Prostatakrebs - Metastasen - Bestrahlung - Hormontherapie - viele Fragen

[Reiner mit E]

Nur zur Information, vor allem auch für Neubetroffene wie es auch an einem zertifizierten Prostatazentrum gehen kann und das man nicht zu allem ja und Amen sagen soll.

27.04.2020 Termin Strahlenabteilung LMU - MÜnchen

Eine wohl noch sehr junge Assistenzärztin ( ich dachte vom Alter her zwischen 15 und 18 ) holt mich ins Zimmer und teilt mir mit, bei Ihnen ist das ja gar nicht so schlimm. Auf der einen Seite macht mich das natürlich froh, obwohl der Bericht dies nicht unbedingt aussagt , auf der anderen Seite ist diese Auskunft nicht befriedigend und ich bitte darum die Oberärztin dazu zu holen.

Nach einem Disput in welchem ich erkläre das meinem Empfinden nach und meiner Erfahrung hier nur etwas getan wird, wenn ich als Patient mich kümmere bin ich wohl auch bei der Oberärztin ins Fettnäpfchen getreten und sie meint " diesen Schuh ziehen wir uns nicht an " Welch ein informatives Gespräch " Ergebnis : Wenn Sie Schmerzen haben dann bekommen Sie halt 5 Bestrahlungen. Auf meine Bitte , das ich ja auch gerne mal wissen möchte , ob meine Metastasen wieder aktiv sind oder ob neue hinzugekommen sind, bekomme ich von der Oberärztin die Antwort " das kann ich Ihnen jetzt auch nicht sagen, da müßte ich die Bilder anschauen " ( wohlgemerkt, ich hatte einen Termin ).
Es geht auch niemand mit mir die Befunde durch .

Darauf hin bin ich bedient, ich nehme erstmal die 5 Termine und fahre nach Hause, mit dem Wissen Anfang des Gespräches " bei Ihnen ist das ja gar nicht so schlimm "
Hierzu möchte ich noch anmerken: Ich bin ein freundlicher Mensch, ich schreie niemanden an , ich sage lediglich meine Meinung und bleibe höflich.
Hat alles nichts geholfen ?

hier noch eine kleine Anekdote.
Bei dem Aufklärungsgespräch am Schluß teilte mir die Assistenzärztin dann noch mit, Sie müsse mir sagen, das Nebenwirkungen der Bestrahlung nach ca. 20 - 30 Jahren noch auftreten können. Daraufhin sagte ich, kein Problem, so alt werde ich sowieso nicht, worauf Sie entgegnete " sagen sie das nicht " :-)

[lutzi007]

Hallo Reiner,
bei uns ist ja vieles ähnlich. Allerdings verursacht mir mein lieber guter Urologe oft Panikgefühle durch zu viel Aktion.Vorletztes Jahr sagte er mir am Telefon: "Ich überweise sie lieber noch zum Onkologen. Vielleicht sollte noch eine Chemo gemacht werden." Wollte der Onkologe aber nicht und ich auch nicht.
Jetzt kürzlich, nachdem mein PSA minimal angestiegen war, fing er schon wieder mit Überweisung zum Onkologen an. Vielleicht will er mich ja auch nur los werden.
Und was ich bei Dir lese, Reiner, scheint da von Seiten der Ärzte ja eine große Dickfelligkeit vorzuliegen. Das kommt mir wie das andere Extrem vor.
LG Lutz

[Reiner mit E]

Hallo Lutz,
ich habe ja auch noch einen Urologen vor Ort. Sehr nett, freundlich, er weis auch viel und ich kann mit ihm über alles reden. Da er sich aber wohl mit Bildgebungsberichten nicht so gut auskennt hat er mir beim letzten Gespräch einen großen Schrecken eingejagt. Er sagte mir am Telefon ich habe einen Bruch im Brustwirbel und er kümmert sich um alles weitere , Strahlentherapie etc. -

Da waren meine Frau und ich fix und fertig. Mittlerweile weis ich von 3 weiteren Ratgebern ( Ärzten ) , das meine Knochen natürlich nicht mehr so stark sind, es sich um einen Frakturspalt handelt und um kleinere Einbrüche , die nicht nur bei Krebspatienten vorkommen können. Muß natürlich beobachtet und mal entsprechend behandelt werden.

Was ich damit sagen will , lieber jemand der sich um alles kümmert und sich Mühe gibt , als ein Riesen Apparat, wo , jedenfalls dort wo ich war , man nur durchgeschleust wird.

Reiner

[lutzi007]

Hallo Reiner,
stimmt, so habe ich das noch gar nicht gesehen. Vielleicht sollte ich doch bei meinem Uro bleiben. Dem scheine ich ja wohl auch nicht ganz egal zu sein.
Für nächste Woche hat er mir RestagingTermine für CT und Skelettszintigraphie besorgt. Ich gehe wohl auch hin, kann mir bei PSA 0,2ng/ml aber nicht vorstellen, dass es da was zu sehen gibt. Ich hoffe jedenfalls, die finden bei mir nicht angeknackste Wirbel. Einen bösen Gleitwirbel habe ich ja sowieso in der Lendenwirbelsäule.
Meinte die Assistenzärztin das eigentlich wirklich ernst mit den Nebenwirkungen nach 20-30 Jahren nach Strahlentherapie? Oder ist das eh irrelevant, weil das die Lebenserwartung eines Strahlentherapierten gar nicht mehr hergibt?
Lutz

[Trekker]

Für nächste Woche hat er mir RestagingTermine für CT und Skelettszintigraphie besorgt. Ich gehe wohl auch hin, kann mir bei PSA 0,2ng/ml aber nicht vorstellen, dass es da was zu sehen gibt.

Hallo Lutz,
wäre ein PSMA-PET-CT anstelle der Skelettszintigraphie nicht sinnvoller. Martin hat mir diesen Link engestellt: https://www.radiologie-muenchen.de/petct/psma

[Reiner mit E]

Da es in meinem fortgeschrittenen Fall in der Tat nicht mehr relevant ist, hat man mich bisher darauf auch nicht hingewiesen. Diese Assistenzärztin hat aber wohl über diesen Satz der Aufklärung nicht nachgedacht, sondern einfach gelesen was da stand. Sie war meiner Meinung nach einfach überfordert.
Hier sehe ich auch das Problem bei Unikliniken , richtig beraten zu werden, wenn man schweren Fällen jemanden vorsetzt, welcher keine Erfahrung hat.

Solange sich Dein Uro kümmert bleib bei ihm. Allerdings kann ich mir aufgrund der Informationen von den wissenden Foristen hier auch nicht vorstellen, das eine Skelettszintigraphie in Deinem Fall Ergebnisse bringt. Aber wenn es Dich nur beruhigt dann ist es auch schon gut.

Alles Gute für Deine Untersuchungen

Reiner

[lutzi007]

@Reiner
Ja, das mit dem psychologischen Feingefühl müssen Ärzte auch lernen. Manche kriegen's aber nie hin. Habe da auch schon einschlägige Erfahrungen gemacht.
Bei der Szintigraphie habe ich dann einen guten Vergleich zur letzten vor 2 Jahren. Da konnte man sehr schön die Arthrose in allen meinen Gelenken sehen. Die Idee mit CT Abdomen und Szintigraphie kommt von ihm.

@trekker
Natürlich wäre, wenn überhaupt, PSMA-PET-CT angesagt. Aber der Uro: "Ja, nee, das kriegt man nicht so leicht durch. Total teuer. Nee, lieber erst mal so...". Er ist auch ein ziemlicher Sparfuchs.

Lutz

[Trekker]

@trekker
Natürlich wäre, wenn überhaupt, PSMA-PET-CT angesagt. Aber der Uro: "Ja, nee, das kriegt man nicht so leicht durch. Total teuer. Nee, lieber erst mal so...". Er ist auch ein ziemlicher Sparfuchs.

Ruf Deine KK an, mittlerweile wird das auch von den Gesetzlichen bezahlt.

[lutzi007]

trekker,
Jein. Aber lassen wir die Diskussion hier. Ich will hier Reiner's Thread nicht zweckentfremden.
Ich mache, wenn mein Uro mich noch weiter stresst, dann lieber einen eigenen Thread auf. Noch habe ich meiner Meinung nach kein akutes Problem und will mich auch noch weiter darin üben, Ruhe zu bewahren.
LG Lutz

[Reiner mit E]

Zu meinem Beitrag Nr. 61, die Geschichte in der Strahlenabteilung der LMU möchte ich hier noch einen Nachtrag anfügen um nicht einen falschen Eindruck der Klinik zu erwecken.

Aufgrund der nicht zufriedenstellenden Besprechung an diesem Tag hatte ich mich höflich , in aller Form an den Chefarzt gewandt, der aber wohl nicht ereichbar war. Ich habe dann vom Stellvertreter der Klinik einem Prof. eine ellenlange Mail erhalten , abgesendet nachts um halb eins !! , welche alle Unklarheiten beseitigt hat. Diese Informationen waren so ausführlich und genau, ich würde fast sagen, bisher unübertroffen. Somit ist das Vertrauensverhältnis wieder voll hergestellt.
Man muß sich einfach kümmern .

Reiner

[Reiner mit E]

Neuer PSA 0,28 ---- Ich muß das jetzt einfach hier schreiben. Vor fast genau einem Jahr wurde ich operiert und in diesem letzten Jahr gab es eigentlich nur Tiefschläge. Es war nicht einfach zu bewältigen, aber meine Frau und ich kämpften uns durch und machten uns immer wieder Hoffnung.

Seit ca. 5 Wochen nehme ich nun Zytiga und endlich ein Lichtblick, der schon fast nicht mehr zu erwarten war. PSA von 6,21 runter auf 0,28.

Und auch hier nochmal ein großes Danke an alle hier im Forum, die mit Ihrem Wissen geholfen haben und immer zur Stelle sind, wenn man jemanden braucht.

Reiner

[Reiner mit E]

Bipolare Androgentherapie gegen Enzalutamid


Gestern hat Georg folgenden Link der Studie
https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2020.38.15_suppl.5517 in einem anderen Thread eingestellt.

Gesamtinformationen und Ergebnisse der Studie:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT02286921

Dazu hätte ich ein paar Fragen, da ich nicht alles verstehe. Vielleicht kann mir jemand , gerne natürlich auch Du Georg, wenn Du Dir die Zeit nehmen möchtest, in einfacheren Worten erklären, welche Vorteile hier bezeichnet werden .

Gruß Reiner

[Georg_]

Bipolare Androgentherapie gegen Enzalutamid

Genauer gesagt, Bipolare Androgentherapie verglichen mit Enzalutamid. BAT ist an sich einfach, man bekommt neben Leuprorelin monatlich eine Spritze Testosteron. Das viele Testosteron soll die kastrationsresistenten Tumorzellen absterben lassen, da diese sich nach ADT und Abirateron auf ganz geringe Mengen Testosteron eingestellt haben. Jedenfalls baut sich das Testosteron über den Monat ab, bis man wieder das Kastrationsniveau von Testosteron erreicht hat.

In der Studie hat man BAT nach Abirateron gegeben und das mit Enzalutamid nach Abirateron verglichen. Beides wirkte etwa gleich lang. Allerdings haben die Patienten nach BAT dann Enzalutamid genommen, und dies wirkte insgesamt viel länger als wenn man BAT nicht eingesetzt hätte. Dies war für mich ein interessantes Ergebnis, da man ansonsten zeitlich früher eine Chemo hätte machen müssen.

BAT ist aber nicht leitliniengerecht und ich wüsste keinen Arzt in Deutschland, bei dem man eine BAT Therapie machen könnte. Grundsätzlich weiß LowRoad aber viel mehr über BAT als ich. Du kannst die Forumsuche verwenden, um nach Beiträgen zu Bipolare Androgentherapie zu suchen.

[Unverwüstlicher]

Moin Reiner,

ich habe das:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?8743-Studie-Bipolare-Androgen-Therapie-mit-HD-Testosteron-gegen-Hormontherapie-Resistenz&p=80557#post80557

gefunden.

Gruß Harald

[Reiner mit E]

Danke Georg,
so klingt es schon besser verständlich. Ich kam nur mit den ganzen Begriffen durcheinander. Ich fand es eben auch interessant, so wie ich es verstanden habe, ist ja nach Testosterongabe im Anschluß an Zytga doch fast ein Jahr längere Überlebenszeit gegeben.

Danke Harald für den Link, ich schau mich auch mal noch im Forum um.

Gruß Reiner