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Thema: Nach RPE wie geht es euch heute?

  1. #21
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    ...meine OP war im März 2017 und ja die hat mein Leben verändert. Prognose war nach der Op gut. Kein befallener Lymphknoten, nicht Kapselüberschreitend und die Nerven beidseitig erhalten. Auch ich hab lange darauf gehofft dass sich da unten wieder etwas regt. Dem ist leider bis heute nicht so und wird es jetzt wohl auch nicht mehr. Irgendwie hatte ich nach der OP immer schon das Gefühl dass war es noch nicht. Keine Ahnung warum. Ich bin mit 51 operiert worden und ich fühle mich nicht mehr, wie soll ich sagen, vollwertig? Mein PSA ging nach der OP runter auf 0,03 und stieg in den folgenden Monaten kontinuierlich wieder an. Mir war also schon früh klar was da noch kommt. Hab gerade, nach einem im PET-CT nachgewiesenem Rezidiv, eine Bestrahlung hinter mir und auch jetzt stellt sich kein Gefühl der Erleichterung ein....wer weiß?

  2. #22
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    Wenigstens meine verdammte Prostatitis ist weg! Ansonsten hatte ich keine Illusionen, dass dieser Eingriff eher Mist ist. Nur was machst man verkrebst im Sterbeheim mit einer Erektion?

    Sich auf die Dinge zu konzentrieren, die man nicht (mehr) machen kann, ist eine Anleitung zum unglücklich sein. Vor wie nach RP.

  3. #23
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    Zitat Zitat von Tigger66 Beitrag anzeigen
    ...meine OP war im März 2017 und ja die hat mein Leben verändert. Prognose war nach der Op gut. Kein befallener Lymphknoten, nicht Kapselüberschreitend und die Nerven beidseitig erhalten. Auch ich hab lange darauf gehofft dass sich da unten wieder etwas regt. Dem ist leider bis heute nicht so und wird es jetzt wohl auch nicht mehr. Irgendwie hatte ich nach der OP immer schon das Gefühl dass war es noch nicht. Keine Ahnung warum. Ich bin mit 51 operiert worden und ich fühle mich nicht mehr, wie soll ich sagen, vollwertig? Mein PSA ging nach der OP runter auf 0,03 und stieg in den folgenden Monaten kontinuierlich wieder an. Mir war also schon früh klar was da noch kommt. Hab gerade, nach einem im PET-CT nachgewiesenem Rezidiv, eine Bestrahlung hinter mir und auch jetzt stellt sich kein Gefühl der Erleichterung ein....wer weiß?
    Moin Tigger,
    vielen dank für Deine ehrlichen Worte. Bei Deinem OP ergebnis und der Prognose sollte man ja eigentlich denken, das es das war mit dem PCa. Und das sogar beidseitig die Nerven erhalten werden konnten und es sich unten rum trotzdem nix regt, ist bitter und doch auch irgendwie unverständlich für mich...gerade nach so langer Zeit. Das Du Dich da nicht mehr vollwertig fühlst kann ich absolut verstehen und nachvollziehen..mir geht es ja schon nach nur 6 Monaten nach OP auf den Keks das sich da nix tut...und bei mir konnte nur einseitig erhalten werden.
    Was mich allerdings jetzt beunruhigt ist Dein Rezidiv..Wie kann das sein, wenn doch allem Anschein nach die Prognose so gut war?

  4. #24
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    Zitat Zitat von reini99 Beitrag anzeigen
    ... wenn ich hier gelegentlich mal mitlese.Aber ohne Konrad hat das Forum viel verloren.
    Reinhard
    Oh ja Reinhard, das sehe ich genau so. So ein angenehmer, gebildeter und sachlicher Mitstreiter ist da von uns gegangen. Ich vermisse ihn.

    @Berema:

    Wie es andere schon getan haben, empfehle ich dir myprostate.eu - dort unter "Beurteilungen" einfach mal nachschauen.

  5. #25
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    Hallo Berema,

    laut Wörterbuch ist eine Prognose "eine Vorhersage (einer künftigen Entwicklung)". Die sich an bestimmten vorliegenden Daten orientiert. Sag ich jetzt mal. Dabei gibt es ja immer noch die große unbekannte....Schau Dir die ganzen Statistiken an (wenn Du magst) da ist, egal ob Inkontinenz, ED oder 5-10 Jahriges Überleben in jedem beliebigen Prozentsatz was zu finden. Allein die Angaben für eine ED nach RPE schwanken abnorm. Jeder interpretiert dort dass hinein was er gerne sehen möchte. Oder ich ab einfach Pech gehabt...mit beidem. Es ist mir klar dass ich jetzt sehr negativ rüber komme, aber ich darf das.

  6. #26
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    Positiv: 10 Jahre nach RPE

    Mal ein Statement von mir. Ich war in der letzten Zeit nicht mehr im Forum, Grund: keiner.
    Heute denke ich jetzt mal daran, habe Check allgemein incl. PSA da im Juli Nachsorgetermin. Alles o.k.
    Nachsorgetermine habe ich letztes Jahr auf jährlichen Turnus umstellen lassen.
    Es geht mir sehr gut, bin topfit (trotz jetzt 68), sprotlich unterwegs, letztes Jahr Motorradführerschein gemacht - und kontinent.
    Wenn ich nicht den Nachsorgetermin im Kalender hätte, würde ich das Thema vergessen.
    Im Anschluss an die OP folgte Bestrahlung, da R1. Alles traumhaft verlaufen, ausser:
    Erektion mangelhaft, reicht für GV mit Sicherheit nicht mehr nach der Bestrahlung - habe ich mich / wir uns abgefunden, es ist halt so.
    Gefühle sind als noch sehr angenehm und Sauerei verursache ich auch keine mehr. Auch mein Uro ist der Meinung, Erketion wie einst wird nicht mehr.
    Wie geschrieben, das ist alles, damit kann ich inzwischen leben. Für Handbetrieb reichts und mit zunehmendem Alter müssen wir sowieso Abstriche machen können. Aus so ist das Leben sehr lebenswert.

    Versteht das bitte als Aufmunterung, wir können den Verlauf nicht ändern, aber den Kopf müssen wir auch nicht hängen lassen.
    Es gibt vieles das auch schön ist, Spass macht.

    Gruss

  7. #27
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    Hallo Berema, zwei Gedanken zu Deinem Eröffnungsbeitrag.

    Ich bezweifle, daß wir, unabhängig von der weiteren individuellen Entwicklung, aus der Krebs-Nummer je wieder rauskommen, und sei es nur wegen der periodischen Beschäftigung mit dem PSA-Wert. Ich bezweifle das bei jedem, der auch nur die Diagnose hinter sich hat, von OP oder was auch immer ganz zu schweigen. Der Zustand des seligen Nichtwissens vor Diagnose ist einfach nicht wieder herstellbar, egal was manche dazu sagen.*
    Andererseits, die Schwerbetroffenen mögen mir verzeihen, sind wir verglichen mit den meisten anderen Krebsen gut dran:


    • Der Progreß ist meistens relativ langsam (hör’ Dich mal um in der Glioblastom- oder in der Bauchspeicheldrüsen-Ecke)
    • Bei allem Generve mit den PSA-Checks – so einen simplen Marker, Frühwarner, Verlaufsanzeiger hätten die meisten anderen Krebsbetroffenen auch gern.

    Ich gehöre nicht zu denen, die gern von bewußterem Leben usw. nach/mit Krebs reden, ich hätte das selige Nichtwissen vor Diagnose ganz gern zurück, allein – es ist unmöglich!

    Dich beschäftigt verständlicherweise die ED. Nervengewebe regeneriert sich von allen Geweben dummerweise am aller-aller-langsamsten, das kann also dauern, und es gibt keine Gewähr dafür. Du hast mit Deinen "Das macht Mut”-Kommentar (
    Nachbar-Thread) zu meinem Krankheitsverlauf vielleicht auch die spezielle Entwicklung auf diesem Gebiet gemeint. Ja, ich habe da weit jenseits der magischen zwei Jahre, in denen sich lt. traditioneller Lehrmeinung etwas tut oder eben nicht, eine glückliche Entwicklung erlebt, wenn auch in der sehr speziellen Neue-Liebe/Neues-Glück-Konstellation. Ich habe wenig Anlaß zur Klage, Sex geht mal ohne, besser mit den blauen Pillen, aber die Erektion hätte ich früher eine halbe genannt, tatsächlich hätte ich früher bezweifelt, daß damit Sex der klassischen Art überhaupt möglich ist, ein wenig experimentieren sollte man da schon.

    Ich war in meiner Tote-Hosen-Zeit nach der OP schon lange (durchaus zufriedener) Single und hatte meine Erektionen ziemlich abgeschrieben. Das würde ich im Rückblick anders machen: Ich würde
    z.B. mit der Vakuumpumpe experimentieren, um der schleichenden Rückbildung des Schwellkörpergewebes durch “Nichtnutzung” entgegenzuwirken. Im Basiswissen werden unter Punkt 8.1.9 (Stand 2019) Behandlungsmöglichkeiten für die erektile Dysfunktion („Impotenz“) genannt. Ich tue mich schwer, audrücklich zu etwas zu raten, womit ich keine eigene Erfahrung habe. Bei einigen Methoden sträuben sich mir (!) die Haare, und vielleicht malträtiert man sein Gutes Stück umsonst, weil die Nerven sich doch nicht regenerieren, aber ein wenig Erhaltungs-Training dieses Gewebes scheint mir Sinn zu machen.

    Nebenbei habe ich bei nochmaliger Lektüre von
    Punkt 8.1.9 gelesen, daß ich lt. neueren Statistiken mit meiner späten Wiedererlangung von Potenz & Co. gar nicht mal so ein Exotenfall bin. Auch ein Mutmacher.

    Alles gute Dir.


    Gruß, Rastaman

  8. #28
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    Hallo Rastaman,

    ja man kann das, was wir erlebt haben, nicht mehr wegdiskutieren und das Leben wird nie wieder so (unbeschwert) sein wie vor der Diagnose.

    Mir ist auch durchaus bewusst, dass ich allem Anschein nach (und bei den ganzen Berichten von den Schwerbetroffenen hier) ein wahnsinniges Glück gehabt haben muss und mein derzeitiger körperlicher Zustand nach dieser Diagnose und der Behandlung keinesfalls eine Selbstverständlichkeit ist. Denn bis auf meine ED (und das der Kopf manchmal etwas verrückt spielt, bei dem Gedanken an dem, was da eigentlich passiert ist) ist mein Leben eigentlich wieder so wie vor der Diagnose.
    Denn auch ich habe (sehr zum Leidwesen meiner Frau) mein Leben "danach" nicht wirklich auf "Links" gedreht und mache nun alles anders.
    Ausser, dass ich meine Arbeitszeit reduziert hab (das war aber auch schon vor der Diagnose so geplant), lebe ich mein Leben fast so weiter wie bisher.
    Nach wie vor trinke ich gerne mal einen mit den Kumpels und die Kippen kann ich auch nicht weg lassen :-(
    OK, ich mache jetzt noch mehr Musik als vorher (alleine weil ich durch die Arbeitszeitreduzierung auch mehr Zeit dazu hab),versuche noch gelassener mit dem Alltagsscheiß umzugehen, als ich es eh schon gemacht hab und geniesse jede Minute, die ich mit Dingen oder Menschen verbringen kann, die mir guttun.

    Zum Thema ED:
    ja das beschäftigt mich schon sehr, vor allem weil meine Frau und ich vor der Diagnose (auch nach 15 Jahren Beziehung) immernoch sehr aktiv auf diesem Gebiet unterwegs waren. Für meine Frau ist die ED (angeblich) nicht wirklich ein Problem (sie ist ja auch älter und ruhiger geworden, sagt sie). Aber die "Schlagzahl" der Aktivität hat sich "danach" doch um einiges reduziert, sodass ich mir natürlich einrede, das diese Reduzierung auch etwas mit der ED zu tun hat.
    So übe ich ein paar mal die Woche mit der Pumpe und werfe mir täglich 5mg cialis rein....alles bisher leider ohne nenneswerte Ergebnisse.
    Daher sind die Berichte zu der Erholung der Nerven eine Art Strohhalm und Mutmacher für mich, das bei mir vllt doch noch nicht alles verloren ist.

    Du scheinst Deinen Frieden mit der ganzen Geschichte gemacht zu haben und hast einen Weg gefunden mit all den Konsequenzen zu leben.

    Das freut mich sehr für Dich und wünsche Dir weiterhin alles Gute

    Vllt bin ich ja auch irgendwann soweit

    Gruß
    Berema

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