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Thema: Kurzes Intro zu mir und meiner bisherigen Odyssee

  1. #1
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    Kurzes Intro zu mir und meiner bisherigen Odyssee

    @ alle Forumsteilnehmer und Leidensgenossen,


    ich bin als "aktives Mitglied" NEU, habe allerdings in den letzten Monaten hin und wieder einmal als Gast hier diverse Beiträge gelesen.


    Zunächst an alle aktiven Schreiber hier auch von mir ein herzliches Dankeschön! Es hilft festzustellen, dass man nicht alleine ist, wenn einen die Diagnose PCa ereilt.


    Die meines Erachtens nach wichtigsten Eckedaten habe ich in meinem Profil hier auf der Plattform hinterlegt. https://forum.prostatakrebs-bps.de/m..._Jahrgang_1966
    Details die ich vergessen haben sollte, werde ich step-by-step nachpflegen


    Unter MYPROSTATE.EU werde ich meine Daten ebenfalls noch einpflegen.
    Unter PROGETHER.COM bin ich registriert.


    Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht so recht, wie und/oder wo ich anfangen soll. Irgendwie sitzen wir ja mehr oder weniger alle im gleichen Boot und haben (wie ich so quergelesen habe) logischerweise auch ähnliche bzw. gar die gleichen Probleme, Sorgen, Bedenken, Entscheidungsblockaden etc.pp.


    Allerdings muss ich zugeben, dass ich vom meines Erachtens nach recht hohen "Wissensspektrum" vieler User hier positiv überrascht bin


    Mein familiäres Umfeld und mein engster Freundeskreis, die über meine PCa-Diagnose Bescheid wissen, erklären mich nämlich bereits für "verrückt", weil ich in deren Augen viel zu viel Zeit in Recherche, Faktenstudium und das Einholen von Informationen zum Prostatakarzinom investiere.


    Jedoch muss ich zugeben, dass ich mich in der Tat seit Monaten nächtelang belese und versuche keine einigermaßen vertrauenswürdig erscheinende Informationsquelle auszulassen, wenn es um das Erhaschen von Therapie-Optionen und deren Wirkungsgrade und Nebenwirkungen (inkl. Kollateralschäden) geht.


    Ich lese mich jetzt vielleicht ziemlich "abgeklärt, nüchtern und über die Sache erhaben", aber dieser Eindruck trügt leider. In Wirklichkeit bin ich in einem psychisch total desolaten Zustand und tief in meinem Inneren unendlich verzweifelt. Ich nehme an, das wird für viele hier gleichermaßen gelten ....


    Beruflich bin ich seit 30 Jahren als selbständiger Datenverarbeitungsexperte unterwegs und bin es von daher gewohnt, analytisch, sachlich und mit logischem Denkvermögen an Probleme heran zu gehen.


    Diese Vorgehensweise lege ich auch seit Bekanntwerden meiner Diagnose hinsichtlich meines Umgangs mit dem Prostatakarzinom an den Tag, was mir überwiegend recht gut gelingt und auch größtenteils hilft, psychisch nicht total zu entgleisen.


    Hierzu wie zu diversen weiteren "Kriegsnebenschauplätzen" meiner Erkrankung mache ich wahrscheinlich noch separate Threads auf. Ich möchte jetzt hier mit meinem ersten Beitrag weder den Rahmen sprengen, noch Wesentliches mit eher Unwesentlichem verwaschen.


    Ich war bereits zum "Beratungsgespräch"
    - in Bad Aibling (Hyperthermie)
    - in Offenbach (IRE)
    - im Prostata-Center Heidelberg (HIFU)
    - in der Uniklinik Heidelberg (TULSA)
    - in der Martiniklinik Hamburg (RPE)
    - in der Uniklinik Marburg (Kyroablation)


    Schriftliche Zweitmeinungen habe ich mir eingeholt
    - aus Dresden (Tookad)
    - von der Uni Köln
    - von der Uni Magdeburg


    Spätestens jetzt wird mich wahrscheinlich auch ein Großteil der User hier "für verrückt erklären", in Anbetracht einer scheinbaren "Über-Informations-Flut" ...


    Was jedoch ist nun das Resultat aus all den Gesprächen?
    4 Ärzte, 5 Meinungen ! (unterschiedliche, versteht sich!)


    Soll heißen, es gibt scheinbar keinen wirklich gemeinsamen Konsens, außer dass sich zunächst so gut wie alle Ärzte mit denen ich gesprochen habe, "S3-Leitlinienkonform" äussern.
    Bei weiterem Nachfragen aber, welche Empfehlung sie denn ihrem Bruder im Alter von 52 geben würden, bewegen sie sich dann auch gerne mal von den S3-Leitlinien weg.


    Der erste Rat "muss" wohl zunächst S3-Leitlinienkonform ausfallen ... auch aus rein forensischen Gründen (???) anzunmehmender Weise ??


    Ich möchte hiermit die S3-Leitlinien keines Falles in Frage stellen! Garantiert haben sie durchaus ihre Berechtigung und sind für einen Großteil der Patienten wichtige Basis zu fällender Entscheidungen!
    Andererseits jedoch würden neue Verfahren nie Einzug halten, wenn es nicht immer wieder "Mutige" gäbe, die auch entgegen der Leitlinien handeln und auch sog. experimentellen Verfahren gegenüber offen wären.


    Tatsächlich erschreckt hat mich die Art und Weise mit der Ärzte ihre "Mitbewerber" degradieren!


    Da fallen schnell so Aussagen, wie "das ist Mord (!)" oder "der will sich nur seine Taschen mit Ihrem Geld füllen" oder "den sollte man anzeigen, wenn er ihnen so etwas Unverantwortliches empfiehlt".


    Spätestens an diesem Punkt merkt man dann, dass an den Gerüchten um die "weisse Mafia" etwas dran zu sein scheint.


    So viel zunächst von mir als "Einstieg" :-)

  2. #2
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    27
    Hallo Ralf,

    du hast dich ja wahrlich schon mit fast allen Optionen auseinander gesetzt. Mehr als ich von 18 Monaten. In deiner Aufzählung fehlt mir allerdings die Bestrahlung (die du lt. deinem Profil zwar ausgeschlossen hast), insbesondere die Protonenbestrahlung am RPTC in München. Wird hier im Forum immer wieder kontrovers diskutiert, aber es ist glaube ich schon der Mühe wert, sich einmal damit auseinander zusetzen, wenn man schon alle Optionen mit einbeziehen will.

    VG Tom

  3. #3
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    1.161
    Wenn man sich so viel mit der Krankheit auseinandersetzt kann man da überhaupt noch schlafen?

  4. #4
    Tomilein Gast
    Hallo Ralf,

    Respekt vor deiner scheinbaren Abgeklärtheit. Anscheinend kommen jetzt Generationen (sind im selben Alter) die Nachdenken und nicht nur gedankenlos akzeptieren.

    Das Wichtigste hast Du ja bereits angefangen, nämlich Informationen gesammelt, Meinungen eingeholt, Dich hier im Forum angemeldet und darüber zu sprechen. Das wird Dir ein gutes Stück weiter helfen. Wie Du allerdings bereits festgestellt hast ist das Thema so weit gefächert, es wird unmöglich sein auch hier einen Konsens zu finden, schlussendlich musst Du dich ja auch entscheiden.

    Mutig finde ich Deinen Schritt mal über den Tellerrand zu schauen und auch alternative Behandlungsformen zu erwägen. Leitlinien gelten ja bekanntlich als zuverlässige Kohortenmedizin, müssen aber nicht der Weisheit letzter Schluss und vor allem nicht Förderlich für innovative Medizin sein. Auch braucht es Menschen die den Mut haben mal außergewöhnliche Schritte zu gehen.

    Dazu brauchst Du auch einen Arzt der Deinen Weg begleitet, keinen Mediziner. https://www.doccheck.com/de/detail/a...rzt-fragt-nach

    Ich kann Dir leider keine weitere Empfehlung geben, nur einen Tipp: Warte nicht zu lange mit psychologischer Unterstützung falls der Kopf unter der Krankheit leidet. Erfolgreiche Genesung fängt im Kopf bei der Psyche an und nicht bei der Pathologie.

    Du schaffst das! Alles Gute!

    Thomas

  5. #5
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    2.893
    Hallo Namensvetter,
    Zitat Zitat von Ralf_S_Jahrgang_1966 Beitrag anzeigen
    Hierzu wie zu diversen weiteren "Kriegsnebenschauplätzen" meiner Erkrankung mache ich wahrscheinlich noch separate Threads auf.
    das ist keine gute Idee. Man müsste dann, um Dir in Zukunft einmal raten zu können, diverse threads durchflöhen um die gesuchte Information zu finden. Handele das alles in diesem thread ab!
    Zitat Zitat von Ralf_S_Jahrgang_1966 Beitrag anzeigen
    Der erste Rat "muss" wohl zunächst S3-Leitlinienkonform ausfallen ... auch aus rein forensischen Gründen (???) anzunmehmender Weise ??
    Die S3-Leitlinie ist nun einmal die Information mit der besten verfügbaren Evidenz. Sie wird etwa alle zwei Jahre aktualisiert, um mit dem rasant wachsenden Wissen um Diagnostik und Therapie des Prostatakrebses Schritt zu halten. Und apropos "erster Rat". Unter diesem Namen führe ich hier einen Text, in dem ich versuche alles zusammenzufassen und aktuell zu halten, was ein Neubetroffener zum Prostatakrebs wissen sollte und was ihm vielleicht später noch nützlich werden kann. Diesen Text aktualisiere ich monatlich. Er wird allgemein als ganz nützlich empfunden.

    Ralf

  6. #6
    Tomilein Gast
    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    Die S3-Leitlinie ist nun einmal die Information mit der besten verfügbaren Evidenz.
    Es ist zumindest eine Annahme. Ist es aber tatsächlich so? Auch Leitlinien sollten kritisch hinterfragt werden. Wir dürfen nicht vergessen, Leitlinien dienen auch dazu Medizin bezahlbar zu machen.

    https://www.ebm-netzwerk.de/was-wir-...h/kvh-1609.pdf

    https://www.deutsche-apotheker-zeitu...-in-leitlinien

    Thomas

  7. #7
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    Zitat Zitat von Tom1965 Beitrag anzeigen
    ... In deiner Aufzählung fehlt mir allerdings die Bestrahlung (die du lt. deinem Profil zwar ausgeschlossen hast), insbesondere die Protonenbestrahlung am RPTC in München. ...
    Gruess Dich Tom,
    vielen Dank fuer Deinen Hinweis auf die Protonenbestrahlung!
    Ich bin auch per PN bereits auf eine eventuell in Betracht kommende Protonenbestrahlung aufmerksam gemacht worden. An dieser Stelle auch hierfuer meinen Dank!

    Vielleicht sollte ich meine Profildaten nochmal insofern überarbeiten, als dass ich eingestehe, mit noch keiner eventuell sinnvollen Alternative zur RPE wirklich abgeschlossen zu haben :-| Was immer sich mir als "rettender Strohhalm" bieten kann und einigermassen realistisch eine kurative Chance bietet, ist noch nicht wirklich oder endgueltig abgehakt.

    In 2 Unikliniken wurde mir eine Bestrahlung nahegelegt. Allerdings wurde ich beide Male darueber aufgeklaert, dass dann im Laufe von 2 bis 2,5 Jahren in Folge eine erektile Dysfunktion unausweichlich waere. Dies ungeachtet dessen, ob die Bestrahlung perkutan oder mittels in die Prostata eingebrachter Seeds erfolgt.

    Ich bin mir dessen bewusst, dass gerade das Thema "Impotenz" bzw. "erektile Dysfunktion" kontrovers diskutiert wird - insbesondere was den Stellenwert selbiger angeht.

    Ich raeume dem Thema Sexualitaet einen recht hohen Stellenwert in meinem Leben ein. Hierbei spielen meines Erachtens nach viele ganz individuelle Faktoren eine massgebliche Rolle, die sich bei Weitem nicht nur oder ueberhaupt auf das Alter von uns Betroffenen erstrecken! Ganz im Gegenteil.

    Hieraus schlussfolgernd hatte ich mich zunaechst auf die "Kollateralschaeden" moeglicher Therapieansaetze konzentriert gehabt, und dementsprechend selektiert. Dem kurativen Faktor hatte ich hierbei eine untergeordnete Rolle beigemessen. Das hat sich dann seit Vorliegen des pathologischen Befundes zunehmend geaendert. Die Bestrahlungs-Variante hatte ich seither keiner erneuten Ueberpruefung unterzogen :-| ... werde ich jetzt aber insbesondere was die Protonenbestrahlung anbelangt, umgehend nachholen.

    DANKE! :-)

  8. #8
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    Zitat Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
    Wenn man sich so viel mit der Krankheit auseinandersetzt kann man da überhaupt noch schlafen?
    Ganz ehrlich? Nein! ... was das anbelangt, war oder ist es vielleicht total verkehrt was ich mache. Ich raeume dem Krebs viel zu viel Raum in meinem Leben ein.

    Nachdem mir der pathologische Befund vorlag und dann auch ich mir nicht mehr einreden konnte, dass die im mpMRT sichtbar gewordenen Läsionen gutartig sein würden, war es mit dem Schlaf vorbei.
    Wenn ich mal eingeschlafen war, wachte ich nach spätestens 20 Minuten wieder auf. Dann ab an den PC und Recherche ... oftmals bis morgens zum Aufstehen. Wenn es mir zwischenrein gelungen war doch mal wieder einzuschlafen, war die max. Schlafdauer nie laenger als diese 20 Minuten. Oftmals wachte ich schon nach 5-10 Minuten wieder auf. Extreme Unruhe, gepraegt von Verlust-Aengsten bis hin zu einer Art psychotischer Aussetzer. So zumindest wuerde ich als Laie es beschreiben.

    Habe mir hieraufhin dann einen Hypnotiseur gesucht, wobei mir die Hypnosesitzungen jedoch nichts gebracht haben.
    Da dieser Hypnotiseur jedoch auch Allgemeinmediziner und Psychotherapeut ist, hat er mir TAVOR und ZOPICLON verschrieben.

    Ich habe beide Medikamente lange in der Schublade aufbewahrt und nicht eingenommen. Zu groß war der Respekt vor diesen "Hammerpraeparaten", die Angst vor den Nebenwirkungen und die Sorge am Ende abhaengig werden zu koennen.

    Als es im weiteren Verlauf gar nicht mehr anders zu gehen schien, habe ich allabendlich TAVOR 2,5mg eingenommen. Hieraufhin geschlafen wie ein Stein. Um der Sorge der Abhaengigkeit entgegenzuwirken, habe ich dann mit ZOPICLON abgewechselt. Als ich dann ca. 3 Wochen spaeter ausschleichen wollte und die Dosis reduzierte, merkte ich schon Symptome einer Abhaengigkeit (egal ob nun tatsaechlich oder nur gefuehlt).

    Mein Hausarzt hat mir sodann zu MIRTAZIPIN geraten und dieses verschrieben, weil es angeblich nicht suechtig machen soll ....

    Nach Lesen des Beipackzettels habe ich MIRTAZIPIN jedoch gar nicht erst eingenommen. Statt dessen den Entschluss gefasst nicht zuzulassen, dass der Krebs mich nun auch noch in eine Medikamentenabhaengigkeit treibt.

    Habe einen "kalten Entzug" gemacht ... soll heissen, ich habe alle Medikamente die es nur auf BTM-Rezept gibt abgesetzt und schlucke seither Abends 3x Kytta-Sedativum zusammen mit 2 Hoggar-Night. Beides nicht verschreibungspflichtig :-)


    Wird zwar auch nicht gerade empfohlen, ist aber, denke ich, immer noch besser, als Psychopharmaka, Antidepressiva u.ä.

    Ich bin nachts mindestens 1x pro Stunde wach, kann aber derzeit zumeist binnen 10-15 Minuten wieder einschlafen.

    Werde ab naechster Woche versuchen auch hier die allabendliche Dosis zu verringern ....

    So viel zu meinem Schlafverhalten :-|

  9. #9
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    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    ...
    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    Und apropos "erster Rat". Unter diesem Namen führe ich hier einen Text, in dem ich versuche alles zusammenzufassen und aktuell zu halten, was ein Neubetroffener zum Prostatakrebs wissen sollte und was ihm vielleicht später noch nützlich werden kann. Diesen Text aktualisiere ich monatlich. Er wird allgemein als ganz nützlich empfunden.

    Ralf


    Hallo Ralf :-)

    Ach .... DU bist das also? DU bist der Verfasser des PDF "Erster Rat" ?? WOW!
    Freut mich, Dich "kennenzulernen" !!!

    Natürlich kenne ich Deine Ausarbeitung! HUT AB! Bereits im November 2017 als der erste mpMRT-Befund nichts Gutes erahnen liess, habe ich begonnen, mich in die Thematik des PCa einzulesen und da durfte Deine so hilfreich aufbereitetes schriftliches Werk natuerlich nicht fehlen! Was Du diesbzgl. geleistet hast verdient allen Respekt und hat auch mir schon viele wichtige Informationen an die Hand gegeben! :-)

    Dank Deiner Ausfuehrungen zur Interobserver-Variabilitaet habe ich ueberhaupt erst ein pathologisches Zweitgutachten anfertigen lassen ... auch wenn das Ergebnis nachher identisch zum ersten war.

    DANKE

  10. #10
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    Hall Ralf,

    Deine Geschichte erinnert an meine Situation vor einem Jahr, als ich mit ähnlichem Biopsie Ergebnis konfrontiert wurde. Und ja, man kommt an seine Limiten. Da ist mal die Krebsdiagnose, eine Behandlung welcher Art unumgänglich, dann steckt man mitten im Berufsleben und bei mir war auch noch eine Wohnungswechsel auf der Agenda.
    Bei mir gab es auch nichts anderes, als mich Stunden-Tage-Nächte lang mich zu informieren. Ich wollte wissen, was mich erwarten könnte.
    Auch meine Frau fand, dass ich doch übertreibe und andere Sachen vernachlässige. Aber es ist halt unsere Art, sich mit so einer Diagnose auseinanderzusetzen.

    Meine "Lieblingsbeschäftigung" war in myprostate.eu und im Forum alle Geschichten durchzulesen, welche etwa auf meinen Fall zutreffen könnten.
    Ich befasste mich neben OP auch mit Strahlentherapie (inkl. Protonen) doch wurde ich von meiner rasanten PSA Anstiegsgeschwindigkeit überrumpelt.
    Am Ende war ich nur noch froh, dass ich dieses schnell wachsende Zeugs so rasch wie möglich in einer OP rausbekam.

    Ich denke, Du hast gute Voraussetzungen, dass Du mit einer Therapie geheilt werden kannst. Allzuviel Experimentelles würde ich in Deinem jungen Alter nicht wagen wollen (dazu gehört nicht die Protonentherapie, die ist einfach viel teuer und man muss sie häufig selber bezahlen). Ob sie tatsächlich so viel besser ist als die heutigen VMAT Bestrahlungen, darüber können sich die Gelehrten streiten.

    Wünsche Dir alles Gute für Deine Therapieentscheidung.

    Tritus

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