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Thema: Auf ins Gefecht....

  1. #41
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    Moin Tommilein....

    Das lass mal schön sein mit dem Löschen deines Accounts, denn das geht bei mir viel schneller, denn ich habe bereits alles gelöscht !

    Auf deine Erfahrung sollte hier nicht verzichtet werden.

    Jetzt habe ich nämlich die Faxen dicke und werde mich hier nun endgültig vom Acker machen. Das Forum ist für Fortgeschrittene ein Segen, für (jüngere) Neubetroffene eher das Gegenteil. -13 Jahre sind eh genug !

    Dein Selbstmitleid ist schon grotesk; meinst du, dass sich der Faden des PK nur durch deine Familie zieht. Das ist bei mir übrigens auch so !

    Ihr weisen "Nichtoperierten" dürft nun -ohne meine zukünftigen Störfeuer- alle anderen vor Verstümmelung und sonstigen Horrorgeschichten warnen.

    Versprochen !

  2. #42
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    schade spertel, ich frage mich bin ich Neubetroffener ? Meistens komme ich mit den ganzen Vorschlägen überhaupt nicht mit. Auch jetzt nach 4,5 Jahren kann ich damit immer noch nichts anfangen. Ich verlasse mich darauf das der URO schon weiß was richtig ist. Wenn auch gesagt wird das ich naiv bin aber bis jetzt ist mein Leben immer noch super. Wenn ich einen Rat brauche finde ich den bestimmt selber im Internet, ich belaste mich aber nicht und lasse es bleiben hier die Links alle zu lesen. Verwirren doch nur.

  3. #43
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    Zitat Zitat von spertel Beitrag anzeigen
    @tritus
    Unsinnig ist deine Behauptung, ich würde Ulli oder andere Betroffene zu irgendetwas, hier die OP, drängen. Dies ist schon mal deshalb falsch, da in der Regel alle Betroffenen, egal welchen Alters, bei der Bekanntgabe dieser Nachricht bereits in der Praxis zumindest eine unverbindliche Therapieempfehlung erhalten.
    !
    Hierzu eine kleine Anmerkung aus eigener Erfahrung:


    Als ich Ende 2018 meine PK Diagnose bekam, war das erstmal ein riesiger Schock. Anhand der Stanzbiopsie erklärte mir mein Urologe wie weit der Krebs fortgeschritten und gemäß des GL Score wie agrressiv er war.
    demnach 4 betroffene Regionen mit einer max Tumorausdehnung von 70%, einem GL von 4+3 und Klassifiziert als 7b Tumor.

    Mein Urologe empfahl mir darauf hin die RPE, da 1. meine Lebenserwartung >20 Jahre und 2. der Tumor die Kapsel noch nicht verlassen hatte und mit der RPE die allem Anschein nach einzige Option wäre den PK für immer los zu werden.

    Wie gesagt, er EMPFAHL die RPE...gedrängt wurde ich nicht...allerdings war bei dem Biopsieergebnis lt Leitlinie auch ein AS ausgeschlossen....Also wie soll sich dann der (noch unbelesene) Patient entscheiden???

    Selbst wenn ich mich im Internetz hätte überall schlau gelesen, was hätte es gebracht?? Das Biopsieergebnis wäre immergleich geblieben und ich denke auch jeder andere Urologe hätte mir anhand meines Biopsieergenisses auch zu einer RPE geraten

  4. #44
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    @Michi

    Nein, Michi......du bist kein Neubetroffener, sondern ein "Betroffener im fortgeschrittenen Stadium".
    Neubetroffen sind jene wie Ulli, die kürzlich vom Urologen die unangenehme Diagnose erhalten haben und hier mit Ihrer Geschichte Meinungen einholen.

    Prinzipiell ist es ja richtig, auch beim Urologen Dinge zu hinterfragen, allerdings sollte dabei ein Minimum an Grundkenntnissen vorhanden sein, über die ich, wie geschrieben, zum Zeitpunkt meiner Diagnose noch nicht verfügt habe.

    Du solltest dich hier dringend weiter informieren und besonders an den Verläufen und Beiträgen von Andi(LowRoad), Hans-J, Klaus (A) und von "fs" orientieren. Auch die Ausführungen von Georg zur Hormontherapie können für dich aussergewöhnlich hilfreich sein.
    Zugegeben harter und komplizierter Tobak und nicht leicht zu verstehen.

    Ich freue mich für dich, dass deine Inkontinenz endlich der Vergangenheit angehört....

    Mach´s gut !

    @Berema

    Richtig, genau meine Meinung; noch so neu hier und bereits jetzt hast du den Blick für´s Wesentliche !

    Deine Prognose ist so schlecht nicht ! Sehr viele, die mit ähnlicher Ausgangslage hier vorstellig geworden sind, (Beachte den Zeitpunkt meiner Registrierung !!) sind hier nie wieder aufgetaucht, weil sie dieses Thema vermutlich abgeschlossen haben. Einige sind mir sogar bekannt; von denen hat übrigens keiner eine "Verstümmelung" beklagt...

    Auch dir alles Gute...

  5. #45
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    spertel, noch einmal. Ich bin mit meinem Leben,trotz Hormontherapie, zufrieden. Warum sollte ich mir da einen Kopf machen ,mich vielleicht verunsichern. Wenn ich Schwierigkeiten bekomme dann suche ich schon. Die ganzen Tipps kommen entweder zu spät weil ich schon etwas unternommen habe oder zu früh da ich wenn ich sie brauche wahrscheinlich wieder schon lange vergessen habe.
    Ich lebe mein Leben so lange es mir noch gut geht und lasse nichts aus. 70 Jahre ist ja auch nicht mehr so jung das man Angst haben muss das es zu früh zu Ende geht.

  6. #46
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    Zitat Zitat von spertel Beitrag anzeigen
    @Berema

    Richtig, genau meine Meinung; noch so neu hier und bereits jetzt hast du den Blick für´s Wesentliche !

    Deine Prognose ist so schlecht nicht ! Sehr viele, die mit ähnlicher Ausgangslage hier vorstellig geworden sind, (Beachte den Zeitpunkt meiner Registrierung !!) sind hier nie wieder aufgetaucht, weil sie dieses Thema vermutlich abgeschlossen haben. Einige sind mir sogar bekannt; von denen hat übrigens keiner eine "Verstümmelung" beklagt...

    Auch dir alles Gute...
    ...danke spertel für die guten Wünsche...

    naja, ob ich den Blick für`s Wesentliche habe, lasse ich mal dahingestellt. Ich bin nur jemand, der sich relativ gut mit Dingen abfinden kann, die ich selbst eh nicht mehr ändern oder beeinflussen kann.
    Der Krebs war nun mal da...das war FAKT...also, versuchen, das Beste aus der Situation zu machen.

    Klar hatte ich mich 3 Monate nach der RPE hier beklagt, bzw nachgehakt, ob meine damalige Entscheidung DIE RICHTIGE war, denn die Folgen der OP nagten ja doch schon sehr an mir...Trotz alledem war ich erleichtert, das das DING entfernt werden konnte.
    Ich glaub auch bei dem Postoperativen pathologischem Befund von einem Tumor der Kategorie
    pT2c, pN0 (0/7), L0, V0, R0 GL 3+3, Tumorausdehnung re 10% und li 40% wäre ich, (das weiß ich jetzt) kein Fall für AS gewesen.

    Heute, fast neun Monate nach RPE will ich mich (auch nicht über Verstümmelung)nicht beklagen...es geht mir körperlich sehr gut und bis auf die ED ist alles wieder wie früher.
    Die ED ist auch so ziemlich der einzige Grund, warum ich mich hier noch rumtreibe....immer in der Hoffnung, in dem ein oder anderen Tread mal eine neue Anregung oder ähnliches für mich rausziehen zu können.

    An dem Rest kann ich eh nix mehr ändern...

    Wie sagte Karl Valentin einst so schön: "Ich freue mich wenn es regnet, denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch"

    In diesem Sinne , auch Dir weiterhin alles Gute

  7. #47
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    Vielleicht sollte mal jemand damit drohen, weiterhin Beiträge zu schreiben, die den Forumsregeln nicht zuwiderlaufen? Das wäre immerhin was Neues nach all' den Drohungen, NICHT mehr teilzunehmen.
    Nur sind Drohungen anonym über das Internet völlig sinn- und zwecklos. Was sollen die bewirken?
    Zur Sache:
    Zitat Zitat von spertel Beitrag anzeigen
    Du besitzt offensichtlich ein seltenes Talent, nämlich Dinge, Risiken und sonstigen Ungemach zu beurteilen, obwohl du selbst noch gar keine Therapie hinter dir hast.
    Mir wäre es nun unendlich peinlich, wenn ich mich irren würde, und mich schützt nun glücklicherweise die Anonymität des Internet, aber ich meine festgestellt zu haben, dass du ja noch gar keine Diagnose erhalten hast !
    Du hast ja gar keinen Krebs, oder ?
    Woher weisst du dann das alles ! Ich bin da irritiert !
    Das teilt Tomilein mit den meisten Ärzten.
    Zitat Zitat von spertel Beitrag anzeigen
    "Kurativ" klingt gut, aber man muss leider davon ausgehen, dass die meisten Rezidive schon vor der Diagnose angelegt sind: Zellen wurden bereits gestreut, schlafen irgendwo oder bilden schon Mikro- oder Nanometastasen."
    Interessant !
    Du hast doch sicher zu dieser Aussage eine verläßliche, schulmedizinische Quelle, die diese Aussage untermauert !
    Da waren wir schon hier aneinander geraten:
    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...699#post112699
    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...705#post112705
    Eine Quelle ist hier (4. Gesprächsbeitrag) : https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...705#post112705
    Oder man lese die Tabellen hier: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...796#post107796
    Nach 3 Jahren haben 5% der Patienten unter 65 nach RPE Metastasen. Das bedeutet: sichtbare Metastasen, also Zellverbände, die einige mm durchmessen. Um die in 3 Jahren zu entwickeln, bedürfte es PSA-VZ von weniger als 6 Wochen. Solche VZ findet man in der Spätphase einer Erkrankung, nicht sofort nach Erstdiagnose.
    Zitat Zitat von spertel Beitrag anzeigen
    Unsinnig ist deine Behauptung, ich würde Ulli oder andere Betroffene zu irgendetwas, hier die OP, drängen. Dies ist schon mal deshalb falsch, da in der Regel alle Betroffenen, egal welchen Alters, bei der Bekanntgabe dieser Nachricht bereits in der Praxis zumindest eine unverbindliche Therapieempfehlung erhalten.
    Das Forum ist nicht dazu da, ärztliche Empfehlungen, die der Leitlinie folgen, zu wiederholen. Produktiver sind Beiträge, die aufzeigen, wie man die Nebenwirkungen der Schulmediziin besser bewältigt oder vermeidet, und Beiträge, die Alternativen zur Leitlinie behandeln. Schlecht sind Beiträge, die in der Leitlinie vorgesehene Alternativen ignorieren (wie AS), und das so begründen:
    "Sicher ist eine Zweitmeinung in Einzelfällen durchaus sinnvoll, und zwar dann, wenn dies Einfluss auf die Therapieentscheidung haben könnte. Nur ist dies eigentlich selten der Fall. Ob die Beurteilung des Gleason-Score der Stanze nun 3+3 oder 3+4 ergibt ist eigentlich irrelevant." (früheres spertel-Zitat in diesem Thread).
    (a) Eine ÄRZTLICHE Zweitmeinung wird in Deutschland fast immer auch zur RPE raten, insoweit nicht hilfreich, außer man sucht sich gezielt (aufgrund Foruminfos?) Vertreter anderer Therapien.
    (b) Die Unterscheidung zwischen Gleason 3 oder 4 ist sehr wichtig, nur leider mit geringer Nachvollziehbarkeit durch einen zweiten Pathologen, so daß 3+3 und 3+4 häufig in eine Risikogruppe gesteckt werden. Weitere Kriterien werden daher meistens herangezogen. Nur wenn die RPE schon feststeht, dann ist jede weitere Analyse "irrelevant".

  8. #48
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    Lieber Ulli,
    ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht. Außerdem bist Du auch noch ziemlich jung. Das macht die Sache nicht einfacher.
    Das Blöde ist, dass Du die nächsten Entscheidungen, wie es bei Dir weitergehen soll, letztendlich selber zu treffen hast.
    In meinem Fall (siehe Signatur) stürzte alles auf mich ein und das Schicksal nahm seinen Lauf. Zum Glück geht es mir zur Zeit ziemlich gut und das geniesse ich.
    Ich war in Oldenburg operiert worden und kann die Klinik auch sehr empfehlen.
    Im Nachhinein, was einem aber auch nicht weiterhilft, hätte ich vielleicht doch schon mal eher meine Prostata untersuchen lassen sollen. Ok, das ist jetzt kalter Kaffee.
    Aber selbst bei mir wurde im letzten Jahr bei einem PSA von 45 zuerst noch "nur" eine Prostataentzündung diagnostiziert! Mit meinem Urologen bin ich aber immer noch sehr zufrieden.
    Mit meinen bisherigen Behandlungen bin ich insgesamt doch schon zufrieden.
    Ich kenne Fälle, die viel, viel schlimmer dran sind wie ich und die trotzdem noch gut drauf sind. Meine Hochachtung!
    Also, treffe nach reiflicher Überlegung Deine Entscheidungen und versuche trotzdem, nicht zu viel herumzugrübeln und Dir selbst das Leben zur Hölle zu machen.
    LG Lutz

  9. #49
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    Lieber Spertel, Bruder im Geiste,
    seit fast 10 Jahren lese ich hier im Forum und schreibe auch hin und wieder einige Beiträge. In der ganzen Zeit habe ich deine Beiträge sehr geschätzt, weil fundiert und nie bevormundend.
    In letzter Zeit schreibe ich hier weniger und lese auch weniger mit, da viele Teilnehmer die Grundlagen eines konstruktiven Austauschs nicht schätzen.
    Schade!
    Wünsche dir viele tolle Erlebnisse weltweit- ich werde deine Beiträge, gerade für Neubetroffene , vermissen.
    Gruß Skipper

  10. #50
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    Zitat Zitat von spertel
    ich wünsche eine angenehme Reise und eine gesunde Rückkehr !
    Moin Reinhard,

    vom Böhmerwald gesund zurück! Und das möglicherweise, weil ich frohgemut unzählige Kilometer trotz der bekannten
    Probleme beim Laufen hinter mich gebracht habe. Neben dem berühmten Wald gabs etliche Schlösser zu besichtigen,
    wobei mir Hluboka besonders gefallen hat:

    https://www.jiznicechy.cz/de/ziele/5...ka-nad-vltavou

    Gruß Harald
    nicht nachlassen

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