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Thema: Neu im Club und schon voll dabei

  1. #1
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    Neu im Club und schon voll dabei

    Hallo allerseits!


    So schnell kann es gehen und man ist Mitglied in einem Club, dem man nie angehören wollte: Am 3. Januar 2019 wurde mir nach einer Biopsie am 20.12.2018 mitgeteilt, dass ich ein aggressives Prostatakarzinom mit mir herumtrage. Die PET/CT PSMA Diagnostik ergab immerhin: keine Fernmetastasen erkennbar. Der Tumor ist allerdings schon in ein Samenbläschen hineingewachsen, ist also lokal bereits fortgeschritten.


    Die Ergebnisse der diversen diagnostischen Massnahmen ergaben diese Werte und Scores:


    Gleason 4+5=9a
    cT3b, cN0, cM0
    Läsion PIRADS 5
    Letzter PSA-Wert (2/2019): 32,4


    Ungewöhnlich bei mir sind die sehr heftigen Tumorschmerzen, die seit Frühjahr 2018 immer wieder auftraten und nun permanent geworden sind. Den Beschwerden wird aktuell am USZ versucht, mit Oxycodon in retardierter und unretardierter Form zu begegnen, was nicht immer erfolgreich ist, auch bei höherer Dosierung. Daneben nehme ich noch eine ganze Reihe weniger potenter Schmerzmittel wie Voltaren 75mg (plus Magenschutz), Dafalgan 1g, Novalgin 1g und seit Neuestem Gabapentin 100mg gegen neuropathische Schmerzen.


    Vergangenen Montag hatte ich einen Termin im Schmerzambulatorium des USZ, fühle mich dort sehr gut versorgt. Falls die Beschwerden nicht deutlich nachlassen, wird eine Impar- oder Sakralnervblockade oder einer Neurolyse erwogen. Mal abwarten, wie sich alles entwickelt.


    In den letzten Tagen nahm der Schmerz dramatisch zu, kurz nach Beginn der Hormonsuppressionstherapie. Ich habe zwar nach Lektüre diverser Quellen mit einer Verschlimmerung gerechnet, jedoch nicht in dieser Heftigkeit.


    So unangenehm diese Schmerzen auch sind; ich bin ihnen dankbar, denn sie haben dazu geführt, dass ich mich um diesen Teil meines Körpers gekümmert habe und zum Arzt gegangen bin.


    Das war zunächst mein Hausarzt, der Nachfolger meines früheren Arztes, der kurz davor in Pension gegangen war. Es war die erste Konsultation bei ihm. Als ich die wiederkehrenden sehr heftigen, krampfartigen Schmerzen in der Blasengegend schilderte, meinte er, das könne von zu engen Hosen kommen. Eine Erklärung, wieso der Schmerz nach 15, 20 Minuten Liegen wieder verschwand, konnte er mir nicht geben.


    Ich vereinbarte einen Termin mit ihm für einen General-Check-Up, den ich schon seit zwei Jahren nicht mehr habe machen lassen.


    Hintergrundinfo: Ich war zu diesem Zeitpunkt 60 Jahre alt, hatte in sehr kurzer Zeit extrem viel Gewicht verloren (ich wiege momentan etwa ein Viertel weniger als noch an Weihnachten 2017, von 76 runter auf 57 kg bei einer Grösse von 174 cm).


    Ich erfreue mich auch noch anderer Erkrankungen, die kommen und gehen, die somatischen gehören zu den schmerzhaftesten, die man bekommen kann: akute Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung, eine Familienschwachstelle) und Cluster Kopfschmerz, der im Englischen auch „Suicidal Headache“ heisst - ich weiss, wieso.


    Außerdem trage ich eine psychiatrische Diagnose, nämlich manisch-depressiv - was für mich als Künstler (Musiker und Videoartist) aber eher ein Talent ist als eine Erkrankung. Doch es ist ein vergiftetes Talent. Damit umgehen zu lernen war wohl meine Hauptlebensaufgabe, und sagen zu können, dass ich seit 15 Jahren ohne oder mit äusserst geringer Medikation und ohne weitere Therapie psychisch stabil bin, ist eins der wenigen Dinge, auf die ich wirklich stolz bin.


    In den vergangenen 10 Jahren habe ich mich ehrenamtlich intensiv dafür eingesetzt, dieser Diagnose ein freundliches Gesicht zu geben und die Sache und ihre Symptomatik bekannter zu machen, ein wenig am Stigma zu kratzen. Neben viel Öffentlichkeitsarbeit stellte ich auch meine Musik der Sache zur Verfügung, produzierte eine ganze CD zum Thema, arbeitete als Patientenvertreter an zwei S3-Leitlinien mit und vertrat meinen Verband auch im G-BA, einem sehr wichtigen gesundheitspolitischen Gremium in Berlin. Zwei Jahre lang war ich Admin in einem Forum wie diesem, nur eben zu einem anderen Thema.


    Nach mehr als ernüchternden Erfahrungen mit dem deutschen Vereinswesen habe ich aber im letzten Jahr alle meine Ehrenämter aufgegeben und kümmere mich „nur“ noch um meine eigentliche Berufung: angenehme Töne zu produzieren.


    Zurück zum Hausarzt.


    Beim Check-Up-Termin nahm er gerade mal den Blutdruck, das Gewicht und eine Blutprobe, lehnte aber sowohl die „Goldfinger“-Untersuchung als auch die Bestimmung des PSA-Werts rundweg ab. So etwas mache er nicht. Stattdessen verwickelte er mich in eine Art philosophisches verbales Ping-Pong-Spiel mit vielen und nicht immer guten Wortwitzen.


    Der mir vorliegende Laborbericht der damaligen Blutprobe zeigt, dass der Arzt zwar auf sämtliche Geschlechtskrankheiten testen ließ (alles negativ), aber da steht nichts vom PSA-Wert. Eigentlich ein Unding, wenn ein 60jähriger Mann mit Unterleibsbeschwerden in die Praxis kommt. Eine befreundete Ärztin bezeichnet das sogar als „Kunstfehler“. Ob ich hier noch Schritte unternehme, lasse ich offen. Auf zwei noch sehr freundliche Mails kam keine Antwort, einfach nichts. Das geht irgendwie gar nicht.


    Nach diesen Erfahrungen suchte ich mir einen neuen Arzt, der wie mein früherer ganz selbstverständlich die üblichen Tests machte. Meine Prostata war wie immer ein eher kleines Organ und tat auch bei der Tastuntersuchung nicht weh. Ich hatte noch nie die sonst typischen Symptome wie Restharn oder häufiges Wasserlassen und ich kann auch ohne Probleme 9 Stunden durchschlafen, ohne zur Toilette gehen zu müssen. Das ist übrigens immer noch so.


    Deshalb war ich sehr erstaunt, als der PSA-Wert bei strammen 38,5 lag. Mein Arzt setzte daraufhin alles in Bewegug, was es an Diagnostik so gibt; ich denke, mittlerweile habe ich jede Röhre und jedes Gerät näher kennengelernt, welche die moderne Medizin so anzubieten hat.


    Nach dem Erkennen einer Läsion im Ultaschall und beim MRT wurde eine Biopsie unter Vollnarkose vorgenommen. Seit den 47 (!) Nadelstichen in das Organ war und blieb der vorher nur sporadisch auftretende Schmerz dauerhaft. Nun kann ich ihn auch genau bestimmen; denn es ist genau die gleiche Stelle und auch dieselbe, seltsam krampfartige Natur der Schmerzen. Ich dachte 2018 erst an Blasenkrämpfe, aber da unten liegt ja alles sehr nah zusammen und tut normalerweise auch nicht weh - da kann man sich schon vertun.


    Diese Schmerzen sind ja sehr untypisch für einen noch nicht metastasierten Tumor. Ich nehme an, da wächst etwas direkt auf oder an einem Nerv, das erklärt für mich auch, warum Liegen angenehmer und weniger schmerzhaft ist als Stehen oder Sitzen: Wenn die Innereien nicht auf dieser Stelle lasten, ist weniger Druck drauf.


    Von der Intensität und der Qualität sind die Beschwerden durchaus mit den beiden oben genannten Erkrankungen vergleichbar, d.h. oft ganz oben auf dieser Schmerzskala von 1 bis 10, also wirklich brutal.


    So unangenehm diese Schmerzen auch sind; ich bin ihnen auch dankbar, denn sie haben dazu geführt, dass ich mich zum Arzt (bzw. zu zwei Ärzten) begeben habe. Und dass sich ihretwegen noch keine Metastasen gebildet haben, weil ich eben darauf aufmerksam wurde, dass da etwas Gravierendes nicht stimmt.


    Fast zeitgleich mit der Testosteron-Unterdrückung, die mich ganz schön beutelt, fangen die Bestrahlungen an: Ab Morgen 33 Einheiten, also ein Zeitraum von knapp 7 Wochen. Ich freue mich richtiggehend darauf, denn das soll, so höre ich, am schnellsten zur Schrumpfung des Tumors und damit auch zur Schmerzfreiheit oder zumindest Linderung verhelfen.


    Mit möglichen Nebenwirkungen und unerwünschten Effekten muss man halt irgendwie umgehen; man muss nehmen, was kommt, oder: Es wird gegessen, was auf den Tisch kommt. Nur sollte es nicht noch unangenehmer werden als es jetzt schon ist. Man wird sehen und erfahren.


    So. Ein langer Text zum Einstand hier, ich weiss, aber kürzer habe ich das nicht hinbekommen.


    Ich freue mich auf den Austausch, habe im Augenblick eigentlich gar keine grossen offenen Fragen, ausser vielleicht der einen, nämlich, was ihr von der Weigerung des ersten Hausarztes meint, die üblichen Tests zu machen. In meinen Augen hat er krass versagt, aber vielleicht bin ich auch zu kritisch? Rückmeldungen sind willkommen.


    Wenn ich wegen der Verzögerung durch diesen ersten Arzt jetzt Metastasen enwickelt hätte, würde es ganz schön laut in seiner Praxis. Ich bin (auch) Sänger und kann mit meiner Stimme recht gut umgehen


    Euch wünsche ich nur Angenehmes, gute Verläufe und erfolgreiche Therapien, also die besten von den vielen schlechten Möglichkeiten, mit denen wir uns leider befassen müssen.


    Alles Gute.


    Martin

  2. #2
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    Hallo Martin,

    Deinem Beitrag kann man entnehmen, dass es Dich recht stark erwischt hat. Bei einem Gleason 4 + 5 und einem PSA-Wert nahe 40 ist sehr wahrscheinlkich, dass sich Metastasen gebildet haben, die aber durch die nun eingeleitete Hormonthearpie (ADT) zumindest vorübergehend in ihre Schranken gewiesen werden. Dem Beitrag ist zu entnehmen, dass neben der ADT eine Strahlentherapie vorgesehen ist. Das bedeutet, dass keine OP geplant ist. Eine OP nach Bestrahlung ist kaum durchführbar. Umgekehrt schon. Ich gehe davon aus, dass Du in Behandlung bei einem Urologen bist, was natürlich gut ist. Ich rate Dir aber, dass Du möglichst schnell ein zertifiziertes Prostatazentrum aufsuchst, um Dir dort eine Meinung einzuholen. Ich persönlich würde das tun, bevor die Strahlentherapie beginnt. Nur so kannst Du Dir alle Optionen offenhalten. Die ADT wird Deinen PSA-Wert zwischenzeitlich schon gewaltig nach unten drücken.

    Alles Gute

    WernerE

  3. #3
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    Danke für Deine Antwort, Werner. Das Gute an meiner Lage ist, dass trotz brisanter Werte noch keine Metastasen zu entdecken sind. Insofern bin ich dem Schmerz dankbar, auch wenn er mich gerade fies plagt - deshalb wurde der Tumor ja entdeckt und offenbar noch rechtzeitig.

    Ich kann Deine Bedenken zerstreuen wegen der Kompetenz meiner Ärzte, ich bin Patient am Universitätsspital Zürich, die Urologie ist zertifiziert und behandelt state of the art, es geschieht auch alles sehr schnell und zuverlässig (kaum Wartezeiten bei Terminen zB, das ist hier besser als in Deutschland (wo ich herkomme). Die Uniklinik IST übrigens schon die Zweitmeinung.

    Warum keine OP zuerst? Es gibt mehrere Gründe:

    Die Erfolgschancen sind in vergleichbaren Fällen gleich hoch (85%).
    Man schneidet bei mir nicht gerne, weil da schon Narben sind (Hernien-OP).
    Nach einer OP kann ich lange Zeit nicht meinen Beruf ausüben (ich bin u.a. Sänger und muss dafür den Bauch anspannen können).

    Viele Grüße und alles Gute

    Martin

  4. #4
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    hallo martin,

    willkommen im club!

    auch ich leide seit 1996 unter clusterkopfschmerz.
    ich bin später vorzeitig in rente gegangen, und habe als gründungsmitglied zusammen mit freunden einen verband gegründet.
    ein schweizer betreibt die HP seit 1996.

    wir sind damals durch tv und radio bekannt geworden (O.U.C.H - eV).
    Ist ein US Verband mit deutschen wurzeln.
    vielleicht kennen wir uns sogar.

    gleason 4+5=9a ist etwas höher als mein 7b.
    lass aber den kopf nicht hängen.
    als clusterkopfschmerzpatient haben wir bereits mehr durchgemacht.
    leider wissen nur die wenigsten über diese erkrankung bescheid.

    nette grüsse
    hartmut

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