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Starke Schmerzen und immernoch sehr hoher PSA

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    Starke Schmerzen und immernoch sehr hoher PSA

    Hallo ihr Lieben,

    Die Diagnose PCa meines Vaters kam wohl leider recht spät letztes Jahr im Oktober 2018 mit dem Ergebnis eines PSAs von 570 und multiplen ossären Metastasierungen. Die Biopsie allerdings fand keine Krebszellen, brachte jedoch eine fast tödliche Blutvergiftung mit einher. Dies war mit einem Höchst-PSA von über 800 und einigen Monaten Nierenfisteln/Cystofix verbunden. Nach dieser körperlichen Reaktion wollten die Ärzte keine Biopsie mehr machen und starteten eine Antihormontherapie mit Zoladex/Androcur. Dadurch, dass auch kein PCA "offiziell" nachgewiesen worden ist, wurden wir weder bei einem Turmorboard vorgestellt, noch über alles aufgeklärt und müssen alle Daten und Infos uns hart erarbeiten. Aktuell ist der PSA-Wert immer noch bei über 300, wobei er zwischenzeitlich bei einigen Harnwegsinfekten auch bis über 500 angestiegen war. Ist das ein anzunehmender Verlauf oder sinkt der PSA vergleichsweise recht langsam? Zurzeit wird er nur von einem Urologen behandelt der nichts adjunktiv machen möchte oder erklärt. Leider fühlen wir uns wahnsinnig im Stich gelassen mit allem, da er auch noch immer sehr starke Schmerzen hat. Er hat bisher monatelang Novaminsulfon verschrieben bekommen, die seinen Leukozytenhaushalt durcheinander gebracht haben. Mein Vater ist zwar 82 Jahre alt, allerdings ein sehr aktiver und fitter Mann und er würde am liebsten jeden Tag arbeiten. Manchmal sind die Schmerzen allerdings so stark, dass nicht mal bewegen möglich ist und die bisherigen Harnwegsinfekte machten es oft nicht leicht. Wobei es schwer zu sagen ist, woher diese Infekte kommen. Er wird von seinem Sohn, der Heilpraktiker ist, mit Spritzen und Infusionen behandeln, die ihn, wie ich finde, schon stark schwächen.

    Hier nun meine Frage: Ich habe von der Chaarted/Stampede Studie gelesen und in welchem gesundheitlichen Zustand sollte eine Chemo mit Docetaxel gestartet werden? Wahrscheinlich hier so schwer zu beantworten, deshalb,

    Was sind die Top-Prostatakrebskliniken in Deutschland? Es gibt ja zertifzierte Prostatakrebszentren und vielleicht hat ja jemand gute Erfahrungen und kann eine Empfehlung aussprechen. Wir wohnen im Norden von Bayern und wären sehr froh eine Klinik zu finden, die uns bestmöglichst hilft. Vielleicht gibt es ja eine in der Nähe. Ich würde gerne mal mit einem Arzt sprechen, aufgeklärt werden und über die Behandlungsmöglichkeiten und eine angemessene Schmerztherapie sprechen, gegebenenfalls auch die noch nötige Diagnostik nachholen. Bisher wurden wohl nur eine Skelettszintigrafie und ein CT gemacht.


    Ich habe wahnsinnig Angst mit meinen nun 22 Jahren bald alleine dazustehen. Meine Mutter hat es so schon psychisch nicht leicht und ich versuche als Stütze alle zusammenzuhalten. Mein Vater ist ein absoluter Kämpfer, auch wenn er weiß, dass es nicht einfach ist.

    Viel Kraft und Durchhaltevermögen uns allen.
    Und auch vielen Dank schonmal an alle Antworter!

    #2
    Hallo LaLina,

    wenn Du auf diese Adresse gehst:



    werden Dir die 18 zertifizierten Prostatakrebszentren in Bayern angezeigt. Da sollte für Deinen Vater etwas dabei sein. Erlangen soll zum Beispiel gut sein. Wenn Du es genauer wissen willst, solltest Du Dich hier:



    nach einer Selbsthilfegruppe in Eurer Nähe durchhangeln und beim SHG-Leiter erfragen, welches Zentrum er empfehlen kann.

    Viel Erfolg und alles Gute für Deinen Vater!

    Ralf

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      #3
      Der "offizielle" Nachweis wäre durch CTCs (im Blut zirkulierende Tumorzellen) möglich, mittels CellSearch: https://www.viomedo.de/klinische-stu...-prostatakrebs
      Hier können auch weitere Eigenschaften der Zellen bestimmt werden, die in diesem Fall das "Grading" der Biopsie ersetzen müssen und können. Das "Staging" ist - wenn nicht ausreichend durch die bisherige Bildgebung garantiert - durch ein PSMA PET/CT ergänzbar.

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        #4
        Hallo LaLina,

        ein paar Ratschläge eines vom fortgeschrittenen PK Betroffenen:

        - Ein Urologe der nichts erklärt.
        Die gibt es leider immer noch, da hilft nur ein Wechsel in ein zertif. Prostatakrebszentrum (s. #2)

        - Wichtig ist es die sich wiederholenden und den Körper schwächenden Harnwegsinfektionen dauerhaft zu beseitigen. Keime gelangen im fortgeschrittenen Stadium auch in die Prostata und erhöhen den PSA-Wert zusätzlich.

        - Wurde schon der Testosteron-Wert gemessen? Der sollte nach 1 Monat Hormontherapie im Kastrationsbereich liegen (0,2ng/ml). Wenn nicht kann ein Wechsel des Medikamentes helfen. Dazu wird man deinem Vater im PK-Zentrum Vorschläge machen.

        - Ob dein Vater aufgrund seines Gesundheitszustandes für eine Chemo mit Docetaxel geeignet ist, kann dir hier niemand beantworten.

        Das wird das Tumorboard abklären.
        Durch eine Chemo sinkt nach wenigen Tagen die Zahl der weißen Blutkörperchen und der Zustand des Patienten verschlechtert sich rapide. Dem kann durch Aufbauspritzen, die die Neubildung der weißen Blutkörperchen anregen entgegengewirkt werden.

        Ich bin vor 1,5 Jahren mit sehr hohen PSA-Wert (über 1000) und multiplen Metastasen (überwiegend nicht-ossär) gestartet, der Hormonentzug brachte erst mal nicht den gewünschten Erfolg (deshalb Medikametenwechsel). Dann folgte begleitend eine frühe Chemo mit Docetaxel (und Aufbauspritzen ab Durchgang 2), die ich ganz gut überstanden habe.
        Allerdings war ich bei meiner Diagnose 63 und gesundheitlich ziemlich fit.

        Alles Gute
        Franz



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          #5
          Zitat von MartinWK Beitrag anzeigen
          Der "offizielle" Nachweis wäre durch CTCs (im Blut zirkulierende Tumorzellen) möglich, mittels CellSearch: https://www.viomedo.de/klinische-stu...-prostatakrebs
          Hier können auch weitere Eigenschaften der Zellen bestimmt werden, die in diesem Fall das "Grading" der Biopsie ersetzen müssen und können....
          Martin,
          bzgl. des "Ersatzgradings" über CellSearch®, dem bisher einzigen zugelassenen CTC-Messverfahren beim Prostatakrebs, möchte ich Widerspruch einlegen.

          Das Messverfahren kann über die Anzahl der gefundenen Tumorzellen (≥ 5) und nachfolgende Verlaufsmessungen ansatzweise prognostische Aussagen machen. Was die Ermittlung der weiteren Eigenschaften der isolierten Tumorzellen anbelangt und der sich daraus ergebenden Prognostik, ist das CTC-Verfahren beim Prostatkrebs noch nicht wirklich praxistauglich.

          Kosten CellSearch® nach meiner Recherche etwa Euro 500,- ; Gesetzliche Kassen zahlen den Test nicht und soweit mir bekannt, zieren sich die PKVs ebenfalls.

          Roland
          Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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            #6
            Hallo LaLina,

            ich würde sehr zeitnah eine PSMA-PET/CT Bildgebung durchführen.
            Danach lassen sich die weiteren Therapieoptionen viel gezielter auswählen.

            Alles Gute für Deinen Vater

            Lothar

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              #7
              Lothar immer das selbe, ich weiß nicht ob dir das schon wer gesagt hat ich hab mich bei der KK erkundigt als Pflichtversicherter kostet das PET/CT fast 2000 €. Das können sich nicht alle leisten. Meistens sind es doch Rentner.
              Immer positiv denken!!!

              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                #8
                Roland, wir haben hier
                - sehr hohen PSA-Wert
                - negative Biopsie
                - ossäre Metastasierungen, die mangels Biopsiebeweis nur vermutet einem PCa zugeordnet wurden
                - Metastasen, die nicht auf Zoladex reagieren
                - eventuell PSA-Werte, die sich mit der Entzündung verändern (die Angaben von LaLina sind sehr ungenau)
                - die momentane oder dauerhafte Unmögichkeit, eine Rebiopsie durchzuführen.
                Was würdest du diagnostisch vorschlagen?
                1. Nichts weiter machen (und ADT oder Chemo als Therapie)
                2. Ein PSMA PET/CT: da könnte man vorher CTCs auf Sensitivität untersuchen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5085200/
                (und dann Lu-177 PSMA, oder bei negativem Befund und keinen CTCs allgemeine Tumorsuche jenseits von PCa)
                3. ???
                Meines Erachtens wäre erst einmal das PCa zu bestätigen.

                Außer CellSearch können auch länger bekannte oder ganz neue Marker eingesetzt werden: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5961643/
                Hier wird mittels CellSieve sogar ein teilweises Grading gemacht: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/...2/cyto.a.22613

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                  #9
                  Was bewirkt der Heilpraktiker?

                  Er wird von seinem Sohn, der Heilpraktiker ist, mit Spritzen und Infusionen behandeln, die ihn, wie ich finde, schon stark schwächen
                  Wer kümmert sich um den Inhalt bzw. Wirkung der mutmaßlichen Spritzen und Infusionen? Sind das allesamt keine „Arzneien“?

                  Wenn das Leiden des geschilderten Patienten nicht so traurig und tragisch wäre...man könnte bei LaLinas Schilderung an ein Tollhaus denken.

                  Winfried

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                    #10
                    Das ging mir auch durch den Kopf....(nichts gegen Heilpraktiker, wenn sich der Patient besser fühlt).....aber in diesem Falle doch eher fehl am Platz.....
                    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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                      #11
                      Zitat von MartinWK Beitrag anzeigen
                      Roland, wir haben hier
                      - sehr hohen PSA-Wert
                      - negative Biopsie
                      - ossäre Metastasierungen, die mangels Biopsiebeweis nur vermutet einem PCa zugeordnet wurden
                      - Metastasen, die nicht auf Zoladex reagieren
                      - eventuell PSA-Werte, die sich mit der Entzündung verändern (die Angaben von LaLina sind sehr ungenau)
                      - die momentane oder dauerhafte Unmögichkeit, eine Rebiopsie durchzuführen.

                      Meines Erachtens wäre erst einmal das PCa zu bestätigen.
                      Martin,
                      - die negative Biopsie kann u. U. auch darauf beruhen, dass bei einer vergrößerten Prostata die Stanzproben an unbefallenen Bereichen entnommen wurden.
                      - sehr selten kommt beim PCa das CUP-Syndrom vor, Metastasen ohne nachweisbaren Primärtumor.



                      - Prostataentzündungen können den PSA erhöhen, aber in Bereiche zwischen 500 oder gar 800 ng/ml ansteigen lassen ?

                      Warum ein Nachweis des PCa ? Der PSA-Wert kann doch nur von diesen kommen. Oder ?


                      Franz

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                        #12
                        Hallo Michi,

                        ich war am 12.03.19 zur Nachsorgeuntersuchung in der Strahlenklinik Erlangen. Der zuständige Arzt hat auf meine Frage nach einem PSMA-PET/CT folgendes gesagt: "Wenn wir es für erforderlich halten, dann zahlt die GKV (bei mir die TK) die Untersuchung in der Nuklearmedizin der Uni-Klinik Erlangen!"
                        Ganz nebenbei - ich kann mich momentan über meine Werte nicht beklagen. Doch wer weiß!

                        Grüße

                        Dirk

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                          #13
                          Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
                          - Prostataentzündungen können den PSA erhöhen, aber in Bereiche zwischen 500 oder gar 800 ng/ml ansteigen lassen ?
                          Da müßte man wohl sehr weit recherchieren, vielleicht gibt es irgendwo EINEN solchen Fall. Aber einer ist immer der Erste...
                          Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
                          Warum ein Nachweis des PCa ? Der PSA-Wert kann doch nur von diesen kommen. Oder ?
                          Es gibt genug andere Karzinome, die auch PSMA exprimieren. Oder anders gesagt: reicht die bloße Vermutung aufgrund des Alters, des PSA-Wertes und der Läsionen in CT-Bildgebung und Szintigrafie, um ADT oder Lu-177 zu verordnen, wenn noch andere Diagnoseverfahren zur Verfügung stehen?
                          Ich will mal annehmen, dass da noch andere Befunde existieren, Tastbefund, US, ...

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                            #14
                            Hallo Michi,

                            ich bin mir der Kostenübernahmeproblematik in der gesetzlichen Krankenversicherung beim PSMA-PET/CT sehr bewusst.
                            Es geht hier aber hier in aller erster Linie um meine subjektive Diagnoseempfehlung.
                            Wie der Forumsteilnehmer versichert ist oder bereit, ist die Kosten ganz oder teilweise selbst zu zahlen, weiß ich nicht.
                            Ich nehme aber an, dass zertifizierte Prostatakrebszentren den Patienten bei einer gegebenen diagnostischen Notwendigkeit bei der Begründung für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse unterstützen.

                            Gruß

                            Lothar

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                              #15
                              Hallo Lothar.
                              Ich habe mit meinen URO ein längeres Gespräch. Bei einem Wert von 0,27 würde man bei einem Pet-Ct noch nicht viel erkennen. Auch habe ich gefragt warum das PET-CT eigendlich eine IGEL Leitung ist die man selber bezahlen muss als Kassenpatient. Die anderen Dinge wie Op, Bestrahlung, schon 2 AHB und meine 2 OP´s die mir halfen das ich nicht mehr Inkontinent in wurden anstandslos von der Kasse übernommen. Jetzt die Hormonbehandlung kostet genau so viel im Jahr wie das PET-CT und diese Behandlung wird auch bezahlt. Ich werde das jetz machen und dann weitersehen. Inpotent bin ich ja schon und mit 70 gibt es auch noch schöne Dinge, ohne Sex. Ich will auch jetzt so weiterleben wie zuvor und werde mein weiteres Leben nicht ändern.
                              Immer positiv denken!!!

                              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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