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    #16
    Hallo Sternennacht,

    hier drei Vorschläge für die nächsten Schritte:

    1. Schwerbehinderung beantragen. Krankheit kostet Geld. Die Schwerbehinderteneigenschaft gibt geldliche Vorteile (steuerliche Schwerbehindertenpauschale, Kilometerpauschale, PKW-Rabatte etc.)
    Vgl. folgenden Thread: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...ndertenausweis

    2. Verständliche und übersichtliche Informationen. Die PK-Thematik ist sehr komplex. Die Leitlinien und der „Erste Rat“ sind „heavy staff“.
    Zur ersten und überall verfügbaren Information würde ich die kostenlose iOS/Android-App „Prostatakrebsfibel“
    benutzen:
    Prostatafibel von Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG


    3. Sich über den nächsten möglichen Therapieschritt informieren.
    Bei einem Lokalrezidiv könnten meine Erfahrungen bei der Prostatalogenbestrahlung hilfreich sein, siehe mein Thread:


    Liebe Grüße

    Lothar

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      #17
      Hallo Lothar,
      der Schwerbehindertenausweis ist beantragt, aber wir haben noch keine Rückmeldung.
      Ein Handy haben wir nicht, also entfällt leider die App. Im "Ersten Rat" lese ich öfter mal. Mir gefällt die "brutale" Ehrlichkeit.

      Wann entscheidet man eigentlich genau darüber, ob noch eine Strahlen- und/oder Hormontherapie gemacht werden muss? Wenn der PSA Wert nicht auf 0 fällt? Und wie lange hat man eigentlich Zeit, um sich zu entscheiden?

      Liebe Grüße
      Sternennacht

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        #18
        Ich kann nur sagen wies bei mir war. Ein Jahr nach Op stieg mein PSA wieder an auf 0,32. Mien Uro hat mir dann eine Überweisung zum Bestrahlen geschickt. Nach der Bestrahlung 2 Jahre lang <0,07 und dann wieder Anstieg auf 0,27. Ab diesen Tag bekam ich dann eine Hormonspritze die 3 Monante wirkt. Am 1.7. bekomme ich die nächste. PSA ist wieder auf <0,07.
        Immer positiv denken!!!

        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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          #19
          Hallo Sternennacht,
          der Schwerbehindertenausweis müsste relativ schnell bearbeitet werden, da aufgrund der klaren Indikation, keine Prüfung durch den medizinischen Dienst erforderlich ist. Die Vorteile gelten nach der Bescheidung rückwirkend vom Zeitpunkt der Beantragung. Der Grad der Behinderung beträgt, ohne sonstige chronische Krankheiten, 50%. Der Ausweis wird auf 5 Jahre befristet. Wenn keine Heilungsbewährung eintritt, wird er verlängert.

          Die „Blauen Ratgeber“ der Deutschen Krebshilfe“ sind auch sehr gut.



          Auch zu empfehlen sind die Wegweiser des Krebsinformationsdienstes.



          Eine Entscheidung über die Bestrahlung ist angezeigt, wenn der PSA, nach zwei Messungen, die Grenze der chemischen Rezidivs von 0,2 PSA überschreitet. Die Prostatalogenbestrahlung soll zwischen 0,2 und 0,5 PSA stattfinden.
          Eine möglichst frühe Bestrahlung hat höhere kurative Erfolgsaussichten.
          Ab 0,5 PSA hat man eine größere Chance, dass man durch ein PSMA-PET/CT, ein Lokalrezidiv und einen möglichen Lymphknotenbefall sieht und dann die Radiotherapie darauf ausrichtet.

          Das Zeitfenster der Entscheidungsfindung hängt von der weiteren Entwicklung des PSA-Wertes Deines Mannes ab.

          Eine vorherige Hormontherapie wird ab einem mittleren Risiko empfohlen, siehe untenstehendes Ärzteblatt-Artikel.

          Liebe Grüße

          Lothar

          PS: Das mit dem Smartphone könntet Ihr Euch ja noch überlegen 🤔.




          https://www.aerzteblatt.de/archiv/175643/Strahlen-und-Hormontherapie-des-Prostatakarzinoms

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            #20
            Sternennacht,

            Du schreibst nichts von einem CT oder MRT und einem Knochenszinitgramm vor der Operation. Bei einem PSA Wert von 126 und einer PSA Verdopplungszeit von 4,3 Monaten hätte der Urologe diese Untersuchungen machen lassen müssen. Bei diesen PSA Werten befürchte ich Knochenmetastasen und dass sich nach der Operation kein PSA Wert von Null ergibt. Sondern eher im zweistelligen Bereich.

            Bei Knochenmetastasen hätten die meisten Ärzte keine Operation gemacht. Ich halte allerdings eine Operation trotz Knochenmetastasen für sehr sinnvoll. Bei anderen Tumorarten macht man ja auch eine zytoreduktive Operation.

            Ihr solltet möglichst bald ein MRT und ein Knochenszinitgramm nachholen. Diese Untersuchungen zahlt die Krankenkasse. Noch genauer ist dann ein PSMA PET/CT, dies zahlt aber oft die Krankenkasse nicht.

            Georg

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              #21
              Hallo Zusammen,
              danke für die Links und das Teilen eigener Erfahrungen. Ihr habt ja alle eine ganze Menge hinter euch. Ich finde es gut, dass Ihr Euch so tief in die Thematik eingearbeitet habt. Wenn man die Dinge versteht, kann man eher eine Entscheidung treffen, hinter der man steht.

              Leider kenne ich die Ergebnisse der 1. PSA Untersuchung nicht, sondern nur die, die vor der Biopsie und kurz vor der OP im KH gemacht wurden.

              Bin gespannt. wie die erste PSA Messung jetzt nach der OP ausfallen wird. Werden diese Messungen auch in der Reha durchgeführt, oder sollten wir möglichst noch vorher eine Blutuntersuchung beim Uro machen lassen? Die OP war vor 3 Wochen.

              Der Uro tendiert zu einer Strahlentherapie (weil Tumor kapselüberschreitend), hält es aber für sinnvoll, dass mein Mann erstmal in die Reha geht und hat was von schützender Hormontherapie gesagt. Ich habe Angst, dass wir vielleicht kostbare Zeit verlieren.

              Lt. Ärzten ist mein Mann ein Hochrisikopatient und der Krebs aggressiv. Ich dachte, ich hätte die Ergebnisse vom CT und dem Knochenszinitgramm im Profil hinterlegt. Beides war negativ, aber bei der OP hat man dann doch etwas gefunden(Samenblase, Lymphgefäße). Wie war das: "auch wenn man nichts findet, bedeutet das nicht, dass nix da ist."

              Ich werde mal beim Sozialdienst anrufen, warum wir noch nichts wegen dem Schwerbehindertenausweis gehört haben.

              Liebe Grüße
              Sternennacht

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                #22
                Hallo Sternennacht,

                in der AHB wird i.d.R. vor Abschluss eine PSA-Messung gemacht. Anhand der Entwicklung können die Ärzte schon Schlussfolgerungen ziehen (Höhe des PSA-Rückgangs). Nach 4 - 6 Wochen sollte der PSA-Wert unter der Nachweisgrenze sinken.
                Dem Rat von Georg folgend, würde ich sofort nach der AHB über die OP-Klinik eine PSMA-PET/CT Bildgebung anstreben. Erst dann hat man gute Diagnostik und man verliert keine Zeit.

                Hier noch einige Infos:





                Liebe Grüße

                Lothar

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                  #23
                  Prostatakrebs wächst langsam, da kann man keine kostbare Zeit verlieren. Der Tumor ist mit 7b aggressiv, aber auf der untersten Stufe. Dein Mann wird mit dem Tumor noch lange leben und da ist es wichtig, in dieser Zeit mit möglichst wenig Nebenwirkungen von den Therapien zu leben.

                  Im ersten Rat kannst Du lesen, dass eine schnelle Bestrahlung nach der Operation mit großen Nebenwirkungen verbunden sein kann. Daher sollte man erst ca. ein Jahr nach der Operation diese Bestrahlung machen. Vor allem wenn man wegen der Lymphknoten nicht nur die Prostataloge sondern auch das Becken bestrahlen will. Mit der Hormontherapie kann man das Wachstum des Tumors stoppen, damit er in diesem Jahr nicht weiter wächst. Da kann ich den Urologen nur unterstützen.

                  Georg

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                    #24
                    Hallo Sternennacht,

                    wie geht es Deinem Mann?
                    Wie war die AHB?

                    Liebe Grüße

                    Lothar

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                      #25
                      Hallo Lothar,
                      bin völlig frustriert.
                      Der PSA ist zwar auf 5 runter, hat sich aber in der Kur nicht wesentlich verbessert.
                      Kann mir jemand eine Klink für eine PSMA-PET/CT empfehlen?

                      Die Inkontinenz wird immer schlimmer. Ich würde mal sagen, mehr als doppelt so schlimm wie vor der Kur.

                      liebe Grüße
                      Sternennacht

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                        #26
                        Hallo Sternennacht,
                        Zitat von Sternennacht Beitrag anzeigen
                        Kann mir jemand eine Klink für eine PSMA-PET/CT empfehlen?
                        hier findest Du die Liste der uns bekannten PSMA-PET/CT-Kliniken und -Praxen.
                        Deinem Mann alles Gute!

                        Ralf

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                          #27
                          Hallo Sternennacht,

                          jetzt zeitnah eine PSMA-PET/CT Bildgebung durchführen lassen.
                          Dann sieht man den Grund für den Rest-PSA.

                          Im Alter Deines Mannes ist eine längere Inkontinenz nach der OP häufiger.
                          Nach der OP ist die Inkontinenz noch nicht so schlimm, das Gewerbe im Bereich des Harnleiters noch geschwollen ist.
                          Weitere ambulante nachhaltige Beckenbodengymnastik ist sehr wichtig!

                          Aber jetzt ist die Diagnostik vorrangig!

                          Liebe Grüße

                          Lothar

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                            #28
                            Liebe Forenmitglieder,
                            das mit der zeitnahen PSMA-PET/CT ist nichts geworden. Mein Mann kam vom Arzt zurück mit einer Überweisung zur CT und einem 2-Montatsdepot (ADT) im Körper. Der Uro hält die PSMA PET/CT für Geldverschwendung.

                            Bei dem CT ist nichts rum gekommen. Lt. Befund gibt es keine suspekten Lymphknoten, es werden aber "vereinzelt kleine Lymphknoten bis 6mm" erwähnt. Es liegt kein Hinweis auf eine Tumorgeneralisation vor.

                            Inzwischen waren wir bei einem Strahlentherapeuten. Der hätte gerne eine PSMA PET/CT gemacht, aber der PSA Wert ist durch die ADT auf 0,6 (vorher fast 5) gesunken und es wären lt. Artz falsch negative Ergebnisse möglich.

                            Die 2 Monate sind fast um. Wenn mein Mann sich (vorläufig) keine weitere Spritze geben läßt, wie lange müssten wir dann warten, bis ein PSMA PET/CT etwas bringt und birgt es Risiken die ADT zu unterbrechen?

                            liebe Grüße
                            Sternennacht

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                              #29
                              Die PSMA Expression sinkt nicht so schnell wie der PSA Wert. Man kann daher noch ein PSMA PET/CT machen. Falsch negative Befunde heißt, man sieht nicht alles, was da ist. Das ist letztlich immer der Fall. Aber die wichtigsten, größten Tumorherde sieht man in jedem Fall.

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                                #30
                                Dazu hatte ich hier eine Studie verlinkt: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...298#post113298
                                Dort werden andere Studien erwähnt und gefolgert: "ADT of short duration may increase PSMA expression while long-term ADT probably has the opposite effect."
                                Eine kurze ADT erhöht das PSMA (und verringert falsch negative Ergebnise), eine lange ADT verringert das PSMA.
                                Nach 8 Wochen ADT und PSA 0,6 würde demnach ein PET/CT genauso sinvoll sein wie es vorher gewesen wäre. Die "Guideline" erlaubt es daher auch bei ADT:


                                Vielleicht hat der Strahlentherapeut neuere Infos als die herausgebende "European Association of Nuclear Medicine (EANM)"? Man frage ihn mal.

                                Das CT war Geldverschwendung und unnötige Strahlenbelastung.

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