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Thema: Starke Schmerzen und immernoch sehr hoher PSA

  1. #21
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    +++Erneutes Update+++
    Die Therapie scheint wohl nur 2 Monate angeschlagen zu haben, vielleicht sogar weniger.
    Nach dem ersten Monat mit zusätzlicher Einnahme von Zytiga ging der PSA runter auf ca 300, nach dem zweiten Monat allerdings wieder auf über 500
    und mehr als die Werte wurden beim Urologen wohl nicht weitergegeben. Der Zustand wird immer schlechter, der Appetit ist gering und das Gewicht wird auch immer weniger.
    Die Schmerzen werden dabei wieder schlimmer.. Ich werde heute versuchen ihn zum Arzt zu schicken und mitzugehen und etwas zu erreichen.

    Was könnte man hier denn noch machen? Ich glaube, dass mein Vater eine Chemo nicht annehmen würde.
    Ich weiß gar nicht was ich noch tun könnte und worauf ich mich vorbereiten soll.

    Ich würde mich sehr über Antworten freuen!

  2. #22
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    Liebe LaLina,

    wie geht es deinem Vater? Konntest du ihn zum Arztbesuch bewegen und gab es da Neuigkeiten? Ich kann leider nicht mit fundierten Ratschlägen in dieser Situation dienen - da sind andere im Forum kompetenter - aber ich lese und fühle mit.

    Ich weiß nicht, ob er in einem Prostatakrebszentrum in Behandlung ist - er gehört jedenfalls in die kompetentesten Hände. Wenn du dich dafür und für eine konsequente und optimale Schmerztherapie stark machst (eventuell auch ihm selbst gegenüber) und sonst einfach nur für ihn da bist, tust du shcon das Bestmögliche.

    Es ist hart mit 22 Jahren so eine schwere Last schultern zu müssen. Hast du jemanden, dir beisteht, bekommst du Rückhalt?

    Alles Liebe
    Nat

  3. #23
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    Vielen Dank für die Antwort liebe Nat,

    Es tut wirklich gut so etwas nettes zu lesen.
    Meinem Vater geht es leider nicht viel besser, nur sind die Schmerzen nun etwas ertragbarer geworden.
    Ich hatte jedenfalls an diesem Tag beim Urologen angerufen und es sei wohl trotz der Umstände erst ein Termin am kommenden Freitag zu bekommen,
    was ich leider sehr schade finde, aber es ging wohl nicht anders.

    Wir waren bei einem Prostatakrebszentrum für eine Zweitmeinung und wurden beim Tumorboard vorgestellt,
    allerdings hielten weder die Ärzte am Zentrum, noch mein Vater es für nötig den weiteren Weg zu nehmen, denn der Hausurologe würde "ja nichts anderes machen".
    Ich hatte auch eigentlich gehofft, dass weitere Untersuchungen (so wie vorher im Diskussionsforum angebracht) gemacht werden, aber anscheinend war dies auch nicht nötig,
    vielleicht ist es das Alter und der Fortschritt der Krankheit, oder generell nicht vorgesehen.

    Ich bin sehr beunruhigt über den Verlauf und das schlechte Anschlagen der Therapien und würde gerne mehr dazu verstehen, man fühlt sich ja doch oft sehr hilflos.
    Ich bin auf alle Fälle sehr froh hierüber Informationen und Ratschläge zu erhalten. Es ist sicherlich nicht einfach, aber ich denke das ist es hier für niemanden..

  4. #24
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    +++Erneutes Update+++
    Nun hat der Urologe auch erkannt, dass der PSA-Wert hier keine Schwankungen zeigt, sondern mit erneutem Aufwärtstrend (nun PSA von 680) und starken Schmerzen, Fieber und Appetitlosigkeit, anzeigt dass die LRH+ Zytiga nicht mehr so wirken wie sie sollten. Die anderen Blutwerte sind soweit in Ordnung, die Prostata im Ultraschall klein und fest.
    Jetzt wurde eine Chemo mit Docetaxel empfohlen und Denosumab, wobei hier der Zahnarzt schon kontaktiert wurde. Zuvor sollte ein CT und ein Szinti den Fortschritt festhalten.

    Kann mir jemand seine Erfahrungen mit Denosumab teilen? Er hat tatsächlich immer wieder Probleme mit dem Mundraum gehabt, viele Entzündungen darunter, zwar weit vor seiner Erkrankung, aber ich möchte natürlich ungern, dass er eine Kiefernekrose bekommt.

    Wie ist eure Meinung oder Erfahrung mit Docetaxel? Wäre stattdessen eine Behandlung mit Radium/Lutetium vielleicht als Alternative zu sehen?
    Es geht ihm zurzeit leider immer schlechter, vor allem die oben genannten Symptome machen ihm sehr zu schaffen und ich mache mir große Sorgen.

    Ich würde mich freuen von euch zu hören!


  5. #25
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    Gerade bei immer wieder entstehenden Entzündungen im Mundraum , ist die Gefahr eine Kiefernekrose zu bekommen höher.
    Problematisch ist es auch bei Zahnimplantaten , sowie herausnehmbaren Zahnersatz , ich persönlich würde Denosumab nicht nehmen .

    Richard

  6. #26
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    Liebe LaLina,

    mit Denosumab habe ich keine Erfahrungen - der behandelnde Arzt meines Mannes setzt es nicht mehr ein, er sagt, "es schadet mehr als es nützt". Aber das mag in so fortgeschrittenem Fall wie dem deines Vaters anders aussehen. Auf jeden Fall würde ich das unbedingt extrem gut zahnärztlich abklären.

    Bei meinem Mann hat Docetaxel sehr gut gewirkt, allerdings wurde es frühzeitig - gleich nach Beginn der Hormontherapie - gegeben, und der Allgemeinzustand meines Mannes war sehr gut. Dennoch hatte er ziemlich unter Nebenwirkungen zu leiden (Müdigkeit, starke Gelenkschmerzen, Apetitlosigkeit, Abnahme der weißen Blutkörperchen, Polyneuropathie, rasch blutende Schleimhäute), die sich teilweise erst Monate nach dem Chemoende wieder legten. Anderen geht es während der Chemotherapie hingegen nicht so schlecht, aber man muss einfach berücksichtigen, dass dein Vater durch die Erkrankung schon sehr mitgenommen ist.

    Aber - sofern dein Vater das möchte - irgendetwas muss jetzt natürlich unternommen werden. Man kann (muss) eine Chemo mit Docetaxel ja auch abbrechen, wenn der Patient sie schlecht oder nicht mehr tolerieren kann. Mein Bauchgefühl würde mir sagen: Versucht es! Mit der Option sofort abzubrechen, wenn das Ganze zur Qualt wird. Nach 2-3 Zyklen können Spezialisten (Prostatakrebszentrum!) anhand irgendwelcher Blutwerte ablesen, ob die Chemo gut oder weniger gut wirkt. Daran sollte sich ein Fortführen der Therapie orientieren.

    Es kann natürlich sein, dass Radium/Lutetium eine schonendere Behandlungsoption als Docetaxel für deinen Vater darstellen. Leider habe ich davon keine Ahnung - ich hoffe auf Wortmeldungen von unseren "Forumsspezialisten" dazu.

    Ich wünsche Euch alles Gute und auch dir viel Kraft!
    Nat

  7. #27
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    Danke schon mal für die bisherigen Antworten!

    Ich denke das Wichtigste ist tatsächlich, dass etwas unternommen wird um den Krankheitsverlauf zumindest etwas zu verlangsamen und er möchte ja auch kämpfen.
    Ich schätze, dass wir da um eine Chemo wahrscheinlich nicht rumkommen werden, da auch eine Radionuklidtherapie sicherlich nicht ohne Nebenwirkungen laufen würde, aber hier möchte ich noch einmal ein Arztgespräch führen.

    @Nat: Wieviele Zyklen und in welchem Abstand wurde bei euch die Chemo verabreicht? Waren die Nebenwirkungen von Anfang an so schlimm? Und wurde auch ein Port gelegt? Welche Medikamente waren hilfreich gegen die Nebenwirkungen? Bzw welche habt ihr genommen? Das klingt ja alles sehr beängstigend, auch wenn man von den langfristigen Nebenwirkungen list

    Ich habe gelesen, dass eine niederiger dosierte und öfter gegebene Chemo eventuell besser angenommen wird (https://deutsch.medscape.com/artikel/4900695).
    Habe natürlich zu wenig umfassendes Wissen, würde mich aber sehr über eine Diskussion freuen. Habe natürlich auch einiges positives von Methadon gehört, im Netz allerdings über sehr schwerwiegende Nebenwirkungen auch gelesen (http://www.ccc-muenchen.de/download/...Vortrag-CB.pdf).

  8. #28
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    Hallo LaLina,

    eine Radio-Liganden-Therapie (PRLT) mit Lu177 hat, soweit mir bekannt, deutlich geringere Nebenwirkungen als eine Chemo. Das Arztgespräch sollte mit einem Arzt geführt werden, der diese Therapie auch anbietet. In der Regel sind dies die nuklearmedizinischen Abteilungen der Uni-Kliniken. Hier ist eine Liste, die solche Kliniken enthält.

    Die niedriger dosierte Chemo wird in den Prostatakrebs-Leitlinien erwähnt und sollte daher problemlos angewandt werden können:
    6.35 Patienten mit metastasierter, kastrationsresistenter, symptomatischer und progredienter Erkrankung kann Docetaxel als Erstlinientherapie in zwei- oder dreiwöchigen Dosierungsschemata angeboten werden.
    Man muss den Onkologen darauf hinweisen, dass man das zweiwöchige Dosierungsschemata wünscht und dass dies in der Leitlinie steht.

    Georg

  9. #29
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    Hallo LaLina,

    sorry, ich komme momentan nicht regelmäßig dazu, ins Forum zu schauen.

    Mein Mann hatte 6 Docetaxel-Zyklen in 2 Wochen-Abständen und die Nebenwirkungen haben bei ihm recht früh (ab 2. Zyklus) eingesetzt und wurden zum Ende hin schlimmer. Ihm hat medizinisches Cannabisöl (THC, "Dronabinol" - mit leicht "berauschender" Wirkung) geholfen. Wegen der niedrigen Leukozytenzahl bekam er insgesamt 3mal eine Injektion, die die Leukozytenproduktion anregt. Und diverse Hautprobleme wurden mit Salben behandelt.

    Ich gehe davon aus, dass die Ärzte bei der Dosierung für deinen Vater auf seinen Allgemeinzustand Rücksicht nehmen, und Dosis und Intervalle entsprechend anpassen, um die Nebenwirkungen möglichst zu reduzieren.

    Methadon hat einem Bekannten von mir in den letzten 14 Lebensmonaten (unheilbarer Gehirntumor) extrem geholfen hinsichtlich Stimmung, Energie und Schmerzfreiheit und ihm noch eine lange Phase guter Lebensqualität geschenkt. Wir haben selbst (noch) keine Erfahrungen damit, aber für mich wäre das für Euch eine Option.

    Alles Gute!

  10. #30
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    Falls die Schmerzen bisher nicht zufriedenstellend behandelt werden konnten, wäre es auch empfehlenswert, sich hier an einen Spezialisten zu wenden. Das wäre entweder ein Schmerzmediziner, jedoch auch ein Palliativmedizin. Sch an Letztgenannten zu wenden heißt keineswegs, sich der Krankheit zu ergeben. Im Gegenteil, eine effiziente palliativmedizinische Mitbehandlung kann durchaus eine Lebensverlängernde bewirken. Wenn die Schmerzen erfolgreich behandelt sind, kann man sich besser bewegen und ist auch innerlich zufriedener. Und dies kann sich sehr positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken.

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