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Thema: Vorstellung

  1. #31
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    Zitat Zitat von Berema Beitrag anzeigen
    Der einfache Patient hat doch gar nicht den Kopf dafür frei, geschweige ist in der Position 2 oder 3 verschiedene Begutachtungen der Prostata nach der OP zu veranlassen
    Ich fand damals meine Erstdiagnose eindeutig. mpMRT, 24-Stanzen-Fusionsbiopsie und PSA (auch PSA-VZ) passten zuammen, Diagnosegruppe G1-2 (niedrig bis mittleres Risiko). Daher habe ich keine Zweitbegutachtung eingeholt. Die von mir gewählte Behandlung war ohne Nebenwirkungen, doch ganz sicher konnte ich mir dessen nicht sein. Vielleicht hätte ich vor einer RPE noch mehr Diagnostik gemacht, und sicher bei einem unklaren oder unstimmigen Befund.

    Als ich dann die Biopsiepräparate ein Jahr später bei einem anderen Pathologen auf PSMA-Sensitivität überprüfen lassen wollte, kamen mir ernsthafte Zweifel: erst dauerte es 5 Wochen, bis ein Präparat verschickt wurde, dann waren darauf keine Krebszellen zu finden (immerhin waren 1,5mm Gleason 4 in 2 Stanzen gefunden worden: warum hatte man diese Präparate nicht verschickt?), dann wurde ein weiteres gesendet, wo immerhin "einzelne Zellen" zu finden waren, was einen wenig aussagekräftigen PSMA-Befund ergab.

    Wenn nicht danach aufgrund eines Rezidivverdachts eine weitere Biopsie erfolgt wäre, hätte ich den Erstbefund komplett überprüfen lassen (wenn ünberhaupt ordnungsgemäß aufbewahrte Präparate gefunden worden wären; da habe ich Zweifel). Diese kognitive Fusionsbiopsie hat im nicht behandelten Bereich (soweit man das sagen kann) einige kleine Gleason 3-Stellen gefunden und ein 0,1mm Gleason 4-Stück (Befund durch 3. Pathologie). Dadurch waren meine Zweifel beseitigt. Die PSMA-Untersuchung dieser Präparate ergab trotz sorgfältiger Auswahl durch den Oberpathologen (so wurde mir telefonisch mehrfach versichert) wieder nichts, da auch wieder nur einzelne Zellen befallen waren - man muss wahrscheinlich Pathologe und Urologe sein, um zu verstehen, wie das zusammenhängt.

  2. #32
    DerBader Gast
    Eine Pflicht zur Information einer Zweitmeinung gibt es. Die Eigentumsverhältnisse der Proben sollten im vorherigen Behandlungsvertrag ersichtlich sein...

    Ansonsten hilft ein Blick in die Gesetzgebung....

    https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/27b.html

    Matthias

  3. #33
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    Zitat Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
    Martin, jetzt nach dem alles gelaufen ist weiß ich auch viel mehr. Wenn man aber die erste Aussage vom URO bekommt denkt man an alles aber doch nicht das man vielleicht einen Rat im Internet bekommt. Ich habe erst Wochen nach der OP das erste Mal im Internet gesucht.
    So hab ich es auch gehandhabt....nach der Diagnose war ich so geschockt und wollte mich mit Dr. Google nicht noch zusätzlich verrückt machen. An konstruktive Alternativen /Tips etc hab ich in dieser zeit gar nicht denken können....Wollte nur schnell den Tumor aus dem Körper haben.
    Im Nachhinein hätte ich vllt vieles besser machen können, mehr hinterfragen, kritischer sein, mich mehr informieren können...vllt hätte ich mich dann nicht zur Ektomie entschieden, wer weiß
    Jetzt ist es so wie es ist

  4. #34
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    Als einziges habe ich mich mit meinem Nachbarn unterhalten, bei ihm wurde ein Jahr vor mir die Da Vinci gemacht. Er hat mir seine kleinen Narben gezeigt und es ging im blendent. Das hat mich so beruhigt das ich alles auf mich zukommen hab lassen.

  5. #35
    DerBader Gast
    Im Nachhinein hätte ich vllt vieles besser machen können, mehr hinterfragen, kritischer sein, mich mehr informieren können
    Dafür gibt es ja Foren dieser Art und zukünftige Patienten profitieren. Das ist vielleicht auch ein Generationsproblem.

    Ich sehe das ja aus zwei Perspektiven. Die eine ist die eines Patienten, die andere ist die eines Klinikarztes. Aus letzterer Sichtweise wird es öfters auch Fluch. Mindestens bei Patienten die mit seitenweisen Ausdrucken von Chatprotokollen erscheinen um ihre Position zu untermauern. Darin ist dann oft in persönlichen Empfehlungen zu lesen..."Hör nicht auf die, lass dich operieren, bei mir hat das geholfen" usw. Die Macht von Dr. Google und Co ist an dieser Stelle nicht zu unterschätzen. Andererseits sind gut informierte Patienten mit eigener Meinung segen. Die Kommunikation ist nicht einseitig. Patienten stellen gezielt Fragen, sind einsichtiger und hinterher meistens mit dem Ergebnis zufriedener. Die hippste Idee ist derzeit die Bitte die OP doch mit dem eigenen Handy zu filmen... .

    Matthias

  6. #36
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    Wünsche gibs !!! Sind wirklich auch da noch ein paar süchtig und wollen sie das ins Internet stellen ?

  7. #37
    DerBader Gast
    Leider können wir kein Kamerateam abstellen um diesen Wünschen gerecht zu werden . Ansonsten werden intern teilweise Eingriffe (Surgical Recorder) aufgezeichnet und im Zuge der Qualitätssicherung ausgewertet.

    Matthias

  8. #38
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    Passt hier gerade gut rein - kann gerne gelöscht werden, da auch in meinem eigenen Strang enthalten! Bin weiterhin unter aktiver Beobachtung (AS).

    Ich überlege mir einen Zweitbefund bei einem Pathologen einzuholen, also die dafür notwendigen Schritte einzuleiten. Meine zwei Biopsien wurden in der Martini-Klinik durchgeführt und demzufolge in der dortigen UKE-Pathologie beurteilt. Reicht es die Entnahmen der letzten (Kontroll-)Biopsie neu begutachten zu lassen?

    Weiterhin möchte ich eine DNA-Zytometrie veranlassen. Diese scheint das UKE HH/die Martini-Klink nicht anzubieten.

    Mein Urologe war nicht begeistert von diesen Absichten.

    Frage: Als Privatversicherter möchte ich ersten Schritt in der Martini-Klinik/Pathologie UKE anrufen und um Veranlassung zu bitten (=> schriftlich bestätigen)?

  9. #39
    DerBader Gast
    Wenn die letzte Biopsie länger als als ein halbes Jahr her ist macht es keinen Sinn diese noch einmal begutachten zu lassen. Ansonsten wäre an die Klinik eine schriftliche Forderung zu stellen.

    Ergänzung: Das Recht auf eine GKV finanzierte Zweitmeinung besteht anscheinend bei einem Prostatakarzinom nicht. Im Zweifel ist dies mit der Kasse zu klären. Anscheinend gibt es hier unterschiedliche Regelungen zur Orthopädie.... Für Selbstzahler sind die Kosten aber überschaubar.

    Matthias

  10. #40
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    Zitat Zitat von DerBader Beitrag anzeigen
    Wenn die letzte Biopsie länger als als ein halbes Jahr her ist macht es keinen Sinn diese noch einmal begutachten zu lassen.
    weshalb?
    Die letzte (Kontroll-)Biopsie ist sieben Monate her (März 2019).

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