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    #16
    Ulli, du hast es richtig formuliert.

    Das Forum kann allemal nur ein winziges Puzzleteil zur Meinungsfindung sein. Die Entscheidung nimmt Dir keiner ab.

    Thomas

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      #17
      Zitat von Ulli68 Beitrag anzeigen
      Aber: Auch wenn Tipps und Einschätzungen von Betroffenen helfen, bei der Entscheidung bin ich allein. Die kann und wird mir keiner abnehmen. Keiner ist so wie ich. Mit meinen/meiner Präferenzen, Erfahrungen, Verantwortung, Zielen, etc.
      Die Folgen muss ich alleine Schultern und nur vor mir verantworten.


      Ulli
      So sieht das aus....die Verantwortung und die Konsequenzen Deiner Entscheidung musst Du alleine (mit Deiner Frau) tragen..Denn auch wenn es sich vllt blöd anhört, aber auch Deine Frau ist von Deiner Entscheidung betroffen und geht im Idealfall den ganzen Weg konsequent mit Dir mit.

      Nach einer RPE ist nichts mehr wie es vorher war....Du bist die erste Zeit inkontinent und (wenn Du Pech hast) auch auf Dauer impotent...das ist nunmal Fakt. Diesen Umstand musst nicht nur Du sondern auch Deine Frau schultern und damit klarkommen.

      Ich hatte z.B einen ptc2 7b (4+3) und die OP war meine einzige OPtion kurativ aus der Nummer PCA rauszukommen, was bisher auch gelungen scheint.
      Klar bin ich froh, das der Krebs vollständig entfernt werden konnte und somit zu 90% "raus aus dem Kopf" ist.
      Und doch nagen die Konsequenzen meiner Entscheidung an meiner Seele und am Selbstbewusstsein, weil die Potenz noch nicht wieder da ist....auch damit muss Mann (und die Frau an Deiner Seite) erstmal klarkommen....das sollte man nicht unterschätzen.

      In diesem Sinne, alles Gute für Deine Entscheidungsfindung

      Kommentar


        #18
        @ Georg

        Ich schätze deine Beiträge sehr, die für alle Fortgeschrittenen äusserst hilfreich sind. Ich bin nach nunmehr 14 Jahren (noch) nicht "fortgeschritten", lese diese trotzdem mit großem Interesse.

        Allerdings ist die Aussage einem unbeleckten Neubetroffenen gegenüber, "man könne sich in -5- Jahren immer noch gefahrlos operieren lassen"
        unter aller Kanone, und bei deiner Kompetenz eigentlich unter aller Würde...und sogar gefährlich !!!

        Man sollte sich hier seiner Verantwortung schon bewußt sein, was man hier an geballter Kompetenz unter das Volk bringt. Hier geht es um Krebs, und es ist eben kein Reise-oder "Dschungel-Camp-Fan-Forum", wo Fehleinschätzungen ohne Konsequenzen bleiben.

        Ich hatte exakt -4- Jahre vor Diagnose und OP noch einen gemessenen PSA-Wert von 0,6 ng/ml !!

        Trotzdem war mein Befund "pT3a, Gleason 4+4 und multiple innerprostatische Kontakte des Tumor zum Lymphsystem" bereits höchst grenzwertig.
        Mein Befund in der Stanze war so minimal, weniger als 1mm ! Gleason-Score 2+3 !, so dass auf Grund des Stanzenbefundes eine Prognose sehr fragwürdig ist.

        Besonders bei einer Lebenserwartung von mehr als 20 Jahren sollte hier mit Ratschlägen zur Gelassenheit deutlich sorgfältiger umgegangen werden.

        Richtig ist, dass Ulli die Entscheidung treffen muss, obwohl auch diese Aussage nicht plausibel ist.

        Meine Entscheidung 2005 hat damals mein Urologe getroffen: Dieser ist dafür ausgebildet und zum Zeitpunkt der Diagnose hatte ich nicht das Wissen, dass mir eine vernünftige Entscheidung möglich gewesen wäre. Genau aus diesem Grund habe ich ihn aufgesucht.

        Meine Entscheidung war lediglich, dass ich der Entscheidung meines Urologen Folge geleistet habe.

        Es war alles richtig.......

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          #19
          spertl, genau so argumentiere ich auch immer. Und zwar: "Der URO wird schon wissen was zu machen ist, er macht das ja schon viele Jahre und hat bestimmt immer wieder dazu gelernt". Ich bin damit bis jetzt auch gut gefahren.
          Immer positiv denken!!!

          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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            #20
            Zitat von spertel Beitrag anzeigen
            Meine Entscheidung war lediglich, dass ich der Entscheidung meines Urologen Folge geleistet habe.

            Es war alles richtig.......
            Hi spertel,
            genauso bin ich auch mit meiner Diagnose umgegangen...Zwar hat mir mein Urologe nach der gesicherten Diagnose noch offen gelassen eine Zweitmeinung einzuholen, aber was hätte es gebracht?
            In dem Moment war es mir wichtig keine Zeit zu verlieren, denn die Chancen auf einen kurativen Erfolg werden mit der Zeit ja nicht besser.
            Hätte ich mich nach der Diagnose auf endlose Diskussionen und Ratschläge eingelassen, hätte mich das nur noch zusätzlich verunsichert.
            Daher hab ich mich auch erst NACH DER OP hier angemeldet, nachdem mir durch die OP-Folgen erste Zweifel an meiner Entscheidung kamen.

            Jetzt , mit einigen Monaten Abstand, kann ich für mich auch sagen: ALLES RICHTIG GEMACHT, denn mal abgesehen von der noch vorhandenen Impotenz (die mir zugegebener Maßen noch einige psychische Probleme bereitet) kann ich mein Leben wieder so wie vor der OP leben...Zumindest was die körperliche Fitness anbelangt. Und das Wissen darum, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte und noch nicht gestreut hatte, trägt ja auch zur Lebensqualität bei.

            Also abzüglich der Potenz würde ich mal sagen hat sich die Lebensqualität wieder auf 95% eingependelt...Ist ja auch irgendwie ein Erfolg

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              #21
              Zitat von spertel
              Es war alles richtig.......
              Glückwunsch! Gerade eben habe ich festgestellt, dass im Profil nichts vermerkt ist. Und auch unter www.myprostate.eu habe ich keinen Eintrag von Dir gefunden.

              Ich meine, dass man son büschen mehr von Dir erfahren sollte. Sonst wäre es wohl notwendig mehr als 700 Beiträge zurückzurudern, um Hinweise zu bekommen.

              Weiterhin alles Gute für Dich auf Deinen Wegen rund um die Welt.

              Harald

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                #22
                Zitat von spertel Beitrag anzeigen
                Meine Entscheidung war lediglich, dass ich der Entscheidung meines Urologen Folge geleistet habe.
                Richtig muss es heißen: " Meine Entscheidung war, dass ich der Empfehlung meines Urologen gefolgt bin."
                Ein Arzt darf bei einem Patienten, der seine Sinne beisammen hat, keine Entscheidung treffen. Es stünde sofort "Körperverletzung" im Raum. Der Patient entscheidet und bekundet das durch seine Einwilligung, die meistens schriftlich erfolgt.
                Zitat von spertel Beitrag anzeigen
                Meine Entscheidung 2005 hat damals mein Urologe getroffen: Dieser ist dafür ausgebildet und zum Zeitpunkt der Diagnose hatte ich nicht das Wissen, dass mir eine vernünftige Entscheidung möglich gewesen wäre. Genau aus diesem Grund habe ich ihn aufgesucht.
                Nein, der Urologe ich nicht dafür ausgebildet, solche Entscheidungen zu treffen. Er entscheidet, welches Desinfektionsmittel und welches Skalpell er benutzt. Ob jemand 15 Jahre Leben ohne Krankenhausaufenthalte, Inkontinenz und Impotenz gegen 5 jahre vorzeitigen Tod verrechnet oder umgekehrt denkt, kann er nicht beurteilen. Wer das nicht selbst oder mit seinen Partnern/Freunden reflektiert kann das mit Profis tun (Psychologen, Priester, Coaches...). Mal abgesehen davon, dass für jeden Ausgang nur statistische Zahlen zur Verfügung stehen, keine Gewißheiten. Und je weniger Diagnostik, desto weniger bedeuten diese Zahlen.

                Zum Zeitpunkt der allermeisten PCa-Diagnosen muss niemand eine Entscheidung fällen, und auch nicht in den folgenden 4 Wochen. Es ist immer Zeit, sich schlau zu machen und vor allem über seine Motive klar zu werden.

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                  #23
                  Danke Martin,

                  ergänzend dazu möchte ich noch anmerken, ein Vertrauensverhältnis Arzt / Patient sollte heute auf Augenhöhe basieren. Dies setzt einen informierten Patienten voraus. Die unkritische Akzeptanz dürfte wohl eher ein Relikt vergangener Tage sein.

                  Auch wenn ich mich mittlerweile wiederhole, kann ich vor blinden Vertrauen nur warnen. Mein Urologe war betriebsblind, die Erkenntnisse die damals über Cipro vorlagen waren ihm nicht bekannt oder wollte er nicht akzeptieren. Es interessierte ihn nicht mit welchen Konsequenzen ich zu kämpfen hatte. Er hatte mir klar verdeutlicht, die Verantwortung läge eindeutig bei mir, darüber wurde ich aufgeklärt und hatte unterschrieben.

                  Alleine die Leitlinienempfehlungen geben mittlerweile mehrere Optionen. Über deren Folgen kann sich kein Arzt verantwortlich fühlen. Er kann daher auch nicht entscheiden sondern lediglich empfehlen. Die Konsequenzen muss der Patient mit sich ausmachen.

                  Thomas

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                    #24
                    Zitat von Ulli68 Beitrag anzeigen
                    Am 15.05, nach den restl. Untersuchungen, ist noch ein Gespräch mit dem Urologen inkl. meiner Frau.
                    Wie gesagt, CT und Szinti werden kaum neue Erkenntnisse bringen.
                    Noch 2 Anmerkungen:
                    1. "Kurativ" klingt gut, aber man muss leider davon ausgehen, dass die meisten Rezidive schon vor der Diagnose angelegt sind: Zellen wurden bereits gestreut, schlafen irgendwo oder bilden schon Mikro- oder Nanometastasen. Alles, was unterhalb der Sichtbarkeitsschwelle bleibt, bedeutet dann Erfolg der "kurativen Absicht". Je besser PSMA PET/CT, MRT und Liquid Biopsy werden, umso früher werden Rezidive erkannt, und wenn es vor 5 oder vor 10 Jahren nach Erstdiagnose passiert, ist es nichts mit "kurativ", je nach Definition.
                    Die Folge der frühen Anlage ist, dass die Ersttherapie nur einen begrenzten Einfluss auf die Rezidivhäufigkeit hat. So zeigen alle großen Studien, dass RPE, Strahlentherapie und AS dabei nicht weit auseinander liegen (noch nicht mal "statistisch signifikant"). Ein Gleason 6 hat bis zu 10 Jahren unbehandelt kaum mehr Progression als behandelt. Das meinte Georg mit den "5 Jahren".
                    2. "Aktive Überwachung" (AS) wird propagiert, weil die Nebenwirkungen der klassischen beiden Methoden in keinem Verhältnis zum Erfolg stehen. Therapeutisch ist das "Nichtstun" und eine Bankrotterklärung der Schulmedizin. Etliche verantwortungsvolle Schulmediziner haben das erkannt und bieten nebenwirkungsarme Alternativen an, bei denen nur das sichtbare PCa beseitigt wird. Eine Tumormassenreduktion reduziert die Gefahr, die vom Primärtumor (der in der Prostata) ausgeht. Die bereits gestreuten Zellen interessieren dabei nicht, aber das ist bei RPE und Strahlentherapie ja genauso.

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                      #25
                      @Michi

                      Ich war damals 2005, es war allerbestes Sommerwetter, ca. 2 Wochen derart geschockt, dass ich gar keinen klaren Gedanken fassen konnte. Nie geraucht, nie gesoffen, kein Übergewicht und fast täglich Sport getrieben, und dann das....gerade 44 Jahre alt geworden. Mein Urologe war genauso geschockt wie ich selbst, da der Jüngste in seiner Praxis 14 Jahre älter gewesen ist.

                      Selbstverständlich habe ich Fragen gestellt, aber ich war überhaupt nicht in der Lage, die Empfehlung meines Urologen zu diskutieren oder anzuzweifeln. Mein Wissen hat dazu gar nicht ausgereicht. Nun -2- Wochen im Internet zu lesen und sich dann als sogenannter
                      "mündiger Patient" in der Praxis des Arztes als Wissender aufzuspielen und dem Arzt wertvolle Zeit zu rauben, die nicht einmal angemessen vergütet wird, war dann doch nicht mein Anliegen. Das Ding sollte raus, so schnell wie möglich. In der Nachbetrachtung war das natürlich, auch in dieser von mir selbst bestimmten Dringlichkeit, richtig.

                      Heute sieht die Sache natürlich anders aus, mein Arzt empfängt mich meist grinsend mit dem Hinweis, dass ich eigentlich kein Arzt benötige, da ich ja alles ziemlich genau wüßte. Nun gut, er macht Ultraschall; würde es allerdings ernst werden, bin ich unverzüglich in Hamburg. Da gibt es nämlich einen Urologen, bei dem ich das Gefühl habe, dass dieser immer mehr weiss als die anderen......

                      Wenn Diskussionen mit dem Arzt, dann muss auch Substanz vorhanden sein.

                      @Berema

                      Das sehe ich ähnlich. Was nützt mir als Neubetroffener eine Zweit- oder Drittmeinung, wenn ich hinterher nicht beurteilen kann, welche nun richtig ist. Man will immer das hören, was für einen günstiger ist, nur ist dies meist fernab der Realität und von Wunschvorstellungen geleitet.

                      Eine von mir postoperativ eingeholte Zweitbegutachtung der Prostata durch einen Referenzpathologen war sogar falsch, da mir dieser eine systemische Erkrankung mit Lymphknotenmetastasen prophezeit hat. Eine in der Folge auf meine Initiative durchgeführte OP bei Prof. Heidenreich (extendierte Lymphadenektomie) war ohne Befund, aber mutmasslich überflüssig. Die Bildgebung war vor 10 Jahren nur unzureichend, ich wollte aber mit 47 nicht unbedingt in die Kategorie "unheilbar" fallen. Es hat über Jahre Nerven gekostet.

                      Sicher ist eine Zweitmeinung in Einzelfällen durchaus sinnvoll, und zwar dann, wenn dies Einfluss auf die Therapieentscheidung haben könnte. Nur ist dies eigentlich selten der Fall. Ob die Beurteilung des Gleason-Score der Stanze nun 3+3 oder 3+4 ergibt ist eigentlich irrelevant.

                      Meine Potenz hatte sich nach einiger Zeit wieder recht gut entwickelt, nur hat die Bestrahlung, die ich möglicherweise zu früh bei 0,13 ng/ml eingeleitet habe, diese wieder ziemlich platt gemacht. Dies ist manchmal ärgerlich, weil man von der Damenwelt doch anders behandelt wird, aber keinesfalls geeignet, in Depressionen zu verfallen. Allerdings bin ich auch in der vorzüglichen Situation, keinerlei Erwartungshaltungen erfüllen zu müssen.

                      Ich hatte letztes Jahr in der Backpackerszene von Saigon eine Begegnung mit einem Australier, 84 Jahre alt. Dieser beklagte die hohen Preise für vietnamesische Nutten. Auf meinen Hinweis, dass die Intension meiner Reise eine andere wäre und ich aus bekannten Gründen eh für allgemeines Gelächter sorgen würde, gab er an, ein Penisimplantat sein Eigen zu nennen. Dieses würde ihm neue Flügel verleihen und er würde sich besser fühlen als mit 18.
                      Ich lasse dies mal unkommentiert so stehen; eine ähnlich positive Geschichte zu diesem Gerät habe ich kürzlich ebenfalls erfahren, so dass ich neugierig geworden bin und für Ende August ein Termin bei einem Facharzt anberaumt habe.
                      So ein Ding soll immer funktionieren; bei Dicken, Doofen und selbst wenn man müde ist. Genau das macht mir Angst)) eigentlich fehlt mir nichts, aber neugierig bin ich schon. Ob ich es letztendlich machen lasse ist noch offen.....

                      @Harry

                      Meine Profile habe ich bewusst gelöscht, weil dies in der Regel für meine seltenen Beiträge nicht relevant ist. Erscheinen dennoch Dinge zur Orientierung wichtig, so wie beim Anliegen von Ulli68, werde ich dies im Rahmen meines Beitrages erwähnen.
                      Mein Misstrauen und Verachtung für dieses System der Tugendwächter und Gesinnungsschnüffler ist mittlerweile derart gravierend, dass ich niemanden Einblick in meine Privatsphäre ermöglichen möchte.
                      Kein Facebook oder Instagram, kein WhatsÄpp oder dergleichen; ich besitze nicht mal ein Smartphone, frage mich aber täglich, wie ich jeden Tag ohne diesen digitalen Müll über die Runden komme. Mittlerweile soll es ja sogar eine ProstataÄpp geben. Schützt die eigentlich vor Knochenmetastasen oder ansteigenden PSA-Werten ?

                      Nun denn, jeder wie er will, aber ich bin da mal raus, besitze lediglich eine billiges Mini-Tablett, um unterwegs mal ein Bett im Hostel zu buchen oder online einzuchecken.

                      Hast du eine Frage zu meiner Krankengeschichte oder den Wunsch nach einem Bildchen von unterwegs lass es mich wissen, deine private E.-Mail habe ich ja.

                      Das verstehst du doch, oder ?

                      Beste Grüße nunmehr aus Brandenburg

                      Kommentar


                        #26
                        Spertel,

                        ich zolle Respekt vor deiner Vita und deinem Weg. Auch verstehe ich, mit der Erstdiagnose nicht sofort rational den Diskurs mit seinem Arzt suchen zu können.

                        Wir sind aber mittlerweile 14 Jahre weiter. Das Verständnis zu einem PK ändert sich zunehmend. Mein Vater kannte vor 25 Jahren auch keine andere Option als eine OP. Er hatte keine Wahl. Mit der Bilddiagnostik ist mittlerweile ein sehr gutes Verfahren etabliert um eine präzise Einschätzung der Erkrankung geben zu können. In den Leitlinien sind mittlerweile 3 anerkannte Optionen vorhanden. OP, Bestrahlung oder soweit möglich ausdrücklich auch die aktive Überwachung.

                        Durch das Internet stehen jedem sehr gute Quellen zur Verfügung um sich adäquat zu informieren. Ärzten wird mittlerweile im Studium beigebracht ihre Patienten als Partner zu akzeptieren. Dr. Google wird nicht mehr als Konkurrenz sondern als Ergänzung gesehen. Das Thema PK wird durch Imuntherapien einen weiteren Wandel erleben und schlussendlich werden wir diese Krankheiten als chronisch akzeptieren.

                        Ein informierter Patient wird auch weniger Akzeptanzprobleme haben und gegen psychischen Problemen kämpfen müssen.

                        Ein einseitiger Rat, basierend lediglich auf persönlichen Erfahrungen, ist in der heutigen Zeit einfach nicht mehr angebracht.

                        Thomas

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                          #27
                          Zitat von Tomilein Beitrag anzeigen
                          Für die Forumskultur sind private Meinungen abträglich. Das ganz unaufgeregt.
                          Zitat von Tomilein Beitrag anzeigen
                          Ein einseitiger Rat, basierend lediglich auf persönlichen Erfahrungen, ist in der heutigen Zeit einfach nicht mehr angebracht.
                          Thomas,
                          du versuchst uns vorzuschreiben, wie wir uns im Forum zu verhalten haben. Das finde ich ganz schön anmaßend!

                          Private Meinungen gehören zum Forum, davon lebt es
                          . Und ein Rat basierend auf persönlichen Erfahrungen kann sehr hilfreich sein, manchmal auch nicht, aber dann melden sich schon andere Betroffene mit ihren persönlichen Erfahrungen zu Wort. Nennt sich Meinungsaustausch oder Diskussion.

                          Ich konnte als Betroffener schon mehrfach von persönlichen Ratschlägen anderer Betroffener profitieren und werde meine persönlichen Erfahrungen auch weitergeben.

                          Thomas, du empfiehlst Dr. Google als Ergänzung für den informierten Patienten.
                          Meine Erfahrung ist, vieles im Internet zum Thema PCa ist, wenn man genauer hinsieht, mit Werbung verbunden, und nicht unbedingt seriös oder hilfreich.
                          Man braucht schon ein gutes Grundlagenwissen und Zeit um das im www angebotene Datenmaterial zu filtern.

                          Franz
                          PS: bin zwar noch einige Zeit im Urlaub und wollte in dieser Zeit keine Beiträge im Forum schreiben, aber manchmal geht es einfach nicht anders.

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                            #28
                            Hallo Franz,

                            alle Meinungen in einem Forum sind subjektiver Natur. Meine schließlich auch. Es macht aber einen Unterschied ob ich subjektiv meine Erfahrung austausche und das ganze dann doch Ergebnis offen halte oder versuche jemanden in eine Richtung zu beeinflussen. Es ist leider kein Stil das ganze Forum über geschriebene PN zu informieren und den Diskussionsverlauf zu ignorieren. Wenn dann schreibe ich eben eine PN und gut ist.

                            Nur darauf basierte mein Einwand.

                            Dr. Google existiert und es sicherlich mühsam Fakten von Fakes zu unterscheiden. Wer sich aber dann eine längere Zeit damit beschäftigt lernt schnell die seriösen Quellen zu finden.

                            Alles ist derzeit im Umbruch. Telemedizin via Internet im Kommen. Klassische Strukturen werden immer weiter aufgeweicht. Generationen nach uns werden über das lachen was wir hier veranstalten.

                            Es liegt also im Interesse von uns allen was wir daraus machen. Einseitiges Denken in dem Zusammenhang aber gefährlich.

                            Lassen wir bitte jetzt die Thematik. Versteht einfach meinen Einwand zum Nachdenken mit der damit verbundenen Verantwortung von jedem Foristen.

                            Thomas

                            Kommentar


                              #29
                              Lassen wir bitte jetzt die Thematik. Versteht einfach meinen Einwand zum Nachdenken mit der damit verbundenen Verantwortung von jedem Foristen.
                              Guten Morgen!
                              Das ist doch ein schöner Satz zum Abschluss.

                              Der Ulli ist erst seit 2 Tagen im Forum.
                              Nun raucht ihm der Kopf, und er weiß überhaupt nicht mehr, was er machen soll . . . .

                              Gruss
                              hartmut
                              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

                              Kommentar


                                #30
                                Zitat von Hartmut S Beitrag anzeigen
                                Guten Morgen!
                                Das ist doch ein schöner Satz zum Abschluss.

                                Der Ulli ist erst seit 2 Tagen im Forum.
                                Nun raucht ihm der Kopf, und er weiß überhaupt nicht mehr, was er machen soll . . . .

                                Gruss
                                hartmut
                                Der Ulli hat doch schon eine Entscheidung getroffen! Ich wünsche ihm Erfolg und noch ein langes Leben.

                                Harald

                                Kommentar

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