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    Polyneuropathie

    Hallo Mitleidende,
    hier im Forum gibt es etliche User, die nach RPE und sonstigen Eingriffen eine Polyneuropathie entwickelt haben. Mich würde interessieren, was euer Neurologe mit Euch angestellt hat. Ich bin keine Diabetiker, kein Alkoholiker und der B12-Status ist auch ok. Meiner hat mir alle drei Monate 4 Tabletten Urbason 40m mg (ein Kortison) verschreiben und will mich alle drei Monate zur Kontrolle sehen. Wenn ich erscheine und anfange rumzuheulen verdreht er nur die Augen. Gibt es wirklich kein Medikament, oder eine Therapie die das Leiden verbessern kann?! Google hat auch nicht viel zu bieten. Durch die gefühllosen Fußsohlen habe ich eine blöde Gangunsicherheit enwickelt, mit geschlossenen Augen falle ich fast um. Es nervt!
    Gruß
    Reinhold

    #2
    Zitat von Reinhold2 Beitrag anzeigen
    Hallo Mitleidende,
    hier im Forum gibt es etliche User, die nach RPE und sonstigen Eingriffen eine Polyneuropathie entwickelt haben. Mich würde interessieren, was euer Neurologe mit Euch angestellt hat. Ich bin keine Diabetiker, kein Alkoholiker und der B12-Status ist auch ok. Meiner hat mir alle drei Monate 4 Tabletten Urbason 40m mg (ein Kortison) verschreiben und will mich alle drei Monate zur Kontrolle sehen. Wenn ich erscheine und anfange rumzuheulen verdreht er nur die Augen. Gibt es wirklich kein Medikament, oder eine Therapie die das Leiden verbessern kann?! Google hat auch nicht viel zu bieten. Durch die gefühllosen Fußsohlen habe ich eine blöde Gangunsicherheit enwickelt, mit geschlossenen Augen falle ich fast um. Es nervt!
    Gruß
    Reinhold
    Moin Reinhold,

    hatte heute wohl wegen der Hitze arge Probleme mein Trainingsprogramm durchzuziehen und kam auch ziemlich erschöpft in unser Haus.

    Nachfolgend eine größere Zusammenstellung, die noch länger hätte werden können, weil das Thema alltäglich ist:

    Es begann alles nach der Hormonblockade (DHB). Zunächst Schwindelattacken. Als mich Drehschwindel erwischte, ließ ich den Notarzt rufen und die mich untersuchende Ärztin stellte erstmals Polyneuropathie fest, weil ich auf das Klopfen mit dem kleinen Hämmerchen an verschiedene Bein- und Fußarealen nicht so reagierte, wie es hätte sein müssen.

    Auch Untersuchungen in anderen Kliniken erbrachten stets Polyneuropathie unklarer Genese.

    Nachfolgend ein Bericht von einem wirklichen Experten:

    Neurologische Konsultation bei Prof. Hennerici im Uni-Klinikum Mannheim wegen Polyneuropathie.
    am 19.9.2007

    Diagnose:

    Sensomotorische axonale Polyneuropathie im chronischen Stadium. Grund der neurologischen Vorstellung war der Ausschluss eine Polyneuropathie bei transientem Kribbeln in beiden Füßen. Klinisch neurologisch konnten keine wesentlichen Anhaltspunkte für eine Polyneuropathie festgestellt werden. Die Muskeleigenreflexe der unteren Extremitäten waren beidseits nicht erhältlich. Es ließen sich aber keine Paresen oder sensible Defizite festellen, die Vibrationsempfindung beidseits mlleolär war sogar 8/8. Insbesondere ergaben sich keine Hinweise für eine sensible Ataxie. Im Gegensatz zum klinischen Befund fand sich in den motorischen Neurographien eine reduzierte EMAP-Amplitude und im mNLG bei verlängerter dmL im N. peroneus rechts eine leicht reduzierte EMAP-Amplitude bei reduzierter mNLG im N. tibialis rechts und eine leicht reduzierte mNLG bei normwertiger EMAP-Amplitude im N. medianus rechts. Darüber hinaus zeigten sich verlängerte F-Wellen-Latenzen im N. peroneus und N. tibialis rechts. In den sensiblen Neurographien fande nsich auch deutlich reduzierte SNAP-Amplituden im N. suralis links. Hinweise auf eine Pyramidenbahnschädigung fanden sich in den motorisch evozierten Potentiale nicht. In den sensorisch evozierten Potentiale der oberen Extremität fand sich eine deutlische Seitendifferenz mit niedrigen Amplituden im N. medianus rechts, im Sinne einer affarenten Störung.

    Insgesamt spricht die Befundkonstellation für eine beinbetonte sensomotorische axonale Polyneuropathie im chronischen Stadium ohne klinische Relevanz. Ich halte daher, bei fehlendem Hinweis auf eine Nervenschädigung und fehlender neurologischer Ausprägung der lediglich elektrophysiologisch feststellbaren Polyneuropathie, eine weitere stationäre Diagnostik nicht für indiziert. Eine neurologische Verlaufsuntersuchung in 1 Jahr wäre sinnvoll.

    Ich habe darauf verzichtet.

    Bitte zur Rückblende die folgenden Links anklicken:









    Und dann noch:

    Ja, Polyneuropathie ist eine nicht zu erfassende und kaum therapierbare Krankheit.

    Zum besseren Verständnis:



    Die Nerven jedes Menschen sind unterschiedlich gebaut. Ein Medikament, dass bei Person A hilft, kann bei Person B nur Probleme verursachen.


    Und den Teufel mit dem Belzebub austreiben, ist auch nicht mein Ding:



    Das ist eine endless Story, mit der ich wohl bis zum Ableben zu tun haben werde.

    Alles Gute für Dich Reinhold

    Gruß Harald

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      #3
      Danke Harald für die ausführliche Antwort. Ich lag ja 3 Tage stationär in der Neurologie der Uni-Klinik und es wurden den ganzen Tag Tests gemacht, einschließlich Nervenwasser-Entnahme. Und was kam am Ende raus: "Unklare Genese". Danke! Das scheint bei dieser Erkrankung die übliche Antwort auf alle Fragen zu sein.
      Gruß
      Reinhold

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        #4
        Ich habe diabetische Neuropathie, erst seit 12 Monaten. Die veschriebenen Medis waren auch für Epileptiker geeignet, musste sie aber schnell wieder absetzen wg. schlimmer Nebenwirkungen. Vitamin B12 compact haben etwas geholfen.
        Schlimm ist der nächtliche Juckreiz an Beinen und Füssen.(Blutige Beine morgens) Ich habe mich damit abgefunden, dass meine PNP chronisch geworden ist.Das ist der Preis für 20 Jahre Diabetis, obwohl gut eingestellt. RPE/IMRT hat in meinemFalle nichts damit zu tun.
        Gruss
        Reinhard

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          #5
          Ergänzung

          Habe mich eben daran erinnert, dass ich mal mit Alpha Liponsäure 600 Erfolg in Sachen Polyneuropathie hatte:



          Gruß Harald

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            #6
            Zitat von Reinhold2 Beitrag anzeigen
            Danke Harald für die ausführliche Antwort. Ich lag ja 3 Tage stationär in der Neurologie der Uni-Klinik und es wurden den ganzen Tag Tests gemacht, einschließlich Nervenwasser-Entnahme. Und was kam am Ende raus: "Unklare Genese". Danke! Das scheint bei dieser Erkrankung die übliche Antwort auf alle Fragen zu sein.
            Gruß
            Reinhold
            Hallo Reinhold
            Wenigstens haben sie dich im Krankenhaus untersucht, bei mir dauerte der Test beim Neurologen eine halbe Stunde und das Ergebnis stand fest das ich Polyneuropathie habe.
            Es wurden 3 Medikamente ausgestellt Vitamin B12 Folsan 0,4 mg und dopadura C 100/25 mg . Als ich aber den Beipackzettel gelesen habe von dopadura dann habe ich es nicht genommen.
            Später in Großhadern wo ich Darmspiegelung hatte, hatten sie mir Pregabalin verschrieben und ein Horror in Beipackzettel stand habe ich dann abgesetzt.
            Überhaupt habe ich das Gefühl das meine Therapien irgendwie mit meiner Krankenkasse zu tun hat, so wenig wie Möglich wenig kosten verursachen.
            Heute habe ich in der Apotheke etwas gesehen und zwar CBD premium und habe es gekauft, habe irgendwo gelesen das es auch gegen Polyneuropathie helfen soll nun bin ich mal gespannt ob es mir hilft oder 26 € dem Hersteller hilft.

            Gruß Karl
            Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

            Kommentar


              #7
              Warum dann eigentlich zum Arzt gehen wenn man alles das er einem verschreibt ja sowieso nicht einnimmt da überall natürlich Beibackzettel dabei sind. Soll man nur das Einnehmen das nicht so gründlich untersucht wird und es darum auch keine Beipackzettel gibt. So hat mein wenigstens ein ruhiges gewissen. Das ist auch schon was.
              Immer positiv denken!!!

              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

              Kommentar


                #8
                Zitat von carloso Beitrag anzeigen
                Hallo Reinhold
                Wenigstens haben sie dich im Krankenhaus untersucht, bei mir dauerte der Test beim Neurologen eine halbe Stunde und das Ergebnis stand fest das ich Polyneuropathie habe.
                Es wurden 3 Medikamente ausgestellt Vitamin B12 Folsan 0,4 mg und dopadura C 100/25 mg . Als ich aber den Beipackzettel gelesen habe von dopadura dann habe ich es nicht genommen.
                Später in Großhadern wo ich Darmspiegelung hatte, hatten sie mir Pregabalin verschrieben und ein Horror in Beipackzettel stand habe ich dann abgesetzt.
                Überhaupt habe ich das Gefühl das meine Therapien irgendwie mit meiner Krankenkasse zu tun hat, so wenig wie Möglich wenig kosten verursachen.
                Heute habe ich in der Apotheke etwas gesehen und zwar CBD premium und habe es gekauft, habe irgendwo gelesen das es auch gegen Polyneuropathie helfen soll nun bin ich mal gespannt ob es mir hilft oder 26 € dem Hersteller hilft.

                Gruß Karl

                Hallo Karl,
                Berichte bitte wie es Dir mit CBD ergeht.
                Gruß
                Reinhold

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                  #9
                  Ja Reinhold werde ich machen, noch merke ich nichts ausser trockenen Mund aber heute werde ich feststellen ob ich das stechen habe ich gehe heute wieder ein wenig wandern aber keine 2000 m hoch.
                  Zitat von [URL="https://forum.prostatakrebs-bps.de/member.php?10824-Michi1"
                  Michi1[/URL]] Warum dann eigentlich zum Arzt gehen wenn man alles das er einem verschreibt ja sowieso nicht einnimmt da überall natürlich Beibackzettel dabei sind. Soll man nur das Einnehmen das nicht so gründlich untersucht wird und es darum auch keine Beipackzettel gibt. So hat mein wenigstens ein ruhiges gewissen. Das ist auch schon was.

                  Ja Michi1 man geht zum Arzt damit einen geholfen wird, leider ist es noch so das noch viele Medikamente gibt das man noch mehr Krank wird.
                  Viele Krebskranke sterben an Nebenwirkungen und nicht an Krebs.
                  Ich leide auch unter Bluthochdruck und Herzinfluenz und da können solche Medikamente gefährlich werden. das würde dann bedeuten das ich nicht an Krebs gestorben bin sondern an Herzversagen.

                  Gruß Karl


                  Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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                    #10
                    man muss aber auch die Beipackzettel richtig lesen.
                    Wie häufig ist eigentlich "sehr selten"?

                    Beipackzettel sind für viele Verbraucher unverständlich. Das bedeutet es, wenn Sie darin von "häufigen" oder "seltenen" Nebenwirkungen lesen.
                    • "Sehr häufig" – Die Nebenwirkung tritt voraussichtlich bei mindestens einem von zehn Patienten auf. Das heißt im *Umkehrschluss: Einer ist **betroffen, neun andere haben jedoch keine Beschwerden.
                    • "Häufig" – Bestenfalls sind von 100 Patienten 99 beschwerdefrei, mindestens aber 90.
                    • "Gelegentlich" – Die Nebenwirkungen treten bei bis zu 10 von 1000 Patienten auf.
                    • "Selten" – Von 10 000 Patienten sind nur maximal 10 von der Nebenwirkung betroffen.
                    • "Sehr selten" – Von 10 000 Patienten ist höchstens einer betroffen.
                    Immer positiv denken!!!

                    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                      #12
                      RE: Polyneuropathi

                      Vorsicht! - Wenn du es nicht in den Griff bekommst, droht die Amputation der Füße!
                      Versuche es einmal mit ganz normalem Fußspray gegen Fuß-Pilz.

                      Beim Bekannten von mir hat`s geholfen. Vorher juckte auch das eine Bein (Er ist ein Zweibeiner).
                      Natürlich hatte er keinen Pilz.

                      In der UNI hatten sie ihm alles angedichtet.
                      Es sind überwiegend halt nur Lehrlinge, die sich gerne profilieren.

                      Du bist Privatpatient. Bitte auf die Diagnose achten!
                      Da habe ich bereits in der Vergangenheit, bei Freunden, Horrordiagnosen mitbekommen.

                      Gruss
                      Hartmut
                      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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                        #13
                        Gestern war ich zur regelmäßig alle drei Monate Kontrolluntersuchung bei meinem Neurologen. B12-Status, Blutuntersuchung ect. hat er nur gelangweilt abgewunken.
                        Auf meine Frage zu Alpha Liponsäure 600 und CBD meinte er: "Mit diesen Sachen beschäftigen wir uns in einer fernen Zukunft, wenn ihr Dopamin-Bedarf nicht bei 100 mg wie jetzt ist, sondern wir bei 1500 mg angelangt sind".

                        Gruß
                        Reinhold

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                          #14
                          Zitat von Reinhold2
                          "Mit diesen Sachen beschäftigen wir uns in einer fernen Zukunft, wenn ihr Dopamin-Bedarf nicht bei 100 mg wie jetzt ist, sondern wir bei 1500 mg angelangt sind"
                          Eine wahrlich irritierende Aussage.

                          Reinhold,

                          ich wünsche viel Glück mit Dopamin:







                          "Polyneuropathie ist eine nicht zu erfassende und kaum therapierbare Krankheit"

                          Und in diesem Zusammenhang war die eher nicht witzige Einlage von Hartmut S despektierlich,

                          Gruß Harald

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                            #15
                            Zitat Harald:
                            Und in diesem Zusammenhang war die eher nicht witzige Einlage von Hartmut S despektierlich
                            Ja, war sie es? - Da hast du daneben getippt!
                            Die „Einlage“ war durchaus ernst gemeint, trotz meines sonnigen Humors!

                            Nachdem ich nun ein richtiges großes Problem aus seinem letzten Schreiben erkennen konnte, lasse ich meinen Humor mal außen vor.
                            Ich wünsche Reinhold 2 natürlich auch alles Gute.
                            Wir müssen uns ja nicht verstehen.
                            Es ist sehr schlimm, wenn jemand so eine Diagnose bekommt, dass sofort operiert werden muss.

                            Ich glaube nicht, dass es an der Versicherung liegt.
                            Ein Freund von mir war auch privat versichert. Er wurde zwar nicht gerettet (er ist mit 58 J verstorben), aber sie haben genau das Gleiche versucht, was auch einem Kassenpatienten zusteht.

                            Gruss
                            hartmut
                            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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