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Thema: pelvine Exentration des Enddarms und Blase sowie Rektumamputation

  1. #1
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    pelvine Exentration des Enddarms und Blase sowie Rektumamputation

    Liebe Freunde,
    ich bin zwar nicht neu im Forum, aber anscheinend gibt es zu meinem Thema relativ wenig Betroffene. Bei mir wurde im Februar d.J. die v.g. OP, die sich über 6 Std. hinzog, durchgeführt. Aufgrund des relativ großen Lokalrezidivs im kleinen Becken (Gleason-Score 5+4, n.d.OP 5+5) erfolgte Resektion der Blase, Endarms u.Rektums mit Anlage eines künstlichen Darm-und Urinausgangs.

    Es wurde der Versuch einer kompletten Entfernung aller krebsbefallenen Bereiche anhand mMRT, PET/CT mit F-18 Cholin etc. und Sichtkontrolle unternommen.

    Nach längerem stat.Aufenthalt in einer Uniklinik bin ich jetzt seit ca. 4 Wochen zu Hause und stelle mir die Frage, ob ich hiermit den "besten Benefit" habe oder mir damit eher geschadet als genutzt.

    Mein Anliegen hiermit ist, Betroffene zu finden, die eine solche Operation erlebt haben und nach 1 J. und 3 J. symptom-und beschwerdefrei sind. In den mir in der Region bekannten Selbsthilfegruppen finde ich keinen Mitbetroffenen, das Beratungstelefon (Enders,Damm) empfahlen mir ins Forum zu gehen, da sie mir auch nicht weiterhelfen konnten.

    Nach Mitteilung des Operateurs sind auf diesem Weg von ihm ca. 200 Pat. operiert worden und nach seinen postoperativen Nachuntersuchungen 90 % nach 1 Jahr und 70% nach 3 Jahren symtom-und beschwerdefrei(!). Der Daten-und Patientenschutz läßt eine Kontaktaufnahme über die Klinik zu den v.g. Betroffenen nicht zu. Jetzt bleibt mir nur noch der Weg über das Forum, um Erfahrungen und/oder Ratschläge zu bekommen.
    Danke!

    klaus42

  2. #2
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    Hallo Klaus,

    falls dir das Stoma-Forum noch nicht bekannt ist, hier ein link dazu. Habe mal reingeschaut, es finden sich auch etliche Beiträge von Prostatakrebs-Patienten.

    "Prostatakrebs" in Suchfunktion eingeben.


    http://www.stoma-forum.de/erkrankungen-und-therapien/

    Es gibt noch weitere ähnliche Foren, das von mir angegebene scheint das größte zu sein.

    Franz

  3. #3
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    Hallo Franz, danke für die Rückmeldung, aber mein Problem sind die Stomas, sondern ich möchte mit Betroffenen Kontakt bekommen, die eine solche, relativ seltene Operation hatten und wie sie heute leben. Nach Auskunft meines Operateurs soll es in Europa nur 2 Tumorchirurgen geben, die einen derartigen Eingriff, der unter "Kollegen" umstritten sein soll, durchführen.
    Danke!
    klaus42

  4. #4
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    Hallo Franz,ich habe mich verschrieben, ich will sagen, dass nicht die Stomas mein Problem sind.
    klaus42

  5. #5
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    Hallo Klaus
    Zitat Zitat von klaus42 Beitrag anzeigen
    Nach Mitteilung des Operateurs sind auf diesem Weg von ihm ca. 200 Pat. operiert worden und nach seinen postoperativen Nachuntersuchungen 90 % nach 1 Jahr und 70% nach 3 Jahren symtom-und beschwerdefrei(!). Der Daten-und Patientenschutz läßt eine Kontaktaufnahme über die Klinik zu den v.g. Betroffenen nicht zu. Jetzt bleibt mir nur noch der Weg über das Forum, um Erfahrungen und/oder Ratschläge zu bekommen.
    Meine Erfahrungen haben einen deutlich harmloseren Hintergrund, da sich mein Prostata-Ca seit 2006 nicht mehr gemeldet hat.
    2009 wurde bei mir nach chron. Divertikulitis eine Sigmaresektion durchgeführt und im Juli 2017 nach einem Adeno-Ca im Rektum die vollständige Amputation des Rektum mit Kolostoma des Restdarms endständig durchgeführt.
    Daraus resultiert eine vollkommene Harninkontinenz als Hauptproblem.

    Mit dem Kolostoma komme ich bestens zurecht, was nach meiner Kenntnis mit dem bei Dir angelegten Urostoma in der Handhabung nicht so einfach ist.
    Was uns aber leider wesentlich unterscheidet, ist die viel ungewissenere Beurteilung des Tumorwachtums bzw. seiner möglichen Streuungen.
    Wie geschrieben, wurde ich davon bislang verschont. Die Herangehensweise bei meinem Rektumkarzinom war zunächst die neoadjuvante Radiochemo-Therapie von Ende Merz bis Anfang Mai 2017, Anfang Juli 2017 die Rektumamputation mit Anlegen eines Colostoma und von Oktober 2017 bis Ende Januar 2018 eine adjuvante Chemotherapie in 5 Zyklen.

    Das, von Franz benannte Stoma-Forum ist mir bekannt. Diskutiert wird vor allen Dingen die Handhabung der Colo- und Urostomata und die Verwendung, Vor- und Nachteile der verschiedenen Hilfs-Mittel durch die Versorger. Tiefer gehender Austausch über die Tumorentitäten solltest Du dort nicht erwarten, habe ich bislang nicht erlebt. Diesbezüglich bist Du in unserem Forum hier besser aufgehoben.

    Nach einem so schweren und umfassenden Eingriff wünsche ich Dir nun einen rezidivfreien Verlauf. Die Handhabung der Stoma-Hilfsmittel wirst Du in den Griff bekommen. - Alles Gute!

    Herzliche Grüße
    Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

  6. #6
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    Hallo Heribert,
    danke für die guten Wünsche. Die bei mir durchgeführte Rezidivoperation ist in der urologischen Fachzeitschrift "Der Urologe", Septemberausgabe 2018 beschrieben. Im persönlichen Gespräch hat mir Prof.H. mitgeteilt, dass sich seine tumorchirurgische Methode in Fachkreisen bis heute nicht durchsetzen konnte. In den Leitlinien gibt es dazu auch keine Informationen. Mich interessieren vorwiegend die Nachsorgeerfahrungen der Mitbetroffenen, aber dies scheint mir äußerst schwierig.
    Viele Grüße
    klaus42

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