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Prostatakrebs - Metastasen - Bestrahlung - Hormontherapie - viele Fragen

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    Prostatakrebs - Metastasen - Bestrahlung - Hormontherapie - viele Fragen

    Dies ist mein erstes Posting, mein Name ist Reiner und ich habe schon viel hier gelesen, aber dennoch tauchen immer wieder Fragen auf ( die Angst ist immer da, etwas falsch zu machen )

    Ich habe aggressiven Krebs und wie beim Pet Ct festgestellt viele Metastasen im Becken
    und 3 an der Wirbelsäule . Ursprünglich sollte meine Prostataloge bestrahlt werden und dann hätte ich mal Ruhe, das war aber vor dem Pet CT .
    Jetzt wurde folgende Behandlung angedacht:
    Seit 4 Tagen bekomme ich Bicalutamid Tabletten, welche ich 10 Tage nehmen soll
    Morgen dann eine 3 Monatsspritze Trenantone und meine erste Bestrahlung.
    Bestrahlt werden soll ich 10 Tage am rechten Becken und der Wirbelsäule.

    Da hier ja sehr fachkundige Betroffene unterwegs sind möchte ich hier gerne einige Fragen stellen:

    Ist diese Therapie vorläufig so in Ordnung ?

    Da ich bezüglich Metastasen immer wieder andere Antworten finde …. werden Metastasen durch Bestrahlung oder Hormontherapie nur gestoppt oder können sich diese ganz zurückbilden beziehungsweise werden vernichtet ?

    Den nächsten PSA Wert soll ich erst in 3 Monaten messen lassen … ist die Zeitspanne so in Ordnung ?

    Vielleicht kann mir auch jemand der langjährigen Poster sagen , ob sich das Angstgefühl bzw. Unsicherheitsgefühl irgendwann bessert ?
    ( seit Diagnosestellung bei mir sind jetzt ca. 4 Monate vergangen , seit Prostaektomie ca. 3 Monate ,von Prof, Stief , LMU München )

    Braucht man eigentlich einen Onkologen, wenn ja wie kann der helfen

    Danke fürs Lesen und eventuelle Hilfe / Antworten

    Reiner
    PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

    Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

    #2
    Hallo Reiner,

    zu Deiner Frage: "werden Metastasen durch Bestrahlung oder Hormontherapie nur gestoppt oder können sich diese ganz zurückbilden beziehungsweise werden vernichtet ?"
    Die Hormontherapie stoppt das Wachstum des Krebses und damit auch der Metastasen - solange sie wirkt und keine Resistenz eintritt. Die Metastasen schrumpfen auch etwas, in wie weit das hilft kann man nicht sagen. Eine Bestrahlung wird, wenn die Dosis hoch genug ist, die Metastasen zerstören. Aber nur da, wo bestrahlt wurde. Meist wachsen dann an anderer Stelle wieder neue Metastasen. Dieses Nachwachsen wird durch eine Hormontherapie verhindert. In jedem Fall würde ich die Bestrahlung mit Hormontherapie kombinieren. Wie lange? Mindestens sechs Monate. Wahrscheinlich wird man Dir lebenslang empfehlen, es gibt aber auch eine intermittierende Hormontherapie. Du kannst ja nach sechs Monaten eine Pause einlegen und mit dem Arzt vereinbaren, bei einem PSA Wert von 10 wieder anzufangen.

    "ist die Zeitspanne so in Ordnung ?" Bei einem Gleason 9 würde ich öfter messen. Allerdings denkt man dann immer an den nächsten PSA Wert und das führt zu Angstgefühlen.

    Das Angst- und Unsicherheitsgefühl geht nur vorbei, wenn man mehr über die Krankheit weiß als die Ärzte. Vielleicht z.B. nach der Lektüre des Basiswissens. Es hilft auch, wenn man weiß auf welche Fragen es keine gesicherten Antworten gibt. Dann weiß man, warum jeder Arzt etwas anderes sagt.

    "Braucht man eigentlich einen Onkologen, wenn ja wie kann der helfen" Ein Onkologe kann nur diverse Mittel verabreichen, Chemo, Zytiga etc. Zu Fragen hinsichtlich einer Bestrahlung kann er nicht so gut antworten. Manche Onkologen kennen sich auch nicht gut mit Prostatakrebs aus. Eine Hormontherapie kann der Urologe machen.

    Heute kombiniert man bei Knochenmetastasen die Hormontherapie mit Chemo oder Zytiga. Das gilt aber nicht nach einer Operation. Ob es dann sinnvoll ist, kann man nicht genau sagen. Ich würde das in Deinem Fall nicht machen, wenn die Metastasen bestrahlt werden und letztlich noch sehr klein sind.

    Georg

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      #3
      Hallo Georg
      und vielen Dank für Deine Einschätzung. Meine Frau und ich versuchen uns das entsprechende Wissen anzueignen. Vor allem meine Frau hat hier schon viel Vorarbeit geleistet. Ich denke , Sie kennt fast alle Gleason 9 Fälle hier im Forum ( und auch fast alle anderen ) . Allerdings glaube ich , müssen wir versuchen, unser Leben nicht nur vom Krebs abhängig zu machen. Wir haben immer wieder Tiefpunkte , die einfach so kommen.
      Am Anfang war das noch viel schlimmer, da wir nicht gut beraten wurden ( Aussage meines damaligen Urologen : Dieses Jahr sterben Sie nicht und nächstes Jahr nicht gleich )
      Aber da ich dann doch einen sehr kompetenten , freundlichen und sehr menschlichen Operateur hatte, ging es uns besser . Leider haben dann die festgestellten Metastasen einen großen Rückschlag gebracht. Aber wir versuchen, so gut es geht positiv zu denken.

      Danke nochmal und für weitere Ratschläge bin ich immer dankbar
      Reiner
      PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

      Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

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        #4
        Hallo Reiner,
        Georg hat Dir ja schon kompetente Tipps gegeben. Da bei Dir ein PSMA-PET/CT gemacht wurde, wäre auch eine Therapie mit 177Lu-PSMA nöglich, wenn auch nicht leitliniengerecht. Die habe ich trotzdem als erste machen lassen und zwar 2 mal. Danach bin ich erst in die Hormontherapie eingestiegen. Im Gegensatz zu Dir habe ich meine Prostata noch, bin also nicht operiert und auch noch nicht bestrahlt worden. Meine Metastasen sind durch die 177Lu-PSMA Therapie "verschwunden", heißt sie sind nicht mehr aktiv und auch nicht mehr im PSMA-PET/CT sichtbar. Ich persönlich bin davon überzeugt, dass diese Therapie einen großen Teil der Krebszellen zerstört hat und deswegen die Hormontherapie jetzt so gut wirkt. Das kann ich natürlich nicht beweisen. Meine Werte, PSA und Testosteron, lasse ich nur alle 3 Monate bestimmen, jeweils kurz vor der nächsten Dreimonatsspritze. Die Zeit dazwischen nutzen meine Frau und ich zum Leben und verschwenden wenig Gedanken an die Krankheit. Mein Vorsatz ist: Ich nehme den Krebs mit ins Grab, nicht er mich. In diesem Sinne wünsche ich Dir und Deiner Frau alles Gute.
        Arnold
        Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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          #5
          Guten Abend Arnold
          und auch Dir Danke für deinen Beitrag. Um mehr zu wissen als Ärzte muß man lernen und viel lesen. Lernen kann ich von Euch, die schon länger vom Krebs " gebissen " wurden. Und auf unsensible Antworten von Ärzten ... darauf kann ich verzichten. Von 177 Lu habe ich schon gelesen, aber mich noch nicht richtig damit auseinander gesetzt, da ich diese Art der Behandlung eigentlich erst für später angedacht hatte ( wenn sonst nichts mehr wirkt ) Aber interessant von Dir in deinem Bericht zu lesen , das sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten und es so gut angeschlagen hat. Da ich ja ab morgen dann mit einer 3 Monatsspritze Trenantone behandelt werde, habe ich Dank Deines Berichts auch im Hinterkopf behalten, das eventuell Profact besser wirkt. Eigentlich haben meine Frau und ich auch vor, die Zeit zwischen den PSA Bestimmungen leichter zu leben, aber noch sind wir wohl im Kopf noch nicht ganz bereit dazu. Wenn ich es schaffe, meinen PSA in die Richtung Deines erfreulichen letzt gemessenen Wertes zu bekommen wäre ich schon ein Stück weiter. Ich wünsche Dir weiterhin gute PSA Ergebnisse und Dir und Deiner Frau die Gelassenheit, die man wohl irgendwann entwickeln sollte um einigermaßen ein normales Leben zu führen.
          Reiner
          PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

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            #6
            Hallo Reiner,
            da muss ich gleich ein Missverständnis klären. Profact wirkt nicht per se besser. Bei mir war es so, dass Enantone bzw. Trenantone nicht die erforderliche Wirkung zeigten. Deshalb bin ich umgestiegen auf Profact, das bei mir jetzt auch gut wirkt. Wäre das nicht so, würde ich ein nochmal anderes Präparat wählen. Hier nochmal die Übersicht über die verschiedenen Präparate:

            GnRH: Pyr-His-Trp-Ser-Tyr-Gly-Leu-Arg-Pro-Gly
            Leuprorelin: 5-Oxo-Pro-His-Trp-Ser-Tyr-D-Leu-Arg-N-ethyl-L-prolinamid
            Goserelin: Pyr-Glu-His-Trp-Ser-Tyr-D-Ser(tBu)-Leu-Arg-Pro-Azgly
            Buserelin: Pyr-His-Trp-Ser-Tyr-D-Ser(tBu)-Leu-Arg-Pro-NH-Et
            Triptorelin: Pyr-His-Trp-Ser-Tyr-D-Trp-Leu-Arg-Pro-Gly

            Oben steht die Aminosäurensequenz des Originals, darunter die verschiedenen Analoga, bei denen die Unterschiede zum Original fett hervorgehoben sind. Da kannst Du sehen, dass Enantone/Trenantone (Leuprorelin) sich an 3 Stellen vom Original unterscheidet, ebenso wie Zoladex (Goserelin), Profact (Buserelin) nur an 2 und Pamorelin (Triptorelin) nur an einer Stelle. Welches davon bei Dir am Besten wirkt, wirst Du spätestens nach der ersten Spritze wissen, wobei es zum Testen hilfreich ist, erst mal eine Einmonatsspritze zu probieren.
            Am Anfang, also kurz nach der Diagnose, waren wir auch durch den Wind. Hat sich aber schnell gelegt. Je mehr wir uns informiert haben, vor allem hier, desto gelassener sind wir geworden. In 4 Jahren wollen wir Goldene Hochzeit feiern und nach allem, was ich hier so lese, ist wohl auch die Diamantene noch drin. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
            In diesem Sinne!
            Arnold
            Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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              #7
              Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
              Das Angst- und Unsicherheitsgefühl geht nur vorbei, wenn man mehr über die Krankheit weiß als die Ärzte.
              Respekt! Ich weiß ja, was du eigentlich sagen wolltest... "wenn man mehr weiß als die paar Ärzte, mit denen man bisher zu tun hatte"
              Ansonsten bin ich der Überzeugung, dass
              (a) es einiges Hilfreiche gibt, was viele Ärzte wissen, und was wir mangels Grundlagenausbildung nicht erkennen oder an dem wir uns abarbeiten, ohne es in endlicher Zeit richtig zu verstehen
              (b) es fast immer irgendwo auf der Welt einen Spezialisten gibt, der genau für deinen speziellen Krankheitsbefund die richtige Therapie entwickeln kann (man muss ihn nur finden...)

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                #8
                Georg, ich bin da nicht deiner Mieinung. Wenn ich mich auf Ärzte verlasse und nicht alles anzweifle fühle ich mich wohler. An die 3 Monate PSA Messung denke ich nur wenn mein Kalender im Internet dran erinnert. Sonst will ich mein Leben genießen und nicht immer die neuesten Berichte lesen. Ich hab was besseres vor.
                Immer positiv denken!!!

                http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                  #9
                  Danke nochmal Arnold für Deine umfangreiche Aufführung der einzelnen Wirkstoffe und deren Zusammensetzung. Ich habe ja heute im Krankenhaus die Depotspritze Trenantone bekommen. Ich hoffe mal ganz fest, das diese direkt bei mir Wirkung zeigt. Zusätzlich mit heutigem Beginn der Bestrahlung wäre es auch schön , wenn der nächste PSA dann mal zufriedenstellend wäre.
                  Danke auch an Martin und Michi, die hier Ihr Wissen bzw. Ihre Empfindungen weitergeben.
                  Ich denke schon auch, wenn ich hier im Forum so lese, das Wissen wichtig ist. Auch habe ich bereits leider mit mehreren Ärzten die Erfahrung gemacht das diese im speziellen nicht viel Wissen , bzw. keine große Lust für eine ausführliche Beratung oder auch keine Zeit haben. Daher schon weis ich auch ganz gerne mehr .
                  Michi , wenn Du Deinem Arzt oder Deinen Ärzten vertraust, finde ich das gut, damit kannst Du mit Sicherheit ruhiger leben. Solange alles gut geht.
                  2 Beispiele, warum ich damit ein Problem habe:
                  Der Nachfolger meines Hausarztes ( kein Neuling, ca. 55 Jahre alt , jahrelange Praxiserfahrung ) , welcher in Rente ging , war nicht in der Lage einen Nierenstau zu erkennen, obwohl von mir explizit bei 2 Besuchen gefragt wurde, ob mit meinen Nieren ein Problem vorliegen könnte. ( Ich hatte Bluthochdruck und mußte nachts ca. 8 mal raus )
                  Auskunft jedesmal, nein , alles in Ordnung. Sie sind jetzt halt in einem Alter wo Sie Hochdruckpatient sind.
                  Das 2. Beispiel betrifft meinen damaligen Urologen ( zu dem Zeitpunkt der 3. , übrigens Uro Onkologe )
                  Meinen von ihm festgestellten Nierenstau konnte er beheben, dafür hatte ich bis zur Prostaektomie ca. 10 Wochen einen Katheter , was nicht notwendig gewesen wäre, hätte sich dieser Arzt mehr Zeit genommen. Somit hat sich auch ein MRT über Wochen verzögert. Dann sollte eine Stanzbiopsie gemacht werden ..... mache ich in der Praxis ...... wenn was passiert ... mache ich doch lieber im Krankenhaus ( Belegarzt ) ...... kein Termin frei die nächste Zeit, also doch in der Praxis ( zwischenzeitlich noch die Aussage, wenn was passiert hab ich die Sauerei in der Praxis ) und so jemand sollte mich dann operieren ..... Gott sei Dank habe ich hierfür wirklich eine Koryphäe auf seinem Gebiet gefunden.
                  Sorry , jetzt ist es doch fast ein Roman geworden, aber ich wollte Dir Michi damit nur aufzeigen, es schadet nichts, viel zu wissen und immer aufzupassen.
                  Reiner
                  PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

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                    #10
                    Reiner, ob die Hormontherapie wirkt, prüft man am besten am Testosteronwert. Das ist die Wirkung des Medikaments. Wenn dieser Wert unter 0,2 ng/ml sinkt so wirkt sie sehr gut. Achte auf die Maßeinheit. Dann wird der PSA Wert auch fallen.

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                      #11
                      Hallo Georg, verstehe ich das richtig ( habe im Basiswissen keine genauen Hinweise gefunden ) , das es ca. 2 - 4 Wochen dauern wird, bis , sollte die Hormontherapie anschlagen , der Testosteronwert dann auch unter 0,2ng/ml fallen wird . Würde dann heißen , eine Messung des Testosteronwertes frühestens nach 4 Wochen oder sollte man doch länger warten . Beim deutschen Krebsinformationsdienst habe ich gelesen , Kontrolle durch den PSA Wert nach ca. 3 Monaten ? . Mir scheint aber deine Methode doch sinnvoller.
                      Gerne erwünscht natürlich auch eine Antwort anderer Betroffener . Danke
                      PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

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                        #12
                        Ich habe meinen Testosteronwert nicht messen lassen.3 Monate nach dem ich meine Hormonspritze bekommen habe war mein PSA Wert <0,07. Das reicht mir, so habe ich doch mein Ergebniss.
                        Immer positiv denken!!!

                        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                          #13
                          @Michi: wenn Du einen Blick in meinen KISP Text zur Wirkungsdauer der Hormontherapie wirfst, wirst Du sehen, dass die Wirkungsdauer ganz erheblich davon abhängt, ob es gelingt den Testosteronwert unter 0,2 zu drücken.

                          @Reiner: man sollte beides messen, Testosteronwert und PSA Wert. Wenn der PSA Wert nicht so fällt wie erwartet, so kann der Testosteronwert dafür die Erklärung liefern. Ich empfehle immer, vor Beginn der Hormontherapie den Basiswert des Testosterons zu messen. Wenn man irgendwann eine Pause macht, möchte man als Patient gerne wissen, ob sich der Testosteronwert wieder voll erholen konnte bzw. wie lange das dauert. Der Arzt interessiert sich dafür nicht, er leidet ja nicht unter den Nebenwirkungen.
                          Ja, zu Beginn der Hormontherapie steigt der Testosteronwert und fällt nach ca. vier Wochen ab. Deshalb nimmt man ja auch anfangs Bicalutamid Tabletten, damit dieser Testosteronanstieg kein Tumorwachstum fördert. Also lass den Testosteronwert gleichzeitig mit dem nächsten PSA Wert messen. Den Wert vor der Hormontherapie kannst Du jetzt nicht mehr bestimmen.

                          Georg

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                            #14
                            Hallo Reiner,
                            Zitat von Reiner mit E Beitrag anzeigen
                            ( habe im Basiswissen keine genauen Hinweise gefunden )
                            das geht ja gar nicht! Habe im Kapitel 8.5 den folgenden entsprechenden Satz eingefügt, der in der nächsten Ausgabe (ab 1. September) enthalten sein wird:

                            "Bei den GnRH-Analoga steigt nach der ersten Verabreichung der Testosteron-Spiegel im Blut kurz*zeitig (für einige Tage) an, bevor er wie beabsichtigt bis in den Kastrationsbereich abfällt. Dieser heftige kurzfristige Anstieg des Testosteron-Spiegels wird häufig als „flare-up“ (engl. für „Aufflammen) bezeichnet. Das anschließende Abfallen in den Kastrationsbereich kann sich über mehrere Wochen hinziehen und von Patient zu Patient unterschiedlich sein. Entsprechend lange kann sich auch das Abfallen des PSA-Werts bis zum Nadir hinziehen."

                            Ralf

                            Kommentar


                              #15
                              @ Georg
                              wieder eine Information, welche ich gerne von einem Arzt gehört hätte , danke an Dich, auch wenn es jetzt keinen Wert mehr hat nachzumessen.
                              Aber wieder mal ein Beispiel, warum es nicht verkehrt ist, als Patient viel zu wissen.

                              @Ralf
                              ein großes Kompliment an das von Dir verfasste Basiswissen , ich bin noch nicht ganz durch aber ich finde es toll, das es so etwas gibt.

                              Bei der Gelegenheit noch eine Frage:
                              Gibt es eigentlich eine Richtlinie wie lange man Bicalutamid bei einer Hormontherapie nehmen sollte. Hierzu habe ich unterschiedliche Aussagen gefunden. Ich soll die Tabletten jetzt zum Beispiel nach dem gestrigen Beginn der Hormontherapie noch 5 Tage einnehmen ( 5 vorher und 5 nachher )
                              Wenn ich jetzt bedenke , das sich ein Abfall des Testosteron Spiegels über mehrere Wochen hinziehen kann, wäre es dann nicht sinnvoll Bicalutamid länger einzunehmen oder genügen die paar Tage, da der Testosteron Spiegel im Blut ja nur kurzzeitig ansteigt ?
                              PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

                              Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

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