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    #16
    Hallo Stefan,
    wie war das denn so in Berlin im DTZ, werde da evtl. auch noch mal hin müssen, wenn ich hoffentlich bald mit dem Rechtsstreit gegen die TK durch bin
    Viele Grüße
    Hartmut
    Mein Bericht: https://de.myprostate.eu/?req=user&id=903

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      #17
      Danke Hartmut. Mein Vater ist bei der IKK versichert. In Berlin zahlt die IKK die Kosten. Wir leben in Mecklenburg Vorpommern. Die hiesige IKK zahlt nicht. So was darf doch nicht sein?
      Zumal Untersuchungen wie MRT und CT auch Geld kosten . Warum hat man als Betroffener dann keinen Zugang zu moderner Diagnostik? Sann zahlt man eben die Differenz, wenn es denn eine gibt.
      Im Moment ist mein Vater zu keinem Gespräch bereit. Vor demablehnenden Bescheid war er noch voll Hoffnung...
      Martina

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        #18
        Hallo Martina,
        wenn ich das richtig einschätzen kann sind MRT, CT oder auch Skelettzintigramm wesentlich billiger wie ein PET/CT. Aber dafür sieht man im PET/CT wesentlich mehr. So war es bei mir.
        MRT ohne Befund, Skelettzinti ein paar Schatten, da waren sich die Radiologen nicht sicher was es ist. Die wirkliche Wahrheit brachte erst das PET/CT.
        Was habe ich der TK für Vorschläge gemacht, genau Differenz bezahlen oder wir machen "Halbe Halbe" oder zahlt mir die Reisekosten nach Berlin das hat die überhaupt nicht interessiert, waren immer nett und freundlich wie sie das nun mal gelernt haben ...... Es kam dann meist der Hinweis sie können ja klagen. Aber dass das Zeit und Arbeit kostet Zeit die ich vielleicht nicht mehr habe und ob ich überhaupt von dem Geld was wiedersehe war denen egal. Aber so erstattet die KK einem Transsexuellen die Barthaarentfernung Kosten mehrere tausend Euro, geschehen in NRW. Verrückte Welt, armes Deutschland.

        Liebe Grüß auch an Deinen Vater unbekannt und er soll die Hoffnung nicht aufgeben
        Hartmut
        Mein Bericht: https://de.myprostate.eu/?req=user&id=903

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          #19
          Zitat von Hartmut123 Beitrag anzeigen
          Hallo Stefan,
          wie war das denn so in Berlin im DTZ, werde da evtl. auch noch mal hin müssen,
          Hartmut
          Moins Hartmut123,

          was soll ich schreiben, habe beim DTZ innerhalb einer Woche einen Termin bekommen.
          Es lief alles gut ab, hat insgesammt im DTZ 4 Stunden gedauert mit CT MRT und es war dann ein PSMA-PET-CT.
          Anschließend ein ausführliches Gespräch mit einem Arzt der alles am Bildschim erklärte und die leider " Leuchtenden LED's " zeigte habe auch Bilder mit den Lymphknoten-Metastasen mit bekommen und 4 CD's.

          Habe ja ein Wohnmobil und habe eine 4 Tägige Fahrt nach Berlin gemacht, da ich auch immer einen PKW auf dem Trailer mit habe war es kein Problem zum DTZ zu kommen.
          Liebe Grüße
          Stefan


          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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            #20
            Ja Alkoholikern und anderen Suchtkranken unzählige Entziehungskuren, oft ohne Erfolg und so weiter......
            Mein Vater hat 50 Jahre gearbeitet, war fast nie krank und wenn doch, ging er trotzdem auf die Baustelle bei Wind und Wetter zur Arbeit. Er ist von Beruf Maurer. Mit Leidenschaft bis zum 67. Lebensjahr.
            Nun zeigt sich, was das der Gesellschaft, oder eben anderen auf deren Hilfe man im Notfall hofft, wert ist.
            Ich weiß, vielleicht bin ich ungerecht. Aber eben ziemlich verzweifelt.
            Martina

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              #21
              Und kann es sein, dass eine Metastase bei den Werten so schnell wächst und Beschwerden verursacht?

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                #22
                Kann mir bitte jemand von Studien berichten, die eine Aussage zur überlebenszeit bei lokaler Tumorlastsenkung als Behandlungsansatz untersuchen und ev mit welchen Erfolgen?
                Danke, dass ihr immer ein Ohr habt.
                Martina

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                  #23
                  Vor der Entwicklung des PSMA PET/CTs wusste man nicht genau, wo sich die Metastasen befinden und konnte daher keine lokale Behandlung, meist eine Bestrahlung, dieser Metastasen durchführen. Deshalb gibt es noch keine Studien, die zum Gesamtüberleben Aussagen machen, wenn diese Metastasen behandelt werden. Im nächsten Jahr soll eine solche Studie beginnen, die in 10 Jahren Ergebnisse haben wird.
                  Als Patient erscheint einem die Entfernung von Metastasen als logisch richtig. Allerdings hängt die mögliche Wirkung auch davon ab, wie schnell sich wieder neue Metastasen nach der Bestrahlung zeigen.

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                    #24
                    Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
                    Im nächsten Jahr soll eine solche Studie beginnen, die in 10 Jahren Ergebnisse haben wird.
                    Als Patient erscheint einem die Entfernung von Metastasen als logisch richtig. Allerdings hängt die mögliche Wirkung auch davon ab, wie schnell sich wieder neue Metastasen nach der Bestrahlung zeigen.
                    Georg,
                    du verweist auf eine künftige Studie zum Gesamtüberleben bei Metastasenbehandlung.
                    Falls in die Studie auch deutsche Betroffene mit einbezogen werden, wäre interessant zu erfahren ob die Patienten-Rekrutierung bereits begonnen hat und welche Ein- bzw Ausschlußkriterien (z. b. Oligo-/Polymetastasen oder ossär/viszeral) bestehen.

                    Franz

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                      #25
                      Martina,
                      Dein Vater ist jetzt 74 Jahre alt geworden, da darf man etwas zurückhaltender angieren.
                      Die im Knochen-Szinti gefundene Metastasen im Os pubis (Schambein) überlappt möglicherweise mit der zurvor vorgenommenen Beckenbestrahlung. Dann bekäme man nur noch schwierig eine ausreichende Dosis ins Zielvolumen. Hier wäre dann möglicherweise ein Ansatzpunkt für das Cyberknife System gegeben. Ob Dein Vater davon profitieren würde, das weiß ich nicht, aber 'wenn man was macht' wäre das für den Patienten natürlich immer emotional positiv. Nur leider müssten das alle Mitversicherten dann auch mitbezahlen, das ist der Punkt. Ansonsten hatte ich heute von einer kleinen Studie diesbezüglich berichtet, vielleicht von Interesse.
                      Who'll survive and who will die?
                      Up to Kriegsglück to decide

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                        #26
                        Hallo Franz,

                        ich hatte einen neuen Arm der STAMPEDE Studie angesprochen, der nächstes Jahr beginnen soll. Aber die Finanzierung ist, soweit ich gehört habe, noch nicht endgültig geklärt. Grundsätzlich ist dieser Arm für neu diagnostizierte Patienten mit bis zu fünf Knochenmetastasen gedacht. Diese werden in England eine Bestrahlung der Prostata bekommen und dann randomisiert zusätzlich die Metastasen mit SBRT Bestrahlung (SABRE) oder eben nicht.
                        In Deutschland war die G-RAMPP Studie wohl auch mit Blick auf diese Studie geschlossen worden und man will jetzt eine Subgruppe bilden, die die Prostata nach Patientenwunsch bestrahlt oder operiert bekommt (unten rot eingekreist). Danach wird in beiden Fällen randomisiert und die Hälfte der Patienten erhält eine SBRT Bestrahlung der Knochenmetastasen. Die Behandlung wird in der Martini-Klinik und in Gronau durchgeführt, diese Kliniken nehmen in Deutschland an dieser Studie teil. Das Protokoll ist noch nicht veröffentlicht, daher bleiben derzeit noch viele Fragen offen. Unten ein Diagramm der Studie.

                        Wenn man genau weiß was man will, so meine ich, sollte man sich einen Arzt suchen, der diese Behandlung durchführt und nicht an einer Studie teilnehmen. Den Arzt zu finden kann natürlich anstrengend sein. Ich würde zuerst an Prof. Muacevic in München denken, der im Rahmen einer Studie bereits Knochenmetastasen bestrahlt hatte.

                        Georg

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                          #27
                          Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
                          ..... Das Protokoll ist noch nicht veröffentlicht, daher bleiben derzeit noch viele Fragen offen. Unten ein Diagramm der Studie.....
                          Danke Georg,
                          für den ausführlichen Hinweis zur geplanten Studie.
                          Könnte mir vorstellen, dass es Probleme beim Erreichen der großen Teilnehmerzahl geben könnte, da viele Patienten wohl den vermeintlich erfolgversprechenderen Arm M bevorzugen würden, was aber aufgrund der Randomisierung (Verteilung nach Zufallsprinzip) nicht gewährleistet ist.

                          Und ob die Unterscheidungen Mo zu M1 und dann bei M1 in oligo- und polymetastasierte Erkrankte durch CT und Szintigraphie zur Metastasenfindung aussagekräftig genug sind ?
                          Bessere bildgebende Verfahren sind halt mit deutlich höheren Kosten verbunden.

                          Warten wir auf die Veröffentlichung des Protokolls.

                          Franz

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                            #28
                            Franz,

                            in England klappt das offenbar recht große Patientengruppen zu rekrutieren. Die G-RAMPP Studie hatte auch das Problem, wenn ein Patient trotz Knochenmetastasen eine Operation wollte, so wollte er diese nicht mit 50% Wahrscheinlichkeit bekommen. Es mussten dann viele Patienten außerhalb der Studie operiert werden.

                            Da in England das PSMA PET/CT kaum verfügbar ist, wird die Anzahl der Knochenmetastasen mit CT/Knochenszinitgramm ermittelt. Mit anderen Worten, man kann an der Studie teilnehmen wenn man nur fünf Knochenmetastasen auf einem Knochenszinitgramm hat, aber 20 auf einem PSMA PET/CT. Das PSMA PET/CT zählt nicht.
                            Ein Studienleiter der STAMPEDE Studie sagte zu einer im letzten Jahr veröffentlichten Studie https://www.esmo.org/Press-Office/Pr...therapy-Parker , der Patient kann von Kopf bis Fuß Lymphknotenmetastasen haben, er wird in die Studie aufgenommen, da wir nur die Zahl der Knochenmetastasen betrachten. Für uns Deutsche schwer nachzuvollziehen.

                            Georg

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                              #29
                              Hallo Georg,

                              Da in England das PSMA PET/CT kaum verfügbar ist,
                              Nicht nur in Grossbritanien, Schweiz u.a. kaum verfügbar. Die Liste wäre zu verlängern.

                              Warum in Deutschland? Weil wir eine Zweiklassenmedizin haben. Somit können neue Methoden finanziert werden und nach gewisser Zeit der Anwendung und Erprobung eingehen in den Bereich der gesetzlich Versicherten.

                              Das wäre doch mal ein Argument für gewisse Politiker in gewissen Talkshows.

                              Winfried

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                                #30
                                Guten Abend, mein Vater möchte nun doch einen Arzt aufsuchen. Ohne Schmerzmittel geht es nicht. Er ist verzweifelt und es tut weh, ihn so zu sehen. Nun will er zur Hausärztin. Ist der Urologe nicht besser?
                                Ich habe seinen Hals abgetastet und hinter dem Ohr etwas knubbeliges gefunden. Ich denke ein vergrößerte Lymphknoten. Wie ist unser weiterer Weg? Bisher sind wir von Knochenm. ausgegangen.
                                Ich bitte euch um Hilfe.
                                Danke
                                Martina

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