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Thema: Erstbeitrag: Lokal fortgeschrittenes Prostatakarzinom

  1. #1
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    Erstbeitrag: Lokal fortgeschrittenes Prostatakarzinom

    Ein herzliches Hallo in die Runde, liebe Leidensgenossen,

    nachdem ich hier schon einiges gelesen habe, möchte ich nun mich und meine Geschichte im Forum vorstellen.

    Ich bin 62 Jahre alt, Musiker aus Deutschland, lebe seit 31 Jahren in der Schweiz.

    Ab dem 50. Lebensjahr habe ich im Rahmen eines Check-Ups bei meinem Hausarzt auch die Prostata regelmäßig untersuchen lassen. Die Ergebnisse waren immer erfreulich, d.h. das Organ eher klein und der PSA-Wert lag im Normbereich. Beim Wasserlassen gab es keinerlei Probleme, ich konnte locker 8, 9 Stunden durchschlafen, ohne zwischendurch auf die Toilette zu müssen. Auch liegt keine familiäre genetische Prädisposition vor.

    Anfang 2018 machten sich immer wieder starke Schmerzen im Unterleib bemerkbar, krampfartig und höchst unangenehm. Ich hielt das für Blasenkrämpfe, die sich jeweils besserten und nach 10, 15 Minuten ganz verschwanden, wenn ich mich flach hinlegte. Mein bisheriger Hausarzt war inzwischen im Ruhestand. Sein Nachfolger, den ich wegen der Beschwerden im Sommer aufsuchte, meinte - ohne genauere Untersuchung - das käme wahrscheinlich davon, dass ich zu enge Hosen trüge (was gar nicht der Fall ist). Ich vereinbarte einen Termin für einen Check-Up. Bei diesem lehnte er es rundweg und ohne Begründung ab, die üblichen Prostata-Untersuchungen vorzunehmen, also Goldfinger und PSA-Wert-Bestimmung. Stattdessen ließ er auf alle erdenklichen Geschlechtskrankheiten testen (allesamt negativ). Ich wechselte daraufhin den Arzt.

    Mein neuer Hausarzt nahm die Untersuchungen ganz selbstverständlich vor. Der Tastbefund war unauffällig, doch der PSA-Wert lag bei 38,5. Daraufhin veranlasste er sofort eine Reihe diagnostischer Verfahren in einem privaten urologischen Institut in Zürich (mein Wohnort). Ultraschall, CT und MRT zeigten eine Läsion. Man drängte mich zu einer Biopsie, die im Praxisraum vorgenommen werden sollte, da stand die Maschine dafür in einer Ecke. Die Art und Weise, wie (Zeit-)Druck ausgeübt wurde, legten den Verdacht nahe, dass ich zur Amortisierung des Geräts beitragen sollte; mir war das angekündigte Verfahren auch deshalb nicht sehr sympathisch vor, weil die Biopsie durch den Darm und in einer nicht gerade sterilen Umgebung durchgeführt werden sollte. Ich bat deshalb um eine Zweitmeinung in der Uniklinik Zürich.

    Biopsien werden dort nicht durch den Darm, sondern durch den Damm vorgenommen und das in einem OP-Raum unter Vollnarkose. Das kam mir deutlich professioneller vor und ich ließ mich darauf ein, Ende Dezember 2018 war das. Bei der Biopsie wurden mir 47 (!) Proben entnommen - eine so hohe Anzahl habe ich bei keinem Googeln gefunden. Es ist eine Uniklinik... ob da jemand geübt hat? Jedenfalls fühlte sich das Organ danach an wie Fleischsalat und der vorher nur sporadisch auftretende heftige Schmerz war ab da permanent. Dazu gleich mehr.

    Am 3. Januar dieses Jahres wurde mir dann das Ergebnis der Biopsie mitgeteilt: Aggressives Adenokarzinom mit Samenblaseninfiltration, PIRADS 5, mindestens cT3b cN0 cM0, Gleason-Score 4 + 5 = 9. Kein schöner Jahresbeginn, muss ich sagen. Immerhin zeigte das anschließende PSMA PET-CT keine Hinweise auf Metastasen.

    Das Tumorboard der Klinik entschied sich gegen einen operativen Eingriff und für eine Serie von Bestrahlungen plus Hormontherapie (Zoladex mit Prolia als Knochenschutz). Ich hatte bei den letzten sechs Terminen sogar das Privileg, einer der ersten Patienten zu sein, die mit der brandneuen MRI-LINAC Maschine behandelt wurden, eine Kombination aus MRT und Bestrahlung, die höchst zielgenau sein soll. Die zwei Monate mit werktäglichen Bestrahlungssessions überstand ich recht gut, mit der leichten Übelkeit und der Mattigkeit hatte ich gerechnet. Die Fatigue hält allerdings bis heute an.

    Wegen gewisser anatomischer Besonderheiten konnten die Bestrahlungen nicht ganz so wie gewünscht durchgeführt werden; eine freche Dünndarmschlinge hing des Öfteren ins Bestrahlungsgebiet hinein, weshalb der Tumor etwas zu wenig und gesundes Geweben zu viel Strahlen abbekam. Das Risiko für ein Rezidiv des Tumors und für Spätschäden am Darm (im schlimmsten Fall Perforation) ist deshalb höher als normalerweise. Nun ja, man wird sehen.

    Die Schmerzgeschichte: Tumore tun in der Regel nicht weh, sagt man. Meiner schon - und wie! Einerseits bin ich ja sogar dankbar dafür, denn dadurch wurde mir noch rechtzeitig gezeigt, dass da etwas Gravierendes vorgeht, aber so etwas wünsche ich nun wirklich niemandem. Ich bin ziemlich schmerzerfahren durch Cluster-Kopfschmerz und mehrmals Pankreatitits; beide Erkrankungen zählen zu den schmerzhaftesten überhaupt. Doch das jetzt hatte eine ganz neue Qualität. Es konnte zwar mit keinem bildgebenden Verfahren herausgefunden werden, was da dermaßen weh tat (eine Entzündung konnte ausgeschlossen werden), aber ich habe die Theorie, dass der Tumor direkt in einen Nerv gewachsen ist. Das würde jedenfalls erklären, wieso die Beschwerden im Liegen immer besser waren und anfänglich wieder ganz vergingen, weil dann die Innereien nicht auf diese Stelle drückten wie im Stehen oder Sitzen. Meine (wunderbare) Radioonkologin hält diese Erklärung für ganz plausibel.

    Um dem Schmerz beizukommen, wurden mir zunächst fünf "normale" Schmerzmittel gleichzeitig verschrieben, Novalgin, Voltaren, Paracetamol etc. Als das nichts nützte, kamen immer stärkere Opioide zum Einsatz, von Tramal über Oxycodon bis zu Hydromorphon, von dem ich bis zu 48 mg retardiert plus 8 x 2,6 mg unretardiert nahm; eine ziemlich hohe Dosis. Zweimal war ich auch stationär in der Klinik auf der Palliativstation, wo ich auch mit Ketamin behandelt wurde und mir mit einer Schmerzpumpe die Morphine selbst verabreichen konnte.

    Wieder zuhause begann nun eine längere Zeit im Liegen, tagsüber auf dem Sofa, nachts im Bett; ich war nur zum Einkaufen, Kochen und Essen kurz senkrecht. Ich hatte den Eindruck, dass das, was immer da auch so schmerzte, im Liegen eine größere Chance zu heilen hätte als in aufrechter Haltung. Ob es das war oder ob die Bestrahlungen ihr Ziel erreicht hatten oder beides zusammen - die Schmerzzeit ist nach einigen Monaten jedenfalls vorbei und ich konnte mittlerweile die stark abhängig machenden Opioide wieder langsam absetzen, was glücklicherweise ohne große Entzugserscheinungen ablief.

    Das fehlende Testosteron: Damit habe ich momentan die größten Probleme. Zoladex senkt zwar den PSA-Wert wie gewünscht ab (die letzten Messungen in zweimonatlichem Abstand waren 0,21, 0,23 und 0,18), doch die Nebenwirkungen senken die Lebensqualität beträchtlich. Die Hitzewallungen sind heftig und häufig, es geht eigentlich dauernd von Schweißausbruch zu Frösteln und zurück. Die Stimmung ist im Keller, kein Antrieb und keine Lust auf gar nichts. Und natürlich ist auch die Hose mausetot, da tut sich rein gar nichts mehr. Alles zusammen hat mich schon öfter überlegen lassen, ob ich diese Therapie nicht abbrechen soll. Qualität geht für mich immer vor Quantität, d.h. auch wenn mir die Hormontherapie etwas mehr Lebenszeit schenkt, möchte ich lieber kürzer, aber dafür mit mehr Lust und Freude leben. Was meint ihr dazu?

    So, ich hoffe, ich habe euch mit dem langen Text nicht gequält. Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute, soweit es eben möglich ist, und ich grüße euch herzlich

    Martin (von wegen ohne Namen)
    Lokal fortgeschrittenes Prostatakarzinom
    PIRADS 5
    Gleason 4 + 5 = 9
    cT3b cN0 cM0
    Erstdiagnose 12/2018 nach PSA 38,8
    Therapie: perkutane Radiotherapie, ADT (Zoladex)

  2. #2
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    Verdammt - ist das schon Alzheimer? Ich sehe gerade, dass ich schon einmal einen "Erstbeitrag" geschrieben habe, wenn auch in einem anderen Forumsteil. Sorry! Das war allerdings im Februar, seitdem hat sich doch einiges getan...
    Lokal fortgeschrittenes Prostatakarzinom
    PIRADS 5
    Gleason 4 + 5 = 9
    cT3b cN0 cM0
    Erstdiagnose 12/2018 nach PSA 38,8
    Therapie: perkutane Radiotherapie, ADT (Zoladex)

  3. #3
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    Hallo Martin,

    damit bist Du ins Forum gekommen: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...969#post113969

    Harald
    nicht nachlassen

  4. #4
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    Jupp, das habe ich eben auch gemerkt. Sorry nochmal.

    Ich hoffe, Dir geht es gut!

    Martin
    Lokal fortgeschrittenes Prostatakarzinom
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  5. #5
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    Zitat Zitat von Namenlos Beitrag anzeigen
    ...
    Das fehlende Testosteron: Damit habe ich momentan die größten Probleme. Zoladex senkt zwar den PSA-Wert wie gewünscht ab (die letzten Messungen in zweimonatlichem Abstand waren 0,21, 0,23 und 0,18), doch die Nebenwirkungen senken die Lebensqualität beträchtlich. Die Hitzewallungen sind heftig und häufig, es geht eigentlich dauernd von Schweißausbruch zu Frösteln und zurück. Die Stimmung ist im Keller, kein Antrieb und keine Lust auf gar nichts. Und natürlich ist auch die Hose mausetot, da tut sich rein gar nichts mehr. Alles zusammen hat mich schon öfter überlegen lassen, ob ich diese Therapie nicht abbrechen soll. Qualität geht für mich immer vor Quantität, d.h. auch wenn mir die Hormontherapie etwas mehr Lebenszeit schenkt, möchte ich lieber kürzer, aber dafür mit mehr Lust und Freude leben. Was meint ihr dazu?
    ...
    Martin (von wegen ohne Namen)
    Lieber Martin,
    ein Weg des Schreckens, den Du bisher hast aushalten müssen. Da kenne ich auch Einiges von. Diese gewaltigen Schmerzen, die Dich attackiert haben, finde ich besonders schlimm. Gut, wenn dann noch irgendwelche Schmerzmittel das Leiden lindern können.
    Der Hormonentzug kann die Lebensqualität gewaltig verschlechtern. Ich kompensiere das mit viel Sport, Arbeitszeitverkürzung und damit mehr Zeit für meine schönen Hobbies, Psychotherapie. Die Asexualität stört mich nicht mehr.
    Summa summarum: Mir geht es zur Zeit gut und ich versuche das zu geniessen, was mir immer besser gelingt. Aber ich weiß, dass sich Alles wieder schnell verschlechtern kann. Ich versuche zu lernen, mit dieser Angst trotzdem zufrieden weiterzuleben. Zur Zeit habe ich ein gutes Gefühl.
    Liebe Grüße
    Lutz
    Ich bei myprostate: ___ Kenndaten ___ Grafiken ___ PSA-VZ ___ Beurteilungen ___ Mein Bericht

  6. #6
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    Es freut mich, dass Du eine gute Zeit hast, Lutz. Möge sie recht lange anhalten!

    Bei mir ist es momentan so, dass ich mich zu nichts aufraffen kann, also weder Sport noch Hobbies, auch die Musik ist tot gerade. Es fühlt sich an wie eine Depression, die ja auch durch den Testosteronmangel ausgelöst werden kann - mit ein Grund, wieso ich da gerne raus möchte.

    Bei meinem nächsten Termin in der Klinik werde ich das besprechen.

    Ich wünsche Dir schöne Tage!

    Martin
    Lokal fortgeschrittenes Prostatakarzinom
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  7. #7
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    Hallo Martin,
    mit großer Wahrscheinlichkeit ist der Testosteronmangel schuld an Deiner schlechten Stimmungslage. Ich hatte mir vom Hausarzt Psychotherapie verordnen lassen. Ich war aber sehr skeptisch wegen der Wirksamkeit. Aber allein nur die Gespräche mit dem Therapeuten haben mir geholfen. Ich benötige bis jetzt auch keine Psychopharmaka. Irgendwie hatte ich da viel Glück.
    Sport ist gut wegen der stimmungsaufhellenden Botenstoffe und gegen den durch den Hormonentzug verursachten Abbau der körperlichen Leistungsfähigkeit. Das Problem ist, den Anfang zu finden, wenn man zu gar nichts mehr Lust hat. Da braucht man Hilfe: Freunde, Partner, Selbsthilfegruppen, Therapeuten ...
    Es ist einfach schwierig, aus diesem schwarzen Tal wieder herauszukommen.
    Ich hatte bei Dir gelesen, dass Du da aber schon Erfahrung mit hast und auch schon erfolgreich warst. Vielleicht kannst Du da ansetzen.
    Liebe Grüße
    Lutz
    Ich bei myprostate: ___ Kenndaten ___ Grafiken ___ PSA-VZ ___ Beurteilungen ___ Mein Bericht

  8. #8
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    Martin,

    Du kannst die Hormontherapie auch auf Bicalutamid umstellen, dabei wird das Testosteron nicht gesenkt sondern die Androgenrezeptoren der Tumorzellen blockiert, so dass sie kein Testosteron aufnehmen können. Wenn der Arzt da nichts von hält verweise auf die Leitlinie Punkt 5.71: "Von den Antiandrogenen ist lediglich für Bicalutamid 150 mg täglich die Äqui-Effektivität mit der Orchiektomie nachgewiesen." Also kannst Du Bicalutamid 150 mg statt einer Spritze einsetzen und das mit dem Segen der Leitlinie.

    Georg

  9. #9
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    Hallo Martin - Hatte eine ähnliche Erfahrung. Kurz nach der Entlaasung aus der Klinik, Op 05.12.18 - RPE mit Entnahme von 18 Lymphknoten, davon 5 positiv - (Gleason 4+5,R1,N1, M0, V0) starke Schmerzen Unterleib. Beständigen Drang den Darm entleeren zu müssen, was nach jedem "Durchgang" zu heftigeren Schmerzen führte. Immer das Gefühl einen Fremdkörper im Darm zu haben. Oft Schmerzen in der Harnröhre und kurioserweise oft das Empfinden eine Erektion zu haben, die allerding sehr schmerzhaft war. Aber da war keine Erektion, die dafür notwendigen nerven wurden mit der Prostata entfernt.
    Ich habe 3 Monate mit starken Schmerzen verbracht, Unmengen Ibuprofen, Novalgin und Tilidin zu mir genommen. War alles am ehesten in Rückenlage auf dem Bett liegend oder sitzend auf einem Gummiringzu ertragen
    Weder mein behandelnder Urologe, noch die Urologen der Klinik in der ich operiert wurde, noch die Urologen der Reha Klinik hatten eine Erklärung für die Schmerzursache. Auch eine Blasenspiegelung, ein MRT des Beckens ergaben keinerlei Hinweis auf eine mögliche Ursache. Vielleicht war der Pudentus Nerv der Schuldige, war bei der OP verletzt oder gequetsch worden.
    Irgenwann bin ich dann bei einem Schmerztherapeuten aufgeschlagen, weil ich zunehmend Bedenken wegen der hohen Dosen Schmerzmittel bekam. der machte mir wenig Hoffnung auf Besserung. Nach seiner Erfahrung könnten diese Art Nervenschmerzen einen ein ganzes Leben lang begleiten, da könnte man halt nur schmerztechnisch gut medikamentös eingestellt werden. Na toll.
    Glücklicher weise liessen die Schmerzen nach 3 Monaten langsam nach und verschwanden dann völlig.
    Kurz nach Ende der Schmerzsituation begann auch die nachfolgende Bestrahlung und nach deren Abschluss die ADT.
    Die Bestrahlung habe ich bis auf kurz nach der Bestrahlung auftretender Erschöpfung anscheinend gut überstanden, die ADT, jetzt ca. ein halbes Jahr, ist auch kein richtiger Kindergeburtstag, aber vergleichsweise erträglich.Die regelmässigen Hitzewallungen machen natürlich nicht so richtig Spaß, genausowenig wie die anscheinend zwangsläufig auftretende Gewichtzunahme. (Aktuell 5Kg in einem halben Jahr).
    Seit 2 Monaten laboriere ich zusätzlich an einem Lymphödem herum. (Was eigentlich nicht so spät, sondern eher unmittelbar nach der operativen Entfernung der Lymphknoten auftreten sollte)ürlich
    Natürlich befällt mich gelegentlich auch Angst und Niedergeschlagenheit, was keinem Krebspatienten fremd sein dürfte. Oft nach der Erfahrung von hässlichen Nebenwirkungen von Therapien oder enttäuschten Hoffnungen in Bezug auf Heilung oder zumindestens Besserung.
    Aber : Sieh es so, oder versuch es - jeder Tag über dem Boden ist ein guter Tag (Ist stark vereinfacht, klar, soll auch nur eine kleine Hilfestellung sein)
    Ich habe in einem Beratungsgespräch vor der Op den Professor Heidenreich, den Chef der Urologie der Kölner Uniklinik und meinen späteren Operateur, gefragt, wie denn so meine langfristigen - 10 Jahre - Überlebenschancen aussehen, bzw. nicht prostatakrebsspezifisch in dieaser Zeit zu versterben. Mit der Antwort 90% bin ich dann in das Rennen gegangen, RPE, Bestrahlung, Adt - das volle Programm. Vielleicht wollte er ja nur nett sein - wird man sehen. Und da gibt es ja auch noch den medizinischen Fortschritt....Spannend wird es wohl auch erst nach Ende der ADT (Mein momentaner PSA Wert liegt unterhalb der Nachweisgrenze)

    Also Kopf hoch , Martin (Und alleLleidensgenossen) - wir schaffen das...

  10. #10
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    Lieber Georg,
    danke für den Hinweis. Ich habe mir die Nebenwirkungen angesehen und denke, dass das keine Verbesserung wäre. Wallungen, Depression und Sextod gibt es hier auch, dazu noch das relativ hohe Risiko, Männertitten zu entwickeln (das blieb mir zum Glück bis jetzt erspart).

    Ich glaube, ich vereinbare am besten einen Termin in der Uniklinik und bestehe auf einen mindestens Oberarzt als Gesprächspartner. Die Assistenzärzte, die ich bei den letzten Spritzen- und PSA-Terminen hatte, waren zu unerfahren und konnten mir auf meine Fragen keine Antworten geben.

    Die Wallungen waren in den letzten Tagen so heftig und häufig, dass ich kaum Schlaf bekomme. Zu allem anderen habe ich auch noch mit einem Frozen Shoulder Syndrom zu tun, das macht es schon schwierig genug, eine Schlafposition zu finden, die nicht weh tut. Dementsprechend gerädert fühle ich mich. Wenn ich könnte, würde ich die Hormontherapie im Moment sofort abbrechen, das Dumme ist: die Spritze wirkt noch bis Februar...

    Ich hoffe, das kommt nicht als Jammerei rüber, mir geht es momentan einfach auf mehreren Ebenen beschissen.

    Ich wünsche Dir und euch bessere Tage als meine!

    Martin

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