Seite 3 von 4 ErsteErste 1234 LetzteLetzte
Ergebnis 21 bis 30 von 35

Thema: Plötzliche PCA Diagnose - wie geht es weiter - wer / was kann helfen?

  1. #21
    Registriert seit
    08.08.2018
    Ort
    Dresden (Familie) und Hamburg (beruflich).
    Beiträge
    49
    Lieber Franz,

    vielleicht hast Du in Deinen Augen hier im Forum einen Fehler gemacht, vielleicht bist Du auch per persönlicher mail dafür angegangen worden (so interpretiere ich deine Reaktion).


    Aber für mich bist Du hier in diesem Forum, neben einigen anderen Forenmitgliedern, einer der wichtigsten Stützen, meine Krankheit zu bewältigen.


    Wie in meinem Profil ersichtlich, befinde ich mich einerseits in einer sehr heiklen Situation mit meinem Gleasson-Score 9 und zahlreichen Lymphknoten- und Skelettmetastasen. Andererseits bin ich gerade dabei, mit allen Mitteln dagegen zu kämpfen und ich bin auch überzeugt, den Kampf zu gewinnen.


    Dabei habe ich mir auch insbesondere Deine Beiträge sehr genau angesehen. Was ich daraus mache, ist letztendlich meine Sache, aber gerade auch Deine Beiträge haben mir sehr bei meinen Entscheidungen geholfen.


    Und wenn da mal ein Fehler enthalten sein sollte – so what? – wir sind hier fast alle mehr oder weniger informierte Laien und so ein Diskussions- und Selbsthilfeforum ist ja schließlich dazu da, durch einen „Disput“ Fehlinformationen auszumerzen.


    Lieber Franz, ich bitte Dich inständig, weiterhin in diesem Forum aktiv zu bleiben – wir brauchen Dich!
    Lothar

  2. #22
    Registriert seit
    20.02.2018
    Beiträge
    781
    Zitat Zitat von Lothar61 Beitrag anzeigen
    vielleicht bist Du auch per persönlicher mail dafür angegangen worden (so interpretiere ich deine Reaktion).
    Guten Morgen Lothar,
    um Spekulationen auszuschließen, über email/pers. mail hat mich niemand kritisiert oder beleidigt. Damit kann ich umgehen.

    Habe gestern nur den Rat, den mir Hartmut einmal gegeben hat, befolgt und über meine plötzliche Entscheidung geschlafen. Deshalb habe ich mich vorübergehend vom Forum abgeschottet und war nicht erreichbar.

    Meine Entschluss keine Beiträge mehr zu schreiben hat sich gefestigt und ich bitte das Forum diese Entscheidung zu akzeptieren.

    Aber nicht wundern, einen Beitrag den ich für sehr interessant halte, habe ich seit einiger Zeit vorbereitet (Prognose von Knochenmetastasen bei hohen Anfangs-PSA), den ich in nächster Zeit noch einbringen möchte.

    Lieber Lothar, danke für deinen Beitrag und deinen Versuch mich umzustimmen, aber es bleibt dabei.
    Es gibt im Forum etliche sehr kompetente Foristen, die dich beraten können.

    Alles Gute
    Franz

  3. #23
    Registriert seit
    06.06.2017
    Beiträge
    60
    Zitat Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
    Das ist für 8 Wochen ADT noch kein sehr guter Wert. Ich hoffe, es geht weiter sehr deutlich runter, das wäre prognostisch wichtig.

    Franz hat mal eine Studie reingestellt (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5964636/), aus der hervorgeht, dass eine längere Zeit bis zum PSA-Nadir unter ADT die Prognose verbessert. Eine schnelle Reduktion von PSA wäre mit schnellerer Entwicklung von kastrationsresistentem PK verbunden und hätte eine schlechtere Prognose.

    Bitte versteht mich nicht falsch, der Wert sollte natürlich noch massiv fallen, ich möchte nur diesen Aspekt in Erinnerung rufen.


    Thomas, dir alles Gute!

    LG
    Nat

  4. #24
    Registriert seit
    06.06.2017
    Beiträge
    60
    Lieber Franz,
    sehr schade, aber dein Entschluss ist natürlich zu respektieren. Deine Beiträge werden mir und sicher vielen anderen sehr fehlen. Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin jede Menge Optimismus ,
    Nat

  5. #25
    Registriert seit
    13.11.2010
    Ort
    Hessen
    Beiträge
    1.869
    Zitat Zitat von DieBlonde Beitrag anzeigen
    Bitte versteht mich nicht falsch...
    Nein, kein Problem, allerdings habe ich da wirklich Zweifel, dass alleine der Time-To-PSA-NADIR prognostische Aussagekraft hat, und das hatte ich auch schon mal formuliert. Ganz praktisch betrachtet würde ich sagen, dass ich noch keinen metastasierten PCA Patienten kennen lernen durfte, der unter einer ADT lediglich ein NADIR von 10ng/ml erreicht hat und trotzdem noch über 10 Jahre lebte. Wurde ein PSA von 0.1ng/ml erreicht war das schon eher möglich.

    Conclusion
    A PSA nadir of more than 0.2 ng/mL after 8 months of AST given for postoperative or postradiation PSA failure is significantly associated with PCSM and is clinically significant because it accounted for 75% of the cancer deaths observed in this study.

    [1]: Prostate-Specific Antigen Nadir and Cancer-Specific Mortality Following Hormonal Therapy for Prostate-Specific Antigen Failure
    if nothing's fails, it's not real life

  6. #26
    Registriert seit
    06.06.2017
    Beiträge
    60
    Zitat Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
    Nein, kein Problem, allerdings habe ich da wirklich Zweifel, dass alleine der Time-To-PSA-NADIR prognostische Aussagekraft hat...
    Da stimme ich dir 100%ig zu, natürlich muss der Wert auch entsprechend weit runtergehen.

  7. #27
    Registriert seit
    02.05.2019
    Ort
    Rheinland-Pfalz
    Beiträge
    319
    Zitat Zitat von Optimist
    Das es Wechselwirkungen zwischen den beiden Medikamenten gibt, ist mir seit langem bekannt. Leider habe ich dabei die Reihenfolge der Medikamente verwechselt, ein unverzeihlicher Fehler.

    Dafür möchte ich mich entschuldigen. Ich sehe mich den Anforderungen als Beitragsschreiber im Forum nicht mehr gewachsen und ziehe mich deshalb aus dem Forum zurück.

    Mit meinem Krebs komme ich auch ohne Forum zurecht. So ganz haben wir zwei hier eh nie hereingepasst.

    Franz
    Lieber Franz,

    jetzt stelle doch aber bitte Dein Licht nicht unter den Scheffel. Vonwegen dem Forum nicht mehr gewachsen. Das Gegenteil ist der Fall, wie unzählige von Kompetenz zeugende Beiträge oder threads von Dir schon bewiesen haben.

    Also bitte bleibe dem Forum erhalten, und zwar auch auch dann, wenn Dein PCa das Forum nicht mehr benötigt. Aber das Forum ist auf Aktivisten, wie Du einer bist, angewiesen.

    Zumindest ich freue mich auf weitere Beiträge von Dir.

    Herzliche Grüße

    vom Harald, der sich ebenfalls mehr den Optimisten als den Pessimisten zugehörig fühlt.
    nicht nachlassen

  8. #28
    Registriert seit
    14.03.2013
    Ort
    Nähe Kiel
    Beiträge
    2.210
    Hallo Franz,

    wenn ich einmal etwas falsches im Forum geschrieben hatte, war sofort Konrad zur stelle, und hat mich korrigiert.
    Nachdem Konrad verstorben ist, haben andere es übernommen, worüber ich sehr sehr dankbar bin!

    Ich bin auch nach 6 Jahren noch belehrbar, weil ich nicht die medizinische Kenntnis habe, die andere hier haben.
    Ich habe nicht studiert, fühle mich trotzdem nicht, als ein Mensch der 2. Klasse, weil ich es im Leben trotzdem zu etwas gebracht habe.

    Deine Entschuldigung war nicht angebracht. Das mache ich nur, wenn ich Freunde beleidige, was glücklicherweise, in meinem Brause- oder Sonnenbrand nur selten vorkommt.

    Öfter liest auch meine Frau, Brigitte im Forum mit.
    Sie sagt, Ihr seid ja manchmal schlimmer als wir Frauen im Kindergarten waren.
    Sie hatte u.a. den letzten Beitrag von Hans-J. gelesen.
    Sturheit und Selbstüberschätzungen sind manchmal kontraproduktiv.
    Vielleicht liegt es an den Medikamenten, die wir schlucken müssen, oder an den "Klimawandel", der sich für uns Nordlichter eher positiv auswirkt, weil wir in der Vergangenheit im Sommer überwiegend schlechtes Wetter hatten?

    Egal, lieber Franz, wir leben in 2 verschiedene Welten.
    Ich würde nie erwarten, dass du in meinem tread schreibst, weil du "den Thread" groß, und mit „h“ schreibst. Das Erinnert mich so an die ALDI Computer Zeit 1995, deren Büroleute in diesem Wort eine „Baumstruktur“ erkannt haben.
    (Na ja, heute wird es sogar in der IT Sprache verwendet. Unser alter Duden hätte sich daran verschluckt).

    Überschlafe Deine Entscheidung noch einmal 1 Woche, und danach lesen wir uns wieder.
    Wenn nicht, hätte Brigitte wohl Recht.

    Als Kapitän sage ich nun mal , "klar vorn achtern"
    https://de.wikipedia.org/wiki/Komman...er_Schifffahrt

    Wir haben die Erfahrungen gemacht, auch wenn einer ins Wasser gefallen ist, konnten wir in retten.
    Zum Aufpäppeln hatten wir allerdings nur Hundefutter gehabt.
    Soll heissen, erwarte nicht zu viel.
    Sei einfach nur ein normaler Mensch mit stärken und schwächen . . . . . !?

    Ich erwarte Dich in Kürze wieder auf Deck!

    Gruss
    hartmut

  9. #29
    Registriert seit
    15.05.2019
    Ort
    Osnabrück
    Beiträge
    8
    Hallo,

    zunächst möchte ich mein Bedauern darüber ausdrücken, dass es in Folge der Kommentierung meines Beitrag zu fachlichen Diskussionen kam, die Franz veranlassten, sich zurückziehen zu wollen.
    Ich hoffe, die Wogen haben sich wieder geglättet und Franz wird weiter seine wertvollen Ratschläge und Erfahren in die Runde geben?! - Wie können uns nur gegenseitig helfen.

    Nach 3 Monaten Pamorelin und 6 Wochen Zytiga + Prednisolon ist mein PSA-Wert jetzt von ursprünglich 44,73 ng/ml auf 8,53 ng/ml (freies PSA 1,02 ng/ml) gesunken.
    Der Testosteronwert liegt bei 0,27 ng/ml. Die Nebenwirkungen der Therapie sind zur Zeit noch moderat. Gelegentliche Hitzewallungen und Antriebslosigkeit.
    Sonst fühle ich mich noch recht wohl.

    Mein Gewicht konnte ich auf Grund körperlicher Aktivitäten wie Krafttraining und Golfen leicht senken. Danke für die Hinweise dafür!

    Die Frage ist für mich jetzt, wie es weitergeht? Die eingeschlagene Therapie so fortsetzen, bis der Nadir erreicht ist und dann ein neues PSMA PET CT machen?
    Oder gibt es noch andere Empfehlungen und Ratschläge.

    Bei Gesprächen in der Familien haben wir festgestellt, dass mütterlicherseits eine positive Familienanamnese auf Brustkrebs besteht. Meine Großmutter ist mit 45 Jahren an Brustkrebs verstorben. Meine Mutter erkrankte mit 45 Jahren ebenfalls an
    Brustkrebs, erreichte aber Dank erfolgreicher OP und Bestrahlung noch das 75 Lebensjahr. Macht es Sinn, bei dem derzeitigen Stadium meiner Erkrankung eine humangenetische Beratung in Anspruch zu nehmen um für den weiteren Verlauf
    durch ein weitere genetische Diagnostik, z.B. PARP-Inhibitor-Therapie bei ggfs. bestehender BRCA2-Mutation, mehr Therapiemöglichkeiten zu haben.

    Mein Urologe, den ich darauf ansprach, hielt davon nichts.

    Viele Dank für eure Unterstützung -

    Thomas M.

  10. #30
    Registriert seit
    15.05.2019
    Ort
    Osnabrück
    Beiträge
    8
    Hallo zusammen,

    zunächst kann ich die erfreuliche Mitteilung machen, dass sich Franz bei mir per E-Mail gemeldet hat. Er ist zur Zeit im Urlaub und wird sich voraussichtlich ab Mitte August
    wieder aktiv zu den verschiedenen Themen, die uns bedrücken und beschäftigen, äußern. Dafür bin ich ihm sehr dankbar!

    Leider habe ich zu dem von mir geschilderten Therapieansprechen / PSA-Anwort (ADT / AA + P) bislang kein Feedback erhalten?!

    Ist der Verlauf so deprimierend, dass sich dazu keiner äußern kann oder will?

    Trotzdem wäre ich für eure Hilfe / Antwort sehr dankbar.

    Grüße an alle -

    Thomas

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •