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Wie weiter: lohnt ein Weg nach Heidelberg oder München

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    Wie weiter: lohnt ein Weg nach Heidelberg oder München

    Hallo


    Es scheint vielleicht so zu sein, dass die Lu177 Therapie bei meinem Papa nicht zu wirken scheint:

    die erste Therapie war am vor 8 Wochen - im Verlauf kam es zum Anstieg des PSA von 13 auf 22 innerhalb von 4 Wochen und vor 5 Tagen erfolgte der 2. Zyklus, wobei der PSA Wert gestern bei 50 lag....

    er ist deutlich geschwächter als vor der Therapie, auch die Hitzewallungen sind mehr...Schmerzen sind im Bereich des voll durchmetastasierten rechten Oberschenkels, aber durchaus medikamentös kontrollierbar....

    insgesamt könnte es also besser laufen....nun ist ein Kontrolle-PETCT in 4 Wochen geplant und dann entscheiden wir wie es weiter geht

    PSA von 50 schockt mich schon sehr, muss ich sagen, zumal sich die systemsieche körperliche Reaktion darauf so bemerkbar macht

    Ist es sinnvoll jetzt andere Massnahmen zu ergreifen: nebenher läuft ja noch die Firmagon Medikation alle 4 Wochen und morgens 5mg Prednison.....der testosteronwert ist durchweg immer im Kastrationsniveau, sodass ich glaube dort nicht unbedingt auf ein anderes Präparat wechseln zu müssen

    PLAN B sieht dann natürlich je nach PET CT Befunden so aus, dass man vielleicht Xofigo probiert, oder eine BOMB Therapie (nie gehört, vielleicht weiss ja jemand was das für eine Ligandentherapie ist) und je nach dem eben lokal (strahlentechnisch - konventionell, Cyberknife) etc vorgeht....

    Vielleicht müssen wir auch mal nach Heidelberg fahren, um uns zwecks neuer Therapien informieren zu lassen: Wo sollten wir uns dann dort melden : Urologie Uniklinik, Krebszentrum, Nuklearmedizin....???

    Dann habe ich gestern auch (ich glaube hier im Forum ) vom neuen Accuray Radixact System an der TUM gehört...vielleicht müssen wir uns mal dahin auf den Weg machen....

    Hättet ihr noch Ideen wie wir aus dieser Misere rauskommen ?

    PS:Ich hoffe es klappt, aber ich habe mal versucht die Daten bei myprostate einzugeben: das Profil sollte in der Signatur verlinkt sein...
    https://myprostate.eu/?req=user&id=931

    #2
    Hallo Katrin,

    ein metastasierter Gleason 9 ist keine gute Situation. Wenn ich den Bericht lese, so haben einige Therapien gewirkt, aber immer nur kurzfristig und nicht besonders gut.

    Was ich nicht verstehe ist, warum Zytiga nicht gewirkt hat. Hat Dein Vater die Tabletten vielleicht nicht genommen? Wenn Zytiga abgesetzt wurde, wozu wird denn jetzt noch Prednison genommen? Für Firmagon/Degarelix braucht man es nicht. Dagegen soll 1 mg Dexamethason bei Knochenmetastasen helfen.

    Dein Vater ist wohl kastrationsresistent, sonst hätte man nicht versucht Zytiga einzusetzen. Es ist zu erwarten, dass dann der PSA Wert steigt, denn Firmagon wirkt ja kaum noch.

    Die PSMA Therapie scheint nicht zu wirken, dies ist an sich die Ausnahme. Vielleicht wäre der PSA Wert aber noch deutlich höher ohne PSMA Therapie, daher muss man das PSMA PET/CT abwarten. Eine Nebenwirkung der PSMA Therapie ist Fatigue, das könnte bei Deinem Vater der Fall sein.

    Bei den vielen Knochenmetastasen hätte man besser eine Kombination aus Actinium 225 und Lu177 eingesetzt. Wenn man die Nebenwirkungen in Kauf nehmen will, so kann man auch nur Actinium 225 verwenden.

    Von den Schmerzen in dem durchmetastasierten Oberschenkel hattest Du noch nicht berichtet. Hier könnte eine palliative Bestrahlung mit IMRT eine Schmerzlinderung bringen. Ebenso eine wirksame systemische Therapie.

    Nach einer Chemo kann man Zytiga oder Xtandi einsetzen. Das würde ich jetzt als erstes versuchen. Es ist nicht ausgeschlossen, dass Zytiga in dieser Situation wirkt. Dies lässt sich auch mit Dexamethason statt Prednison kombinieren.

    Die Xofigo Behandlung dauert sechs Monate und wird von vielen Patienten wegen der Nebenwirkungen abgebrochen. Man könnte jetzt eine Chemo mit Cabazitaxel machen, das wirkt aber auch nur einige Monate.

    Bei der umfangreichen Metastasierung werden sie in München oder bei einem Cyberknife Zentrum eine Bestrahlung ablehnen. Es ist jetzt wirklich nur noch die PSMA Therapie und die systemische Therapie möglich.

    Ich würde auch auf einen neuroendokrinen Tumor testen lassen. Eventuell gibt Chromogranin A (CgA) einen Hinweis, sonst könnte eine Biopsie einer Metastase gemacht werden. Näheres im Basiswissen Kapitel 6.12. Behandelt werden neuroendokrine Tumore in Bad Berka bei Prof. Baum.

    Georg

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      #3
      Bei Problemen mit der Radioligandentherapie wäre für mich auch Prof. Baum der erste Ansprechpartner für eine Zweitmeinung. Hier 2 Links zu neuroendokrinen Tumoren:

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        #4
        Hallo zusammen,
        Wie einige hier wissen hat mei Vater den zweiten Durchgang Lu177 hinter sich und das nach einer unerfolgreichen Xofigo Therapie 6 Zyklen. Sein PSA vor Therapie LU 177 war ausserirdisch haltet Euch fest bei 5000. Der Tumorload war gewaltig und man gab ihm nicht mehr all zu lange... ich bin ehrlich....
        Nach dem 2 Zyklus LU 177 ist der PSA bei 1000 immer noch ausserirdisch...2 Zyklen sollen noch folgen wenn Blut und Nierenwerte mitspielen und das tun sie bis jetzt... Wir sind glücklich und zuversichtlich.
        Uns sagte man ein kurzfristiger PSA Anstieg unter LU 177 sei normal.... danach sollte er allmaehlich sinken. Hoffe das tut er bei Euch auch noch. Sonst evtl doch xofigo. Hat bei meinem Vater ausser heftigen Nebenwirkungen nichts gebracht. Aber jeder Fall ist anders da bin ich sicher. Alles Gute - Esther

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          #5
          Ich hatte in meinem Beitrag Dexamethason erwähnt. Das wurde im Forum bereits diskutiert:


          Hier ein Link zu der in dem oben angegebenen Beitrag besprochenen Studie:

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            #6
            Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
            Hallo Katrin,

            ein metastasierter Gleason 9 ist keine gute Situation. Wenn ich den Bericht lese, so haben einige Therapien gewirkt, aber immer nur kurzfristig und nicht besonders gut.

            Was ich nicht verstehe ist, warum Zytiga nicht gewirkt hat. Hat Dein Vater die Tabletten vielleicht nicht genommen?

            Doch es wurde genommen, ich lebe mit ihm zusammen, und bin mir sehr sicher

            Wenn Zytiga abgesetzt wurde, wozu wird denn jetzt noch Prednison genommen? Für Firmagon/Degarelix braucht man es nicht. Dagegen soll 1 mg Dexamethason bei Knochenmetastasen helfen.

            Urologe an Uniklinik meinte Prednison 5mg weiter zu geben...

            Dein Vater ist wohl kastrationsresistent, sonst hätte man nicht versucht Zytiga einzusetzen. Es ist zu erwarten, dass dann der PSA Wert steigt, denn Firmagon wirkt ja kaum noch.

            Die PSMA Therapie scheint nicht zu wirken, dies ist an sich die Ausnahme. Vielleicht wäre der PSA Wert aber noch deutlich höher ohne PSMA Therapie, daher muss man das PSMA PET/CT abwarten. Eine Nebenwirkung der PSMA Therapie ist Fatigue, das könnte bei Deinem Vater der Fall sein.

            Bei den vielen Knochenmetastasen hätte man besser eine Kombination aus Actinium 225 und Lu177 eingesetzt. Wenn man die Nebenwirkungen in Kauf nehmen will, so kann man auch nur Actinium 225 verwenden.

            Von den Schmerzen in dem durchmetastasierten Oberschenkel hattest Du noch nicht berichtet. Hier könnte eine palliative Bestrahlung mit IMRT eine Schmerzlinderung bringen. Ebenso eine wirksame systemische Therapie.

            der Oberschenkelschaft wurde bereits im Dezember bestrahlt...aktuell sind die Schmerzen gut mit NSAR in den Griff zu bekommen...

            Nach einer Chemo kann man Zytiga oder Xtandi einsetzen. Das würde ich jetzt als erstes versuchen. Es ist nicht ausgeschlossen, dass Zytiga in dieser Situation wirkt. Dies lässt sich auch mit Dexamethason statt Prednison kombinieren.

            ...gut, aber Zytiga hat im letzten Jahr nix gebracht....

            Die Xofigo Behandlung dauert sechs Monate und wird von vielen Patienten wegen der Nebenwirkungen abgebrochen. Man könnte jetzt eine Chemo mit Cabazitaxel machen, das wirkt aber auch nur einige Monate.

            ...Chemo mit Cabazitaxel lehne ich ab, da mir zuviel Nebenwirkungen und bringen tut es vergleichsweise sehr wenig, wenn es so wirkt wie docetaxel


            Bei der umfangreichen Metastasierung werden sie in München oder bei einem Cyberknife Zentrum eine Bestrahlung ablehnen. Es ist jetzt wirklich nur noch die PSMA Therapie und die systemische Therapie möglich.

            ...schauen wir mal...ich bleibe optimistisch und wir hoffen auf "brauchbare Ergebnisse" im PET CT

            Ich würde auch auf einen neuroendokrinen Tumor testen lassen. Eventuell gibt Chromogranin A (CgA) einen Hinweis, sonst könnte eine Biopsie einer Metastase gemacht werden. Näheres im Basiswissen Kapitel 6.12. Behandelt werden neuroendokrine Tumore in Bad Berka bei Prof. Baum.

            Georg
            nach dem PET CT werde ich Prof Baum kontaktieren und auch Heidelberg (aber wen ?) und München, sowie das Cyberknife Zentrum Erfurt, mit dem Dr. Herold dort kann man auch wunderbar sich austauschen !....
            https://myprostate.eu/?req=user&id=931

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              #7
              Danke Esther, ich hoffe ja immer noch auf einen wirksamen Verlauf...
              https://myprostate.eu/?req=user&id=931

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                #8
                (aber wen ?)


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                  #9
                  Super Dankeschön !
                  https://myprostate.eu/?req=user&id=931

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                    #10
                    Hallo Karin,
                    ich hatte in Heidelberg im NCT Kontakt mit Prof. Grüllich. Wir waren auch 2x dort und die Beratung war sehr gut. Prof. Grüllich antwortet sehr schnell auf ein E-Mail. Er ist allerdings im NCT. Also eher etwas für Studien/ Chemo oder Immuntherapie. Mit einer Anfrage vergibt man sich ja nichts. Haben ja nichts zu verlieren. In der Strahlentherapie ist es Prof. Debus und Nuklearmed. Prof. Haberkorn.
                    In München habe ich auch schon angefragt, die machen aber nichts in dieser Situation.
                    Von meiner Freundin der Vater war in Bad Berka. Sie waren mit Prof. Baum sehr zufrieden. Geholfen hat letztlich alles nicht. Ich glaube es geht doch um Lebenszeit mit einigermaßen guter Qualität. Wir sind zwar noch nicht ganz so weit, aber auf dem Weg dahin. Manchmal denke ich schon, ob der ganze Ärztemarathon sinnvoll ist oder ob es besser wäre die Zeit gut zu nutzen.Ich weiß ja nicht ,wo ihr wohnt. Lange Anreisen zu den Behandlungen sind doch sehr anstrengend für deinen Vater. Ich verstehe dich vollkommen, auch ich suche die Nadel im Heuhaufen... Man will es nicht wahr haben. Wir waren in Hamburg in Heidelberg, aber letztlich hat keiner die Lösung gehabt. Jetzt versuchen wir das Beste aus den guten Tagen zu machen und hoffen, dass es noch viele gibt. Es ist ein Spiel auf Zeit.
                    Ich wünsche euch viel Kraft.
                    LG Anita

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                      #11
                      Guten Abend
                      Wir haben uns auch schon oft gefragt ob sich der ganze Aerzte Marathon lohnt. Schon oft hat mein Vater erwaehnt,dass er es langsam satt ist. Aber er zeigt trotzdem immer noch wehement, dass er weiter kaempfen moechte. Ich denke solange dass so ist lohnt sich alles erdenklich moegliche:-)

                      Lg Esther

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                        #12
                        Hallo Esther,
                        meine Frau und ich haben unsere Mutter/Schwiegermutter nach einem schweren Schlaganfall 14 Jahre bei uns zuhause gepflegt.
                        Unsere Klara ist mit das 89 Jahren letzten August nach einem kurzen Krebsleiden sanft eingeschlafen.
                        Ich vermisse sie sehr, meine zweite Mutter. Die Zeit und der Kampf um ihr Weiterleben war sehr wertvoll für uns alle.
                        Einschränkungen, jedoch Erfahrungen, die einem das ganze Leben begleiten, tragen und erfüllen.
                        Gegenseitige Nächstenliebe. Menschsein.
                        Liebe Grüße
                        Lothar

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                          #13
                          Ich habe mich lange nicht gemeldet aber es ist der Zwischen leider viel passiert.....4 Wochen nach der 2. PSMA Ligandentherapie kam es zu einem spontanem Bruch in dem von Metastasen durchsetzten Oberschenkelknochen...dieser wird mit einem Nagel versorgt, so dass mein Papa aktuell zumindest an einem Stock gehen kann. Leider verschlechtern sich die Tumorwerte weiterhin: PSA aktuell 124, CRP 58, AP 600, Hb 9,7....übermorgen kommt ein PET CT und dann sehen wir mehr. Schmerzen sind aktuell natürlich im Bein und auch in der Wirbelsäule, wo ja im LWK1und 2 Metastasen sind- diese sind aber mit antientzündlichen Schmerzmittel gut im Griff. Was bleibt is schlapp, müde, nicht belastbar...

                          Ich weiss nicht was uns für Therapieoptionen bleiben um Schadensbegrenzung zu betreiben und vor allem den Allgemeinzustand etwas zu verbessern....
                          https://myprostate.eu/?req=user&id=931

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                            #14
                            Hallo Kathrin,

                            das ist wirklich nicht schön für deinen Vater und der Oberschenkelbruch noch zusätzlich eine hohe Belastung.
                            Prof. Grüllich wäre der richtige Mann, das Knochenmark was dem Hohlraumkanal entnommen wurde um den Markraumnagel zu placieren, zu untersuchen. Hier interessiert mehr die Molekulargenetik und nicht das PCa. Experimentell kann aufgrund der Sequenzierung, eine Immunantwort provoziert werden.

                            Vielleicht geht das im Rahmen von Studien. Es laufen einige.

                            Ob es Sinn macht die Schmerzen in LWK 1 und 2. noch einmal nachbestrahlen zu lassen würde ich trotzdem ausloten, natürlich mit einem Linerarbeschleuniger der letzten Generation. VMAT + modulierend IMRT im Arc Verfahren. Versuche es, das entnommene Knochenmark aus dem Markraumkanal in jedem Fall sorgsam hüten.

                            Und deinem Vater und dir viel Glück
                            Hans-J.
                            Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                              #15
                              Hallo und Vielen Dank

                              Prof Grüllich finde ich in Heidelberg leider nicht mehr, kann es sein, dass er sich in Dresden niedergelassen hat ? Ich würde insofern es noch Material gibt gern weiter untersuchen lassen...aber wo ?

                              LG Katrin
                              https://myprostate.eu/?req=user&id=931

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