Ein herzliches Hallo in die Runde, liebe Leidensgenossen,

nachdem ich hier schon einiges gelesen habe, möchte ich nun mich und meine Geschichte im Forum vorstellen.

Ich bin 62 Jahre alt, Musiker aus Deutschland, lebe seit 31 Jahren in der Schweiz.

Ab dem 50. Lebensjahr habe ich im Rahmen eines Check-Ups bei meinem Hausarzt auch die Prostata regelmäßig untersuchen lassen. Die Ergebnisse waren immer erfreulich, d.h. das Organ eher klein und der PSA-Wert lag im Normbereich. Beim Wasserlassen gab es keinerlei Probleme, ich konnte locker 8, 9 Stunden durchschlafen, ohne zwischendurch auf die Toilette zu müssen. Auch liegt keine familiäre genetische Prädisposition vor.

Anfang 2018 machten sich immer wieder starke Schmerzen im Unterleib bemerkbar, krampfartig und höchst unangenehm. Ich hielt das für Blasenkrämpfe, die sich jeweils besserten und nach 10, 15 Minuten ganz verschwanden, wenn ich mich flach hinlegte. Mein bisheriger Hausarzt war inzwischen im Ruhestand. Sein Nachfolger, den ich wegen der Beschwerden im Sommer aufsuchte, meinte - ohne genauere Untersuchung - das käme wahrscheinlich davon, dass ich zu enge Hosen trüge (was gar nicht der Fall ist). Ich vereinbarte einen Termin für einen Check-Up. Bei diesem lehnte er es rundweg und ohne Begründung ab, die üblichen Prostata-Untersuchungen vorzunehmen, also Goldfinger und PSA-Wert-Bestimmung. Stattdessen ließ er auf alle erdenklichen Geschlechtskrankheiten testen (allesamt negativ). Ich wechselte daraufhin den Arzt.

Mein neuer Hausarzt nahm die Untersuchungen ganz selbstverständlich vor. Der Tastbefund war unauffällig, doch der PSA-Wert lag bei 38,5. Daraufhin veranlasste er sofort eine Reihe diagnostischer Verfahren in einem privaten urologischen Institut in Zürich (mein Wohnort). Ultraschall, CT und MRT zeigten eine Läsion. Man drängte mich zu einer Biopsie, die im Praxisraum vorgenommen werden sollte, da stand die Maschine dafür in einer Ecke. Die Art und Weise, wie (Zeit-)Druck ausgeübt wurde, legten den Verdacht nahe, dass ich zur Amortisierung des Geräts beitragen sollte; mir war das angekündigte Verfahren auch deshalb nicht sehr sympathisch vor, weil die Biopsie durch den Darm und in einer nicht gerade sterilen Umgebung durchgeführt werden sollte. Ich bat deshalb um eine Zweitmeinung in der Uniklinik Zürich.

Biopsien werden dort nicht durch den Darm, sondern durch den Damm vorgenommen und das in einem OP-Raum unter Vollnarkose. Das kam mir deutlich professioneller vor und ich ließ mich darauf ein, Ende Dezember 2018 war das. Bei der Biopsie wurden mir 47 (!) Proben entnommen - eine so hohe Anzahl habe ich bei keinem Googeln gefunden. Es ist eine Uniklinik... ob da jemand geübt hat? Jedenfalls fühlte sich das Organ danach an wie Fleischsalat und der vorher nur sporadisch auftretende heftige Schmerz war ab da permanent. Dazu gleich mehr.

Am 3. Januar dieses Jahres wurde mir dann das Ergebnis der Biopsie mitgeteilt: Aggressives Adenokarzinom mit Samenblaseninfiltration, PIRADS 5, mindestens cT3b cN0 cM0, Gleason-Score 4 + 5 = 9. Kein schöner Jahresbeginn, muss ich sagen. Immerhin zeigte das anschließende PSMA PET-CT keine Hinweise auf Metastasen.

Das Tumorboard der Klinik entschied sich gegen einen operativen Eingriff und für eine Serie von Bestrahlungen plus Hormontherapie (Zoladex mit Prolia als Knochenschutz). Ich hatte bei den letzten sechs Terminen sogar das Privileg, einer der ersten Patienten zu sein, die mit der brandneuen MRI-LINAC Maschine behandelt wurden, eine Kombination aus MRT und Bestrahlung, die höchst zielgenau sein soll. Die zwei Monate mit werktäglichen Bestrahlungssessions überstand ich recht gut, mit der leichten Übelkeit und der Mattigkeit hatte ich gerechnet. Die Fatigue hält allerdings bis heute an.

Wegen gewisser anatomischer Besonderheiten konnten die Bestrahlungen nicht ganz so wie gewünscht durchgeführt werden; eine freche Dünndarmschlinge hing des Öfteren ins Bestrahlungsgebiet hinein, weshalb der Tumor etwas zu wenig und gesundes Geweben zu viel Strahlen abbekam. Das Risiko für ein Rezidiv des Tumors und für Spätschäden am Darm (im schlimmsten Fall Perforation) ist deshalb höher als normalerweise. Nun ja, man wird sehen.

Die Schmerzgeschichte: Tumore tun in der Regel nicht weh, sagt man. Meiner schon - und wie! Einerseits bin ich ja sogar dankbar dafür, denn dadurch wurde mir noch rechtzeitig gezeigt, dass da etwas Gravierendes vorgeht, aber so etwas wünsche ich nun wirklich niemandem. Ich bin ziemlich schmerzerfahren durch Cluster-Kopfschmerz und mehrmals Pankreatitits; beide Erkrankungen zählen zu den schmerzhaftesten überhaupt. Doch das jetzt hatte eine ganz neue Qualität. Es konnte zwar mit keinem bildgebenden Verfahren herausgefunden werden, was da dermaßen weh tat (eine Entzündung konnte ausgeschlossen werden), aber ich habe die Theorie, dass der Tumor direkt in einen Nerv gewachsen ist. Das würde jedenfalls erklären, wieso die Beschwerden im Liegen immer besser waren und anfänglich wieder ganz vergingen, weil dann die Innereien nicht auf diese Stelle drückten wie im Stehen oder Sitzen. Meine (wunderbare) Radioonkologin hält diese Erklärung für ganz plausibel.

Um dem Schmerz beizukommen, wurden mir zunächst fünf "normale" Schmerzmittel gleichzeitig verschrieben, Novalgin, Voltaren, Paracetamol etc. Als das nichts nützte, kamen immer stärkere Opioide zum Einsatz, von Tramal über Oxycodon bis zu Hydromorphon, von dem ich bis zu 48 mg retardiert plus 8 x 2,6 mg unretardiert nahm; eine ziemlich hohe Dosis. Zweimal war ich auch stationär in der Klinik auf der Palliativstation, wo ich auch mit Ketamin behandelt wurde und mir mit einer Schmerzpumpe die Morphine selbst verabreichen konnte.

Wieder zuhause begann nun eine längere Zeit im Liegen, tagsüber auf dem Sofa, nachts im Bett; ich war nur zum Einkaufen, Kochen und Essen kurz senkrecht. Ich hatte den Eindruck, dass das, was immer da auch so schmerzte, im Liegen eine größere Chance zu heilen hätte als in aufrechter Haltung. Ob es das war oder ob die Bestrahlungen ihr Ziel erreicht hatten oder beides zusammen - die Schmerzzeit ist nach einigen Monaten jedenfalls vorbei und ich konnte mittlerweile die stark abhängig machenden Opioide wieder langsam absetzen, was glücklicherweise ohne große Entzugserscheinungen ablief.

Das fehlende Testosteron: Damit habe ich momentan die größten Probleme. Zoladex senkt zwar den PSA-Wert wie gewünscht ab (die letzten Messungen in zweimonatlichem Abstand waren 0,21, 0,23 und 0,18), doch die Nebenwirkungen senken die Lebensqualität beträchtlich. Die Hitzewallungen sind heftig und häufig, es geht eigentlich dauernd von Schweißausbruch zu Frösteln und zurück. Die Stimmung ist im Keller, kein Antrieb und keine Lust auf gar nichts. Und natürlich ist auch die Hose mausetot, da tut sich rein gar nichts mehr. Alles zusammen hat mich schon öfter überlegen lassen, ob ich diese Therapie nicht abbrechen soll. Qualität geht für mich immer vor Quantität, d.h. auch wenn mir die Hormontherapie etwas mehr Lebenszeit schenkt, möchte ich lieber kürzer, aber dafür mit mehr Lust und Freude leben. Was meint ihr dazu?

So, ich hoffe, ich habe euch mit dem langen Text nicht gequält. Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute, soweit es eben möglich ist, und ich grüße euch herzlich

Martin (von wegen ohne Namen)