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mein Ehemann ist erkrankt Fragen!

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    #46
    Zitat von Marianne Trimmel Beitrag anzeigen
    Hast du dir schon mal überlegt eventuell eine Pflegerin zu organisieren wenn dein Mann so schwer erkrankt ist? Falls du dir eine heimische Pflege nicht leisten kannst gäbe es ja immer noch die Möglichkeit dich an eine ausländische Pflegegagnetur wie Prosenior-Betreuung.de zu wenden. Die haben was ich so gehört habe sehr sehr freundliche Pflegerinnen.
    Sorry, aber davon ist mein Mann wirklich Meilensteine entfernt.
    https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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      #47
      Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
      Christel, mir kommt es immer wieder so vor wie wenn Radfahren eine Sucht ist. Wenn man dabei Schmerzen hat warum kann man dann nicht verzichten drauf. Ich habe schon vor über 20 Jahren mit dem Radfahren komplett aufhören müssen da ich kein Gleichgewicht mehr habe. Es war hart, aber es gibt was anderes. Ich mache alles so viel wie möglich zu Fuß da hat man ja auch Bewegung in der Luft.

      Hallo Michi,

      natürlich wird mein Mann das Radfahren sein lassen, wenn es ihm zu viele Schmerzen bereitet. Aber er ist alles andere als ein Hardcore-Radfahrer, wir haben uns vor ein paar Jahren E-Bikes gekauft und fahren zusammen sehr moderat, weil es uns Spaß macht. Er hat sich jetzt einen Spezialsattel bestellt, der speziell nach Prostata-Op’s empfohlen wird, konnte ihn bis jetzt aber noch nicht ausprobieren.

      Ansonsten geht es ihm blendend, er ist wieder vom Bau-Virus erfasst und renoviert sein ehemaliges Elternhaus.
      Demnächst steht die zweite PSA-Messung seit seiner OP an, wir sind gespannt.


      Liebe Grüße und schönes Wochenende an alle
      Christel
      https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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        #48
        Einige Fragen an die Experten


        Ich lese hier seit kurzer Zeit wieder häufiger und merke, dass ich viele Dinge noch nicht verstanden habe.

        Frage 1:
        Während ich möglicherweise dem Gleason-Score zu viel Bedeutung zugemessen habe, war ich nun sehr erstaunt zu lesen, dass ein User bei einem PSA von 1000!!!!! nur einen Gleason-Score von 7a hatte, trotzdem aber gleichzeitig bei der Diagnose schon Knochenmetastasen gesichtet wurde. Bei einem Gleason von 7a überwiegen ja die weniger agressiven 3er Muster, das heißt also, dass die wenigen 4er Muster schon sehr früh Metastasen gebildet haben, ohne dass schon 5er Muster vorhanden sind......sorry, ist sehr laienhaft ausgedrückt. Eigentlich doch sehr untypisch....oder?

        Frage 2:
        Ich war bis jetzt der Meinung, dass es egal sei, ob der präoperative PSA-Wert nun 0,03 oder 0,08 beträgt, habe aber nun zumindest zwischen den Zeilen geglaubt herauslesen zu können, dass das NICHT der Fall ist, d.h. dass der Sprung von 0,03 auf 0,08 schon ein verdächtiger Anstieg bedeuten kann.....oder habe ich das falsch verstanden?

        Frage 3:
        Da mein Vater vor 6 Jahren an Prostatakrebs gestorben ist, kommen mir rückblickend beim Vergleich mit den hier veröffentlichten Krankheitsverläufen einige Fragen.

        Oktober 2010:
        Alter 77, PSA 97, Gleason 4+3 (tertiäres Pattern 5), keine Knochenmetastasen.
        Therapie: subkapsuläre Orchiektomie .......mehr nicht!!!!!!!????????
        PSA wurde weiterhin regelmäßig vom Hausarzt kontrolliert, leider fehlen mir die Befunde

        August: 2012
        starke Rückenschmerzen, Befund> multiple Knochenmetastasen im Bereich der LWS/ PSA 37.
        Therapie: Bicalutamid + palliative Strahlentherapie mit 30/3 Gy
        Therapie mit Bicalutamid musste 14 Tage später wegen Problemen mit den Nieren pausiert werden.
        Mein Vater wurde immer schwächer, Schmerzen in der Blase immer stärker, zum Schluss unerträglich...... er starb am 15. Oktober 2012.

        Mich beschäftigt bis heute die Frage, weshalb bei ihm alles so schnell ging, er hatte bei der Diagnose den gleichen Gleason-Wert wie mein Mann, ein Gleason-Wert, der doch alles andere als ein Todesurteil bedeutet. Mein Vater war Privatpatient in der Uniklinik.......und trotzdem frage ich mich heute, ob er nicht ausreichend behandelt wurde?

        Ich weiß, es ist nicht einfach, das nachträglich zu beurteilen, trotzdem interessieren mich eure Einschätzungen.

        Liebe Grüße, Christel
        https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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          #49
          Beim Gleason werden Größe und Form der Zellen, das Aussehen der Zellkerne und eventuell einige Marker angefärbt: was da genau auf der DNA kaputt ist, wird nicht gesehen (und könnte selbst dann heutzutage nur teilweise interpretiert werden), so daß zwar statistisch ein höherer Gleason auch einen schnelleren oder schlechteren Verlauf bedeutet, aber etliche Fälle anders liegen.

          PSA-Werte und -verläufe sind insoweit kritisch, weil (a) Ausgangspunkte häufig nicht bekannt sind (also die Werte, als man noch gesund war) (b) PCa und BPH jeweils zum PSA beitragen (c) und vor allem Hochrisiko-PCa häufig wieder mit sehr wenig PSA einhergehen (auch unter der Marke von 4,0).

          Metastasen benötigen nicht nur eine PCa-Zelle, die besonders munter ist, sondern mehrere andere Faktoren, die der übrige Körper erfüllen muss, damit sie sich einnisten und vermehren kann. Beim Einen klappt das nie oder jahrelang nicht, beim Anderen geht das ruckzuck. Wenn aber schon einmal eine Metastase nachgewiesen ist, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass weitere bestehen bzw. sichtbar werden.

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            #50
            Zitat von Espera Beitrag anzeigen
            Frage 1:
            Während ich möglicherweise dem Gleason-Score zu viel Bedeutung zugemessen habe, war ich nun sehr erstaunt zu lesen, dass ein User bei einem PSA von 1000!!!!! nur einen Gleason-Score von 7a hatte, trotzdem aber gleichzeitig bei der Diagnose schon Knochenmetastasen gesichtet wurde. Bei einem Gleason von 7a überwiegen ja die weniger agressiven 3er Muster, das heißt also, dass die wenigen 4er Muster schon sehr früh Metastasen gebildet haben, ohne dass schon 5er Muster vorhanden sind......sorry, ist sehr laienhaft ausgedrückt. Eigentlich doch sehr untypisch....oder
            Hallo Christel,

            PSA 1000 und Gleason 7a, das liest sich nach meiner Erstdiagnose.
            Knochenmetastase war nicht das große Problem, sondern die multiplen Lungenmetastasen. Und jede Menge verdächtiger Lymphknoten.
            Zum Gleason-Wert: Er wurde durch Biopsie aus meiner Prostata, damals 80 ml groß ermittelt. Ob die schlimmsten Bereiche der Prostata dabei getroffen wurden, das ist schwer zu sagen.
            Den genauen Gleason-Wert ermittelt der Pathologe nach Entfernung der Prostata und der liegt dann meist etwas höher.
            Bei mir kam aufgrund der fortgeschrittenen Metastasierung eine Operation nicht in Frage, sondern eine palliative Behandlung in Form von sofortigem Hormonentzug und früher Chemo. Mit meinen multiplen Lungenmetastasen und einem PSA über 1000 (Ende Messbereich Labor) bin ich sicher ein Sonderfall. Bisher habe ich nur von wenigen Betroffenen mit ähnlicher Erstdiagnose gelesen.

            Franz

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              #51
              Hallo Franz,

              ja genau, stimmt, du warst es, ich wusste nur, dass ich es gelesen hatte, aber nicht mehr, um welchen User es sich handelte.
              Was du schreibst klingt jetzt für mich deutlich nachvollziehbarer, ohne OP ist natürlich eine exakte Gleason-Score Bestimmung nicht möglich.
              Trotzdem freue ich mich sehr für dich, dass die eingeschlagene Therapie sich so erfolgreich ausgewirkt hat und dein PSA schon seit längerer Zeit unter der Nachweisgrenze ist....und ich wünsche dir von Herzen, dass das auch noch viele Jahre so bleiben wird.

              Umso mehr frage ich mich aber, weshalb der Hormonentzug bei meinem Vater nicht gewirkt und es schon 1 ¾ Jahre später zu ausgedehnten Knochenmetastasen kam. Dass der Hormonentzug durch Orchiektomie erfolgte, lese ich im Übrigen auch sehr selten hier im Forum......, wäre vielleicht ein anderes Verfahren sinnvoller gewesen, bzw. muss ich sogar befürchten, dass hier aus wirtschaftlichen Gesichtspunkten therapiert wurde, weil eine OP bei Privatpatienten besser abzurechnen ist? Ich erinnere mich, dass er in dem Jahr nach der Diagnose immer wieder zur Abklärung des erhöhten PSA-Wertes in der Uniklinik vorstellig wurde, aber therapiert wurde nichts weiter.....schade, dass ich von dieser Zwischenphase keine ärztlichen Unterlagen habe, ich habe leider nur noch die Befunde von der Erstdiagnose und der späteren Diagnose der Knochenmetastasen.

              LG Christel
              https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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                #52
                Ich glaube, es ist zu wenig bekannt über das Krankheitsbild Deines Vaters. Vielleicht hat man auf dem CT oder MRT nach der Biopsie Lymphknotenmetastasen gesehen und daher seinerzeit von einer Operation Abstand genommen. Wenn Dein Vater keinen Kinderwunsch mehr hatte, konnte man die Hormontherapie als Orchiektomie durchführen. Dies gilt teilweise als "Gold-Standard", da es das Testosteron meist noch etwas stärker senkt als die Medikamente.

                Irgendwann ist der PSA Wert trotz Orchiektomie angestiegen und Dein Vater hat eine Chemo vielleicht abgelehnt. Das war das einzige zugelassene Medikament, was man damals einsetzen konnte. Abirateron, was man heute geben würde, wurde erst im November 2012 zugelassen. Insgesamt war das in 2010 wohl eine typische Behandlung von metastasierten Prostatakrebspatienten.

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                  #53
                  Natürlich, Georg, hast du recht, es ist schwer, meine Fragen nachträglich zu beantworten. Sie beschäftigen mich nun mehr, weil ich mich mit dem Krankheitsbild aufgrund der Erkrankung meines Mannes intensiver beschäftige, und erst recht, weil mein Mann nicht nur in der gleichen Klinik, sondern ebenfalls als Privatpatient auch vom gleichen Chefarzt behandelt wird.

                  Der Befund der Erstdiagnose bei meinem Vater liegt mir schwarz auf weiß vor, da wurden definitiv keine Metastasen irgendeiner Art festgestellt, trotzdem gut zu wissen, dass die Orchiektomie das Testosteron mehr senkt als Medikamente, somit war es vermutlich auch eine gute Therapieoption. Auf die OP wurde meines Wissens aus Altersgründen (mein Vater war ja 77) verzichtet. Warum jedoch in den darauffolgenden Monaten bei steigendem PSA-Wert auf eine Behandlung verzichtet wurde, das wüsste ich natürlich schon gerne, doch ich habe leider als Angehörige nach dem Tod meines Vaters keine Möglichkeit der Akteneinsicht. Dass mein Vater Therapieoptionen bewusst abgelehnt haben soll, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, dazu hat er einfach zu gerne gelebt.

                  Aber es ist so wie es ist, ich werde es nie erfahren, auch wenn es mir sicher helfen würde, besser damit klarzukommen.

                  LG Christel
                  https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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                    #54
                    Zitat von Espera Beitrag anzeigen
                    Dass mein Vater Therapieoptionen bewusst abgelehnt haben soll, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, dazu hat er einfach zu gerne gelebt.

                    Aber es ist so wie es ist, ich werde es nie erfahren, auch wenn es mir sicher helfen würde, besser damit klarzukommen.
                    Liebe Christel,
                    hast Du mal mit dem Hausarzt deines Vaters gesprochen? Hausärzte kennen ihre Patienten oft sehr gut und sind oft auch gegenüber Angehörigen offen.

                    Ich kann verstehen, dass dich das quält. Nach dem Tod meines Vaters bin ich direkt zu seinem Hausarzt und das Gespräch mit ihm hat meiner Seele Ruhe gegeben.

                    LG Sternennacht

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                      #55
                      Christel,

                      ich denke es ist vielleicht besser, sich nicht groß Gedanken zu machen. Aber ob dies auch auf Dich zutrifft, kann ich nicht wissen. Ich habe jedenfalls folgenden Gedanken: als Patient hat man ja ein Anrecht, seine Patientenakte zu sehen. Dann müsste dieses Recht auch auf die Erbin übergehen. Vielleicht kannst Du ja die Krankenakte Deines Vater bekommen.

                      Georg

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                        #56
                        Zitat von Sternennacht Beitrag anzeigen
                        Liebe Christel,
                        hast Du mal mit dem Hausarzt deines Vaters gesprochen? Hausärzte kennen ihre Patienten oft sehr gut und sind oft auch gegenüber Angehörigen offen.

                        Ich kann verstehen, dass dich das quält. Nach dem Tod meines Vaters bin ich direkt zu seinem Hausarzt und das Gespräch mit ihm hat meiner Seele Ruhe gegeben.

                        LG Sternennacht
                        Liebe Sternennacht,

                        das ist nicht so einfach:
                        mein Vater wurde 40 Jahre vom gleichen Hausarzt betreut, ich selbst hatte diesen Arzt nicht gekannt, weil wir 50 km weiter weg wohnten, hatte aber seit der PCa-Diagnose immer das Gefühl, dass die hausärztliche Betreuung sehr oberflächlich war....wollte daher meinen Vater auch einmal zum Hausarzt begleiten, Antwort war: „....bin doch kein kleines Kind, das seine Mama mitnehmen muss“, also ließ ich es sein.
                        Als dann sehr plötzlich die palliative Situation einsetzte und sich sowohl mein Vater als auch meine Mama mit der Situation überfordert sahen, durfte ICH mich dann kümmern. Meine erste Maßnahme war (mit Einverständnis meiner Eltern) ein Arztwechsel, ein mit uns befreundeter Palliativmediziner übernahm ab sofort die Betreuung, die ja dann aber leider nur wenige Wochen dauerte.
                        Blöderweise hatten wir es verpasst die ärztlichen Unterlagen des vorherigen Arztes anzufordern, zunächst deshalb, weil es meinem Vater ja doch etwas peinlich war, dass er seinem langjährigen Hausarzt „untreu“ wurde, letztendlich waren die Befunde für die Weiterbehandlung aber auch nicht erforderlich.
                        Mit dem Palliativmediziner meines Vaters habe ich mich vor wenigen Tagen noch unterhalten, er meinte, dass der Krebs leider sehr aggressiv war und die Orchiektomie eine vernünftige Behandlungsoption war, doch meine Fragen, warum keine weiteren Maßnahmen bei steigendem PSA erfolgten (die mich ja in dieser Form erst beschäftigen, seit mein Mann selbst daran erkrankt ist), kann mir nur der frühere Hausarzt beantworten, der mich gar nicht kennt und sich auch sicher etwas wundern würde, wenn ich erst jetzt nach 6 Jahren bei ihm aufwarten würde...... außerdem darf er mir auch aufgrund der ärztlichen Schweigepflicht gar keine Auskunft geben.


                        Oh Sorry, jetzt habe ich dich aber zugetextet

                        Alles Gute für eure Bestrahlung
                        Christel
                        https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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                          #57
                          Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
                          Christel,

                          ich denke es ist vielleicht besser, sich nicht groß Gedanken zu machen. Aber ob dies auch auf Dich zutrifft, kann ich nicht wissen. Ich habe jedenfalls folgenden Gedanken: als Patient hat man ja ein Anrecht, seine Patientenakte zu sehen. Dann müsste dieses Recht auch auf die Erbin übergehen. Vielleicht kannst Du ja die Krankenakte Deines Vater bekommen.

                          Georg
                          Lieber Georg, du hast recht, es wäre an der Zeit die Sache auf sich beruhen zu lassen, es fällt mir persönlich aber sehr schwer, das Thema gedanklich abzuhaken, weil ich zu meinen Eltern eine sehr enge und gute Beziehung hatte und mir ihr Tod (meine Mama starb 1 Jahr später an Bauchspeicheldrüsenkrebs) auch heute immer noch zu schaffen macht.
                          ich habe geprüft, ob ich die ärztlichen Unterlagen noch anfordern kann, doch das geht leider nur in Ausnahmefällen, z.B. bei Klärung von Erbkrankheiten oder Verdacht auf Behandlungsfehler usw., ansonsten gilt die ärztliche Schweigepflicht über den Tod hinaus.

                          LG Christel
                          https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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                            #58
                            Auf die Einsicht in die Krankenakte für die nächsten Angehörigen aus "immateriellen Gründen" besteht seit 2013 ein gesetzliches Recht: https://www.erbrecht-ratgeber.de/erb...ankenakte.html
                            Siehe auch https://www.aerzteblatt.de/archiv/18...wissen-sollten

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                              #59
                              Vielen vielen Dank, Martin, das klingt ja interessant, diese Neureglung habe ich bei meinen Recherchen nicht gefunden. Da werde ich mich jetzt doch gleich mal dahinter klemmen, sieht ja somit ganz danach aus, als könnten sich meine Fragen in absehbarer Zeit klären lassen.

                              Sollte ich die Antworten auf meine Fragen irgendwann haben, dann werde ich euch gerne teilhaben lassen.
                              https://myprostate.eu/?req=user&id=974

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                                #60
                                Vor 2013 hatte ich einen Fall in der Verwandtschaft, bei dem der nächsten Angehörigen mit Verweis auf die Schweigepflicht (die über den Tod hinaus gilt) von der Klinik jedwede Einsicht verweigert wurde, obwohl begründete Zweifel an der ordnungsgemäßen Behandlung bestanden. Es wäre dann nur der Weg über die Strafanzeige möglich gewesen. Dann beschlagnahmt der Staatsanwalt die Akten und ein Anwalt erhält Einsicht. Das hätte jedoch die Verwandte nicht wieder lebendig gemacht und da sie selbst über die Behandlung nie geklagt hatte ist man diesen schwierigen Weg nicht gegangen. Jahre später habe ich dann einen leitenden Arzt dieser Klinik privat kennengelernt, der nach Schilderung des Falles sich gewundert und die Fakten nachgeprüft hat - da war wirklich einiges schiefgelaufen.

                                Heute würde man früher nachforschen können und auch wenn niemand dadurch wieder lebendig wird hilft es den nächsten Patienten, wenn die Klinik ihre Prozeduren verbessert - oder wenn gar einer der offenbar so vielen Ärzte mit gefälschten Papieren dadurch enttarnt wird...

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