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Thema: Happy "Birthday"

  1. #1
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    Happy "Birthday"

    Hallo Freunde,

    ich habe gezögert, ob ich mein ganz besonderes Jubiläum dem Forum kundtun soll.
    Aber dann dachte ich, dass ich nach fast 20-jähriger Mitgliedschaft in diesem tollen (und Vorgänger-) Forum doch irgendwie verpflichtet bin, mein doch recht erfreuliches "Jubiläum" hier mitzuteilen:

    Morgen sind es 25 Jahre her, dass ich aufgrund einer Biopsie die Diagnose "Prostatakrebs" erhielt. Ich war damals 54 Jahre alt. Als der Prof. an der Uniklinik Aachen aufgrund der Szintigrafie und andere Untersuchungen mir damals erklärte, dass mit grosser Wahrscheinlichkeit mein PK noch auf die Prostata begrenzt sei, dass die Biopsie doch einen recht risikoarmen Gleason 3+3 ergeben hatte und ich erst doch 54 Jahre alt wäre eine OP empfahl war für mich der Entschluss zu einer OP recht einfach.

    Vielleich ist es von Intersse, noch einmal zusammenfassend meine "PK-Karriere" zu skizzieren:
    -- Feb 1996 RPE über Damm: Gleason 3+3 bestätigt, alle Schnittränder frei ----> Prof. und ich tranken ein Glas Sekt in seinem Office voller Zufriedenheit; betrachtete mich als "geheilt"; keine Probleme - war 2 Wochen nach OP (auf einem Gummikissen sitzend) wieder halbtags im Office. Gleich voll kontinent.
    -- war so überzeugt von einer "Heilung", dass ich 3 Jhre kein PSA mehr gemessen hatte. Dann nach 3 Jahren wurde ein kleiner Wert von um die 0.1 gemessen und meine Aufmerksamkeit war erweckt.
    -- langsamer Anstieg; Ende 2001 bei PSA von um die 0,4 Bestrahlung der Prostataloge auf Verdacht . PSA fiel die folgenden Monate auf 0,2 ab.
    -- wieder langsamer Anstieg auf 1.2; Ende 2004 Cholin und F18 PETs in Ulm ----> Knochenmetastase im Kreuz-/Darmbein (bei so niedrigem PSA!!); grosser Schock.
    -- Bestrahlung der Met; PSA fällt um 50% ab;
    -- Zick-zack förmiger sehr langsamer weiterer Anstieg; 2007 dann plötzlich starker PSA Anstiegauf etwa 3; Beginn von intermittierender HT (erst DHB, dann nur Bicalutamid, dann nur Eligard...);
    -- ab 2015 beginnende Resistenz;
    -- Sommer 2015 Beginn Metabloc; ab 2017 zusätzlich Metformin; PSA schwankt fast 4 Jahre um die 2; bin sehr zufrieden.
    -- Dann im April diesen Jahres nach wieder gefallenem PSA das 2-jährige PSMA PET gemacht; der grosse Schock: Zahlreiche Knochenmetastasen! Stoppe sofort Metabloc/Metformin: PSA schnellt in 2 Wochen von 2 auf 7; mache gleich noch Skelett MRTs; zum Glück stimmen gesehenen METs von PSMA PET und MRTs sehr gut überein (d.h. wahscheinlich keine neuroendokrinen Mets);
    -- Anfang Mai erste Lutetium 177 PSMA Therapie, Anfang Juli 2. Lutetium Zyklus; PSA auf 0.8 gefallen;
    -- Anfang August PSMA PET: Alle Knochenmets verschwunden!, PSA auf 0.5 gefallen ----> Champagnerflasche geöffnet.
    Leider sind meine Speicheldrüsen durch die Therapie ziemlich kaputt.

    Heutiger Status: PSA weiter gefallen; Weizenbier schmeckt immer noch; keine Schmerzen - fühle mich altersgerecht topfit, tägliche Radtouren gehen weiter....

    Falls es wieder mal ernst wird sind weitere Optionen: Abiraterone/Enzalutamid, wieder Lutetium (oder Actinium), bipolare Therapie, Chemo.....

    In anbetracht der Tatsache, dass ich in wenigen Monate 80 werde, keine Schmerzen habe, recht fit bin, noch etlich weitere Optionen habe kann ich heute nur sagen: Klaus, Life is just great!!!
    Morgen gibt's ausnahmsweise kein Weizenbier sondern Champagner!!

    Seid gegrüsst!
    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

  2. #2
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    Hallo Klaus,

    ein "spannender" Verlauf mit Höhen und auch Niederschlägen, von denen du dich nichts hast unterkriegen lassen.
    Ich wünsche dir, dass du noch lange von der Lu-Therapie profitierst und erst mal eine Zeit lang wieder Ruhe hast vor
    weiteren Therapieschritten.

    Die Gläser hoch zum Champagner!!
    Alles Gute
    Roland
    Meine Werte grafisch bei myprostate: hier
    PSA Verlauf unter Metabloc und Metformin: hier #253

  3. #3
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    Lieber Klaus,
    ein Vierteljahrhundert PK-Historie mit Schwankungen so erfolgreich zu meistern (damit meine ich Deine Psychische sowie Deine physische Verfassung) ist wahrlich schön zu hören.
    ichl wünsche Dir für die Zukunft alle Gute und trinke einen kleinen Schluck Grappa auf dieses Jubiläum!

    Alles Gute Jochen

  4. #4
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    Grandios, werter Klaus !

    Du warst hier schon immer mein Held; ich denke, die 90 wirst du auch noch locker schaffen...

    Ich stoße aus der Ferne mit dir an.....mit ´nem Weizen natürlich))

    LG aus Brandenburg (nächstes Jahr ist bei mir 15 jähriges Jubiläum; hoffentlich weiter mit stabilem Wert)

    Reinhard

  5. #5
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    Hallo Klaus,
    7.00 02.05.19 Entscheide mich nach Rücksprachen mit meinen Ärzten nicht zu Secondline HT oder Chemo sondern zu Lutetium PRLT; Heute erster Zyklus. PSA ist innerhalb 4 Wochen nach Stop Metabloc/Metformin "explodiert"!
    Das freut mich für Dich das es so gut geklappt hat bis jetzt ,Daumen hoch.
    Du hast die PRLT gewählt nach Rücksprache mit den Ärzten,war das problemlos möglich ?
    Betreffend der KK ,haben die dann die Kosten übernommen ?
    Wieviel Vorlaufzeit hat es gebraucht in Bad Berka ?
    weiterhin viel Erfolg

    Gruß
    Adam

  6. #6
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    Grüss Dich Adam,
    zu Deinen Fragen:
    -- Habe die Therapie an der UniKlinik Bonn gemacht und nicht in Bad Berka.
    -- Aufgrund meiner hohen Knochenmetastasenlast hat das Tumorboard einer frühen Lu177 Therapie zugestimmt.
    -- Sowohl die Beihilfe als auch meine (private) KV haben die Kosten bezahlt.
    Gruss, Klaus
    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

  7. #7
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    Guten Tag Klaus,
    ich musste ein wenig grinsen als ich Deinen Beitrag gelesen habe. Diagnose mit 54 und dann der Entschluss zur Ektomie. Zuerst einmal natürlich Glückwunsch zu 25 Jahren und dann die Frage "gewöhnt" man sich über die Jahre daran mit der Krankheit, die ja immer da ist, zu leben? Wird es mit den Jahren besser? Ich bin 54 Jahre, habe einen kleinen Tumor und werde nächste Woche auch operiert. Ich muss jeden Tag noch um die Beherrschung kämpfen, wobei es immer besser wird. VG

  8. #8
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    Moin Klaus,

    gerade mit meiner Frau, die Du ja damals beim Shanty-Treff in Fahrdorf zusammen mi Deiner Frau kennen gelernt hast, von einer längeren Reise zurückgekehrt, möchte auch ich Dir zu Deiner bisherigen PKH, die wahrlich von Höhen und Tiefen begleitet wurde, gratulieren.

    Gern erinnere ich mich an dieses Treffen damals mit Ralfs Shanty Sängern. Nachfolgend einige Beiträge aus diesem thread/Thread:

    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...2465#post82465

    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...2678#post82678

    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...4218#post84218

    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...4821#post84821

    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...4885#post84885

    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...5034#post85034

    https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...5241#post85241

    Dir und Deiner Frau wünsche ich noch viele Jahre erfüllten Lebens.

    Herzliche Grüße

    Harald
    nicht nachlassen

  9. #9
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    Hallo lieber Klaus,
    ich möchte mich den Gratulanten und Glückwünschen anschließen und wünsche Dir von Herzen alles Gute.
    Was mich noch interessiert: Du schreibst, Deine Speicheldrüsen seien leider ziemlich kaputt. Wie äußert sich das? Hattest Du diese Nachwirkungen auch schon nach dem ersten Durchgang der Radioligandentherapie ? Sind zwei Durchgänge unbedingt nötig? Gibt es noch weitere Nach- bzw. Nebenwirkungen? Interessiert vielleicht auch andere Langzeitler, die mit einer derartigen Therapie liebäugeln.
    Gruss an den Rhein
    Rainer

  10. #10
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    Lieber Rainer,
    gut wieder einmal von Dir zu hören - danke für die netten Worte.
    In wenigen Monaten wirst Du ja auch Deinen 25sten "feiern", wie ich gerade noch einmal in Deinem Profil nachgelesen habe!

    Zu Deinen Fragen:
    In Bonn machen Sie normalerweise 4 Lu Behandlungszyklen im Abstand von jeweils 2 Monaten. Nach 2 Zyklen wird ein PSMA Kontroll-PET gemacht. Da dieses bei mir so positiv ausfiel und mein PSA um 90% gefallen war, hatte das Board empfohlen, die Behandlung zu beenden.
    Vielleicht hätte sogar nur ein Zyklus gereicht. Aber da besteht das Dilemma, dass man als Entscheidungsbasis ein PET braucht und man kann ja nicht nach jedem Zyklus ein PET machen.

    Zu der wirklich schlimmen Mundtrockenheit:
    Da habe ich offensichtlich grosses Pech gehabt. Die meisten Patienten haben erst nach mehreren Zyklen mehr oder weniger leichte Probleme mit den Speicheldrüsen, die sich nach einigen Wochen auch wieder geben.
    Nach dem 1. Zyklus hatte ich überhaupt keine Probleme. Dass ich nach dem 2. Zyklus leider einen "Totalschaden" erlitten habe, fanden die Fachleute an der Uniklinik sehr ungewöhnlich.

    Jetzt probiere ich, bisher mit geringem Erfolg, so komische künstliche Speichelsorten aus. Nachts ist es ganz schlimm - muss oft an der Wasserflasche nuckeln. Ohne was zu trinken kann ich keinen Bissen herunterschlucken.
    Ausserdem muss ich extrem gute Zahn- und Mundpflege betreiben.

    Tja, das ist sehr unerfreulich.....aber wenn ich an meinen Schock im April zurück denke dann komme ich in anbetracht der zunächst doch erfolgreichen Behandlung der vielen Mets doch zu dem Schluss: "Alles ist relativ - es gibt Schlimmeres - insgesamt doch wieder mal Schwein gehabt".

    Klaus

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