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    Happy "Birthday"

    Hallo Freunde,

    ich habe gezögert, ob ich mein ganz besonderes Jubiläum dem Forum kundtun soll.
    Aber dann dachte ich, dass ich nach fast 20-jähriger Mitgliedschaft in diesem tollen (und Vorgänger-) Forum doch irgendwie verpflichtet bin, mein doch recht erfreuliches "Jubiläum" hier mitzuteilen:

    Morgen sind es 25 Jahre her, dass ich aufgrund einer Biopsie die Diagnose "Prostatakrebs" erhielt. Ich war damals 54 Jahre alt. Als der Prof. an der Uniklinik Aachen aufgrund der Szintigrafie und andere Untersuchungen mir damals erklärte, dass mit grosser Wahrscheinlichkeit mein PK noch auf die Prostata begrenzt sei, dass die Biopsie doch einen recht risikoarmen Gleason 3+3 ergeben hatte und ich erst doch 54 Jahre alt wäre eine OP empfahl war für mich der Entschluss zu einer OP recht einfach.

    Vielleich ist es von Intersse, noch einmal zusammenfassend meine "PK-Karriere" zu skizzieren:
    -- Feb 1996 RPE über Damm: Gleason 3+3 bestätigt, alle Schnittränder frei ----> Prof. und ich tranken ein Glas Sekt in seinem Office voller Zufriedenheit; betrachtete mich als "geheilt"; keine Probleme - war 2 Wochen nach OP (auf einem Gummikissen sitzend) wieder halbtags im Office. Gleich voll kontinent.
    -- war so überzeugt von einer "Heilung", dass ich 3 Jhre kein PSA mehr gemessen hatte. Dann nach 3 Jahren wurde ein kleiner Wert von um die 0.1 gemessen und meine Aufmerksamkeit war erweckt.
    -- langsamer Anstieg; Ende 2001 bei PSA von um die 0,4 Bestrahlung der Prostataloge auf Verdacht . PSA fiel die folgenden Monate auf 0,2 ab.
    -- wieder langsamer Anstieg auf 1.2; Ende 2004 Cholin und F18 PETs in Ulm ----> Knochenmetastase im Kreuz-/Darmbein (bei so niedrigem PSA!!); grosser Schock.
    -- Bestrahlung der Met; PSA fällt um 50% ab;
    -- Zick-zack förmiger sehr langsamer weiterer Anstieg; 2007 dann plötzlich starker PSA Anstiegauf etwa 3; Beginn von intermittierender HT (erst DHB, dann nur Bicalutamid, dann nur Eligard...);
    -- ab 2015 beginnende Resistenz;
    -- Sommer 2015 Beginn Metabloc; ab 2017 zusätzlich Metformin; PSA schwankt fast 4 Jahre um die 2; bin sehr zufrieden.
    -- Dann im April diesen Jahres nach wieder gefallenem PSA das 2-jährige PSMA PET gemacht; der grosse Schock: Zahlreiche Knochenmetastasen! Stoppe sofort Metabloc/Metformin: PSA schnellt in 2 Wochen von 2 auf 7; mache gleich noch Skelett MRTs; zum Glück stimmen gesehenen METs von PSMA PET und MRTs sehr gut überein (d.h. wahscheinlich keine neuroendokrinen Mets);
    -- Anfang Mai erste Lutetium 177 PSMA Therapie, Anfang Juli 2. Lutetium Zyklus; PSA auf 0.8 gefallen;
    -- Anfang August PSMA PET: Alle Knochenmets verschwunden!, PSA auf 0.5 gefallen ----> Champagnerflasche geöffnet.
    Leider sind meine Speicheldrüsen durch die Therapie ziemlich kaputt.

    Heutiger Status: PSA weiter gefallen; Weizenbier schmeckt immer noch; keine Schmerzen - fühle mich altersgerecht topfit, tägliche Radtouren gehen weiter....

    Falls es wieder mal ernst wird sind weitere Optionen: Abiraterone/Enzalutamid, wieder Lutetium (oder Actinium), bipolare Therapie, Chemo.....

    In anbetracht der Tatsache, dass ich in wenigen Monate 80 werde, keine Schmerzen habe, recht fit bin, noch etlich weitere Optionen habe kann ich heute nur sagen: Klaus, Life is just great!!!
    Morgen gibt's ausnahmsweise kein Weizenbier sondern Champagner!!

    Seid gegrüsst!
    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

    #2
    Hallo Klaus,

    ein "spannender" Verlauf mit Höhen und auch Niederschlägen, von denen du dich nichts hast unterkriegen lassen.
    Ich wünsche dir, dass du noch lange von der Lu-Therapie profitierst und erst mal eine Zeit lang wieder Ruhe hast vor
    weiteren Therapieschritten.

    Die Gläser hoch zum Champagner!!
    Alles Gute
    Roland
    Meine Werte grafisch bei myprostate: hier
    PSA Verlauf unter Metabloc und Metformin: hier #253

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      #3
      Lieber Klaus,
      ein Vierteljahrhundert PK-Historie mit Schwankungen so erfolgreich zu meistern (damit meine ich Deine Psychische sowie Deine physische Verfassung) ist wahrlich schön zu hören.
      ichl wünsche Dir für die Zukunft alle Gute und trinke einen kleinen Schluck Grappa auf dieses Jubiläum!

      Alles Gute Jochen

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        #4
        Grandios, werter Klaus !

        Du warst hier schon immer mein Held; ich denke, die 90 wirst du auch noch locker schaffen...

        Ich stoße aus der Ferne mit dir an.....mit ´nem Weizen natürlich))

        LG aus Brandenburg (nächstes Jahr ist bei mir 15 jähriges Jubiläum; hoffentlich weiter mit stabilem Wert)

        Reinhard

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          #5
          Hallo Klaus,
          7.00 02.05.19 Entscheide mich nach Rücksprachen mit meinen Ärzten nicht zu Secondline HT oder Chemo sondern zu Lutetium PRLT; Heute erster Zyklus. PSA ist innerhalb 4 Wochen nach Stop Metabloc/Metformin "explodiert"!
          Das freut mich für Dich das es so gut geklappt hat bis jetzt ,Daumen hoch.
          Du hast die PRLT gewählt nach Rücksprache mit den Ärzten,war das problemlos möglich ?
          Betreffend der KK ,haben die dann die Kosten übernommen ?
          Wieviel Vorlaufzeit hat es gebraucht in Bad Berka ?
          weiterhin viel Erfolg

          Gruß
          Adam

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            #6
            Grüss Dich Adam,
            zu Deinen Fragen:
            -- Habe die Therapie an der UniKlinik Bonn gemacht und nicht in Bad Berka.
            -- Aufgrund meiner hohen Knochenmetastasenlast hat das Tumorboard einer frühen Lu177 Therapie zugestimmt.
            -- Sowohl die Beihilfe als auch meine (private) KV haben die Kosten bezahlt.
            Gruss, Klaus
            -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
            Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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              #7
              Guten Tag Klaus,
              ich musste ein wenig grinsen als ich Deinen Beitrag gelesen habe. Diagnose mit 54 und dann der Entschluss zur Ektomie. Zuerst einmal natürlich Glückwunsch zu 25 Jahren und dann die Frage "gewöhnt" man sich über die Jahre daran mit der Krankheit, die ja immer da ist, zu leben? Wird es mit den Jahren besser? Ich bin 54 Jahre, habe einen kleinen Tumor und werde nächste Woche auch operiert. Ich muss jeden Tag noch um die Beherrschung kämpfen, wobei es immer besser wird. VG

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                #8
                Moin Klaus,

                gerade mit meiner Frau, die Du ja damals beim Shanty-Treff in Fahrdorf zusammen mi Deiner Frau kennen gelernt hast, von einer längeren Reise zurückgekehrt, möchte auch ich Dir zu Deiner bisherigen PKH, die wahrlich von Höhen und Tiefen begleitet wurde, gratulieren.

                Gern erinnere ich mich an dieses Treffen damals mit Ralfs Shanty Sängern. Nachfolgend einige Beiträge aus diesem thread/Thread:















                Dir und Deiner Frau wünsche ich noch viele Jahre erfüllten Lebens.

                Herzliche Grüße

                Harald

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                  #9
                  Hallo lieber Klaus,
                  ich möchte mich den Gratulanten und Glückwünschen anschließen und wünsche Dir von Herzen alles Gute.
                  Was mich noch interessiert: Du schreibst, Deine Speicheldrüsen seien leider ziemlich kaputt. Wie äußert sich das? Hattest Du diese Nachwirkungen auch schon nach dem ersten Durchgang der Radioligandentherapie ? Sind zwei Durchgänge unbedingt nötig? Gibt es noch weitere Nach- bzw. Nebenwirkungen? Interessiert vielleicht auch andere Langzeitler, die mit einer derartigen Therapie liebäugeln.
                  Gruss an den Rhein
                  Rainer

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                    #10
                    Lieber Rainer,
                    gut wieder einmal von Dir zu hören - danke für die netten Worte.
                    In wenigen Monaten wirst Du ja auch Deinen 25sten "feiern", wie ich gerade noch einmal in Deinem Profil nachgelesen habe!

                    Zu Deinen Fragen:
                    In Bonn machen Sie normalerweise 4 Lu Behandlungszyklen im Abstand von jeweils 2 Monaten. Nach 2 Zyklen wird ein PSMA Kontroll-PET gemacht. Da dieses bei mir so positiv ausfiel und mein PSA um 90% gefallen war, hatte das Board empfohlen, die Behandlung zu beenden.
                    Vielleicht hätte sogar nur ein Zyklus gereicht. Aber da besteht das Dilemma, dass man als Entscheidungsbasis ein PET braucht und man kann ja nicht nach jedem Zyklus ein PET machen.

                    Zu der wirklich schlimmen Mundtrockenheit:
                    Da habe ich offensichtlich grosses Pech gehabt. Die meisten Patienten haben erst nach mehreren Zyklen mehr oder weniger leichte Probleme mit den Speicheldrüsen, die sich nach einigen Wochen auch wieder geben.
                    Nach dem 1. Zyklus hatte ich überhaupt keine Probleme. Dass ich nach dem 2. Zyklus leider einen "Totalschaden" erlitten habe, fanden die Fachleute an der Uniklinik sehr ungewöhnlich.

                    Jetzt probiere ich, bisher mit geringem Erfolg, so komische künstliche Speichelsorten aus. Nachts ist es ganz schlimm - muss oft an der Wasserflasche nuckeln. Ohne was zu trinken kann ich keinen Bissen herunterschlucken.
                    Ausserdem muss ich extrem gute Zahn- und Mundpflege betreiben.

                    Tja, das ist sehr unerfreulich.....aber wenn ich an meinen Schock im April zurück denke dann komme ich in anbetracht der zunächst doch erfolgreichen Behandlung der vielen Mets doch zu dem Schluss: "Alles ist relativ - es gibt Schlimmeres - insgesamt doch wieder mal Schwein gehabt".

                    Klaus
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                    Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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                      #11
                      Zitat von martcu Beitrag anzeigen
                      Guten Tag Klaus,
                      ich musste ein wenig grinsen als ich Deinen Beitrag gelesen habe. Diagnose mit 54 und dann der Entschluss zur Ektomie. Zuerst einmal natürlich Glückwunsch zu 25 Jahren und dann die Frage "gewöhnt" man sich über die Jahre daran mit der Krankheit, die ja immer da ist, zu leben? Wird es mit den Jahren besser? Ich bin 54 Jahre, habe einen kleinen Tumor und werde nächste Woche auch operiert. Ich muss jeden Tag noch um die Beherrschung kämpfen, wobei es immer besser wird. VG

                      Grüsse Dich, Martin!

                      Schön, dass ich Dich "zum Grinsen" gebracht habe!

                      Ja, natürlich gewöhnt man sich an diese verdammte Krankheit, Sie wird zum Teil des Lebens!
                      Ich habe diese Krankheit schon lange voll akzeptiert. Die 6-wöchige Blutabnahme (d.h. insgesamt so mindestens 150mal) und der herzklopfende Anruf im Labor meines Urologen nach Höhe des PSA ist Teil meines Lebensrythmusses geworden.

                      Der Schock 4 Jahre nach der OP damals war viel grösser für mich als die ursprüngliche Krebsdiagnose als dann mein PSA wieder anstieg. Nach der OP der Befund "niedriger Gleason 3+3, Schnittränder frei, geheilt.." und dann Jahre danach ansteigendes PSA....das war der wahre Schock für mich.

                      Mein Leben die letzten 25 Jahre war trotz der Krankheit sehr erfüllt. Habe die Jahre ohne allzu grosse Einschränkungen sehr genossen. Jetzt lebe ich in der "Zugabe".

                      Aber ich sehe keinen Grund, dass Du mir irgendwie nachfolgen wirst, denn Du hast doch offensichtlich alle Chancen geheilt zu werden, zumal heute die Behandlungsmöglichkeiten erheblich besser sind als vor 25 Jahren.

                      Ich wünsche Dir das Allerbeste!
                      Klaus
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                      Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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                        #12
                        Lieber Klaus,
                        bei mir sind es gerade sieben Jahre seit Diagnose und nach drei OPs, Chemo und Hormontherapie fängt der PSA gerade wieder an zu steigen. Insofern tut es gut zu lesen, welche Alternativen man noch hat. Langerredekurzersinn: Happy Birthday
                        Franzl
                        PSA: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=791&page=graphic

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                          #13
                          Hallo Klaus, besten Dank für Deine Zeilen. Bin heute den ersten Tag nach der OP Zuhause. OP und Krankenhaus sind schon ziemlich anstrengend. Jetzt kann ich mal wieder in Ruhe schlafen. Werde nie verstehen wieso man um 6 Uhr aus dem Schlaf gerissen wird und dann eigentlich den ganzen Tag so richtig nichts mehr passiert. Bei mir scheint alles soweit OK zu sein, konnte beidseits nervenschonend operiert werden, bin kontinent, Gleason bestätigt und sonst alles 0 (R0 usw.). Wünsche Dir alles Gute

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                            #14
                            Hallo, Klaus, ich gratuliere Dir - wenn auch unbekannterweise - so doch sehr herzlich zu Deinem besonderen Geburtstag und wünsche Dir, dass es Dir noch lange gut geht und der PSA-Wert niedrig bleibt.
                            Bei mir ist der PSA leider rasant angestiegen - in vier Wochen von 0,49 auf 1,0. Zytiga wirkt offensichtlich nicht mehr, PSMA zeigt Lymphknoten-Metastasen im Lymphabsflussbereich. Mein Uro empfiehlt Xtandi, dann Chemo, dann Lu 177. Ich habe immer experimentiert und bin andere - neue - Wege gegangen und damit bislang gut gefahren. Du hast ebenfalls etwas anderes ausprobiert: Metabloc/Metformin. Kannst Du mir darüber etwas Genaueres sagen? Oder hast Du einen Tipp für eine Alternative zu Xtandi? Danke im Voraus und Dir noch einmal alles Gute.
                            Es grüßt Dich
                            Helmut

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                              #15
                              Zitat von Corobbio Beitrag anzeigen
                              Hallo, Klaus, ich gratuliere Dir - wenn auch unbekannterweise - so doch sehr herzlich zu Deinem besonderen Geburtstag und wünsche Dir, dass es Dir noch lange gut geht und der PSA-Wert niedrig bleibt.
                              Bei mir ist der PSA leider rasant angestiegen - in vier Wochen von 0,49 auf 1,0. Zytiga wirkt offensichtlich nicht mehr, PSMA zeigt Lymphknoten-Metastasen im Lymphabsflussbereich. Mein Uro empfiehlt Xtandi, dann Chemo, dann Lu 177. Ich habe immer experimentiert und bin andere - neue - Wege gegangen und damit bislang gut gefahren. Du hast ebenfalls etwas anderes ausprobiert: Metabloc/Metformin. Kannst Du mir darüber etwas Genaueres sagen? Oder hast Du einen Tipp für eine Alternative zu Xtandi? Danke im Voraus und Dir noch einmal alles Gute.
                              Es grüßt Dich
                              Helmut

                              Danke Helmut für die guten Wünsche!

                              Zu Deiner Frage bez. Metabloc: da weisst Du eigentlich alles was ich weiss, wenn Du den Thread



                              durchliest.

                              Was Dein Urologe vorschlägt entspricht genau dem, was ich ursprünglich immer vorhatte.
                              Ich war im Herbst 2015 kurz davor mit Xtandi anzufangen. Habe dann aber erst den bekannten Metabloc Versuch gestartet.
                              Dass ich im Mai nach dem total überraschenden und unerwarteten PET Ergebnis die Lu177 Therapie versucht hatte, war das Bedürfnis, die grosse Metastasenlast schnell zu verringern. Die Entscheidung wurde gestärkt durch die Tatsache, dass die detektierten Mets stark PSMA deprimierten.
                              Im Augenblick fällt mein PSA immer noch - 0.35 .

                              Wenn es bei mir wieder einmal steigen wird werde ich wahrscheinlich erst einmal Xtandi probieren, wahrscheinlich zusammen mit Indometacin. Da gibt es starke Hinweise, dass I. die Resistenzbildung von Xtandi verhindern oder zumindest verzögern soll (Google mal).

                              Helmut, ich Dir auch alles Gute und glückliche Entscheidungen!
                              Klaus




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                              Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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