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Mein unerklärliches Disaster

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    #16
    LowRoad, PAP ist sehr wohl spezifisch bei Knochenmetastasen, das zog ich mir schon 2017 aus Beiträgen im Forum. In dieser aktuellen Metastudie wird das zsuammengefaßt:

    "Accumulating evidence indicates that PAP plays a causal role in the osteoblastic phenotype and aberrant bone mineralization seen in bone-metastatic, castrate-resistant PCa"
    PAP ist auch das Target der einzigen zugelassenen Immuntherapie (sipuleucel-T, mit mäßigem Erfolg angewendet bisher).

    Wo PSMA oder PSA nicht ausreichend sind, wären PAP und Ostase gute Alternativen. Und eine zusätzliche Bestimmung im fortgeschrittenem Stadium kann nicht schaden. Die Diagnose von PAP ist offenbar dem Markt zum Opfer gefallen: PSA ist besser für das de facto Screening, also somit ein Massengeschäft, und das hat wiederum jahrelang Studien zu PSA und nicht zu PAP befeuert, weswegen erst recht nur noch PSA untersucht wird, usw. usf.

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      #17
      Hallo Klaus,
      den Schock kann ich nachvollziehen, v.a. wenn man im Glauben ist alles unter Kontrolle und im Griff zu haben.
      Obwohl vor 25 Jahren mit Niedrigrisikokrebs diagnostiziert, hat deine anschließende RPE nicht den erwünschten Erfolg gehabt. Die Bestrahlung der Prostataloge knapp sieben Jahre später war leider auch nur von kurzer Wirkung. Nochmal 3 Jahre später wurde eine entdeckte Knochenmetastase im Becken bestrahlt, auch mit nur geringem Erfolg. Nach immerhin 12 Jahren seit der Diagnose war dein PSA wieder bei 3 und mit intermittierender ADT konntest du dich weitere 8 Jahre halten. Es wird dich wenig trösten, aber ich halte die erreichten 20 Jahre bis zur Kastrationsresistenz 2015 insgesamt schon für einen Erfolg, der vielen nicht gegönnt ist. Und auch die letzten 4 Jahre mit Metabloc waren aus meiner Sicht eine Erfolgsgeschichte, denn eine schnelle Progression konnte überraschend lang hinausgezögert werden. Enzalutamid hätte hier möglicherweise onkologisch auch nicht mehr erreicht. Du hattest dich ja richtigerweise nicht nur auf PSA-Messungen verlassen, sondern die Lage auch bildgebend beobachtet, aber im Nachhinein gesehen dem PSA-Wert zuviel Bedeutung beigemessen.
      Von Anfang an hattest du zirkulierende Krebszellen mit Metastasenpotential im Körper. Diese Ausgangssituation mußt du dir vor Augen halten und der eher harmlos erscheinende GS 6 bei der Diagnose spieglte die risikovolle Situation, die sich in den Folgejahren bestätigen sollte, nicht wider. Und es war auch klar, dass Metabloc das Metastasengeschehen langfristig nicht würde aufhalten können. 25 Jahre den Krebs in Schach halten, das ist schon eine ungewöhnliche, große Sache. Und deine Situation sehe ich nicht so dramatisch wie du sie nach dem Schock der letzten Diagnose vielleicht empfindest. Du hast noch das ganze Arsenal der letzten ADT-Genaration, der Chemotherapeutika oder der PSMA-gesteuerten Therapien vor dir. Das kann dir, klug angewendet und mit evtl. synergetischer und nebenwirkungsreduzierender Unterstützung durch ergänzende Mittel, durchaus noch weitere 10 Jahre und mehr bringen. Mut zur ungewöhnlichen Wegen hast du ja bewiesen und als sehr aggressiv hat sich deine Krebspopulation bislang nicht gezeigt.
      Im übrigen schließe ich mich der Meinung einiger meiner Vorredner an, diagnostisch noch mehr Klarheit über die Art der Krebszellen zu erreichen, um wirkungsvoller vorgehen zu können.
      Klaus, der Schock legt sich bestimmt mit dem Blick auf die nicht wenigen Alternativen, die vor dir liegen. Halt die Ohren steif!
      Grüße
      Hartmut

      Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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        #18
        Hallo Klaus,

        so ein Blitz aus (vermeintlich) heiterem Himmel ist doppelt fies; hier zeigt sich die "Heimtücke" des Krebses mal wieder.
        Andererseits: ein Vierteljahrhundert eine PCa-Diagnose zu überleben ist ja auch eine Leistung und ein Geschenk, und das Leben geht ja auch mit Metastasen noch lange weiter.

        Meine Fragen an alle: Wenn es so gekommen ist, dass die Tumorzellen durch Mutation kein PSA mehr produzieren, dann ist dies ja nicht von heute auf morgen passiert.
        1. Wie aussagefähig sind die PSA-Werte der letzten Jahre nun in Hinsicht auf den Metabloc-Erfolg?
        2. Könnte es sein, dass der PSA-Verlauf auch ohne Metabloc genauso gewesen wäre?
        3. Kann es sein, dass MEtabloc nur auf das PSA im Blut gewirkt hat und so die Tumorentwicklung maskiert hat?
        4. Kann es sein, dass Metabloc zur Mutation der Tumorzellen beigetragen hat?

        Leider verstehe ich zu wenig von der Materie und bin daher für Antworten dankbar. Zumal Metabloc in meinem Hinterkopf als Möglichkeit für den Bedarfsfall gespeichert ist...

        Detlef
        Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
        Meine Krankheitsdaten:
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

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          #19
          Detlef,
          ich hatte ja die letzten 8 Jahre alle 2 Jahre ein PSMA PET gemacht.
          Bis vor 2 Jahren war das Ergebnis immer "kaum Veränderungen, 2-3 kleine Lymphknotenmetastasen, geringe Tumorlast".
          Die verflixte Entwicklung muss also erst in den letzten 2 Jahren begonnen haben.
          -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
          Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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            #20
            Klaus, das ist echt Scheiße. Ich wünsche dir alles Gute.

            Zu PAP: https://www.medizin-zentrum-dortmund...tersuchung=478

            Gruß
            Wolfgang
            http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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              #21
              Zitat von Klaus (A) Beitrag anzeigen
              ich hatte ja die letzten 8 Jahre alle 2 Jahre ein PSMA PET gemacht.
              4-10% der PCa sind PSMA-negativ, so daß PSA und PSMA alleine keine ausreichenden Marker sind, sofern nicht bioptisch PSMA-Sensitivität festgestellt wurde. PSMA-Negativität sinkt vermutlich mit fortschreitender Krankheit, aber 4% sind die untere Grenze.

              Zitat von Klaus (A) Beitrag anzeigen
              Die verflixte Entwicklung muss also erst in den letzten 2 Jahren begonnen haben.
              Nein. Jedes Meßgerät hat eine Grenze der Auflösung, auch ein PET. Darunter sieht man garnichts. Dann kommt der Graubereich mit unklaren Befunden, und dann erst wird es ziemlich eindeutig. Das Wachstumsmodell des PCa benutzt Verdoppelungszeiten, die zwar nicht mit der Verdoppelung der Tumorzellen direkt zusammenhängen (obwohl sich die Zellen alle paar Tage teilen können, so ist das Wachstum stets begrenzt durch die Versorgung mit Nährstoffen), aber dennoch korrekt das exponentielle Wachstum der Gesamtmasse wiedergeben. Das bedeutet: der letzte zurückliegende Verdoppelungsschritt führt zur bisher größten Vergrößerung einer Metastase, nämlich ihrer Verdoppelung, und wird sichtbar. Vorher vergehen viele Verdoppelungszeiten, dort sieht man nichts.

              Die Lymphknotenmetastasen laufen in einem separaten Zeitfenster. Es bedarf vieler weiterer Voraussetzungen, bis sich das PCa in den Knochen festsetzen und teilen kann.

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                #22
                Hallo Klaus, bloß mal so allgemein überlegt: das Prostatakarzinom mag keine Veränderungen und braucht Zeit, sich an solche anzupassen. So hat meiner Meinung nach die metabloc Therapie den Tumor zu dem gemacht, der er heute ist. Mit Eigenschaften, die, wie die Therapie, Recht ungewöhnlich sind. Gleichzeitig hast Du damit schon sehr viel Zeit gewonnen. Vielleicht könnten erneute Veränderungen wieder dazu führen, dass sich der Tumor neu anpassen muss und deshalb sein Wachstum wieder signifikant verlangsamt. Natürlich ist das hochexperimentell und nur eine Theorie. Deshalb sage ich an dieser Stelle auch keine Vorschläge. Aber Du bist ja bis hierher auch einen ungewöhnlichen Weg gegangen... Ich würde unbedingt darum bitten, dass die Erfahrenen hierzu ihre Meinung sagen. Und möchte nochmals erwähnen, dass das hochexperimentell und riskant ist. Nur eine Option, wenn nichts anderes infrage kommt.

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                  #23
                  Zitat von PartnerundZuhörer Beitrag anzeigen
                  ...das Prostatakarzinom mag keine Veränderungen und braucht Zeit, sich an solche anzupassen.
                  Mein Hund mag mich, ich mag das Prostatakarzinom nicht, dem Prostatakarzinom fehlen Nerven, Gehirn und meinetwegen auch Seele, um etwas zu mögen. Aus dieser Unmöglichkeit dann eine Schlußfolgerung zu ziehen ist logisch zulässig (aus falschen Aussagen darf man logisch alles ableiten) aber die Folgerung natürlich bedeutungslos. Ich könnte genausogut sagen: das PCa liebt die Ruhe und hat sich unter metabloc erholt, um nun doppelt zuzuschlagen. Das PCa ist wie der Rasen, wird es regelmäßig gemäht, werden die Wurzeln besser. Usw. usf.

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                    #24
                    Zitat von PartnerundZuhörer Beitrag anzeigen
                    Hallo Klaus, bloß mal so allgemein überlegt: das Prostatakarzinom mag keine Veränderungen und braucht Zeit, sich an solche anzupassen. So hat meiner Meinung nach die metabloc Therapie den Tumor zu dem gemacht, der er heute ist. Mit Eigenschaften, die, wie die Therapie, Recht ungewöhnlich sind. Gleichzeitig hast Du damit schon sehr viel Zeit gewonnen. Vielleicht könnten erneute Veränderungen wieder dazu führen, dass sich der Tumor neu anpassen muss und deshalb sein Wachstum wieder signifikant verlangsamt. Natürlich ist das hochexperimentell und nur eine Theorie. Deshalb sage ich an dieser Stelle auch keine Vorschläge. Aber Du bist ja bis hierher auch einen ungewöhnlichen Weg gegangen... Ich würde unbedingt darum bitten, dass die Erfahrenen hierzu ihre Meinung sagen. Und möchte nochmals erwähnen, dass das hochexperimentell und riskant ist. Nur eine Option, wenn nichts anderes infrage kommt.


                    Zitat von MartinWK Beitrag anzeigen
                    Mein Hund mag mich, ich mag das Prostatakarzinom nicht, dem Prostatakarzinom fehlen Nerven, Gehirn und meinetwegen auch Seele, um etwas zu mögen. Aus dieser Unmöglichkeit dann eine Schlußfolgerung zu ziehen ist logisch zulässig (aus falschen Aussagen darf man logisch alles ableiten) aber die Folgerung natürlich bedeutungslos. Ich könnte genausogut sagen: das PCa liebt die Ruhe und hat sich unter metabloc erholt, um nun doppelt zuzuschlagen. Das PCa ist wie der Rasen, wird es regelmäßig gemäht, werden die Wurzeln besser. Usw. usf.
                    Ja, diese beiden Ausführungen trage ich gerne mit, und zusammen ergeben sie einen Schuh. Dieses zu formulieren, wurde jedoch bis vor wenigen Jahren geradezu abgewatscht, sodass ich froh bin, mehr und mehr Mitstreiter zu finden, die sich in ihrer Denkweise nicht dem Leitliniendekret unterworfen haben und noch über den Bretterzaun schauen und denken können.
                    Wohlbemerkt, wir reden hier über metastasierte die aufgrund von Mehrfachtherapien die Metastasen zu anderen Eigenschaften gezwungen haben.

                    Die Wissenschaft ist wie immer - schon viel weiter - und von den hier noch vorsichtig formulierten Theorien ist auch schon viel mehr in der experimentellen Erprobung.
                    Sei es die high tech Linearbeschleuniger, der Mutierungsansatz zur Therapiefindung, die Seneszenzaktivierung zum Schlafenlassen von Metastasen, die genetische Rückführung der Chromosomen, die beim PCa verbogen sind, die Verlängerung der Telemeraseenden an den Enden zur REDIFFERENZIERUNG und, und.

                    Ob da das Weitermachen bei den hormoninsensitiven mit Apalutamid oder ( Achtung ) Talazoparib der große Wurf werden, verfolge ich erst einmal.

                    Na ja und die Immuntherapien laufen ja bei den Frauen schon recht gut, warum unser entartetes PCa da nicht so will, sage ich hier laut und klar. Weil unsere Vorspanntherapien einiges dazu beigetragen haben. Aber das formuliere ich ja schon länger. Leider hat sich dieses jedoch erhärtet. Und leider hört man darüber hier im Forum soooooooooooo wenig.

                    Ich bin mal gespannt, was Klaus alles zu berichten hat, wenn er sein Tumorboard gefunden und die ersten Ergebnisse hat.

                    Sonnige Grüsse
                    Hans-J.
                    Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                      #25
                      Zitat von Hans-J.
                      Na ja und die Immuntherapien laufen ja bei den Frauen schon recht gut, warum unser entartetes PCa da nicht so will, sage ich hier laut und klar. Weil unsere Vorspanntherapien einiges dazu beigetragen haben. Aber das formuliere ich ja schon länger. Leider hat sich dieses jedoch erhärtet. Und leider hört man darüber hier im Forum soooooooooooo wenig.
                      Moin Hans-Jürgen,

                      spontan ist mir zu Deiner Einleitung eingefallen, dass im Forum schon jahrelang über das Thema Immuntherapie diskutiert wurde.











                      Sicher wird es zukünftig noch mehr an Bedeutung gewinnen, und zwar nicht nicht für das PCa. Bei Knut wurde mangels anderer noch verbliebener Möglichkeiten für das Melanom ausschließlich mit Immuntherapie therapiert.

                      Zitat von Hans-J.
                      Ich bin mal gespannt, was Klaus alles zu berichten hat, wenn er sein Tumorboard gefunden und die ersten Ergebnisse hat.
                      Das würde mich auch sehr interessieren.

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                        #26
                        Hallo Freunde,

                        ja, ich möchte heute einmal berichten, wie es weitergegangen ist nach dem grossen, unerwarteten Schock vor 5 Wochen:

                        Zur Erinnerung: Am 4.April die Freude, dass PSA wieder auf 2.1 gefallen war, am 8.April der Schock von PSMA PET: Zahlreiche Knochenmetastasen. Keine Probleme, fühle mich total fit, kann es nicht glauben....

                        Meine Aktivitäten/Entscheidungen:
                        -- Ab 9. April Metabloc/Metformin nach fast 4 Jahren sofort gestoppt.
                        -- Am 12. und 15. April MRTs ---> Betätigung des PETs, zum Glück noch keine Gefahr von Knochenbrüchen.
                        -- 15. April: Bluttest der neuroendokrinen Marker: Alle im grünen Bereich. PSA war in den wenigen Tagen schon von 2.1
                        auf 3.2 gestiegen!
                        -- Habe noch keine secondline Hormontherapie und noch keine Chemo; tendierte stark zu Lutetium PSMA Therapie, vor
                        allem aufgrund einer Bad Berka Studie, die ergeben hat, dass eine Lutetium PSMA Therapie VOR Chemo erheblich
                        bessere Ergebnisse bringt:



                        (Hatte auch telef. Kontakt bez. der Studie mit Bad Berka)

                        -- "Überzeugte" meinen behandelnden Urologen von meiner Idee, nehme Kontakt auf mit den UniKlinik Bonn (wo auch das
                        PET gemacht wurde); alle Experten unterstützen meine Idee.

                        -- Habe am 02.Mai den 1. Zyklus erste einer Lu PSMA Ligandentherapie gemacht. Vollkommen problemlos verlaufen;
                        Vorher wurde PSA gemessen: War auf 7.2 rasant gestiegen! Ich war darüber gar nicht böse - im Gegenteil, ich war froh,
                        dass das PSA offensichtlich noch ein Marker für weitere Verlaufskontrollen ist (nachdem es die ganzen Jahre relativ
                        konstant geblieben war).
                        Am 2.Tag der Ligandentherapie wurde die Radionuklidspeicherung der Lutetium Injektion überprüft mit sehr positiven
                        Ergebnis: Die Speicherungen waren vollkommen identisch mit dem PSMA PET, d.h. alle erkannten Mets werden von
                        Lutetium attackiert.
                        -- Heute, genau 14 Tage nach dem1. Zyklus das erfreuliche Ergebnis: PSA von 7.2 auf 1.8 gefallen!!
                        -- Der 2. Zyklus ist für den 3. Juli gebucht.

                        Noch ein weiterer interessanter Hinweis:
                        Lutetium 177 ist ein Beta Strahler, der sehr geeignet ist für grössere/sichtbare Metastasen; Actinium ist ein Alphastrahler, der sehr geeignet ist für sehr kleine/Mikrometastasen. Nun hat man in der Uniklinik des Saarlandes in Homburg die logisch klingende Idee gehabt, diese beiden Strahler in einer Injektion zu vermischen. Bad Berka bietet das inzwischen auch an. Man hat damit gute Ergebnisse erzielt.
                        Ist ja auch irgendwie logisch: Wenn man mit Lu im wesentlichen nur die grösseren Mets bestrahlt, werden in absehbarer Zeit die nicht beeindruckten Mikromets wachsen. Ac beeindrucken auch diese Mikromets. Damit gewinnt man evtl. erheblich Zeit.
                        Leider wird die Lu/Ac Mischung in Bonn nicht angeboten. Ich bin in Kontakt mit Homburg. Sollte ein entsprechder Wechsel zu einer Lu/Ac Mischung nach meinem ersten Lu Zyklus Sinn machen und möglich sein, werde ich eventuell für die nächsten Zyklen nach Homburg gehen (aber nur in enger Absprache mit UK Bonn).

                        Wie gesagt: Mir geht es körperlich ganz prima; ich hoffe das bleibt noch eine Weile so. Hoffentlich fällt PSA weiter und das nächste PSMA PET einige Wochen nach dem 2. Zyklus zeigt nicht mehr viel von den Metastasen. Drückt mir die Daumen!
                        In 5 Monaten will ich beschwerdefrei mein 25 - jähriges PK Jubiläum kräftig feiern!!

                        Klaus
                        -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
                        Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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                          #27
                          Zitat von Klaus(A)
                          Wie gesagt: Mir geht es körperlich ganz prima; ich hoffe das bleibt noch eine Weile so. Hoffentlich fällt PSA weiter und das nächste PSMA PET einige Wochen nach dem 2. Zyklus zeigt nicht mehr viel von den Metastasen. Drückt mir die Daumen! In 5 Monaten will ich beschwerdefrei mein 25 - jähriges PK Jubiläum kräftig feiern!!
                          Hallo Klaus,

                          Ich freue mich, dass es Dir körperlich gut geht. Es möge so weitergehen, damit Du Dein 25 - jähriges PK Jubiläum beschwerdefrei feiern kannst.

                          P.S.: Ich erinnere mich gern an den Shanty-Treff in Fahrdorf.

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                            #28
                            Drücke Dir sämtliche Daumen, Klaus))

                            Ganz tolle Info!

                            Alles Gute
                            dillinger

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                              #29
                              Wie gesagt: Mir geht es körperlich ganz prima; ich hoffe das bleibt noch eine Weile so.
                              Hallo Klaus,
                              Beeindruckend der Bericht von Dir !!!
                              viel Erfolg weiterhin.

                              es tut sich was
                              Gruß
                              Adam

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                                #30
                                Die unterschiedlichen Eigenschaften von Ac-225 und Lu-177 sind auf Seite 6 gut dargestellt: 46109530.pdf
                                Danach ergänzen sich die beiden gut:
                                "Bei kleineren Tumoren und Mikrometastasen mit Durchmessern im Bereich von 1 mm wird selbst bei der Behandlung mit Lutetium-177 schon 37 % der Dosis nicht im Tumor, sondern im umgebenden gesunden Gewebe deponiert"
                                "Die gesamte Energie des Alpha-Teilchens, die es beim Alpha-Zerfall erhält, konzentriert sich auf eine Wegstrecke, die in der Größenordnung eines Zelldurchmessers liegt, während Beta-Strahlen 10 – 1000 Zellen durchqueren können"
                                "Aufgrund dieser hohen lokal deponierten Dosis eignen sich Alpha-Emitter daher für die Bekämpfung kleiner Tumore im Millimeter-Bereich sowie von Mikrometastasen und Einzelzell-
                                Erkrankungen wie Leukämie"
                                Eine reine Ac-225 Therapie würde die PSMA-negativen Zellen, die eventuell schon in Metastasen vereinzelt entstanden sind, kaum erwischen.

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