Seite 2 von 7 ErsteErste 1234 ... LetzteLetzte
Ergebnis 11 bis 20 von 62

Thema: Mein unerklärliches Disaster

  1. #11
    Registriert seit
    01.05.2006
    Beiträge
    447
    Noch ein Nachtrag:
    Seit 20 Jahren wird alle 6 - 8 Wochen ALP (Alkalische Phosphatase) gemessen. Bis jetzt immer im unteren Bereich.
    ALP soll ein guter Marker für Entwicklung von Knochenmetastase sein.
    Hat auch nicht funktioniert, 20 Jahre umsonst gemessen.......

  2. #12
    Registriert seit
    13.11.2010
    Ort
    Hessen
    Beiträge
    1.856
    Klaus,
    wie sehr hätte ich es Dir gewünscht, dass Du lange von METABLOCc hättest profitieren können, aber leider findet der Krebs immer einen Weg, um sich aus einer für ihn misslichen Situationen herausmogeln zu können – das ist die Konstante bei dieser Krankheit. Nach Kastrationsresistent ist eine gewisse Entkopplung von PSA und Tumormasse gegeben, das ist bekannt. Bei manchen Patienten weniger, bei manchen mehr. Je weniger, umso schlechter, denn dann muss man mit eher kleinzelliger Entwicklung rechnen. Bei Dir muss das alles nicht so sein, die Knochenmetastasen sind klein und bereiten keine Schmerzen, also das kann auch noch 10 Jahre so bleiben – und ich spreche aus Erfahrung, wenngleich nicht direkt vergleichbar, da bei mir noch keine Kastrationsresistenz vorliegt!

    Trotzdem muss, anhand Deiner Entwicklung, die Frage erlaubt sein, ob METABLOC mit PSA Kontrolle in kastrationsresistenten Stadien wirklich eine ungefährliche Alternative ist? Wäre es bei Zweitlinien-ADT besser gelaufen? Das mag sein, muss aber nicht, denn die Zweitlinien Medikamente wirken auch nicht ewig.

    Wichtig wäre mir in Deinem Fall, zu wissen, was hinter der Progression steckt. Neuroendokrine Marker, wurde schon angesprochen, sind einen gute Idee. Ergänzt durch einen Knochenaufbau- und einen Knochenabbaumarker, beispielsweise Ostase (bone specific alkaline phosphatase) und β-CrossLaps (β-CTx). Dann sieht man schon mal, ob eher Knochenaufbau (wie üblich), oder Knochenabbau im Vordergrund stehen – oder ob es noch zu früh für solch eine Bewertung wäre.

    Du musst Dich nun wohl von der guten Zeit mit METABLOC verabschieden, und zu stärkeren Sachen greifen. Diese Erkenntnis ist ein Schock und muss verarbeitet werden. Das braucht Zeit und kann von Laien kaum begleitet werden, weshalb ich diese Entwicklung auch erstmal für mich behalten würde. Sprachlosigkeit und 'Gute Wünsche' wären ja nicht das was man bezwecken würde!

    Eine spezielle Therapieempfehlung wie Bestrahlung, PSMA-Lu177, Olaparib, Hochdosis-Östrogen, Dasatinib, Chemo oder Abiraterone möchte ich derzeit nicht weiter diskutieren, denn dafür wäre mir die Diagnostik noch zu dünn.

    Bitte lass von Dir hören!
    if nothing's fails, it's not real life

  3. #13
    Registriert seit
    27.09.2017
    Beiträge
    47
    Es gibt noch die prostataspezifische saure Phosphatase, vielleicht taugt die hier als Verlaufsmarker?

  4. #14
    Registriert seit
    06.03.2017
    Beiträge
    928
    Zitat Zitat von PartnerundZuhörer Beitrag anzeigen
    Es gibt noch die prostataspezifische saure Phosphatase, vielleicht taugt die hier als Verlaufsmarker?
    Ein guter Hinweis. Ich hatte einmal versucht, die bestimmen zu lassen, aber die normalen Labore machen das nicht mehr.

  5. #15
    Registriert seit
    13.11.2010
    Ort
    Hessen
    Beiträge
    1.856
    PAP, ja klar, kann man machen, ist aber nicht sehr spezifisch für gar nichts. CEA und CRP wären natürlich auch noch möglich und eventuell sinnvoll.
    if nothing's fails, it's not real life

  6. #16
    Registriert seit
    06.03.2017
    Beiträge
    928
    LowRoad, PAP ist sehr wohl spezifisch bei Knochenmetastasen, das zog ich mir schon 2017 aus Beiträgen im Forum. In dieser aktuellen Metastudie wird das zsuammengefaßt:
    https://academic.oup.com/jes/article/3/3/655/5304735
    "Accumulating evidence indicates that PAP plays a causal role in the osteoblastic phenotype and aberrant bone mineralization seen in bone-metastatic, castrate-resistant PCa"
    PAP ist auch das Target der einzigen zugelassenen Immuntherapie (sipuleucel-T, mit mäßigem Erfolg angewendet bisher).
    https://www.sciencedirect.com/scienc...68294218301588
    Wo PSMA oder PSA nicht ausreichend sind, wären PAP und Ostase gute Alternativen. Und eine zusätzliche Bestimmung im fortgeschrittenem Stadium kann nicht schaden. Die Diagnose von PAP ist offenbar dem Markt zum Opfer gefallen: PSA ist besser für das de facto Screening, also somit ein Massengeschäft, und das hat wiederum jahrelang Studien zu PSA und nicht zu PAP befeuert, weswegen erst recht nur noch PSA untersucht wird, usw. usf.

  7. #17
    Registriert seit
    25.07.2007
    Ort
    Ba-Wü, 73635 Rudersberg
    Beiträge
    599
    Hallo Klaus,
    den Schock kann ich nachvollziehen, v.a. wenn man im Glauben ist alles unter Kontrolle und im Griff zu haben.
    Obwohl vor 25 Jahren mit Niedrigrisikokrebs diagnostiziert, hat deine anschließende RPE nicht den erwünschten Erfolg gehabt. Die Bestrahlung der Prostataloge knapp sieben Jahre später war leider auch nur von kurzer Wirkung. Nochmal 3 Jahre später wurde eine entdeckte Knochenmetastase im Becken bestrahlt, auch mit nur geringem Erfolg. Nach immerhin 12 Jahren seit der Diagnose war dein PSA wieder bei 3 und mit intermittierender ADT konntest du dich weitere 8 Jahre halten. Es wird dich wenig trösten, aber ich halte die erreichten 20 Jahre bis zur Kastrationsresistenz 2015 insgesamt schon für einen Erfolg, der vielen nicht gegönnt ist. Und auch die letzten 4 Jahre mit Metabloc waren aus meiner Sicht eine Erfolgsgeschichte, denn eine schnelle Progression konnte überraschend lang hinausgezögert werden. Enzalutamid hätte hier möglicherweise onkologisch auch nicht mehr erreicht. Du hattest dich ja richtigerweise nicht nur auf PSA-Messungen verlassen, sondern die Lage auch bildgebend beobachtet, aber im Nachhinein gesehen dem PSA-Wert zuviel Bedeutung beigemessen.
    Von Anfang an hattest du zirkulierende Krebszellen mit Metastasenpotential im Körper. Diese Ausgangssituation mußt du dir vor Augen halten und der eher harmlos erscheinende GS 6 bei der Diagnose spieglte die risikovolle Situation, die sich in den Folgejahren bestätigen sollte, nicht wider. Und es war auch klar, dass Metabloc das Metastasengeschehen langfristig nicht würde aufhalten können. 25 Jahre den Krebs in Schach halten, das ist schon eine ungewöhnliche, große Sache. Und deine Situation sehe ich nicht so dramatisch wie du sie nach dem Schock der letzten Diagnose vielleicht empfindest. Du hast noch das ganze Arsenal der letzten ADT-Genaration, der Chemotherapeutika oder der PSMA-gesteuerten Therapien vor dir. Das kann dir, klug angewendet und mit evtl. synergetischer und nebenwirkungsreduzierender Unterstützung durch ergänzende Mittel, durchaus noch weitere 10 Jahre und mehr bringen. Mut zur ungewöhnlichen Wegen hast du ja bewiesen und als sehr aggressiv hat sich deine Krebspopulation bislang nicht gezeigt.
    Im übrigen schließe ich mich der Meinung einiger meiner Vorredner an, diagnostisch noch mehr Klarheit über die Art der Krebszellen zu erreichen, um wirkungsvoller vorgehen zu können.
    Klaus, der Schock legt sich bestimmt mit dem Blick auf die nicht wenigen Alternativen, die vor dir liegen. Halt die Ohren steif!
    Grüße
    Hartmut

    Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

  8. #18
    Registriert seit
    10.05.2016
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    620
    Hallo Klaus,

    so ein Blitz aus (vermeintlich) heiterem Himmel ist doppelt fies; hier zeigt sich die "Heimtücke" des Krebses mal wieder.
    Andererseits: ein Vierteljahrhundert eine PCa-Diagnose zu überleben ist ja auch eine Leistung und ein Geschenk, und das Leben geht ja auch mit Metastasen noch lange weiter.

    Meine Fragen an alle: Wenn es so gekommen ist, dass die Tumorzellen durch Mutation kein PSA mehr produzieren, dann ist dies ja nicht von heute auf morgen passiert.
    1. Wie aussagefähig sind die PSA-Werte der letzten Jahre nun in Hinsicht auf den Metabloc-Erfolg?
    2. Könnte es sein, dass der PSA-Verlauf auch ohne Metabloc genauso gewesen wäre?
    3. Kann es sein, dass MEtabloc nur auf das PSA im Blut gewirkt hat und so die Tumorentwicklung maskiert hat?
    4. Kann es sein, dass Metabloc zur Mutation der Tumorzellen beigetragen hat?

    Leider verstehe ich zu wenig von der Materie und bin daher für Antworten dankbar. Zumal Metabloc in meinem Hinterkopf als Möglichkeit für den Bedarfsfall gespeichert ist...

    Detlef

  9. #19
    Registriert seit
    01.05.2006
    Beiträge
    447
    Detlef,
    ich hatte ja die letzten 8 Jahre alle 2 Jahre ein PSMA PET gemacht.
    Bis vor 2 Jahren war das Ergebnis immer "kaum Veränderungen, 2-3 kleine Lymphknotenmetastasen, geringe Tumorlast".
    Die verflixte Entwicklung muss also erst in den letzten 2 Jahren begonnen haben.
    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

  10. #20
    Registriert seit
    06.03.2007
    Ort
    Berlin-Pankow
    Beiträge
    719
    Klaus, das ist echt Scheiße. Ich wünsche dir alles Gute.

    Zu PAP: https://www.medizin-zentrum-dortmund...tersuchung=478

    Gruß
    Wolfgang

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •