Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Geht es jetzt schnell?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Geht es jetzt schnell?

    Hallo ihr Lieben!
    Ich habe schon lange nicht mehr geschrieben.
    Es geht um meinen Schwiegervater! Diagnose wurde 2009 gestellt und er hat nun schon bald 10 Jahre relativ "gut" mit der Diagnose leben können.
    Vieles wurde gemacht, zuletzt Bestrahlung.
    Ich kann keine genauen Angaben zu seinen Werten machen, das ist der jetzige Stand:
    Nach 1 Jahr Bestrahlung wurde die Therapie abgebrochen, das Knochenmark wurde zu stark geschädigt, er verliert zunehmend an Gewicht. Ihm wurden Nierenschienen eingesetzt, diese funktionieren momentan nicht, weshalb er nun einen Urinbeutel trägt.
    Seine Urologin sagt, sie könne nichts mehr für ihn tun, er wäre austherapiert.
    Ihm geht es nicht gut, er hat Schmerzen und Übelkeit!
    Vor ca. 10 Wochen wurde die Bestrahlung abgebrochen, sein PSA Wert schießt nach oben, liegt bei über 700.
    Er hat jetzt also 10 Wochen keine Therapie bekommen, die den Verlauf verlangsamt.
    Er nimmt z.Z. nur Calcium,Ibuprofen und Novaminsulfon.
    Wie viel Zeit bleibt ihm? Ich weiß man kann es nicht genau sagen, aber sind es noch Wochen, Monate oder Jahre?
    Was sollten wir tun? Er selbst ist recht positiv, zumindest nach Außen, wie es in ihm drin aussieht weiß nur er.
    Wie geht es weiter?
    Soviel Unsicherheit.

    LG Bianca

    #2
    Hallo Bianca,
    austherapiert ist vorschnell und entmutigend!
    Wurde ein PSMA/PET-CT gemacht um die Diagnostik auf den Punkt zu bringen?
    Ich würde eine PSMA-Liganden-Therapie in Erwägung ziehen.
    Bitte lies den Thread von Esthii „Wie weiter“:



    Alles Gute!

    LG Lothar

    Kommentar


      #3
      Hallo Lothar,

      Erstmal vielen Dank für deine Antwort!
      Pet-CT wurde gemacht. Er hat sehr viele Knochenmetastasen, Lymphknoten und Weichteile sind o.B.
      Endeckt wurde, dass die Nieren nicht richtig funktionieren.
      Leider kann ich keine Werte nennen, heute meinte Manni (mein Schwiegervater) : den PSA Wert bekomme ich nächste Montag, ich denke er ist bei 2000, die Metastasen tanzen nach fast 11 Wochen ohne Therapie, wahrscheinlich Tango!"
      So seine Worte.
      Die Bestrahlung wurde in Hannover durchgeführt, alle 6 Wochen und nun abgebrochen.
      Ich kann leider nicht sagen welche Art Bestrahlung es war, es gibt da wohl Unterschiede!
      Seine Urologin meinte es gäbe eine neue Studie sie will sich informieren, ob es für ihn in Frage kommt. Dies schlug sie aber erst vor nachdem sie sah, wie entmutigt er nach ihrer vorherigen Aussage: "austherapiert", war.
      Ich habe nun Angst, dass wirklich nichts mehr hilft, was seine Lebenserwartung etwas verlängert. Ihm nur die Schmerzmittel bleiben. Und es ihm schnell noch schlechter geht.

      Den vorgeschlagenen Beitrag lese ich mir durch, danke für den Hinweis!

      Liebe Grüße Bianca

      P.S. habe den Thread von Esther gelesen, sehr bewegend! Dann bin ich dem Link gefolgt PSMA Therapie.
      Sie kann nur durchgeführt werden, wenn unter anderem: das Knochmark in Ordnung ist und die Nieren funktionieren.
      Beides ist bei meinem Schwiegervater nicht der Fall! Das Knochenmark ist zu stark geschädigt und seine Nieren machen ihm auch gerade Ärger!
      Seine Blutwerte waren auch zwischenzeitlich so schlecht, dass er Bluttransfusionen bekommen musste.
      Hm...jetzt weiß ich auch nicht weiter. Ich habe fast die Vermutung es war schon die PSMA Therapie 🤔
      Ich werde Manni mal fragen wie die Therapie genau hieß, er sprach immer von Bestrahlung.

      Kommentar


        #4
        Hallo Bianca,
        ich habe mir Deine beiden Threads in 2017 durchgelesen.
        Wie wurde die (Chemo?)-Therapie danach fortgesetzt?
        Habt ihr Euch danach in einem zertifizierten Prostatazentrum bzw. Uniklinik beraten lassen oder eine Zweitmeinung eingeholt?

        Liebe Grüße Lothar

        Kommentar


          #5
          Hallo Lothar,

          Ich habe mich bei meinem Schwiegervater erkundigt, es war die PSMA- Therapie an der MHH Hannover! Er wurde dort von einem Professor betreut und fühlte sich sehr gut aufgehoben, die Gewichtsabnahme und das Geschädigte Knochenmark erlauben keine weitere Fortführung der Therapie! Chemo hat er nicht gemacht, wird er wohl auch nicht er hat da sehr Angst vor! Ich weiß nicht, ob es tatsächlich eine neue Studie gibt in Braunschweig, nächste Woche wissen wir mehr!
          Lg Bianca und danke, dass du mir "zuhörst"

          P.S ein weiterer Grund für den Stopp der Therapie sind seine Nieren, er hat jetzt auf beiden Seiten Schienen und z.Z. einen Katheter, weil er trotzdem noch Harnverhalt hat, der soll aber wohl nächsten Montag gezogen werden und wird geschaut, ob es ohne geht. Gegen seinen Gewichtsverlust trinkt er Fresubin.

          Kommentar


            #6
            Hallo Bianca,
            ich würde die Urologin und/oder den Professor an der MHH hinsichtlich einer Therapie mit Apalutamid ansprechen.

            Hier mein Thread hierzu:



            Apalutamid wird auch für Fortgeschrittene mit Metastasen angewendet.
            Die angegeben Studien weisen auf eine deutliche Verlängerung der Lebenszeit hin.

            “Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“ (siehe Esther mit ihrem Vater, die kämpfen mit Erfolg).

            Liebe Grüße

            Lothar

            Kommentar


              #7
              Danke Lothar,
              ich werde meinem Schwiegervater davon erzählen!
              Er ist ein Kämpfer.
              LG Bianca

              Kommentar


                #8
                Bianca,
                wenn es erst einmal so weit gekommen ist, und der Patient einen schlechten Allgemeinzustand hat, dann wird es schwer hier mit experimentellen Ansätzen zu arbeiten, da einem die Zeit wegläuft.

                Ob Apalutamid (Erleada®) hier Wirksamkeit entfalten könnte halte ich praktisch aussichtslos, denn das sind im Grunde ‘Me-Too‘ Präparate, die durch ausnutzen spezieller Zulassungslücken ins Programm gekommen sind. Einen direkten Vergleich zu Abirateron/Enzalutamid haben diese Medikamente nie zeigen müssen.

                Ich würde eher auf PARP-Inhibitors, Sunitib, Hochdosis-Östrogen usw. setzen, aber das ist natürlich alles nicht leitliniengerecht, und damit kaum erreichbar. So ist das halt in den großen 'Prostatakrebszentren' , die modernste und beste Therapieoptionen versprechen, die interdisziplinär und individuell erstellt werden. Im Nachhinein entpuppt sich das aber doch nur zu oft als 08/15 Behandlung. (Natürlich immer noch besser, als an einen Arzt im PJ zu kommen, der zum ersten mal eine echten PCA Patienten alleine behandeln muss ).

                Where is this greatness I've been told?
                This is the lies that we've been sold
                Is this a worthy sacrifice?
                [Sabaton]


                Aber auch der Tot gehört dazu, wenn man einen metastasierten Prostatakrebs beherbergt, Heilung gibt es nicht - weder durch Methadon, noch durch Canabis, oder anderen Hokus-Pokus! Wir sind die 'Dead Man Walking'. So wie jede Therapie gehört auch das Ende dazu. Den richtigen Zeitpunkt zu erkennen, das ist eine Kunst, keine Wissenschaft.
                Who'll survive and who will die?
                Up to Kriegsglück to decide

                Kommentar


                  #9
                  @Franz und Georg:
                  Könntet ihr Bianca und ihrem Schwiegervater auch einen Rat geben?!
                  LG Lothar

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Low Road,

                    Wir werden der Urologin die Möglichkeit aufzeigen und sehen was sie denkt! Ich danke dir für deine Einschätzung! Was letztendlich noch hilft, weiß vorher wohl keiner genau!
                    Die Erwähnung eine neuen Studie stammt von einen Krankenschwester aus Hannover, die Urologin (wir kommen aus Wolfsburg) war darüber etwas pikiert, dass so ein Vorschlag von einer Krankenschwester kommt, sie sagte: "Oh jetzt therapieren schon die Schwestern, ist ja interessant"
                    Da mein Schwiegervater aber keine Chance verpassen möchte, sagte sie ihm zu sich zu informieren.
                    Ich hatte aber das Gefühl das war nur zur Beruhigung.
                    Sie sagte ja deutlich: ich kann nichts mehr für sie tun, um das Fortschreiten zu verzögern.
                    Vielleicht ist es so, wie du geschrieben hast: der Tod gehört dazu! Aber solange Manni noch Hoffnung hat, möchte ich sie nicht aufgeben!
                    Wann sollte man sich ernsthaft mit dem letzten Weg beschäftigen, ich denke da an stärkere Schmerzmittel, andere Anlaufstellen...vielleicht wird mal eine Pflege notwendig. Ich weiß es nicht, soweit ist es auch noch nicht, ich hab halt Angst, dass es jetzt schnell geht. Wie gesagt er ist 11 Wochen ohne Therapie!
                    LG Bianca

                    Kommentar


                      #11
                      Wenn die Urologin nichts mehr tun kann, sollte man einen anderen Arzt fragen, ob er noch etwas tun kann. Dazu würde ich aber nicht die Urologin bitten, sich zu erkundigen sondern mich selbst beraten lassen. Wenn Dein Vater nichts zu verlieren hat, kann er doch selbst zur MHH fahren und dort einen Termin machen. Die bieten Zweitmeinungen an. Vielleicht kann man die Lu177/Ac225 Therapie doch machen, wenn kein Nierenstau vorliegt. Ich würde mir das nicht nur aus zweiter oder dritter Hand mitteilen lassen.

                      Nach einer Chemo kann man wieder Zytiga, Xtandi oder eben Erleada versuchen. Ich gebe LowRoad Recht, es ist wahrscheinlich kein großer Unterschied zwischen Xtandi und Erleada.

                      Zur Frage ob es schnell geht. Irgendwann drückt der Tumor die Wirbel auseinander und kann damit den Tod verursachen. Wann das ist, kann ich von hier aus wirklich nicht beurteilen, ich würde noch einige Monate abschätzen, u.U. auch länger. Man muss wissen, wie der Tumor aktuell wächst, dies wissen nur die behandelnden Ärzte an Hand der Bildgebung. Solange die Metastasen nur an den Rippen sitzen, verursachen sie vor allem Schmerzen. Gefährlicher sind Lebermetastasen.

                      Georg

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Bianca,
                        aufgrund der sehr fortgeschrittenen Erkrankung deines Schwiegervaters, wäre eine gute Palliativversorgung eine mögliche Option.



                        Unter diesem link habe ich angefangen, Material zur Palliativversorgung zusammenzustellen.
                        In #2 und # 7 finden sich Unterlinks zu ausführlichen Ratgebern zur Palliativversorgung. Verständlich geschrieben und informativ.

                        Zitat aus #7:
                        Aber sogar noch in einer Phase, in der Heilung kaum noch wahrscheinlich ist, kann die Lebenszeit durch eine gute Palliativversorgung oft deutlich verlängert und qualitativ verbessert werden. Dies gelingt, weil belastende Therapiemaßnahmen verringert oder Symptome so wirksam gelindert werden, dass der Patient wieder mehr Kraft zum Leben findet. Kraft zum Leben, Kraft auch zum Essen, Trinken, Bewegen,Kraft für das Immunsystem oder schlicht Kraft für Freude am Leben!“

                        Weitere fundierte Informationen zur palliativen Behandlung im Kapitel 18 des Basiswissens.

                        Alles Gute
                        Franz

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Franz und Georg!

                          Diesen Vorschlag, selber noch mal Rat in der MHH zu suchen, finde ich sehr gut. Auch das werde ich meinem Schwiegervater vorschlagen.
                          Ich werde mal schauen, ob er mit mir über seinen Verlauf sprechen möchte. z Z. Hilft es ihm scheinbar darüber zu reden!
                          Ich weiß er hat nach Xandti noch was gemacht, aber ich kenne die Namen der Wirkstoffe nicht.
                          Auch den PSA Verlauf werde ich noch mal erfragen!
                          Auf seine Leber sprach ich gestern direkt an, ob da alles in Ordnung sei, er sieht nämlich sehr gelb aus! Er meinte aber,m da ist alles gut!
                          Kann das eine Nebenwirkung der PMSA Behandlung sein?
                          Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich Genaueres sagen kann.

                          Vielen Dank für eure Hilfe
                          LG Bianca

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Bianca,

                            jetzt habt ihr den Rat von drei engagierten und sehr kompetenten Forumsmitglieder erhalten.
                            Ich würde kurzfristig eine Zweitmeinung bzw. Therapiemöglichkeiten beim MHH einholen.
                            Dafür sollte die bisherige Therapieabfolge insbesondere Hormonbehandlung und Chemotherapie aufgearbeitet werden.
                            Ihr solltet zu Zweit hinfahren.
                            Eine sehr gelbe Hautfarbe deutet auf eine Gelbsucht hin und könnte auf eine Leber- und/oder Gallenblasen/-wege-Erkrankungen hindeuten. Deshalb sollte der Bilirubinwert überprüft werden.

                            Von einer „Endzeitstimmung“ halte ich persönlich nichts.
                            Wir haben meine Schwiegermutter/Mutter nach schwerer Erkrankung zu uns genommen und über 14 Jahre gepflegt.
                            Sie hatte fast alles: Schlaganfall mit Aphasie, 3 Gelenk-OPs, 2 schwere Lungenentzündungen, zuletzt Gallenblasenwegekrebs.
                            Sie und wir waren glücklich miteinander und sie hatte noch 14 behinderte schöne Jahre.
                            Also Kopf hoch!
                            Liebe Grüße
                            Lothar

                            Kommentar


                              #15
                              Lieber Lothar,

                              Vielen Dank für deinen und den Rat der anderen!
                              Es hat mir schon mal geholfen, mit euch zu schreiben und aus dieser Zuversicht kann ich wieder Kraft schöpfen.
                              Ich werde mich melden und bin wirklich sehr dankbar.

                              Ich wünsche auch euch einen guten Weg, toll dass es dieses Forum gibt!

                              Liebe Grüße Bianca

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X