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Thema: Wie weiter...

  1. #71
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    Hallo Esther,

    Es ehrt Dich, dass Du auch an andere Betroffene in der Schweiz denkst. Ich finde die Situation genauso unbefriedigend.
    Die Schweiz kennt diese sogenannten "individuellen Heilversuche" wie in Deutschland nicht. Eine Therapie muss von der schweizerischen Gesundheitsbehörde
    Swissmedic zugelassen werden, ansonsten darf sie nicht angeboten werden, geschweige denn von einer Kasse bezahlt werden.

    Selbst eine Zulassung bedeutet auch nicht automatische eine Pflichtleistung für die Krankenkasse, das wird in Deutschland nicht anders sein. Da sind
    teilweise langwierige Preisverhandlungen zwischen Anbieter von Therapien und Krankenkassen noch zu überstehen.

    Um eine Zulassung in der Schweiz zu beantragen bedarf es klinischer Phase 3 Studien, welche im Moment grad (von Endozyte resp. Novartis) durchgeführt werden.
    Realistischerweise sehe ich vor 2022 keine Chance in der Schweiz eine PSMA-RLT zu bekommen.
    Das Gemeine daran ist dann wohl, dass dann in Deutschland schon weitere verbesserte PSMA Therapien angeboten werden (z.B. Kombinationen mit Actinium, wie heute schon),
    und wir in der Schweiz immer den Zulassungen hinterherhinken müssen.

    Wenn es bei mir auch einmal soweit sein sollte, auch ev. erst in 5 Jahren, mache ich mir auch keine Illusionen, dass ich dann für eine PSMA-RLT nach Deutschland pilgern werde.
    So lieb sind doch unsere Nachbarn, dass sie uns für diesen Zweck reinlassen. Wir werden ja unsere Grenzen auch nie verschliessen gegenüber unseren lieben Nachbarn. :-)

    Tritus

  2. #72
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    Hallo Esther,
    das Auf und Ab bei Deinem Vater ist verständlich.
    Wichtig für ihn ist jetzt eine optimale Schmerztherapie.
    Vielleicht fragt ihr die Ärzte in München auch hier um Rat.
    Den Onkologen würde ich (Anregung von Georg) auf Xtanti, als begleitende Therapie, ansprechen.
    Wie sehen die Blutwerte Deines Vaters aus?
    Ich würde jedenfalls einen Kostenerstattungsantrag bei seiner Krankenkasse stellen.
    Bei einer Ablehnung würde ich Widerspruch einlegen.
    Dein Thread hat im Forum und bestimmt auch bei schweizerischen Lesern ein große Resonanz gefunden (über 6.000 Leser).
    Vielleicht könnt ihr diesen Thread auf geeigneten schweizerischen Krebsforen bekannt machen, damit auch andere Betroffene von Fortgeschrittenen Prostatakrebs von Eueren Weg profitieren. Auch könnte die Presse ein Weg sein.
    Ich wünsche Deinem Vater alles Liebe und Gute für die jetzt folgende PSMA-Therapie.
    Halt uns auf dem Laufenden!
    Liebe Grüße Lothar

  3. #73
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    In der Schweiz gibt es auch mehr oder weniger aktive Selbsthilfegruppen für Betroffene.
    Ich habe zwar selbst noch nie teilgenommen, aber z.B. die Selbsthilfegruppe meiner Region hat gemäss
    Angaben auf der Internetseite ca. 40 Mitglieder. Es sind auch einige Infos zur Protonentherapie und zur PSMA Therapie verlinkt und auch dieses Forum ist erwähnt.

    http://prostata-zh.blogspot.com/p/in...-internet.html

    Tritus

  4. #74
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    Hallo Esther,

    wie geht es Deinem Vater?
    Hat die PSMA Therapie eine Erleichterung bei seinen Schmerzen gebracht.
    Was sagt der Onkologe zu einer begleitenden Chemotherapie?

    Liebe Grüße Lothar

  5. #75
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    Hallo Lothar
    Habe mich eine Weile nicht gemeldet. Meinem Vater geht es den Umstaenden entsprechend gut. Das heisst er hat etwas weniger Schmerzen und sieht auch echt deutlich besser aus. (vor etwa 8 Wochen noch, dachte ich er wuerde demnaechst sterben). Woran die Besserung liegt ist schwer zu sagen. Liegt es an den Schmerzmitteln Opiat Tabletten und notfalls noch Tropfen (erst 2 mal benoetigt) die langsam richtig eingestellt sind und die er endlich auch nimmt oder sind das echt erste Erfolge der LU...Therapie??? Who knows...
    Sicher hilft auch die Tatsache, dass es eine weitere Behandlung mit Hoffnung gibt. Die Kombination aus allem wirds wohl sein.
    Wir hatten diese Woche die Voruntersuchungen, Bluttest und Nierenzinti Voraussetzung fuer den zweiten Zyklus in Muenchen. Sieht alles gut aus. Mein Vater ist knapp einer Bluttransfusion vorbei geschlittert da das Haemoglobin etwas zu tief ist aber eben nur fast.
    Das Gespraech mit dem Onkologen war so so la la. Irgendwie werden wir das Gefuehl nicht los, dass die das gar nicht gut finden, dass wir diesen Weg auf eigene Faust gewaehlt haben. Aber es blieb uns echt nichts anderes uebrig. Die Kasse werde wohl nicht zahlen gemaess Onkologe( Werden wir noch sehen ganz so schnell geben wir nicht auf... wir koennen ganz schoen anstrengend und ungemuetlich sein:-))
    Uebrigens ist der PSA meines Vaters von 5000 auf 3800 gesunken. Mag fuer manche laecherlich klingen (ist immernoch in ausseirdischen Hoehen) aber er ist gesunken und nicht wenig. Ein anderer Marker LDH oder so aehnlich ebenfalls. Eine Chemo kommt fuer Muenchen und unseren Onkologen fuer meinen Vater nicht mehr in Frage. Er wuerde es kaum ueberleben. Der Obkologe kam ploetzlich mit der Idee Xtandi. Warum das ploetzlich? Nach Xofigo hatte der Gute nebst Schmerzmitteln keine wirkliche Idee mehr.
    Alles voterst egal. Wir fahren am 1.4. wieder nach Muenchen zum 2 Zyklus. Wir nehmen step by step. Aber die ersten Erfahrungen sind klar POSITIV :-) !
    Melde mich.
    Lg an alle Esther

  6. #76
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    Fragt doch in München, was die dort von einer begleitenden Xtandi-Therapie halten. Mir wurde das als mögliche Ergänzung empfohlen.

    Jedenfalls würde ich es nach Abschluss der PSMA Therapie versuchen, ob mit Xtandi eine Wirkung erreicht werden kann. Z.B. längerfristige Stabilisierung des erreichten PSA Wertes.

  7. #77
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    Hallo Esther,
    ich habe Dir und Deinem Vater eine persönliche Nachricht geschickt.
    Weiterhin viel Erfolg mit der weiteren Therapie Anfang April in München.
    Wir drücken Euch alle Daumen!
    LG Lothar

    Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.

  8. #78
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    Guten Abend,
    Den 2 Zyklus LU177 PSMA Therapie hat mein Vater hinter sich. Alles gut gegangen und es geht ihm den Umstaenden entsprechend gut. Er ist wieder sehr muede was verstaendlich ist. In 6-8 Wochen muss in der Schweiz nebst dem Nierenzinti wieder ein PSMA Pet Ct gemacht werden. Erst dann wird man bildgebend das erste mal sehen wie und ob die Therapie anschlaegt. Wobei der PSA und noch andere Werte dafuer sprechen dass es wirkt. Ist das Resultat gleich oder besser seit dem ersten PSMA Pet CT und stimmen Nierenfunktion und Blutwerte wird in 8-10 Wochen der 3 Zyklus gemacht. Sollte sich das Resultat vetschlechtert haben, wird abgebrochen. Aber wir sind zuversichtlich:-).
    Die Kasse hat in der Zwichenzeit eine Kostenuebernahme oder Beteiligung abgelehnt. Der Grundsatz der Wirksamkeit, Zweckmaessigkeit und Wirtschaftlichkeit sei nicht gewaehrleistet.... Es fehlt im Brief sogar der Zusatz dass der Entscheid angefochten werden kann innert.... was wir natuerlich trotzdem tun werden.
    So das die News...
    Machts gut und bis bald.
    Lg Esther

  9. #79
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    Anmerkung: in Deutschland verlängert eine fehlende Rechtsbehelfsbelehrung die Frist für einen Widerspruch auf ein Jahr. Der Bescheid bliebt allerdings auch ohne erstmal gültig.

  10. #80
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    Hallo Esther,
    schön, dass Dein Vater den 2. Zyklus gut hinter sich gebracht hat und ihr weiterhin zuversichtlich seid.
    Jetzt kann sich euer Vater erst einmal erholen und im Frühjahr Kraft schöpfen.
    Wie sieht es mit der Schmerztherapie aus?
    Es ist richtig, daß ihr den ablehnenden Bescheid anfechtet.
    Vielleicht kann euch ein Anwalt zur Seite stehen, der auf Gesundheits- und Sozialrecht spezialisiert ist.
    Euch alles erdenklich Gute!
    LG Lothar

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