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Thema: Macht die Beschäftigung mit Studien Sinn ?

  1. #1
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    Macht die Beschäftigung mit Studien Sinn ?

    Jetzt sitze ich etwas orientierungslos vor dem PC.

    Vor ein paar Tagen habe ich mich intensiv mit Studienmaterial zur Actiniumtherapie und den Vor- und Nachteilen für sehr fortgeschrittene Patienten mit diversen Vorbehandlungen beschäftigt.
    Heute wird mir Studienmaterial präsentiert, in dem alles wieder anders ist.
    Dann ist mir eingefallen, dass ich schon am Anfang meiner PCa-Karriere festgestellt habe, das sich zu den meisten Studien zum PCa, die eine fundiert erscheinende Aussage liefern, Studien finden lassen, die andere Ergebnisse liefern, Studien, die gelegentlich sogar zum gegenteiligen Ergebnis kommen.

    Und viele Studien werden von Pharmaunternehmen finanziert.
    https://www.aerzteblatt.de/nachricht...ischer-Studien

    Zitat:
    "Der Vorsitzende der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ), Wolf-Dieter Ludwig, verwies auf das Gutachten „Sicherstellung einer effizienten Arzneimittelversorgung in der Onkologie“, das er zusammen mit anderen Experten im Jahr 2010 für das Bundesgesundheitsministerium (BMG) verfasst hatte.
    „Damals haben wir schon darauf hingewiesen, dass es zahlreiche Mängel im Design klinischer Studien gibt“, sagte er. Zum Beispiel würden ältere Patienten oder Patienten mit Komorbiditäten aus den Studien ausgeschlossen, es würden häufig keine patientenrelevanten Endpunkte gewählt, und mitunter fehlten auch Angaben zur medianen Dauer der Nachbeobachtung. „Diese Mängel existieren auch heute noch“, sagte Ludwig. „

    Alles seit Jahren längst bekannt, es scheint als ob ich ein Meister im Verdrängen bin.

    Lohnt es sich für einen Patienten dann überhaupt sich mit Studien zu befassen? Eine Fragestellung die ich nach längerer Überlegung für mich mit „nein“ beantworten muss. Schade um die Zeit.

    Franz


  2. #2
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    Franz,

    "Lohnt es sich für einen Patienten dann überhaupt sich mit Studien zu befassen?" Ich denke schon. Leider muss man versuchen die Studien kritisch zu bewerten und möglichst mehrere Studien zu einem Thema zu lesen, damit man die Ergebnisse vergleichen kann. Mit der Zeit bekommt man schon Erfahrung damit, als wie gesichert man die Erkenntnisse der einzelnen Studien zu bewerten hat. Wie groß ist die Patientengruppe? Ist es eine retrospektive Studie, eine Subgruppenanalyse, gibt es eine Kontrollgruppe? Aber auch eine kleine Studie kann sinnvoll sein, wenn es ansonsten keine Daten gibt oder viele kleine Studien zu einem gleichen Ergebnis kommen.
    Danach bildet man sich eine Meinung aus dem Gelesenen und kann diese fundiert begründen. Man muss nur akzeptieren, dass es auch andere Meinungen gibt, die auch ihre Berechtigung haben. Letztlich ist die Therapieentscheidung immer eine Entscheidung unter Unsicherheit, die von persönlichen Präferenzen geprägt ist. Wenn man Studien dazu gelesen hat, kann man aber sicherer entscheiden.

    Mein Schlüsselerlebnis hatte ich in Magdeburg, dort tragen jeweils zwei Dozenten unterschiedliche Auffassungen vor, aus denen die Zuhörer ihr Urteil bilden sollen. Es gibt zwar einen Schiedsrichtervortrag, dieser bezieht aber praktisch nie Position für einen der beiden Vorträge.
    Zu einem Thema hörte ich den ersten Vortrag und meinte, das ist ja so überzeugend, ich würde mich danach gar nicht mehr ans Rednerpult trauen, um eine gegenteilige Auffassung vorzutragen. Der Drop ist doch gelutscht. Nach dem zweiten Vortrag dachte ich, das war aber wirklich sehr überzeugend. Was nun?

    Die Alternative ist dem Urologen zu glauben, dessen Praxis zufälligerweise für einen am besten zu erreichen ist. Oder nur der deutschen Leitlinie zu folgen und neuere, verbesserte Therapien auszublenden. Interessant ist doch auch, was die europäische und die amerikanische Leitlinie für eine Meinung vertritt. Diese Ärzte sind ja auch nicht auf den Kopf gefallen.
    Ich finde es auch sehr hilfreich beurteilen zu können, ob der Arzt die Frage an Hand gesicherter Daten beantworten kann, oder ob er nur etwas sagt, weil er vermeiden will zu sagen, das weiß keiner.

    Georg

  3. #3
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    Zitat Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
    Lohnt es sich für einen Patienten dann überhaupt sich mit Studien zu befassen?
    Eine Frage, die wohl für fast alle Patienten mit "nein" beantwortet werden wird.
    Ich wage mal zu behaupten, dass auch praktizierende Ärzte (Urologen, Onkologen, Radiologen, Immunologen) nicht sehr viel Zeit verbringen können, um sich mit den Details von Studien auseinanderzusetzen. Ich habe mich beruflich 2 Jahrzehnte lang mit Studien (nicht Prostatakrebs) detailliert befasst, aber jetzt ? Na ja, anfangs war auch ich euphorischer, da bald an vorderster Front wieder etwas mehr verstehen zu können, wie es um meinen PCa steht.


    Nein, so rasch geht das nicht. Dazu muss man sich seine Krankheit sozusagen als Hobby machen wollen, wie es mal Konrad formuliert hat. Doch auch von ihm waren fast nie einzelne Studien das Thema, sondern er versuchte immer ein Gesamtbild zu zeichnen und in verständlicher Form an den Mann zu bringen.

    Nach meiner Sturm- und Drangzeit in Sachen Prostatakrebs bin ich zwar nach wie vor wissenschaftlich sehr interessiert, was da ev. noch auf mich zukommt, aber auch was in Forschung und Entwicklung läuft (auch wenn ich selber da nicht mehr profitieren werde).

    Für mich sind deshalb schon vorgefilterte Informationen, die von anderen Leuten schon auf Relevanz geprüft und für gut befunden sind, heute mein wichtigstes Informationsmaterial. Vielen Dank deshalb nochmals an LowRoad, Georg, Martin, Hans, Franz und alle die ich noch vergessen habe für eure Arbeit, relevante Informationen nicht nur zu sichten, sondern ev. auch zu übersetzen und mit einigen eigenen Kommentaren zu versehen.

    Tritus

  4. #4
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    Mir persönlich bringt es viel mehr hier im Forum von Betroffenen zu hören, wie sie mit der Krankheit umgehen, oder was ihnen geholfen hat oder nicht als immer diese ewigen Links. Wenn einer nur verstärkt solche Links einstellt ist er arm dran da er vom Leben nichts mehr mitbekommt oder nicht mehr daran teilnimmt. Entschuldigt wenn ich es so hart ausdrücke aber es musst mal sein.

  5. #5
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    Ich finde hier im Forum auch die persönlichen Schilderungen im Zusammenhang mit der Krankheit am interessantesten. Streng wissenschaftliche Abhandlungen können auch interessant sein, aber sie strahlen so eine Kälte auf mich aus. Wo ich als ein kleines verletzliches Menschenwesen doch mehr die emotionale Wärme brauche...

  6. #6
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    Wenn ein Betroffener von seinen Erlebnissen erzählt, so kann dies bei einem selbst wieder ganz anders sein. Auch hat der Betroffene meist ein anderes Krankheitsbild als man selbst. Von daher orientieren sich die Leitlinien auch nicht an einzelnen Berichten von Betroffenen sondern an Studien mit möglichst vielen Betroffenen, die alle ein sehr vergleichbares Krankheitsbild haben. Dies gibt schon eine gesichertere Information als die Erzählung eines Bekannten.

    Was nicht heißt, dass ich mich nicht auch von einzelnen Berichten beeinflussen lasse.

  7. #7
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    Genau so wenig hilft dir eine Studie wenn dann steht 70 oder 80 %. Da ist man genau so schlau. Man macht sich nur Gedanken warum ist man da nicht dabei? Warum gerade ich ? Das zieht einen dann immer weiter runter.

  8. #8
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    Michi,

    Hilft Dir dann der Bericht eines Betroffenes besser, wenn er schreibt er habe 5 x am Tag starke Hitzewallungen nach Einnahme von Trenantone ?
    Wie Georg geschrieben hat, Einzelbericht mögen einen auch beeinflussen, aber es spielt für mich schon eine Rolle bei der Entscheidung ob ich Medikament A mit 10% Nebenwirkungen oder Medikament B mit 50% Nebenwirkungen (gemäss Studien) einnehme. Mit Medikament B lebe ich vielleicht dafür 6 Jahre anstelle nur 5 Jahre länger. Dieses Abwägen kann Dir kein Arzt abnehmen, das möchte ich wenn möglich selber entscheiden.

    Es gibt leider in der Medizin eigentlich nie nur 0% oder 100%. Von daher ist es sehr wohl wichtig zu wissen 10% oder 50% und diese Daten können halt nur mal Beobachtungen an möglichst vielen Patienten liefern.

  9. #9
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    Ich habe hier das Wort Trenantone überhaupt noch nicht von anderen gelesen. Ich habe z.b.geschrieben das ich bis jetzt noch nicht viel Hitzewallungen hatte. Im Internet habe ich sogar schon einmal gelesen das man das Trenantone nur 2x spritzen sollt und dann soll man Pause machen. Hat mein URO auch noch nie gehört.

    Aber muss es helfen was andere schreiben. Ich sehe das alles nur als Information. Helfen kann man sich nur selber. Vielleicht bekommt nur nur einmal eine Tip und redet dann mit dem URO drüber. .

  10. #10
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    Zitat Zitat von tritus59 Beitrag anzeigen
    Mit Medikament B lebe ich vielleicht dafür 6 Jahre anstelle nur 5 Jahre länger. Dieses Abwägen kann Dir kein Arzt abnehmen, das möchte ich wenn möglich selber entscheiden.
    Oje, ich weiss schon, was Du mich als nächstes fragen wirst. Woher weiss ich denn, wielange ich überhaupt noch leben werde, egal mit oder ohne Medikament A oder B ?

    Richtig, das weiss ich nicht. Dann machen wir es halt noch komplizierter:
    Studien (grosse relevante gut gemachte Studien an über 100'000 Patienten) haben gezeigt, dass mit dem nebenwirkungsärmeren Medikament A nach 5 Jahren noch 50% leben und mit dem stärkeren mit mehr Nebenwirkungen behaftetet Medikament B noch 80%.

    Natürlich sollte der Arzt, der Dir diese Medikamente verschreibt, diese Zahlen kennen und versuchen Dir zu erklären. Aber, wie Du persönlich Deine Lebensqualität einschätzt oder wie Du die ev. Nebenwirkungen erlebst und diese dann im Verhältnis zu der wahrscheinlichen Lebenszeitverlängerung setzt, dass kannst dann nur Du beurteilen.

    Tritus

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