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Thema: Unsicherheit zur laufenden Therapie

  1. #1
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    Unsicherheit zur laufenden Therapie

    Ein freundliches Hallo in die Runde!
    Ich war noch nie Mitglied eines Forums und bitte auftretende Fehler zu entschuldigen.
    Ich heiße Martina und mache mir Sorgen um meinen Vater.
    Zur Vorgeschichte:
    Oktober 2018 Harnverhalt, Dauerkatheteranlage, PSA 20,0
    November 2018 Biopsie, Gleason 7b, PSA 30
    7.12.18 RPE bei PSA 60, im Vorfeld MRT, CT, Knochenszin. Ohne Befund, postoperativ 1 positiver Lymphknoten
    Völlige Inkontinenz, Gleason 9, SCHOCK!!!
    PSA im Januar vor AHB immer noch 17
    1. 3 Monatsspritze Profact
    März bis Ende Mai Bestrahlung der Prostataloge und der Lymphabflusswege, PSA bei Bestrahlungsende 0,6. Bis dahin gingen wir vom kurativen Ansatz aus, der Radiologe war zufrieden, wir auch, aber nur eine Woche!!!
    Anfang Juni zeigte das Knochenszintigramm eine Metastase im Schambein, kann LT. Radiologe aufgrund der erfolgten Bestrahlung nicht bestrahlt werden. Der Radiologe und der Urologe meinten, dass die Metastase auch im November schon da war, eben nur nicht sichtbar. Kann das sein, dass Metastasen auch unter AHD so schnell wachsen? Was halten Sie von den 4 wöchigen Infusionen zum Knochenschutz, die uns angeboten wurden, aber irgendwie nur halbherzig und nicht als unbedingt notwendig?
    Aktuell liegt der PSA bei 0,38. Testosteron bei 20, da weiß ich die Einheit leider nicht. Der Urologe sagte, alles wäre gut. ABER müsste der PSA nicht schneller und tiefer abfallen? Wäre ein Wechsel auf ein anderes Medikament zu empfehlen? Nächste Woche haben wir wieder einen Termin und ich möchte mich doch etwas vorbereiten. Mein Vater möchte sich nicht näher mit seiner Erkrankung beschäftigen. Der Urologe sagte, an Prostatakrebs stirbt man nicht. Und daran hält er fest. Ich sehe das anders und bin sehr besorgt.
    Ich bin Ihnen für Ihre Hilfe sehr dankbar und wünsche Ihnen alles Gute.
    Martina

  2. #2
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    Martina,

    wenn Dein Vater sich nicht näher mit dem Tumor beschäftigen möchte wird es schwierig sein, ihm hier im Forum ergänzende Informationen zu geben. Er wird nur das machen, was der Arzt sagt und nicht, was seine Tochter sagt.

    Dein Vater wird sicher noch viele Jahre leben, aber ein Gleason 9 mit Knochenmetastasen ist schon ein Befund, an dem man langfristig sterben kann.

    Du schreibst AHB, dass wäre eine Anschlussheilbehandlung, ich denke Du meinst ADT. Die Knochenmetastase war wohl vor Beginn der ersten Profakt Spritze in den sichtbaren Bereich hineingewachsen. Man kann diese Metastase bestrahlen, in Güstrow gibt es ein Cyberknife Zentrum. Das ist eine spezielle Bestrahlung, die so gezielt ist, dass sie auch im vorher bestrahlten Bereich angewendet werden kann.
    https://www.svz.de/regionales/meckle...id4205586.html

    Die Infusionen zum Knochenschutz dürfen gemäß Prostatakrebs-Leitlinie für Ärzte erst eingesetzt werden, wenn die ADT nicht mehr wirkt, also Resistenz eingetreten ist. Ich selbst würde sie wegen der Nebenwirkungen nicht machen lassen.

    "Der Urologe sagte, alles wäre gut." Im Moment ist das auch so, jedenfalls braucht das Medikament nicht gewechselt zu werden, der Testosteronwert ist tief genug.

    Ich selbst würde die Knochenmetastase bestrahlen lassen. Allerdings gibt es noch eine deutlich empfindlichere Untersuchung als das Knochenszinitgramm: ein PSMA PET/CT. Damit würdet Ihr aber viel mehr Knochenmetastasen sehen, die noch zu klein für das Knochenszinitgramm sind. Dann ist mit der Bestrahlung der einen Metastase nicht viel gewonnen.

    Gegen Inkontinenz kann man auch ein Advance-Band einsetzen, das die Harnröhre "zudrückt".
    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/...nik/index.html
    Die Beseitigung der Inkontinenz verbessert die Lebensqualität meist erheblich.

    Georg

  3. #3
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    Hallo Martina,

    noch ein paar Ergänzungen aus meiner Sicht, zu dem, was Georg schon geschrieben hat:

    Die Maßeinheit für den angegebenen Testosteronspiegel dürfte ng/dl sein. 20 ng/dl = 0,2 ng/ml, der Kastrationsbereich ist also erreicht.

    Ein Gleason-9-Karzinom ist ein ernsthafter Befund, da sollte man alles ausnutzen, was an Diagnose- und Therapiemöglichkeiten verfügbar ist. An einem Gleason 9 kann man durchaus sterben, aber man muss es nicht zwangsläufig. Zu den Diagnose- und Therapiemöglichkeiten würde es gehören, eine Zweitmeinung einzuholen. Du hast nicht geschrieben, wo die OP und die Salvage-Bestrahlung vorgenommen wurden. In M-V gibt es drei zertifizierte Prostatakarzinomzentren, nämlich die Unikliniken Greifswald und Rostock sowie das Helios-Klinikum in Schwerin. Genauere Angaben zu ihnen findest Du hier. Wenn die bisher beteiligte Klinik keine von diesen dreien ist, dann sollte Dein Vater sich in einer von ihnen einen Termin für eine Zweitmeinung geben lassen – hoffentlich kannst Du ihn dazu bewegen.
    Georgs Empfehlung für eine PSMA-PET/CT und ggf. Bestrahlung der Metastase(n) mit CyberKnife kann ich mich nur anschließen.

    Wie alt ist Dein Vater?

    Noch eine Bitte: Stelle in diesem Browser unter "Ansicht" => "Textcodierung" bitte "Westlich" ein, derzeit scheint "Unicode" eingestellt zu sein. Bei letzterem tut man sich schwer mit dem Deuten der Umlaute und des ß. Diese Forumssoftware ist auf "Westlich" eingestellt.

    Ralf

  4. #4
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    Lieber Georg, ich danke Ihnen herzlich für Ihre Zeilen. Seit Dezember versuche ich mich in das Thema PCa einzuarbeiten, einige Dinge weiß ich , weil ich lese und auch bei den Ärzten nachfrage . Vieles ist mir noch fremd, ich habe auch Angst und überwinde mich. Ich möchte viel wissen , um im Sinne meines Vaters handlungsfähig zu sein. Mein Vater weiß, dass ich besorgt bin und folgt allen therapeutischen Ansätzen die sich im Verlauf ergeben. Er hat eine Chemo abgelehnt, mit Nahrungsergänzung kann er nicht viel anfangen, eine Ernährungsumstellung kostet ihn Lebensqualität.Er ist 74 und ein echter Mecklenburger. Am meisten beeinträchtigt ihn die Inkontinenz, das ist für ihn schlimmer, als die Diagnose selbst. Der Tipp mit diesem Band ist wertvoll. Wie lange muss die Op zurückliegen? Da werde ich sicher noch einmal nachfragen.
    Du erwähntest Cyber knife in Güstrow. Der Radiologe im Südstadtklinikum HRO hat von dieser Möglichkeit nicht gesprochen. Haben Sie Erfahrungen dort gemacht? Was müssen wir beachten?
    Im Internet las ich immer von anderen PSA Verläufen, viel niedriger, viel schneller , ...
    Darum bin ich so beunruhigt. Die Entscheidung für oder gegen Zometa sollen wir bis nächste Woche treffen. Ist es ratsam einen Onkologen zu Rate zu ziehen? Beim Urologen wird nur PSA kontrolliert, Testosteron auf Nachfrage. Wer kontrolliert die anderen Werte, der Hausarzt?
    Vielen Dank für Ihre Geduld und herzliche Grüße
    Martina

  5. #5
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    Guten Tag Ralf mein Vater ist 74 Jahre und war nie ernsthaft erkrankt. Er ist Diabetiker. Operiert wurde er in Rostock. Ich weiß heute gar nicht, ob das so gut war. Er quält sich sehr mit der Intontinenz, und bei dem postpoerativen Befund hätte man sich das vielleicht sparen können.
    Danke , den Hinweis zum Umstellen versuche ich umzusetzen. War auch erschrocken, als ich den Text sah😏
    Martina

  6. #6
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    Ich fürchte, ich weiß nicht wo ich die Schrift verändern kann, bitte um Hilfe🙄
    Danke

  7. #7
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    "Wie lange muss die Op zurückliegen?"
    Wenn Du auf meinen Link klickst steht dort als erstes: "Für Patienten mit einer über einem Jahr postoperativ bestehenden Belastungsinkontinenz wird eine operative Therapie empfohlen."

    Cyberknife ist ein sehr teures Gerät, das es nur an wenigen Kliniken gibt. In HRO nicht und daher empfiehlt der Radiologe dies nicht. Bitte auf den Link klicken für nähere Informationen.

    Zometa entspricht, wie ich geschrieben habe, nicht der Leitlinie, an der sich die Ärzte orientieren sollen. Daher sollte Dein Vater dies ablehnen.

  8. #8
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    Zitat Zitat von Martina1701 Beitrag anzeigen
    Ich fürchte, ich weiß nicht wo ich die Schrift verändern kann, bitte um Hilfe
    Danke
    Das sieht doch jetzt gut aus! Gedankenübertragung zum PC?

    Welchen Browser verwendest Du denn?

    Ralf

  9. #9
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    Vielen Dank Georg, mit Interesse las ich die Artikel.
    Ist das Du ok?
    Kannst du mir sagen, ob man das Cyber knife bei der Kk beantragen muss oder ob das über die Strahlenklinik in Rostock läuft? Was kostet so eine Behandlung als Privatleistung? Mein Vater ist bei der IKK versichert.
    Können so immer wieder auftretende Knochenmetastasen bestrahlt werden? Ich denke auch, wo eine ist, kommen noch mehr.
    Ich bin euch sehr dankbar und froh, dass ein Forum wie dieses gibt.
    Martina

  10. #10
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    Hallo Ralf, wirklich so was wie Zauberei. Ich habe nichts anders gemacht.
    Ich gehe über Chrome ins Internet. Ist das der Browser? Ich habe wenig Ahnung. SORRY😏

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