hodentumoren. In den allermeisten anderen Fällen dienen die Leitlinien meiner Meinung nach nur zur Kostenreduktion und als Feigenblatt dazu, den freien Zugang zu besonders kostenintensiven Therapien einzuschränken oder zu verzögern. Ein besonders gutes Beispiel hierfür ist das fortgeschrittene Prostatakarzinom. U.a., so glaube ich, werden diese Leitlinien als Druckmittel der Kassen benutzt, Patienten die kostengünstigste und nicht unbedingt die im Einzelfall beste Therapie zukommen zu lassen. Auch, so meine ich, entmündigt das den Patienten, der sich, gerade beispielsweise in einer Palliativsituation und hier besonders beim fortgeschrittenen Prostatakrebs, nicht so einfach für eine Therapie seiner Wahl (der Ausgang ist hier ja oft ungewiss, man weiß meist immer hinterher erst, was schlecht war) entscheiden kann und ggf. für bestimmte Behandlungen erst kämpfen muß. Und das in einer Situation, die Einem ohnehin schon alles abverlangt.

[Barnold]

Dr. Bergter hat in einem Kommentar zu dem Spiegelartikel Stellung bezogen. Hier sein Kommentar:

w.bergtergestern, 23:24 Uhr77. Unwahr und unverantwortlich

Der Artikel ist unwahr. Stil und Inhalt lassen jeglichen Anstand vermissen: Mindestens einer meiner Patienten wird hier genannt, ohne dass er jemals dazu befragt wurde! Falsche Zahlen werden genannt, meine leitliniengerechten Therapien mit Radium-223-Dichlorid werden sogar verschwiegen, PSMA-Therapien aus dem Zusammenhang gerissen und Remission wird irrtümlich mit "Heilung" verwechselt. Heilung kann bisher kein Arzt versprechen. Wohl aber eine gute Chance auf Remission (= Rückbildung) anhand der PSMA-PET/CT. Unsere Patienten werden ein sorgenvolles Weihnachten 2018 durchleben und in schrecklicher Erinnerung behalten, nur weil eine Behandlungsmethode, die bereits seit Anfang 2016 von allen Krankenkassen anerkannt wird (aber erst 2018 in die Leitlinie aufgenommen wurde), diskreditiert werden soll. Ich bin erschüttert! Es ist unverantwortlich!

Hier noch mal der Link zum Spiegelartikel und den Kommentaren: http://www.spiegel.de/gesundheit/dia...a-1244065.html

Außerdem sind die Leitlinien nicht die "Zehn Gebote" und auch kein Gesetz. Wenn man genau hinschaut steht bei fast allen Therapieempfehlungen meist sogar an erster Stelle die Patientenpräferenz. Das heißt für mich doch klar und deutlich, dass nichts gegen meinen Willen gemacht werden darf. Eine andere Seite dieser Medaille sind die Kosten. Nur zu gerne berufen sich die Krankenkassen bei der Weigerung der Kostenübernahme auf die "nicht leitliniengerechte" Therapie.

Arnold

[Rudi61]

Habe Peter Fiedler vergessen mit "Sein Prostatakrebs, ein Jahr zuvor entdeckt, hat sich in die Knochen gefressen, Metastasen im gesamten Stammskelett. Der Tumor ist aggressiv."

Kann nur für mich sprechen aber mit Metastasen im gesamten Stammskelett (im Sommer 2016), hätte ich den Arzt angefleht bei mir eine PSMA-Therapie einzusetzen. Und damit im Dezember 2018 noch zu leben und nicht in Sterben zu liegen ist leider nicht selbstverständlich.

[Optimist]

Vom Lutetium als umstrittener Aufmacher überstrahlt geht im Spiegel-Artikel ein sehr wichtiger Hinweis auf die Senkung des PSA-Wertes durch eine nebenwirkungsfreie, verträgliche Ernährungsform leider unter.


Zitat aus dem Spiegel:
"Bis seine neue Klinik steht, gibt er gratis neue Ratschläge für den Kampf gegen Krebs: Heilfasten und Lakto-vegetarische Reduktionskost seien vielleicht wirksamer als andere Therapien. "Es scheint besser zu sein, eine Woche 'Kur' zu machen als 10 Wochen Chemotherapie mit allen Nebenwirkungen, die man ja kennt", schreibt Bergter im Internet. Diese "ernährungsmedizinischen Erfahrungen" will er künftig mit nuklearmedizinischen Therapien kombinieren."



Genaueres dazu kann man auf den facebook-Seiten von Dr. Bergter nachlesen. Sehr informativ geschrieben.

Wichtig erscheint mir dabei, das Dr. Bergter auch die Frauen Betroffener bei der Ernährungsumstellung mit einbeziehen will um eine nachhaltige Kostumstellung zu erreichen.


Liebe Mitforisten, in den nächsten Tagen wird es für viele schwer werden, falls ihr es in Erwägung zieht, bei der gesunden Ernährung ein Umdenken einzuleiten aber dann im Neuen Jahr ….


Ich wünsche Euch allen ruhige, erholsame Feiertage, und das eure Wünsche und Vorsätze für 2019 in Erfüllung gehen.

Franz

PS: ich habe schon länger, begleitend zu Hormonentzug und Chemo auf eine Ernährung zwischen vegetarisch/vegan mit gelegentlichen Fleisch-/Fischeinlagen umgestellt. Vielleicht ist deswegen mein PSA so weit gefallen. Kann sein oder auch nicht, beweisen kann ich den Einfluss der Ernährung auf meinen PK-Verlauf nicht.

[Lothar M]

Hier zwei aktuellere positive wissenschaftliche Veröffentlichungen über den Erfolg der Lu177-PSMA-Therapie:

https://pdfs.semanticscholar.org/adf...38f463ddad.pdf

https://www.thelancet.com/journals/l...198-0/fulltext

Lothar

[adam 60]

Hallo Lothar ,
würde das gerne lesen,
wegen mangel an ausreichendem Englisch nicht möglich.
wie bekomme ich das ins deutsche ?
gruss
adam

[SeppS58]

Liebe Hopfen-und-Malz Verlorenen,

also ich genieße das bisschen Rest-Lebensqualität und esse und trinke, worauf ich Lust habe. Ich schränke mich nicht zusätzlich noch per Diät ein.

Frohes Fest,
Sepp