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    #61
    Hallo Esther,
    ich hoffe ihr hattet eine angenehme Fahrt nach München und habt ein schönes Hotel gefunden.
    Ich wünsche Deinem Vater viel Erfolg, Rückbildung der Metastasen und Rückgang der Schmerzen.
    LG Lothar

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      #62
      Hallo Lothar
      Meine Schwester hat meinen Vater am Montag gebracht und holt ihn am Donnerstag wieder. Er fuehlt sich gut aufgehoben und die Aerzte etc seien sehr nett. Natuerlich ist das alles sehr anstrengend fuer ihn, Aber die Hoffnung das alles besser wird ist gross. In 8 Wochen werde ich dann fahren wir muessen uns etwas abwechseln da wir berufstaetig sind und unsere Mutter enenfalls unterstuetzen wollen. Wir haben uns entschieden (Tipp von Georg) sie nicht mitfahren zu lassen. Wir versuchen sie hier abzulenken.
      Ich melde mich sobald er zurueck ist und berichte ueber alles.
      Lg Esther

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        #63
        Hallo Esther,
        Du und Deine Schwester begleitet Euere Eltern sehr liebevoll in dieser schwierigen Zeit.
        Auch Euere Mutter braucht jetzt ebenso Liebe, Halt und Hoffnung.
        Richte Deinen Eltern vom Prostatakrebs-Forum ganz herzliche Grüße aus.
        Alle halten Euch die Daumen.
        Viele denken an Euch!
        Ganz liebe Grüße an die ganze Familie
        Lothar

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          #64
          Hi Lothar
          Bin gerade richtig happy, meinem Vater geht es richtig gut die Schmerzen z.Bsp. in der Schulter seien bereits besser... Ist das wirklich moeglich? Waere ja richtig wunderbar!
          Danke Dir und dem Forum!!!! Ihr seid so lieb:-) Dieses Forum ist so dermassen hilfreich!!!
          Lg melde mich, morgen kommt er heim.

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            #65
            Hi Esther,
            das sind die schönsten Nachrichten, die ich je im Forum erhalten habe.
            Das die Schmerzen zurückgehen und er die Therapie gut vertragen hat sind sehr gute Zeichen.
            Dein Vater und ihr könnt jetzt wieder Hoffnung schöpfen.
            Ich freue mich sehr!
            Viele liebe Grüße
            Lothar

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              #66
              Guten Morgen,
              Mein Vater ist also zurueck. Er ist total begeistert von der Klinik, dem Pflegepersonal den Aerzten und dem Essen. Er wurde als Mensch mit Perspektive aufgenommen und nicht wie jemanden den man laengst aufgegeben hat. Das hat ihn psychologisch richtig aufgebaut. Er hat die Therapie auch recht gut vertragen sprich bekam kein Fieber oder anderes. Die Therapie sei aber eine rechte Prozedur und entsprechend ist er sehr muede.
              Bis zur naechsten Therapie am 1.4. haben wir hier in Zuerch folgendes zu machen.
              7.3. Blutkontrolle und Gespraech mit Onkologen
              20.3. Blutkontolle, dynamisches Nierenzinti. 21.3. falls Blutwerte nicht besser Bluttransfusion. Alles schon eingeplant und fix. Insgesammt sollen 4 Durchlaeufe gemacht werden alle 6 Wochen, Dachte waeren 2 max 3. Hat wohl mit dem Tumor load meines Vaters zu tun. Schmerztechnisch gehts, Schulter ist besser Huefte eher schlechter, eine Erstverschlechterung waere jedoch zu erwarten.
              Also zusammenfassend, muede aber positiv und zuversichtlich auf das was nich kommen mag.
              Lg Esther

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                #67
                Moins,

                wünsche Deinem Vater weiterhin alles erdenklich Gute.
                Liebe Grüße
                Stefan


                http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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                  #68
                  Hallo Esther,
                  das hört sich sehr gut an und die weitere Therapie ist festgelegt.
                  Das wird Deinen Vater aufbauen und ihm neue Kraft geben.
                  Zur PSMA-Therapie wird Georg sich sicher noch äußern.
                  Zu den Schmerzen würde ich auch die Ärzte in München konsultieren.
                  Halt uns auf dem laufenden.
                  Ganz liebe Grüße
                  Lothar

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                    #69
                    Ich freue mich auch über das positive Ergebnis. Schön, dass die Empfehlungen des Forums einen guten Einfluss gehabt haben.

                    Die Ärzte in München haben eine sehr große Erfahrung in der PSMA Therapie. Wenn diese vier Zyklen für sinnvoll halten, so soll das so sein. Umsonst ist das allerdings nicht. Die Blutwerte sollten überwacht werden. Erschöpfung, Fatigue, ist eine häufige Nebenwirkung. Hier würde Bewegung helfen. Kaugummis kann man gegen Mundtrockenheit einsetzen.

                    Man könnte begleitend Xtandi nehmen und damit versuchen, die Wirkung der PSMA Therapie zu unterstützen. Es kann sein, dass Xtandi wieder wirkt, wenn einige Metastasen verschwunden sind. Hoffen wir, dass sich der Zustand Deines Vater für längere Zeit bessert.

                    Georg

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                      #70
                      Hallo zusammen
                      Mein Vater hat im Moment ein Auf und Ab, an einem Tag hat er grosse (staerkere ) Schmerzen und an anderen Tagen wie heute geht es ihm besser. Durchgehend geht es ihm auf jeden Fall psychisch besser seit Therapiestart in Muenchen. Wir sind alle sicher das Richtige getan zu haben und sind positiv gestimmt. Ob die Kasse je was uebernehmen wird wissen wir nicht.
                      Mir brennt etwas sehr unter den Naegeln... wie lange wird es wohl noch dauern bis diese Therapie in der Schweiz angeboten wird? Irgendwie kann man nichts Verbindliches darueber im Netz finden und auch seitens unseres Onkologen will man nicht konkret antworten. Weiss jeman hier im Forum mehr? Fuer meinen Vater ist es nun moeglich die Therapie in Deutschland zu machen. Finde es sollte doch aber fuer jeden Betroffenen moeglich sein. Kann nicht sein das wir als Einzige den Weg nach Muenchen gefunden haben und alle anderen betroffenen Schweizer von dieser Moeglichkeit nichts wissen, oder?
                      Ich danke Euch!!!!
                      Lieber Gruss Esther

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                        #71
                        Hallo Esther,

                        Es ehrt Dich, dass Du auch an andere Betroffene in der Schweiz denkst. Ich finde die Situation genauso unbefriedigend.
                        Die Schweiz kennt diese sogenannten "individuellen Heilversuche" wie in Deutschland nicht. Eine Therapie muss von der schweizerischen Gesundheitsbehörde
                        Swissmedic zugelassen werden, ansonsten darf sie nicht angeboten werden, geschweige denn von einer Kasse bezahlt werden.

                        Selbst eine Zulassung bedeutet auch nicht automatische eine Pflichtleistung für die Krankenkasse, das wird in Deutschland nicht anders sein. Da sind
                        teilweise langwierige Preisverhandlungen zwischen Anbieter von Therapien und Krankenkassen noch zu überstehen.

                        Um eine Zulassung in der Schweiz zu beantragen bedarf es klinischer Phase 3 Studien, welche im Moment grad (von Endozyte resp. Novartis) durchgeführt werden.
                        Realistischerweise sehe ich vor 2022 keine Chance in der Schweiz eine PSMA-RLT zu bekommen.
                        Das Gemeine daran ist dann wohl, dass dann in Deutschland schon weitere verbesserte PSMA Therapien angeboten werden (z.B. Kombinationen mit Actinium, wie heute schon),
                        und wir in der Schweiz immer den Zulassungen hinterherhinken müssen.

                        Wenn es bei mir auch einmal soweit sein sollte, auch ev. erst in 5 Jahren, mache ich mir auch keine Illusionen, dass ich dann für eine PSMA-RLT nach Deutschland pilgern werde.
                        So lieb sind doch unsere Nachbarn, dass sie uns für diesen Zweck reinlassen. Wir werden ja unsere Grenzen auch nie verschliessen gegenüber unseren lieben Nachbarn. :-)

                        Tritus
                        Meine PCa-Geschichte:
                        https://myprostate.eu/?req=user&id=864

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                          #72
                          Hallo Esther,
                          das Auf und Ab bei Deinem Vater ist verständlich.
                          Wichtig für ihn ist jetzt eine optimale Schmerztherapie.
                          Vielleicht fragt ihr die Ärzte in München auch hier um Rat.
                          Den Onkologen würde ich (Anregung von Georg) auf Xtanti, als begleitende Therapie, ansprechen.
                          Wie sehen die Blutwerte Deines Vaters aus?
                          Ich würde jedenfalls einen Kostenerstattungsantrag bei seiner Krankenkasse stellen.
                          Bei einer Ablehnung würde ich Widerspruch einlegen.
                          Dein Thread hat im Forum und bestimmt auch bei schweizerischen Lesern ein große Resonanz gefunden (über 6.000 Leser).
                          Vielleicht könnt ihr diesen Thread auf geeigneten schweizerischen Krebsforen bekannt machen, damit auch andere Betroffene von Fortgeschrittenen Prostatakrebs von Eueren Weg profitieren. Auch könnte die Presse ein Weg sein.
                          Ich wünsche Deinem Vater alles Liebe und Gute für die jetzt folgende PSMA-Therapie.
                          Halt uns auf dem Laufenden!
                          Liebe Grüße Lothar

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                            #73
                            In der Schweiz gibt es auch mehr oder weniger aktive Selbsthilfegruppen für Betroffene.
                            Ich habe zwar selbst noch nie teilgenommen, aber z.B. die Selbsthilfegruppe meiner Region hat gemäss
                            Angaben auf der Internetseite ca. 40 Mitglieder. Es sind auch einige Infos zur Protonentherapie und zur PSMA Therapie verlinkt und auch dieses Forum ist erwähnt.



                            Tritus
                            Meine PCa-Geschichte:
                            https://myprostate.eu/?req=user&id=864

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                              #74
                              Hallo Esther,

                              wie geht es Deinem Vater?
                              Hat die PSMA Therapie eine Erleichterung bei seinen Schmerzen gebracht.
                              Was sagt der Onkologe zu einer begleitenden Chemotherapie?

                              Liebe Grüße Lothar

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                                #75
                                Hallo Lothar
                                Habe mich eine Weile nicht gemeldet. Meinem Vater geht es den Umstaenden entsprechend gut. Das heisst er hat etwas weniger Schmerzen und sieht auch echt deutlich besser aus. (vor etwa 8 Wochen noch, dachte ich er wuerde demnaechst sterben). Woran die Besserung liegt ist schwer zu sagen. Liegt es an den Schmerzmitteln Opiat Tabletten und notfalls noch Tropfen (erst 2 mal benoetigt) die langsam richtig eingestellt sind und die er endlich auch nimmt oder sind das echt erste Erfolge der LU...Therapie??? Who knows...
                                Sicher hilft auch die Tatsache, dass es eine weitere Behandlung mit Hoffnung gibt. Die Kombination aus allem wirds wohl sein.
                                Wir hatten diese Woche die Voruntersuchungen, Bluttest und Nierenzinti Voraussetzung fuer den zweiten Zyklus in Muenchen. Sieht alles gut aus. Mein Vater ist knapp einer Bluttransfusion vorbei geschlittert da das Haemoglobin etwas zu tief ist aber eben nur fast.
                                Das Gespraech mit dem Onkologen war so so la la. Irgendwie werden wir das Gefuehl nicht los, dass die das gar nicht gut finden, dass wir diesen Weg auf eigene Faust gewaehlt haben. Aber es blieb uns echt nichts anderes uebrig. Die Kasse werde wohl nicht zahlen gemaess Onkologe( Werden wir noch sehen ganz so schnell geben wir nicht auf... wir koennen ganz schoen anstrengend und ungemuetlich sein:-))
                                Uebrigens ist der PSA meines Vaters von 5000 auf 3800 gesunken. Mag fuer manche laecherlich klingen (ist immernoch in ausseirdischen Hoehen) aber er ist gesunken und nicht wenig. Ein anderer Marker LDH oder so aehnlich ebenfalls. Eine Chemo kommt fuer Muenchen und unseren Onkologen fuer meinen Vater nicht mehr in Frage. Er wuerde es kaum ueberleben. Der Obkologe kam ploetzlich mit der Idee Xtandi. Warum das ploetzlich? Nach Xofigo hatte der Gute nebst Schmerzmitteln keine wirkliche Idee mehr.
                                Alles voterst egal. Wir fahren am 1.4. wieder nach Muenchen zum 2 Zyklus. Wir nehmen step by step. Aber die ersten Erfahrungen sind klar POSITIV :-) !
                                Melde mich.
                                Lg an alle Esther

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