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Thema: www.krebszweitmeinung.de - Wer hat Erfahrung damit? Und welche?

  1. #1
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    www.krebszweitmeinung.de - Wer hat Erfahrung damit? Und welche?

    Hallo,

    ich (cT2c, Nx, Mx + 7a) bin gerade in der schweren Phase der Entscheidungsfindung.
    Meine grundsätzlichen Therapieoptionen (gem. Urologen und bisheriger eigener Recherche) sind: Radikale Entfernung oder Bestrahlung von Außen.
    Wie wahrscheinlich alle wissen, ist die Phase der Entscheidungssuche/findung nicht ganz leicht - und jede einigermaßen qualifizierte Unterstützung willkommen.

    Jetzt bin ich auf das das Zweitmeinungsportal "krebszweitmeinung.de" gestoßen, das es wohl (gem. Prostata Hilfe Deutschland) erst seit dem 1. April 2019 gibt (Pilotprojekt).

    Frage: Wer hat bereits Erfahrung damit? Und wenn ja, welche?

    Danke für Euer Feedback
    hoppela

  2. #2
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    1. Die versuchen, Profit aus der gesetzlichen Unklarheit bezüglich des Rechts auf Zweitmeinung zu schlagen. Dazu:
    https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/27b.html
    https://www.verbraucherzentrale.de/w...se-zahlt-13493
    https://www.krebsgesellschaft.de/onk...itmeinung.html
    Des Weiteren schaue man sich die Personen im Impressum an.

    2. In der PKV wird die meistens sowieso bezahlt, da geht man zum "Professor X" und dann nochmal zum "Professor Y" usw.

    3. Der einizige Mehrwert für den Patienten wäre die positive Selektion der Zweitgutachter durch die Website-Betreiber. Doch wie sieht die aus? Und wer sind die "ausgewiesenen Experten" eigentlich?

    4. "Wir unterstützen Sie im Entscheidungsprozess bei komplexen Fragen der Krebsdiagnostik." Eine Diagnose Gleason 7a cT2c ist aus der Sicht der Schulmedizin keine komplexe Sache.

    5. Was kann denn dabei herauskommen?
    Der Urologe empfiehlt RPE oder RT (gemäß Leitlinie), also wird der Zweitgutachter sagen, das ist OK.
    Wäre zunächst eine andere Therapie empfohlen worden (oder AS), dann würde der Zweitgutachter mit dem Kopf wackeln und Bedenken haben (und zu 99,99% die Leitlinie empfehlen).

    Daher ist es unabdingbar, sich selbst zu informieren - dafür sind "Erster Rat" (unter "Wichtige Links") und dieses Forum da. Schließlich gibt es bei niedrig bis mittelgradigem PCa noch mehr Optionen als die Genannten, abhängig von den nicht beschriebenen Details der Diagnose und von eventueller weiterer (nach Leitlinie nicht erforderlicher) Diagnostik.

  3. #3
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    Als ich in der Situation war bin ich mit meinem Urologen jede Behandlungsmöglichkeit durchgegangen.
    Habe mir hier das Basiswissen angesehen und dann meinen Bauch entscheiden lassen.
    Für mich war zu dem Zeitpunkt klar, dass für mich nur die RPE in Frage kam.
    Durch mein aufgekommenes Rezidiv bin ich natürlich ins Grübeln geraten. Hätte ich vielleicht doch besser........Zur anstehenden Bestrahlung habe ich mit 3 Urologen und einem Strahlenarzt gesprochen.
    Der Hausurologe riet zur Hormontherapie die beiden anderen (Oberärzte) zur frühen Bestrahlung und der Strahlenarzt sowieso zur Bestrahlung.
    Die letztendliche Entscheidung wird Dir keiner abnehmen.Für diese Entscheidung ist man leider selber verantwortlich.
    Ich bereue die RPE Entscheidung nicht, da bei mir alle Funktionen erhalten geblieben sind.
    VG Ralf

  4. #4
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    Ich habe meinen Urologen einfach gefragt, was er an meiner Stelle tun würde.
    Die Antwort war Protonentherapie in München.

    2 Jahre her, alles gut.

  5. #5
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    Hallo,

    nachdem die Biopsiedaten vorliegen, würde ich mal per DNA-Zytometrie überprüfen lassen,
    ob nicht Active Surveillance in Frage käme:

    https://www.prostatakrebs-bps.de/ima...Zytometrie.pdf

    Und das könnte an diesen:

    https://zotzklimas.de/dna-zytometrie

    Standorten vorgenommen werden.

    Wissenswertes auch in folgendem Link:

    http://www.prostata-selbsthilfe-saar...trie-pca.htmla

    Harald
    nicht nachlassen

  6. #6
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    Danke, Harald, für die Erinnerung an die Zytometrie. Zwar ist das Verfahren gegenüber heute möglichen Genanalysen vergleichsweise einfach, aber die Evidenz ist besser. Auch wird seine Bedeutung durch die beobachtete Gefährlichkeit der "Polyploid Giant Cancer Cells" (PGCCs) gestützt, siehe dazu https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...321#post116321

    Allerdings sollte hoppela vor einer AS Metastasen ausschließen (bisher cNx und cMx) durch Bildgebung.

  7. #7
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    Hallo hoppela,
    ich wollte Dir bei myProstate was schreiben. Ging aber nicht, weil Kontakt bei Dir nicht eingeschaltet ist. Jetzt hab ich Dich hier gefunden
    Und zwar wunderst Du Dich ja, dass dein PSA einfach so wieder gefallen ist. Dazu fiel mir ein, dass bei mir im letzten Jahr der PSA nach der Biopsie auch gefallen war, von 45 auf 36. Mein Uro hatte mir daraufhin erklärt, dass dieses Phänomen oft nach einer Biopsie beobachtet wird, weil u.a. ja bei der Biopsie ja auch Tumormasse entnommen wird und außerdem das Immunsystem durch diese Aktion ziemlich herausgefordert wird. Schade, ich hatte gehofft, dass ein "Selbstheilungseffekt" ausgelöst worden war
    Alles Gute Dir weiterhin bei Deiner Entscheidungsfindung.
    LG
    Lutz

  8. #8
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    Hallo Lutz,
    danke für deinen Hinweis bzgl. Kontakt via myProstate - werde ich gleich einrichten!
    Kleiner Hinweis: Mein PSA-Wert ist nicht erst nach der Biopsie gefallen (seither nicht mehr gemessen), sondern stetig davor (siehe Verlauf/Werte in myProstate)
    LG
    hoppela

  9. #9
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    Hallo Hoppala,
    Uih, ist ja echt merkwürdig. Doch ein Selbstheilungseffekt?
    LG Lutz

  10. #10
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    Hoppela, du hattest die Jahre vorher auch schon stärker schwankende PSA-Werte. Es gibt Männer, bei denen das PSA durch andere Faktoren als PCa stark beeinflußt wird. Mein PSA änderte sich um mindestens einen Punkt, wenn ich nicht vorher eine Woche abstinent war (oder es lag vielleicht auch am Kraftsport?). Nach der Biopsie fiel er deutlich. Ich kenne einen Fall, der seit Jahren im zweistelligen Bereich schwankt und trotz ausführlicher Diagnostik (PKVler) nichts gefunden wurde. Daher ist es Zeit, mal wieder daran zu erinnern, dass PSA unterhalb 10 in der Grauzone liegt, d.h. nur schwache Aussagekraft hat (da andererseits mit 60 ca. 50% der Männer ein PCa haben, wird man in diesem Alter jenes auch finden, wenn man nur lange genug biopsiert oder Bildgebung macht. Nur sollte man das nicht als Erfolg des PSA-Screenings ansehen).

    Wie groß ist denn eigentlich der Gleason 4-Anteil in der Biopsie? Dein Verlauf und deine Diagnose sind ähnlich wie bei mir. Wie ich sehe, hast du doch ein mpMRT machen lassen, vermutlich mit Ergebnis: "kein Anhaltspunkt für ossäre Metastasen oder extraprostatische Ausdehnung"? Bezüglich Lymphknoten sind die MRTs nicht besonders aussagekräftig, da kann man ein PSMA PET/CT machen lassen; vorher kann eine Prüfung des Biopsats auf PSMA-Positivität sinnvoll sein. Zusätzlich die Zytometrie liefert eine gute Abschätzung des Progressionsrisikos, auch, da die PSA-Verdoppelungszeit bei dir nicht erkennbar ist. Wenn dann AS in Frage käme, würde ich trotzdem eine Tumorentfernung anstreben, allerdings nicht RPE oder Bestrahlung wegen der Nebenwirkungen (und der dennoch hohen Rezidivraten).

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