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    #31
    Zitat von Berema Beitrag anzeigen
    Der einfache Patient hat doch gar nicht den Kopf dafür frei, geschweige ist in der Position 2 oder 3 verschiedene Begutachtungen der Prostata nach der OP zu veranlassen
    Ich fand damals meine Erstdiagnose eindeutig. mpMRT, 24-Stanzen-Fusionsbiopsie und PSA (auch PSA-VZ) passten zuammen, Diagnosegruppe G1-2 (niedrig bis mittleres Risiko). Daher habe ich keine Zweitbegutachtung eingeholt. Die von mir gewählte Behandlung war ohne Nebenwirkungen, doch ganz sicher konnte ich mir dessen nicht sein. Vielleicht hätte ich vor einer RPE noch mehr Diagnostik gemacht, und sicher bei einem unklaren oder unstimmigen Befund.

    Als ich dann die Biopsiepräparate ein Jahr später bei einem anderen Pathologen auf PSMA-Sensitivität überprüfen lassen wollte, kamen mir ernsthafte Zweifel: erst dauerte es 5 Wochen, bis ein Präparat verschickt wurde, dann waren darauf keine Krebszellen zu finden (immerhin waren 1,5mm Gleason 4 in 2 Stanzen gefunden worden: warum hatte man diese Präparate nicht verschickt?), dann wurde ein weiteres gesendet, wo immerhin "einzelne Zellen" zu finden waren, was einen wenig aussagekräftigen PSMA-Befund ergab.

    Wenn nicht danach aufgrund eines Rezidivverdachts eine weitere Biopsie erfolgt wäre, hätte ich den Erstbefund komplett überprüfen lassen (wenn ünberhaupt ordnungsgemäß aufbewahrte Präparate gefunden worden wären; da habe ich Zweifel). Diese kognitive Fusionsbiopsie hat im nicht behandelten Bereich (soweit man das sagen kann) einige kleine Gleason 3-Stellen gefunden und ein 0,1mm Gleason 4-Stück (Befund durch 3. Pathologie). Dadurch waren meine Zweifel beseitigt. Die PSMA-Untersuchung dieser Präparate ergab trotz sorgfältiger Auswahl durch den Oberpathologen (so wurde mir telefonisch mehrfach versichert) wieder nichts, da auch wieder nur einzelne Zellen befallen waren - man muss wahrscheinlich Pathologe und Urologe sein, um zu verstehen, wie das zusammenhängt.

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      #32
      Eine Pflicht zur Information einer Zweitmeinung gibt es. Die Eigentumsverhältnisse der Proben sollten im vorherigen Behandlungsvertrag ersichtlich sein...

      Ansonsten hilft ein Blick in die Gesetzgebung....



      Matthias

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        #33
        Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
        Martin, jetzt nach dem alles gelaufen ist weiß ich auch viel mehr. Wenn man aber die erste Aussage vom URO bekommt denkt man an alles aber doch nicht das man vielleicht einen Rat im Internet bekommt. Ich habe erst Wochen nach der OP das erste Mal im Internet gesucht.
        So hab ich es auch gehandhabt....nach der Diagnose war ich so geschockt und wollte mich mit Dr. Google nicht noch zusätzlich verrückt machen. An konstruktive Alternativen /Tips etc hab ich in dieser zeit gar nicht denken können....Wollte nur schnell den Tumor aus dem Körper haben.
        Im Nachhinein hätte ich vllt vieles besser machen können, mehr hinterfragen, kritischer sein, mich mehr informieren können...vllt hätte ich mich dann nicht zur Ektomie entschieden, wer weiß
        Jetzt ist es so wie es ist

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          #34
          Als einziges habe ich mich mit meinem Nachbarn unterhalten, bei ihm wurde ein Jahr vor mir die Da Vinci gemacht. Er hat mir seine kleinen Narben gezeigt und es ging im blendent. Das hat mich so beruhigt das ich alles auf mich zukommen hab lassen.
          Immer positiv denken!!!

          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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            #35
            Im Nachhinein hätte ich vllt vieles besser machen können, mehr hinterfragen, kritischer sein, mich mehr informieren können
            Dafür gibt es ja Foren dieser Art und zukünftige Patienten profitieren. Das ist vielleicht auch ein Generationsproblem.

            Ich sehe das ja aus zwei Perspektiven. Die eine ist die eines Patienten, die andere ist die eines Klinikarztes. Aus letzterer Sichtweise wird es öfters auch Fluch. Mindestens bei Patienten die mit seitenweisen Ausdrucken von Chatprotokollen erscheinen um ihre Position zu untermauern. Darin ist dann oft in persönlichen Empfehlungen zu lesen..."Hör nicht auf die, lass dich operieren, bei mir hat das geholfen" usw. Die Macht von Dr. Google und Co ist an dieser Stelle nicht zu unterschätzen. Andererseits sind gut informierte Patienten mit eigener Meinung segen. Die Kommunikation ist nicht einseitig. Patienten stellen gezielt Fragen, sind einsichtiger und hinterher meistens mit dem Ergebnis zufriedener. Die hippste Idee ist derzeit die Bitte die OP doch mit dem eigenen Handy zu filmen... .

            Matthias

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              #36
              Wünsche gibs !!! Sind wirklich auch da noch ein paar süchtig und wollen sie das ins Internet stellen ?
              Immer positiv denken!!!

              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                #37
                Leider können wir kein Kamerateam abstellen um diesen Wünschen gerecht zu werden . Ansonsten werden intern teilweise Eingriffe (Surgical Recorder) aufgezeichnet und im Zuge der Qualitätssicherung ausgewertet.

                Matthias

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                  #38
                  Passt hier gerade gut rein - kann gerne gelöscht werden, da auch in meinem eigenen Strang enthalten! Bin weiterhin unter aktiver Beobachtung (AS).

                  Ich überlege mir einen Zweitbefund bei einem Pathologen einzuholen, also die dafür notwendigen Schritte einzuleiten. Meine zwei Biopsien wurden in der Martini-Klinik durchgeführt und demzufolge in der dortigen UKE-Pathologie beurteilt. Reicht es die Entnahmen der letzten (Kontroll-)Biopsie neu begutachten zu lassen?

                  Weiterhin möchte ich eine DNA-Zytometrie veranlassen. Diese scheint das UKE HH/die Martini-Klink nicht anzubieten.

                  Mein Urologe war nicht begeistert von diesen Absichten.

                  Frage: Als Privatversicherter möchte ich ersten Schritt in der Martini-Klinik/Pathologie UKE anrufen und um Veranlassung zu bitten (=> schriftlich bestätigen)?
                  VG
                  Jens
                  https://de.myprostate.eu/?req=user&id=916&page=data

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                    #39
                    Wenn die letzte Biopsie länger als als ein halbes Jahr her ist macht es keinen Sinn diese noch einmal begutachten zu lassen. Ansonsten wäre an die Klinik eine schriftliche Forderung zu stellen.

                    Ergänzung: Das Recht auf eine GKV finanzierte Zweitmeinung besteht anscheinend bei einem Prostatakarzinom nicht. Im Zweifel ist dies mit der Kasse zu klären. Anscheinend gibt es hier unterschiedliche Regelungen zur Orthopädie.... Für Selbstzahler sind die Kosten aber überschaubar.

                    Matthias

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                      #40
                      Zitat von DerBader Beitrag anzeigen
                      Wenn die letzte Biopsie länger als als ein halbes Jahr her ist macht es keinen Sinn diese noch einmal begutachten zu lassen.
                      weshalb?
                      Die letzte (Kontroll-)Biopsie ist sieben Monate her (März 2019).
                      VG
                      Jens
                      https://de.myprostate.eu/?req=user&id=916&page=data

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                        #41
                        Nun ja, wenn man PCa bekommt, ist man keine 30 Jahre mehr und hat auch als ziemlich gesunder Mensch schon so einiges mitbekommen, sei es bei engen Verwandten oder Freunden; manche Menschen lesen auch seriöse Zeitungen. Das ist wie beim Autokauf (der Vergleich ist sicher ungerecht gegenüber der ärztlichen Zunft, aber ich denke illustrierend - wer sich als hochqualifizierter Chirurg "Bader" nennt, kennt sicher Selbstironie!): Mein erster Gebrauchtwagen fiel irgendwann auseinander, da half auch kein Spachteln. Dann kam der Kauf mit sachkundigen Freunden, schließlich gab es nur noch Neuwagen nach längerem Produktvergleich. Den Benzinverbrauchs- und Ökoversprechen habe ich dann schon nicht mehr geglaubt. Genausowenig Statistiken, die ich nicht selbst gefälscht hatte.

                        Ich finde daher, man sollte bei der eigenen Gesundheit mindestens die Sorgfalt anwenden, die man bei anderen wichtigen Entscheidungen des täglichen Lebens auch benötigt, um nicht auf die Schnauze zu fallen. Und da wir in einer hochkomplexen technisierten und verwissenschaftlichten Welt leben, ist nicht jeder Experte ein guter Ratgeber für alles, was auf seinem Klingelschild steht. Meistens folgt er den Regeln der Technik/Leitlinie, die Expertenwissen im Konsens zusammenfassen. Das ist nicht immer der letzte Stand und überdies von Interessen beeinflußt.

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                          #42
                          Donnerwetter, jetzt schaue ich mal wieder hier rein und stelle fest, dass dies hier ja eine richtige Dynamik angenommen hat. Ich werde mich nun mal aus dem Forum verabschieden und wünsche noch eine gute Zeit allerseits.

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                            #43
                            Martin,
                            alles Gute!
                            Lass mal von dir hören. Vielleicht auch bei myprostate (vielleicht auch unter martcu?). Da hat man auch schon nur für sich eine schöne Dokumentation.
                            Liebe Grüße
                            Lutz
                            Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                              #44
                              @Martin: "Sie machen alles richtig und sind für Da Vinci der geeigneste Patient, groß, sportlich und schlank"
                              Ich denke schon, dass man einen stark übergewichtigen Patienten mit DaVinci nicht so einfach operieren kann, wie einen schlanken. Der Chirurg muss sich ja erstmal durch das Fett kämpfen. Und ein ansonsten gesunder, sportlicher Patient dürfte die Operation besser verarbeiten als ein Patient mit weiteren Krankheiten.

                              @Berema: "Welcher Patient hat in dieser Situation den Kopf soweit im Griff, dass er sofort daran denkt, (und sogar weiß), dass er die Stanzen weiterleiten lassen kann und dann auch noch sogar wohin diese gehen sollen"
                              Normalerweise muss ja erstmal die erste Biopsie gemacht werden und das Ergebnis wartet man dann ab. Ich habe meine Stanzen zwei Jahre nach der Biopsie an Prof. Bonkhoff schicken lassen, da mir mein Krankheitsverlauf irgendwie nicht zum festgestellten Gleason-Score passte. Die Adresse vom Pathologen hatte ich von dessem damaligen Bericht und dort lagerten die Proben in Paraffin. Prof. Bonkhoff hat in einem Artikel geschrieben, dass er oft aus einer 3 des Vorbefundes eine 4 macht. So war es dann auch bei mir. Er meint, die Pathologen, die ja nicht nur Prostatakrebs beurteilen, beurteilen oft eine 3, die er unter dem Gesichtspunkt Prostatakrebs mit 4 beurteilen würde.

                              Hieb- und stichfest ist nichts, die Biopsie ist ja nur eine "Stichprobe" und auch bei der Beurteilung einer entnommenen Prostata kann etwas übersehen werden, ist aber selten. Diese wird in Scheiben geschnitten und innerhalb der Scheiben untersucht man nicht.

                              Georg

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                                #45
                                Danke Dir Lutz, Du scheinst ein freundlicher Mensch zu sein und als Neubetroffener waren Deine Zeilen wirklich tröstlich und mutmachend. Ich habe oft den Eindruck, dass in einigen Threads verbissen um das vermeintlich "Richtige" diskutiert wird, das ist aber für Neubetroffene nur eine Seite der Medaille. https://www.youtube.com/watch?v=YtZyO3i4b8c ab 1:56

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