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Thema: Wie weiter...

  1. #81
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    Hallo zusammen,
    Mein Vater hatte heute die Besprechung des Nierenzinti und Pet CT PSMA der letzten Woche und somit das erste Feedback was die 2 Zyklen PSMA 177 Therapie n Muenchen gebracht haben. Nochmals zur Erinnerung er hatte einen gewaltigen Tumorload und wir gaben ihm nicht mehr lange zu leben. Viele Metastasen sind weg oder vernarbt und nicht mehr aktiv. Sogar unser CH Onkologe hat gestaunt und wollte sich nochmals einsetzen Krankenkassentechnisch. Der dritte Zyklus kann also folgen. Es nuetzt! Wir sind so dankbar und gluecklich. Jetzt noch eine Bemerkung am Rande...aber sehr wichtig! Ohne dieses Forum haetten wir von dieser Therapie und Moeglichkeit nie erfahren! 1000 Dank, Ihr seid alle super! Wir hoffen und kaempfen dafuer dass unser Fall einen inpact hat auf weitere Faelle in der Schweiz.
    Danke-Esther

  2. #82
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    Tolle Neuigkeiten, ich freue mich mit Euch!
    Alles Gute,
    Nat

  3. #83
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    Liebe Esther,
    ich freue mich so sehr für Deinen Vater, für Dich und Deine Schwester.
    Eure Hartnäckigkeit, die Offenheit für neue Therapien und Euere Liebe zu Euerem Vater war entscheidend.
    Der 3. Zyklus wird das Ergebnis noch mal verfestigen.
    Ihr seid wichtige Vorkämpfer in der Schweiz für die lebensverlängernde und verträgliche PSMA-Therapie.
    Dadurch habt ihr und werdet Ihr noch anderen Männern und Väter und deren Familien sehr helfen.
    Dein Vater wird jetzt erst richtig Hoffnung schöpfen, sich erholen und das neue Leben wieder genießen.
    Ihr ward auch super!

    Liebe Grüße

    Lothar

  4. #84
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    Hallo zusammen, wollte mich mal wieder melden und entschuldigen fuer dass ich mich solange nicht mehr gemeldet habe. Meinem Vater geht es recht gut psychisch und physisch. Morgen holen wir ihn vom 4 Zyklus ab. Der PSA ist von ueber 5000 auf 504 gesunken. Nun der neue Wert innerhalb von 2 Wochen aus Muenchen liegt bei 600. Ehrlich gesagt hat uns das nach einer ueraus dankbar positiven Phase gleich wieder total verunsichert. Schlaegt die Therapie bereits nicht mehr an? Ist es schon wieder vorbei mit der gewonnenen Zeit? Ich hoffe morgen eine Antwort vor Ort von den Aerzten zu erhalten auch wenn ich das schwer vor meinem Vater so offen ansprechen traue. Drueckt uns wieder mal die Daumen. 1000 Dank.
    Esther

  5. #85
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    Hallo Esthii,
    schön wieder von Dir zu hören!
    Wichtig ist zuerst, dass es Deinem Vater gut geht und er weiter seine Hoffnung behält.
    Wartet die Einschätzung der Ärzte ab.
    Der PSA-Rückgang tritt bei einer Bestrahlung zeitversetzt ein, da die zerstörten Krebszellen erstmal PSA freisetzen.
    Ruhe bewahren und abwarten.
    Wir Alle drücken Euch beide Daumen!
    Liebe Grüße
    Lothar

  6. #86
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    Guten Abend
    Wir haben unseren Vater heute in Muenchen abgeholt. Alles ist gut gegangen und es geht ihm gut. Die Aerzte sind zufrieden mit dem Verlauf und sehen sofern alle Werte stabil bleiben den 5 Zyklus in 10 Wochen vor. Der PSA soll alle 2Wochen bestimmt werden. Bei einem sehr auffaelligen Anstieg koenne der 5 Zyklus kurzfristig vorverlegt werden. Es wurde auch die Moeglichkeit von Aclinium 225 (sorry falls es falsch geschrieben ist) erwaehnt.
    Uebrigens bekam ich heute das erste Mal die schriftliche Diagnose meines Vaters in die Haende
    sowie die genauen Daten der bisherigren Behandlungen. Darueber konnte ich ja bis heute nur Wage Auskunft geben...
    Falls es interessiert...,???
    Liebe Gruesse
    Esther

  7. #87
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    Hallo Esther,
    offensichtlich ist die Kombination 177Lu (Lutetium 177)+ 225Ac (Actinium 225) inzwischen weiter verbreitet. Die wurde bei mir im 2. Zyklus angewendet und zwar 6,8 GBq (GigaBecquerel) 177Lu und 1,7 MBq (MegaBecquerel) 225Ac. Die Therapie habe ich gut vertragen. Die Nuklearmediziner in Homburg sehen den Nutzen von 225Ac vor allem in der relativ langen Halbwertszeit von rund 10 Tagen in denen Krebszellen zerstört werden und zusätzlich die Zelltrümmer dem Immunsystem neue Anreize bieten gegen den Krebs aktiv zu werden. Der Alphastrahler 225Ac hat allerdings auch eine heftigere Wirkung auf die Organe, die ebenfalls PSMA exprimieren, besonders die Speicheldrüsen. Die werden während der Infusion und auch noch etwa 4 Stunden danach intensiv gekühlt, es gibt aber keine Garantie, dass es nicht doch zu z.B. Mundtrockenheit kommt. Bei mir war das zwar nicht der Fall, kann man aber nicht verallgemeinern. In jedem Fall ist die Kombination einen Versuch wert.
    Ich wünsche Euch alles Gute.
    Arnold

  8. #88
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    Hallo Arnold
    Vielen Dank fuer Deine Antwort. Der Arzt hat uns gesagt, dass 225 AC einiges heftigere Nebenwirkungen zur Folge haben koenne, eben auch wie Du sagst Mundtrockenheit unter anderem. Auch, dass man noch nicht so viele Erfahrungswerte habe wie mit LU177.
    Wir haben das mal aufgenommen ist super zu wissen das es noch weitere Moeglichkeiten gibt. Auch gut von Dir zu hoeren, dass Du es gut vertragen hast. Wirst Du denn noch weiterfahren? In welchen Abstaenden hattest Du die Zyklen? Wir kommen aus der Schweiz und leider bezahlt die Kasse bis anhin nichts weil LU 177 in der Schweiz noch nicht zugelassen ist. Weisst Du ob diese Kombitherapie viel teurer ist als LU177?
    Danke Dir schon mal fuer Deine Antwort.
    Lg Esther

  9. #89
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    Esther,

    ich glaube nicht, dass 225 AC viel teurer ist als Lu177. Aber erkundigt Euch besser in München.

    Georg

  10. #90
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    Hallo Esther, hallo Georg,
    leider ist das mit den Kosten so eine Sache. Für die erste, reine Lutetium Therapie wurden mir 4102,22 Euro in Rechnung gestellt, für die zweite Kombi mit Actinium 7287,12 Euro. Das sind jetzt die von Homburg im Jahr 2018 berechneten Kosten. Das kann in München 2019 durchaus anders sein. Einfach mal fragen.
    Der erste Zyklus war vom 14.03.18 bis 16.03.18 der zweite vom 22.08.18 bis 24.08.18. Im Moment plane ich noch keine weiteren Zyklen, weil ich mit einer Hormontherapie (Profact 3-Monatsspritze) das Geschehen unter Kontrolle habe und schmerzfrei bin. Sobald sich das ändert werde ich PSMA-PET/CT in Homburg machen und basierend auf dessen Ergebnis ggf. noch einen weiteren Zyklus mit der Kombi 177Lu + 225Ac.
    Es ist schon traurig, dass diese Therapie in der Schweiz nicht angeboten wird. Hier muss man sich das zwar auch einfordern und es wird auch nicht von allen Kassen bezahlt, aber immerhin kriegt man diese Therapie. Ich hoffe für Dich und Deinen Vater, dass die Münchner Euch helfen können.

    Alles Gute
    Arnold

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