Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Studie über unser Forum

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Studie über unser Forum

    Ich habe nicht schlecht gestaunt, als ich durch Zufall eine Studie von 2019 über das BPS-Forum und seine Nutzer entdeckt habe und auch kurzzeitig lesen konnte.

    Spätere Versuche den Text aufzurufen scheiterten, denn alle Verlinkungen führen zum Thieme-Verlag, da geht es nur mit Registrierung weiter.
    Internetforen für Patienten mit Prostatakrebs

    Zitat:
    Mehrere Aspekte des BPS-Forums wurden untersucht: Inhaltsanalyse, Sprachgebrauch und Umgang miteinander, Einfluss auf die Therapieentscheidung, Vergleich mit klassischen Selbsthilfegruppen und die Nutzung durch Angehörige und Freunde.

    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Hallo Ralf,
    ich würde es begrüßen, wenn alle Interessierte des Forums Zugang zu dieser Studie hätten, es geht schließlich um uns und unser Verhalten im Forum und auch um Kritik am Verhalten der Foristen.
    Kannst du bitte das Problem des Zugangs für uns lösen ?

    Franz

    #2
    Hallo Franz,

    ich habe das Abstract im Internet gefunden:


    "Nutzer des Internetforums waren jünger, hatten ein höheres Bildungsniveau und ein höheres Einkommen als Teilnehmer an klassischen Selbsthilfegruppen."

    Georg

    Kommentar


      #3
      Hallo Georg,

      mir stellt sich die Frage, wie die Angaben zum Einkommen zustandegekommen sind. Höheres Bildungsniveau heißt nicht automatisch höheres Einkommen und bei Berufsangaben findet sich altersbedingt oft "Rentner". Renten sind sehr unterschiedlich hoch.
      Angaben zum Alter sind nachvollziehbar, sie ergeben sich teilweise aus dem Profil oder dem Verweis zu "myprostate".

      Franz

      Kommentar


        #4
        Hallo Franz,
        Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
        Kannst du bitte das Problem des Zugangs für uns lösen ?
        da sehe ich wenig Hoffnung. Der Leserkreis ließe sich ja nicht auf die Teilnehmer dieses Forums beschränken, darauf wird der Georg Thieme Verlag nicht eingehen. Ich versuche, über die Geschäftsstelle des BPS an den Vollext zu gelangen, aber davon werdet Ihr nicht viel haben.

        Ralf

        Kommentar


          #5
          Danke Ralf,
          für die Information.

          Franz

          Kommentar


            #6
            Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
            Hallo Georg,

            mir stellt sich die Frage, wie die Angaben zum Einkommen zustandegekommen sind. Höheres Bildungsniveau heißt nicht automatisch höheres Einkommen und bei Berufsangaben findet sich altersbedingt oft "Rentner". Renten sind sehr unterschiedlich hoch.
            Angaben zum Alter sind nachvollziehbar, sie ergeben sich teilweise aus dem Profil oder dem Verweis zu "myprostate".

            Franz
            Ich habe dieses Zitat in einer email an Thieme weitergeleitet. Wenn ich eine Antwort bekomme, lass ich von mir hören.
            Liebe Grüße, Hermann

            Herr, gib mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
            die Gelassenheit, die Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann
            und die Weisheit, das eine vom andern zu unterscheiden.

            https://de.myprostate.eu/?req=user&id=896

            Kommentar


              #7
              Entscheidungsfindung
              In einer Online-Befragung von 686 Nutzern konnten wir zeigen, dass das Internetforum die Therapieentscheidung von einem relevanten Teil der Patienten beeinflusst: 29% gaben an, aufgrund der Forumsnutzung ihre initiale Therapieentscheidung geändert zu haben [14]. Die veränderten Behandlungsoptionen führten zu höheren Prozentsätzen von Strahlentherapie und aktiver Überwachung. Die Patienten, die ihre Meinung geändert haben, verbrachten mehr Zeit im Internetforum, forderten eine aktivere Rolle in der Arzt-Patient-Beziehung und nahmen häufiger an einer konventionellen Selbsthilfegruppe teil. Extrapoliert man dieses Ergebnis auf die Anzahl von 66 000 neu diagnostizierten Patienten in Deutschland, könnten Internetforen bis zu 5 000 Behandlungsentscheidungen jährlich maßgeblich beeinflussen.
              ...
              Franz,
              soviel Interessantes steckt da auch im Fulltext nicht drin! Ausserdem sind das natürlich Vermutungen, die aufgrund von Fragebögen bzw. Beobachtungen von Teilnehmerbeiträgen formuliert wurden. Ob das alles sich auch so in der Realität darstellt, oder mehr als Wunsch der Patienten angesehen werden sollte, das ist die Frage. Auch das sich die paar Forumsteilnehmer auf die ganzen PCA Betroffenen extrapolieren lassen, halte ich für gewagt.

              Man darf natürlich auch nicht vergessen, dass es hier Confounding Effects gibt, beispielsweise Menschen mit höherer Bildung sich insgesamt eher informiert und gesünder aufstellen - Internetnutzung eingeschlossen.
              Who'll survive and who will die?
              Up to Kriegsglück to decide

              Kommentar


                #8
                Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
                mir stellt sich die Frage, wie die Angaben zum Einkommen zustandegekommen sind. Höheres Bildungsniveau heißt nicht automatisch höheres Einkommen und bei Berufsangaben findet sich altersbedingt oft "Rentner". Renten sind sehr unterschiedlich hoch".
                Das war eine undurchdachte Frage von mir, die Angaben zu Beruf und Einkommen stammen aus der Online-Befragung.
                Habe gestern die Seiten der Studie kurz überflogen, die Entscheidungsfindung so wie es aussieht eher nicht und als ich die Seiten speichern wollte, kam die Seite vom Thieme-Verlag.

                Dumm gelaufen, ich werde versuchen künftig erst mal zu überlegen und weniger spontan zu schreiben.

                Franz

                Kommentar


                  #9
                  Scheint mir nach Alters-, Einkommens- und Bildungsdiskriminierung auszusehen. Was soll das ganze. Wir sind für alle da!
                  Lothar

                  Kommentar


                    #10
                    Auch mit 70 bekomme ich von der Kasse immer noch alles bezahlt. Bin nicht privat versichert.
                    Immer positiv denken!!!

                    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

                    Kommentar


                      #11
                      Nur zur Vollständigkeit, LowRoad hat die Frage ja schon in #7 erschöpfend beantwortet. Der Thieme-Verlag schrieb mir heute Vormittag:

                      Sehr geehrter Herr …,

                      nach Angabe der Autoren entstammen die berichteten Angaben zum Einkommen der direkten Befragung der Nutzer. Die Antwort war in drei Einkommens-Kategorien möglich oder der Teilnehmer konnte auch "keine Angabe" auswählen.

                      Beste Grüße


                      Ich finde es korrekt von Thieme, wenn solche Fragen beantwortet werden und nicht sofort im Papierkorb landen.
                      Liebe Grüße, Hermann

                      Herr, gib mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
                      die Gelassenheit, die Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann
                      und die Weisheit, das eine vom andern zu unterscheiden.

                      https://de.myprostate.eu/?req=user&id=896

                      Kommentar


                        #12
                        Hi Zusammen,
                        die Studienzusammenfassung gibt es ja auch in der Print Ausgabe von "Aktuelle Urologie" 2019 50(4). Die liegt bei vielen Urlogen im Wartezimmer aus aus. In ca. einem Jahr kann man die als Probeausgabe online lesen.

                        Sauer machen mich solche Aussagen:
                        "Im Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung fanden wir unter den Nutzern 2- bis 3-mal so hohe Raten an mit Angst und Depression belasteten Patienten." Die haben wohl vergessen, mit welcher Krankheit und welchen Behandlungsnebenwirkungen die Nutzer leben müssen. Wenn ich nach ner OP impotent und/oder inkontinent wäre, würde ich auch erstmal ziemlich depri.

                        Die Pathologisierung von Angehörigen ist auch ziemlich daneben:

                        "Im Vergleich zu den Patienten selbst zeigen insbesondere Familienmitglieder höhere Werte für Angst und Depression und beschrieben eine höhere Rate an metastasierenden Erkrankungen bei den ihnen bekannten Patienten."

                        Es ist eine völlig normale menschliche Reaktion Angst um das Leben eines geliebten Menschen zu haben, der erkrankt ist. Und wenn Ihr Männer uns Frauen immer nur die Hälft oder nix erzählt, wenn Ihr vom Urlogen kommt, dann brennt auch mal die Phantasie durch :-)

                        Mich würde das Studiendisign interessieren und wie Angst und Depression gemessen wurden.
                        Besonders interessant wäre sicherlich auch, wie die höheren Raten an Angst und Depressionen erklärt werden.

                        Sternennacht

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von Sternennacht Beitrag anzeigen
                          "Im Vergleich zu den Patienten selbst zeigen insbesondere Familienmitglieder höhere Werte für Angst und Depression ...."
                          Das ist auch meine Erfahrung. Krebserkrankungen im Familienkreis haben mich viel stärker mitgenommen und mir größere Angst und Sorgen bereitet, als meine eigene Erkrankung, mit der ich (meist) ziemlich locker umgehen kann.

                          Franz

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
                            Das ist auch meine Erfahrung. Krebserkrankungen im Familienkreis haben mich viel stärker mitgenommen und mir größere Angst und Sorgen bereitet, als meine eigene Erkrankung, mit der ich (meist) ziemlich locker umgehen kann.

                            Franz
                            Das ist auch meine Erfahrung. Das kann dann noch eine Zusatzaufgabe für den Erkrankten bedeuten: Nicht nur sich selbst zu beruhigen, sondern auch noch seine Angehörigen.
                            Über seine Erkrankung nur Stillschweigen zu bewahren, soll aber auch keine gute Lösung sein. Das sagen jedenfalls die meisten wie Angehörige, Bekannte, Ärzte, Psychologen,...
                            Lutz
                            Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

                            Kommentar


                              #15
                              Ich bin schon nach dem ersten Befund offen damit umgegangen. Da hab ich nicht einmal noch gewusst das eine OP an stand. Hab aber meine Frau nicht damit belastet das sie unbedingt beim URO dabei sei musste. Ich hab nur darüber berichtet.
                              Immer positiv denken!!!

                              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X