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Thema: Ich suche einen von Euch...

  1. #1
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    Ich suche einen von Euch...

    Liebe Mitstreiter,

    ich suche einen oder auch mehrere von Euch:

    der Hintergrund: Bei steigenden PSA Werten ( jetzt auf 4,47 ng/ml) habe ich in nun 4 PSMA PET/CT keine brauchbaren Bilder bekommen. Die Anreicherungen waren stets mau bis flau und auch mal in folgenden Bildgebungen gar nicht mehr abgrenzbar.

    Schon vor längerer Zeit hatte ich einen Bericht von DIR (dich suche ich) gelesen, dem es ähnlich ging: mehrfache Bildgebung ohne brauchbares Ergebnis, aber dann das Auftreten einer stärkeren Metastasierung.

    Ich suche also alle, denen es ähnlich ergangen ist, evtl. auch mit nachgewiesener PSMA-Negativität: Wie wurde weitere Metastasierung festgestellt, welche Behandlungsoptionen habt ihr danach wahrgenommen?

    Auf Nachfrage hat man mir in Heidelberg eine Untersuchung mit FAPI-tracer vorgeschlagen. Damit zögere ich im Moment noch, da in einem beigefügten paper ausdrücklich ein Beispiel mit einem "advanced-stage protate cancer" die Rede war mit dem Hinweis das Resultat "is not representative for earlier stages". Bei mir liegt ja eher dieser frühere Zustand vor, ich habe noch mal zu diesem Punkt um Konkretisierung für meinen Fall gebeten und werde berichten.

    Vielen Dank, dass ihr euch die Mühe gemacht habt, diesen Text zu lesen, auch wenn ihr zum Schluss feststellen musstet, dass hier nichts auf euch zutrifft.

    Falls doch würde ich mich über euere Rückmeldung freuen.

    Grüße
    Roland
    Meine Werte grafisch bei myprostate: hier
    PSA Verlauf unter Metabloc und Metformin: hier #253

  2. #2
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    Hallo Roland,

    in Deinem Profil steht: "19.2.1018: PSMA PET/CT Uni-Klini Bonn Befund: Zwei befallene Lymphknoten ausserhalb des bisherigen Bestrahlungsgebiets." Diese beiden Lymphknoten können doch durchaus den PSA Wert in dieser Weise erzeugen. Vielleicht ist noch eine dazugekommen, die man bisher nicht entdeckt hat.

    Der FAPI Tracer wäre sicher interessant, aber ich bin im Moment auch skeptisch. Da könnten viele falsch positive Punkte zu sehen sein, die schwierig zu beurteilen sind. Eine Alternative wäre ein Ganzkörper-MRT, oder nur der Becken-Bereich, aber wahrscheinlich sind die Lymphknotenmetastasen auch dafür zu klein.

    Leitliniengerecht wäre jetzt erstmal keine Therapie zu machen, aber das ist auf Dauer auch nicht befriedigend. Eine Gefahr für Leib und Leben geht jedenfalls von den Lymphknotenmetastasen in aller Regel nicht aus.

    Georg

  3. #3
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    Hallo Roland,

    ich hatte nur einmal das "Erlebnis", dass das PSMA PET nichts eindeutiges angezeigt hat - siehe mein Profil. Damals wurde anschliessend ein Cholin PET/CT nachgeschoben, dass aber auch nicht eindeutig war.
    2 entdeckte Bereich stellten sich dann beim nächsten PSMA PET CT in 2018 tatsächlich als Metastasen heraus. Leider ist es aber so, dass Metas unter 4 mm(?) nicht entdeckt werden, je nach Auflösung des Gerätes.

    Die bei mir in 2018 entdeckten Metas wurden bestrahlt, wonach der PSA zügig abfiel - allerdings rund 6 Monate nach Absetzen (bzw. Wirksende) der HT jetzt wieder steigt - demnach sind dort vermutlich weitere Metas - wir werden sehen.

    Das ist aber vermutlich nicht der Bericht, den Du suchst....

    Viel Erfolg.

    Uwe

  4. #4
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    Hallo Georg und Uwe,

    Georg, du hast mich erwischt: hab' direkt mal in Profil geschaut und gesehen, dass ich es nicht aktualisiert habe.
    Deshalb hier nachgeschoben:
    In einem weiteren PSMA PET/CT vor ca. 3 Monaten (19.11.2019) konnten diese Anreicherungen in den LK nicht mehr gesehen werden.
    Dort aber neu: eine Anreicherung in der Prostataloge. Gerade diese wechselnden Aussagen machen es so schwer, gezielte Maßnahmen zu treffen.

    Uwe, du hattes dein erstes PSMA PET/CT bei PSA 1,89, ich hatte beim letzten 4,47, allerdings die hohe Wahrscheinlichkeit, dass ein großer Teil meiner PC-Zellen PSMA negativ sind. Ich finde es interessant, dass auch bei dir bei einem recht hohen Wert in 2018 nur kleine Metastasen bzw. geringe Traceranreicherungen festgestellt wurden. Du hattest ja doch einen recht starken PSA-Abfall, der aber möglicherweise auch -nur? -durch die HT verursacht wurde. Ich bin gespannt wie es bei dir weitergeht, und hoffe dass du doch noch von der RT profitieren kannst.

    Gruß
    Roland
    Meine Werte grafisch bei myprostate: hier
    PSA Verlauf unter Metabloc und Metformin: hier #253

  5. #5
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    Roland,

    Klaus hatte ja den Schluss gezogen, dass Metabloc nur den PSA Wert maskiert hatte und auf das Tumorwachstum keinen Einfluss genommen hat.
    https://myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report
    "Einzige Erklärung: Metabloc + Metformin hat PSA Anstieg "maskiert". Sofortiger Stop von Metabloc und Metformin!"

    Nach diesem Text https://pcnrv.blogspot.com/2019/04/i...itor-your.html
    gibt es noch weitere Ergänzungsmittel, die den PSA Wert senken ohne den Tumor zu beeinflussen: Curcumin, Capsaicin, grüner Tee, Resveratrol und Genistein. Es wurde irgendwo erwähnt, dass auch ALA dazugehören soll. In dem Text steht auch, dass Curcumin und Capsaicin den PSMA Wert senken und damit für PSMA PET/CTs problematisch sind. Ich weiß nicht, was Du so alles nimmst, aber Curcumin wird ja sehr häufig genommen und Capsaicin ist Teil von Metabloc.

    Vielleicht solltest Du einige Wochen vor einem PSMA PET/CT Deine Ergänzungsmittel absetzen und statt dessen Bicalutamid oder Xtandi einnehmen. Diese Mittel sollen die PSMA Expression erhöhen.

    Georg

  6. #6
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    @ Roland

    nicht ganz:

    1. PSMA PET in 02/2015 bei 1,89 - Knochenmetastase am Schulterblatt, bestrahlt - PSA steigt auf 4,09
    2. PSMA PET in 12/2015 bei 4,09 - ohne Ergebnis ! Cholin PET mit uneindeutigem Befund, HT für 9 Monate, danach Wiederanstieg
    3. PSMA PET in 03/2018 bei 8,09 - neue Knochenmetas, bestrahlt - Abfall auf 2,79, danach HT

    Insofern war der Abfall auf 2,79 in 2018 durch die Bestrahlung bedingt...wie weit der PSA ohne anschliessende HT abgefallen wäre lässt sich nicht feststellen.

    Nach Absetzen der HT steigt er jetzt wieder, so dass - wenn der Verlauf/Verdoppelungszeit den letzten beiden Malen entspricht - ich in 6 - 9 Monaten über Maßnahmen entscheiden muß.

    Grüße

    Uwe

  7. #7
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    Georg,

    die beiden erwähnten „Studien“ in dem Artikel hatten nur 82 bzw. 50 Teilnehmer.
    Die Dauer war auf 6 Monate bzw. 1 Monat begrenzt.
    Die Unterschiede zwischen den Patientengruppen betrug wenige Prozentpunkte (z.B. 17% zu 20% für die zweite „Studie).
    Gemessen an der Kohorte ist die statistische Errorbar höher als die Prozentunterschiede.

    Daraus und allgemein für alle NEM auf eine Unwirksamkeit zu schließen, halte ich für mindestens für „sehr gewagt“.
    Unbeantwortet ist auch die Frage, ob das Tumorwachstum durch Curcuma verlangsamt wird.

  8. #8
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    Besonders weil bei NEM auch der Glauben daran eine Rolle spielt. Das heißt man muss fest daran Glauben dann wirken sie auch. Das kann nicht jeder.

  9. #9
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    Lothar,

    ich hatte die von dem Text verlinkten Studien nicht gelesen und wollte mit meinem Beitrag auch nicht erklären, dass alle NEMs unwirksam sind. Natürlich können sie das Tumorwachstum verlangsamen, das ist aber schwer zu überprüfen.
    Der Text erwähnte nur, dass Curcumin und Capsaicin den PSMA Wert senken können. Wenn Roland sich fragt, warum nichts auf dem PSMA PET/CT zu sehen ist und bereits erkannte Lymphknotenmetastasen wieder verschwinden, kann man ja versuchen auf die angegebenen Mittel vor dem PSMA PET/CT zu verzichten.

    Georg

  10. #10
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    Georg,

    ich würde auch alle NEMs vor einer Bildgebung absetzen, um die Tumorsituation unverfälscht zu sehen.
    Die langfristige Wirkung von ergänzenden Maßnahmen ist jedoch noch nicht genügend untersucht worden.
    Vielleicht besteht daran auch kein wirtschaftliches Interesse.
    Mit ergänzend meine ich wirklich ergänzend. Die Leitlinientherapie kann sie nicht ersetzen.
    Man sollte jedoch die asiatischen und die Naturheilmethoden nicht unterschätzen.
    Sie tragen bei manchen Menschen zusammen mit kognitiven und phychoonkologischen unterstützen Prozessen zu einer Selbstheilung bei.

    LG Lothar

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