@ alle Forumsteilnehmer und Leidensgenossen,
ich bin als "aktives Mitglied" NEU, habe allerdings in den letzten Monaten hin und wieder einmal als Gast hier diverse Beiträge gelesen.
Zunächst an alle aktiven Schreiber hier auch von mir ein herzliches Dankeschön! Es hilft festzustellen, dass man nicht alleine ist, wenn einen die Diagnose PCa ereilt.
Die meines Erachtens nach wichtigsten Eckedaten habe ich in meinem Profil hier auf der Plattform hinterlegt. https://forum.prostatakrebs-bps.de/m..._Jahrgang_1966
Details die ich vergessen haben sollte, werde ich step-by-step nachpflegen
Unter MYPROSTATE.EU werde ich meine Daten ebenfalls noch einpflegen.
Unter PROGETHER.COM bin ich registriert.
Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht so recht, wie und/oder wo ich anfangen soll. Irgendwie sitzen wir ja mehr oder weniger alle im gleichen Boot und haben (wie ich so quergelesen habe) logischerweise auch ähnliche bzw. gar die gleichen Probleme, Sorgen, Bedenken, Entscheidungsblockaden etc.pp.
Allerdings muss ich zugeben, dass ich vom meines Erachtens nach recht hohen "Wissensspektrum" vieler User hier positiv überrascht bin
Mein familiäres Umfeld und mein engster Freundeskreis, die über meine PCa-Diagnose Bescheid wissen, erklären mich nämlich bereits für "verrückt", weil ich in deren Augen viel zu viel Zeit in Recherche, Faktenstudium und das Einholen von Informationen zum Prostatakarzinom investiere.
Jedoch muss ich zugeben, dass ich mich in der Tat seit Monaten nächtelang belese und versuche keine einigermaßen vertrauenswürdig erscheinende Informationsquelle auszulassen, wenn es um das Erhaschen von Therapie-Optionen und deren Wirkungsgrade und Nebenwirkungen (inkl. Kollateralschäden) geht.
Ich lese mich jetzt vielleicht ziemlich "abgeklärt, nüchtern und über die Sache erhaben", aber dieser Eindruck trügt leider. In Wirklichkeit bin ich in einem psychisch total desolaten Zustand und tief in meinem Inneren unendlich verzweifelt. Ich nehme an, das wird für viele hier gleichermaßen gelten ....
Beruflich bin ich seit 30 Jahren als selbständiger Datenverarbeitungsexperte unterwegs und bin es von daher gewohnt, analytisch, sachlich und mit logischem Denkvermögen an Probleme heran zu gehen.
Diese Vorgehensweise lege ich auch seit Bekanntwerden meiner Diagnose hinsichtlich meines Umgangs mit dem Prostatakarzinom an den Tag, was mir überwiegend recht gut gelingt und auch größtenteils hilft, psychisch nicht total zu entgleisen.
Hierzu wie zu diversen weiteren "Kriegsnebenschauplätzen" meiner Erkrankung mache ich wahrscheinlich noch separate Threads auf. Ich möchte jetzt hier mit meinem ersten Beitrag weder den Rahmen sprengen, noch Wesentliches mit eher Unwesentlichem verwaschen.
Ich war bereits zum "Beratungsgespräch"
- in Bad Aibling (Hyperthermie)
- in Offenbach (IRE)
- im Prostata-Center Heidelberg (HIFU)
- in der Uniklinik Heidelberg (TULSA)
- in der Martiniklinik Hamburg (RPE)
- in der Uniklinik Marburg (Kyroablation)
Schriftliche Zweitmeinungen habe ich mir eingeholt
- aus Dresden (Tookad)
- von der Uni Köln
- von der Uni Magdeburg
Spätestens jetzt wird mich wahrscheinlich auch ein Großteil der User hier "für verrückt erklären", in Anbetracht einer scheinbaren "Über-Informations-Flut" ...
Was jedoch ist nun das Resultat aus all den Gesprächen?
4 Ärzte, 5 Meinungen ! (unterschiedliche, versteht sich!)
Soll heißen, es gibt scheinbar keinen wirklich gemeinsamen Konsens, außer dass sich zunächst so gut wie alle Ärzte mit denen ich gesprochen habe, "S3-Leitlinienkonform" äussern.
Bei weiterem Nachfragen aber, welche Empfehlung sie denn ihrem Bruder im Alter von 52 geben würden, bewegen sie sich dann auch gerne mal von den S3-Leitlinien weg.
Der erste Rat "muss" wohl zunächst S3-Leitlinienkonform ausfallen ... auch aus rein forensischen Gründen (???) anzunmehmender Weise ??
Ich möchte hiermit die S3-Leitlinien keines Falles in Frage stellen! Garantiert haben sie durchaus ihre Berechtigung und sind für einen Großteil der Patienten wichtige Basis zu fällender Entscheidungen!
Andererseits jedoch würden neue Verfahren nie Einzug halten, wenn es nicht immer wieder "Mutige" gäbe, die auch entgegen der Leitlinien handeln und auch sog. experimentellen Verfahren gegenüber offen wären.
Tatsächlich erschreckt hat mich die Art und Weise mit der Ärzte ihre "Mitbewerber" degradieren!
Da fallen schnell so Aussagen, wie "das ist Mord (!)" oder "der will sich nur seine Taschen mit Ihrem Geld füllen" oder "den sollte man anzeigen, wenn er ihnen so etwas Unverantwortliches empfiehlt".
Spätestens an diesem Punkt merkt man dann, dass an den Gerüchten um die "weisse Mafia" etwas dran zu sein scheint.
So viel zunächst von mir als "Einstieg" :-)
ich bin als "aktives Mitglied" NEU, habe allerdings in den letzten Monaten hin und wieder einmal als Gast hier diverse Beiträge gelesen.
Zunächst an alle aktiven Schreiber hier auch von mir ein herzliches Dankeschön! Es hilft festzustellen, dass man nicht alleine ist, wenn einen die Diagnose PCa ereilt.
Die meines Erachtens nach wichtigsten Eckedaten habe ich in meinem Profil hier auf der Plattform hinterlegt. https://forum.prostatakrebs-bps.de/m..._Jahrgang_1966
Details die ich vergessen haben sollte, werde ich step-by-step nachpflegen
Unter MYPROSTATE.EU werde ich meine Daten ebenfalls noch einpflegen.
Unter PROGETHER.COM bin ich registriert.
Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht so recht, wie und/oder wo ich anfangen soll. Irgendwie sitzen wir ja mehr oder weniger alle im gleichen Boot und haben (wie ich so quergelesen habe) logischerweise auch ähnliche bzw. gar die gleichen Probleme, Sorgen, Bedenken, Entscheidungsblockaden etc.pp.
Allerdings muss ich zugeben, dass ich vom meines Erachtens nach recht hohen "Wissensspektrum" vieler User hier positiv überrascht bin
Mein familiäres Umfeld und mein engster Freundeskreis, die über meine PCa-Diagnose Bescheid wissen, erklären mich nämlich bereits für "verrückt", weil ich in deren Augen viel zu viel Zeit in Recherche, Faktenstudium und das Einholen von Informationen zum Prostatakarzinom investiere.
Jedoch muss ich zugeben, dass ich mich in der Tat seit Monaten nächtelang belese und versuche keine einigermaßen vertrauenswürdig erscheinende Informationsquelle auszulassen, wenn es um das Erhaschen von Therapie-Optionen und deren Wirkungsgrade und Nebenwirkungen (inkl. Kollateralschäden) geht.
Ich lese mich jetzt vielleicht ziemlich "abgeklärt, nüchtern und über die Sache erhaben", aber dieser Eindruck trügt leider. In Wirklichkeit bin ich in einem psychisch total desolaten Zustand und tief in meinem Inneren unendlich verzweifelt. Ich nehme an, das wird für viele hier gleichermaßen gelten ....
Beruflich bin ich seit 30 Jahren als selbständiger Datenverarbeitungsexperte unterwegs und bin es von daher gewohnt, analytisch, sachlich und mit logischem Denkvermögen an Probleme heran zu gehen.
Diese Vorgehensweise lege ich auch seit Bekanntwerden meiner Diagnose hinsichtlich meines Umgangs mit dem Prostatakarzinom an den Tag, was mir überwiegend recht gut gelingt und auch größtenteils hilft, psychisch nicht total zu entgleisen.
Hierzu wie zu diversen weiteren "Kriegsnebenschauplätzen" meiner Erkrankung mache ich wahrscheinlich noch separate Threads auf. Ich möchte jetzt hier mit meinem ersten Beitrag weder den Rahmen sprengen, noch Wesentliches mit eher Unwesentlichem verwaschen.
Ich war bereits zum "Beratungsgespräch"
- in Bad Aibling (Hyperthermie)
- in Offenbach (IRE)
- im Prostata-Center Heidelberg (HIFU)
- in der Uniklinik Heidelberg (TULSA)
- in der Martiniklinik Hamburg (RPE)
- in der Uniklinik Marburg (Kyroablation)
Schriftliche Zweitmeinungen habe ich mir eingeholt
- aus Dresden (Tookad)
- von der Uni Köln
- von der Uni Magdeburg
Spätestens jetzt wird mich wahrscheinlich auch ein Großteil der User hier "für verrückt erklären", in Anbetracht einer scheinbaren "Über-Informations-Flut" ...
Was jedoch ist nun das Resultat aus all den Gesprächen?
4 Ärzte, 5 Meinungen ! (unterschiedliche, versteht sich!)
Soll heißen, es gibt scheinbar keinen wirklich gemeinsamen Konsens, außer dass sich zunächst so gut wie alle Ärzte mit denen ich gesprochen habe, "S3-Leitlinienkonform" äussern.
Bei weiterem Nachfragen aber, welche Empfehlung sie denn ihrem Bruder im Alter von 52 geben würden, bewegen sie sich dann auch gerne mal von den S3-Leitlinien weg.
Der erste Rat "muss" wohl zunächst S3-Leitlinienkonform ausfallen ... auch aus rein forensischen Gründen (???) anzunmehmender Weise ??
Ich möchte hiermit die S3-Leitlinien keines Falles in Frage stellen! Garantiert haben sie durchaus ihre Berechtigung und sind für einen Großteil der Patienten wichtige Basis zu fällender Entscheidungen!
Andererseits jedoch würden neue Verfahren nie Einzug halten, wenn es nicht immer wieder "Mutige" gäbe, die auch entgegen der Leitlinien handeln und auch sog. experimentellen Verfahren gegenüber offen wären.
Tatsächlich erschreckt hat mich die Art und Weise mit der Ärzte ihre "Mitbewerber" degradieren!
Da fallen schnell so Aussagen, wie "das ist Mord (!)" oder "der will sich nur seine Taschen mit Ihrem Geld füllen" oder "den sollte man anzeigen, wenn er ihnen so etwas Unverantwortliches empfiehlt".
Spätestens an diesem Punkt merkt man dann, dass an den Gerüchten um die "weisse Mafia" etwas dran zu sein scheint.
So viel zunächst von mir als "Einstieg" :-)
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