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Thema: Auf der Waage - Lebenszeit und Lebensqualität -

  1. #1
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    Auf der Waage - Lebenszeit und Lebensqualität -

    Ein sehr bemerkenswerter Ansatz, vielleicht auch die Tendenz hin die supportiven Therapien zu minimieren.

    Fortgeschrittenes Prostatakarzinom


    Die Patientenperspektive: „gut länger leben“

    Die Berücksichtigung der Lebensqualität und der Entscheidungssouveränität des Patienten sind zu einem Schrittmacher der modernen Medizin geworden. Das gilt auch und besonders für das fortgeschrittene Prostatakarzinom, bei dem sich ein Paradigmenwandel abzeichnet: Von der Fixierung auf das Gesamtüberleben hin zu einer Verlängerung der progressions- und Metastasen- und damit symptomfreien Zeit.
    Ist das Prostatakarzinom lokal begrenzt, kann in Abhängigkeit von Risiko und Patientenwillen die aktive Überwachung zunächst eine gleichberechtigte Alternative zum therapeutischen Intervenieren sein. Im fortgeschrittenen Stadium ändern sich die Rahmenbedingungen und Vorzeichen, der therapeutische Anspruch wird palliativ statt kurativ. Mit neuen Behandlungsmöglichkeiten wie der modernen Hormontherapie, hat sich die Herangehensweise in den letzten Jahren maßgeblich gewandelt.

    Patientenperspektive spielt Schlüsselrolle

    Kommt es trotz Androgenentzug zur biochemischen oder gar radiografischen Progression, ergibt sich mit der Diagnose Kastrationsresistenz eine neue Situation. Die damit verbundene Aussicht auf einen prognostisch ungünstigeren Verlauf stellt oftmals eine starke psychische Belastung für die Patienten dar. Wie kann der damit verbundenen Unsicherheit und dem Wandel der Tumorerkrankung therapeutisch adäquat begegnet werden?
    Bei den komplexen Entscheidungsprozessen spielt, auf Basis einer sorgfältigen Risikoeinschätzung, neben tumor- und patientenindividuellen Faktoren die Patientenperspektive eine Schlüsselrolle. Gerade vor dem Hintergrund, dass es bei wichtigen Fragestellungen – etwa hinsichtlich einer optimalen Therapiesequenz – häufig (noch) keine eindeutigen medizinischen Antworten gibt, wird die Patientensicht auf den Behandlungsplan und ggf. dessen kritische Reflexion zu einem entscheidenden Faktor.
    Die Therapieentscheidung sollte daher in jedem Fall auch beim kastrationsresistenten Prostatakarzinom (CRPC) individuell unter Berücksichtigung der Therapieziele des Patienten erfolgen. Die aktuelle S3-Leitlinie1 listet als zu beachtende Kriterien beim metastasierten CRPC (mCRPC) auf: Symptomatik, Nebenwirkungen, Patientenpräferenz, Lebensqualität, Komorbiditäten, Progressionsdynamik, Metastasenlast/-muster und Vortherapie.

    Auf der Waage: Lebenszeit und Lebensqualität

    Auf die für den einzelnen Patienten optimale Abwägung von Nutzen und Risiko, von Vor- und Nachteilen der Behandlungsmodalitäten kommt es an. Auf den Waagschalen liegen Lebenszeit und Lebensqualität. Arzt und Patient schauen naturgemäß mit unterschiedlichen Perspektiven auf die Krebserkrankung und den Umgang mit ihr: Der Arzt möchte vor allem den Progress der Erkrankung hinauszögern und mittels einer guten Anti-Tumorwirkung die Überlebenszeit verlängern. Der Patient möchte in aller Regel sein „normales“ Leben so lange wie möglich weiterleben und im Alltag möglichst wenig durch Unsicherheiten, Nebenwirkungen oder andere Einschränkungen belastet werden.
    Dementsprechend unterschiedlich kann die Bewertung für oder gegen eine Therapie ausfallen. Insbesondere die Chemotherapie wird hier sehr unterschiedlich im Nutzen- und Risikoprofil bewertet. Auch bei den Nebenwirkungen etwa einer Steroid-Behandlung oder noch häufiger einer Androgendeprivationstherapie (ADT) zeigen sich unterschiedliche Betrachtungsweisen. Die ADT macht den Patienten vor allem in Form der „Big Three“ Libidoverlust, erektile Dysfunktion bzw. Impotenz und Hitzewallungen (nebst Gynäkomastie, Müdigkeit etc.) zu schaffen. Der Arzt sorgt sich dagegen in erster Linie um die Gefährdung durch Osteoporose, metabolisches Syndrom und vermehrte kardiovaskuläre Morbidität.1

    Übereinstimmung und Unterschiede mit Blick auf eine „effektive“ Therapie

    An der Ermittlung und Berücksichtigung von Patientenpräferenzen und der Übereinstimmung von Arzt- und Patientensicht wird seit längerem geforscht. Vor über 20 Jahren wurden in den USA 1.000 Männer mit Prostatakarzinom, Mitglieder der landesweit größten Selbsthilfegruppe, und 200 behandelnde Urologen telefonisch befragt. Die Auswertung ergab folgende Präferenzraten:2



    Therapiemodalität / Therapieziele Patienten (%) Ärzte (%)
    Aggressive Therapie 83 76
    Effektive Therapie 87 86
    Primäre Ansprüche an eine „effektive“ Therapie:
    • Verlängerung der Überlebensdauer
    29 90
    • Erhaltung der Lebensqualität
    45
    • Verzögerung der Progression
    13
    Sekundäre Ansprüche an eine „effektive“ Therapie:
    • Wenig Nebenwirkungen
    55 43
    • Reduktion von Schmerzen (Knochenmetastasen)
    48
    • Erhaltung der Sexualfunktion
    38

    Der größte Unterschied bestand übrigens in der Beschreibung des Arzt-Patienten-Gesprächs. Aspekte wie Optionen für einen Therapieverzicht, Lebenserwartung mit und ohne Therapie, Patientenpräferenzen, Kosten und Auswirkungen auf die Sexualfunktion wurden ärztlicherseits als wichtig erachtet. Während nahezu 100 % der Ärzte angaben, darüber immer mit ihren Patienten zu reden, konnte sich nur etwa ein Fünftel der befragten Patienten an ähnliche Gesprächsinhalte erinnern. Die Studienautoren konstatierten einen Versorgungsmangel hinsichtlich des informationellen und emotionalen Unterstützungsbedarfs.2

    Partizipative Entscheidungsfindung noch ausbaufähig

    Ein jüngerer kanadischer Beitrag sieht weiterhin Defizite bei der Patientenaufklärung und der Berücksichtigung ihrer Präferenzen.3 Die partizipative Entscheidungsfindung (shared decision-making) sollte sowohl den Patienten als auch den Lebenspartner einbeziehen. Dessen Vorstellungen und Überzeugungen stellen einen nicht zu unterschätzenden Einflussfaktor auf die Lebensqualität des Patienten dar. Bis zu ein Drittel der behandelten Männer bedauern eine früher getroffene Therapieentscheidung. Die Autoren plädieren für den Einsatz von strukturierten Hilfsmitteln zur partizipativen Entscheidungsfindung (decision-making aids). Inhalts- und Qualitätskriterien dafür sind in der IPDAS-Checkliste (International Patient Decision Aid Standards) zusammengefasst worden.4
    Die Bedeutung der Patientenperspektive und hierbei insbesondere den starken Wunsch nach dem Erhalt der Lebensqualität belegt auch eine aktuelle britische Forschungsarbeit. Die Wissenschaftler ermittelten in einem Discrete-Choice-Experiment mit 285 mCRPC-Patienten eine starke Präferenz für Therapieregimes, die eine vollständige Symptomkontrolle, insbesondere von Knochenschmerzen, ermöglichen. Ebenfalls von hohem Wert für die Patienten war das Hinauszögern einer Chemotherapie. Weit vorne im Patienteninteresse stand zudem die Vermeidung von Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit, Verworrenheit und Kognitions- bzw. Gedächtnisverlust sowie von zusätzlichen Krankenhausaufenthalten.5

    Überleben bleibt wichtigstes Ziel, aber nicht irgendwie

    Eine kürzlich vorab präsentierte Studie bestätigt (in diesem Fall bei neu diagnostiziertem, lokal begrenztem Prostatakarzinom) die Bereitschaft der Patienten, beim Überleben als wichtigstem Ziel Abstriche zu machen – zugunsten von weniger Nebenwirkungen und mehr Lebensqualität.6
    Zusammengefasst lautet die Formel: „gut länger leben“. Sie trifft auch beim fortgeschrittenen Prostatakarzinom den Nagel auf den Kopf. In konkrete Therapieziele übersetzt heißt das:



    • effektive Tumorkontrolle erkennbar und messbar u. a. an
      • der PSA-Reduktion als einem auch aus Patientensicht wichtigen Therapie-Marker;
      • der Linderung und Vermeidung von Schmerzen und anderen Symptomen;
      • der Verzögerung des Progress, insbesondere der Metastasierung;


    • Erhalt der Lebensqualität durch
      • Verzögerung der Chemotherapie;
      • geringe Beeinträchtigung des Alltags (z. B. durch Nebenwirkungen, Arztbesuche);
      • Verlängerung der Lebenszeit.

    Paradigmenwandel in Sicht: Verlängerung der asymptomatischen Phase

    Gegenwärtig ist die allgemeine Therapiestrategie beim Prostatakarzinom noch vorrangig auf die Verlängerung des Gesamtüberlebens an sich (overall survival/OS) ausgerichtet. Die bloße Lebensverlängerung kann aber auch gleichbedeutend mit der Fortsetzung eines symptomatischen Krankheitsverlaufs mit allen seinen Konsequenzen sein. Ein Aufhalten der natürlichen Krankheitsprogression bei Bewahrung der Lebensqualität des Patienten ist damit nicht zwangsläufig gewährleistet.
    Beim fortgeschrittenen Prostatakarzinom ist nicht der Primärtumor die krebsspezifische Todesursache, sondern die Metastasierung. Auf ihr Konto geht auch das Gros an Komplikationen, Schmerzen, reduzierter Lebensqualität und erhöhten Kosten.7 Aufgrund des Mutationsdrucks entwickeln fast alle Prostatakarzinome irgendwann Metastasen – mal schneller, mal langsamer. Deshalb wird einem frühzeitigen therapeutischen Eingreifen die Zukunft gehören, das die Metastasierung verzögert und die symptomatische Phase der verlängerten Lebensspanne weitestgehend komprimiert. Sie folgt dem Ziel, eine tödliche Tumorerkrankung in eine chronische Krankheit umzuwandeln: Der Patient stirbt mit seinem Prostatakarzinom und nicht daran.

    Was ist bei der CRPC-Therapie für Sie besonders wichtig?


    • PSA-Kontrolle
    • Tumorkontrolle, Metastasen verzögern
    • Therapiewechsel hinauszögern
    • Gesamtüberleben
    • einfache Anwendung
    • Lebensqualität erhalten
    • Sicherheit, Verträglichkeit

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    Referenzen


    1. Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF): Interdisziplinäre Leitlinie der Qualität S3 zur Früherkennung, Diagnose und Therapie der verschiedenen Stadien des Prostatakarzinoms. Version 5.1 – Mai 2019. AWMF-Registernummer: 043/022OL
    2. Crawford ED et al. Comparison of perspectives on prostate cancer: analyses of survey data. Urology 1997;50(3):366-72
    3. Aning JJ et al. Patient preference and the impact of decision-making aids on prostate cancer treatment choices and post-intervention regret. Curr Oncol 2012;19(Suppl 3):S37–S44
    4. Elwyn G et al. Developing a quality criteria framework for patient decision aids: online international Delphi consensus process. BMJ 2006;333:417
    5. Lina Eliasson et al. Patients’ Preferences for the Treatment of Metastatic Castrate-resistant Prostate Cancer: A Discrete Choice Experiment. Clin Ther 2017;39(4):723-37
    6. Ahmed HU et al. Evaluating the trade-offs men with localised prostate cancer make between the risks and benefits of treatments: the COMPARE study. National Cancer Research Institute Cancer Conference, Scottish Event Campus, Glasgow, 3.-5. November 2018
    7. http://www.urologenportal.de/pressebereich/pressemitteilungen/presse-aktuell/nach-dem-g-ba-beschluss-deutsche-gesellschaft-fuer-urologie-ev-begruesst-neue-nutzenbewertung-fuer-psa-test-22012019.html, abgerufen am 20.02.2019.


      Hans-J.





















  2. #2
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    Danke Dir! Wieder einmal ein sehr hilfreicher Text im Forum.

  3. #3
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    Entscheidung für mehr Lebensqualität statt längerer Lebenszeit

    Aufgrund meiner Erstdiagnose (extremer PSA-Wert und multiple Metastasen) wurde mir von Ärzten und Mitbetroffenen vom Intermittieren dringend abgeraten.
    Meine Therapien (ADT und frühe Chemo) haben die Metastasen erstmal verschwinden lassen und der PSA-Wert ist seit einem halben Jahr auf sehr niedrigem Niveau. Neben der starken Zunahme der Nebenwirkungen in letzter Zeit, war ein weiterer Grund für die Entscheidung ab Dez. 2019 zu Intermittieren, event. die Zeit bis zur Kastrationsresistenz zu verlängern.

    Ich weiß, dass ich mich auf dünnem Eis bewege. Es ist durchaus möglich dass mich meine Entscheidung einige Monate oder mehr an Lebenszeit kosten kann, aber ich gehe diesen Weg, vorrangig um wieder mehr Lebensqualität zu gewinnen. Die Lebenszeit ist dabei zweitrangig!


    Franz

  4. #4
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    Franz, ich sehe es auch so wie du.
    Ausserdem stelle ich hiermit die These in den Raum, dass individuell empfundene erhöhte Lebensqualität auch wiederum die Lebenszeit verlängern kann.
    Psyche und Immunsystem stehen in enger Wechselwirkung zueinander. Darüber hat mir heute mein onkologischer Psychotherapeut einen kleinen Vortrag gehalten, der mir sehr einleuchtete.
    Lutz
    Ich bei myprostate: ___ Kenndaten ___ Grafiken ___ PSA-VZ ___ Beurteilungen ___ Mein Bericht

  5. #5
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    Zitat Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
    Entscheidung für mehr Lebensqualität statt längerer Lebenszeit

    Aufgrund meiner Erstdiagnose (extremer PSA-Wert und multiple Metastasen) wurde mir von Ärzten und Mitbetroffenen vom Intermittieren dringend abgeraten.
    Meine Therapien (ADT und frühe Chemo) haben die Metastasen erstmal verschwinden lassen und der PSA-Wert ist seit einem halben Jahr auf sehr niedrigem Niveau. Neben der starken Zunahme der Nebenwirkungen in letzter Zeit, war ein weiterer Grund für die Entscheidung ab Dez. 2019 zu Intermittieren, event. die Zeit bis zur Kastrationsresistenz zu verlängern.

    Ich weiß, dass ich mich auf dünnem Eis bewege. Es ist durchaus möglich dass mich meine Entscheidung einige Monate oder mehr an Lebenszeit kosten kann, aber ich gehe diesen Weg, vorrangig um wieder mehr Lebensqualität zu gewinnen. Die Lebenszeit ist dabei zweitrangig!


    Franz
    Dieser Beitrag könnte von mir sein. Ich stimme voll zu jedem Wort zu. Genau so werde ich meinen weitern Weg bis zu Ende gehen.
    Danke Franz

  6. #6
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    Hallo Franz, kannst Du hier für mich kurz deine schlimsten Nebenwirkungen schildern
    Dank
    LG Urs

  7. #7
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    Ich denke, dass sich die Einstellung des Patienten hinsichtlich Lebensqualität und Überlebensdauer auch im Verlaufe der Krankheit ändern kann. Am Anfang, wenn man asymptomatisch ist, steht die Lebensqualität im Vordergrund. Am Ende, wenn langsam alle Mittel versagen, interessiert man sich mehr für die Überlebensdauer.

  8. #8
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    Zitat Zitat von ursus47 Beitrag anzeigen
    Dieser Beitrag könnte von mir sein. Ich stimme voll zu jedem Wort zu. Genau so werde ich meinen weitern Weg bis zu Ende gehen.
    Danke Franz
    Hallo Urs,
    ich habe 2,5 Jahre Hormonentzug hinter mir, mein PSA-Wert ist seit einem halben Jahr an der unteren Nachweisgrenze und seit längerer Zeit konnten keine Metastasen nachgewiesen werden. Geheilt bin ich deswegen nicht, aber das waren die Voraussetzungen dafür, dass mein Urologe dem Aussetzen des Hormonentzugs unter engmaschiger Kontrolle (PSA) zustimmte.

    Zitat Zitat von ursus47 Beitrag anzeigen
    Hallo Franz, kannst Du hier für mich kurz deine schlimsten Nebenwirkungen schildern.DankLG Urs
    Die Nebenwirkungen meines Hormonentzuges hielten sich in den ersten beiden Jahren in Grenzen, ich konnte damit leben. Schlimmer wurden die Nebenwirkungen erst seit August 2019.
    Grundlose Aggressivität im Wechsel mit Depression, zunehmend Antriebslosigkeit verbunden mit häufigem Einschlafen im Sitzen und auch eine Zunahme kognitiver Defizite, ich konnte keine längeren Texte mehr lesen, usw…...).
    Meine in dieser Zeit zunehmenden, sehr lästigen Gelenkbeschwerden in den Fingergelenken könnten event. auch mit dem Hormonentzug zusammenhängen.
    Hierzu laufen noch abschließende ärztliche Untersuchungen.


    Franz

  9. #9
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    Zitat Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
    Ich denke, dass sich die Einstellung des Patienten hinsichtlich Lebensqualität und Überlebensdauer auch im Verlaufe der Krankheit ändern kann. Am Anfang, wenn man asymptomatisch ist, steht die Lebensqualität im Vordergrund. Am Ende, wenn langsam alle Mittel versagen, interessiert man sich mehr für die Überlebensdauer.
    Georg,
    das ist, so denke ich von Fall zu Fall verschieden.

    Kenne leider einige sehr fortgeschrittene PK-Patienten, die sich im weitgehend austherapierten Zustand einer Chemotherapie unterzogen, diese nicht überlebten oder wenige Wochen danach starben. Vielleicht mit ein paar Wochen Zeitgewinn, vielleicht auch nicht.

    Ich gehe aufgrund meines bisherigen Krankheitsverlaufes davon aus, dass ich bis zum Ende noch etliche Jahre Zeit habe.

    Für alle Fälle habe ich schriftlich festgelegt, wenn absehbar ist, dass ich voraussichtlich nur noch ca. 1/2 Jahr zu leben habe, keine Therapie außer Schmerztherapie erlaubt ist. Für diese Entscheidung habe ich im Familien- und Freundeskreis breite Zustimmung gefunden.



    Franz

  10. #10
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    Zitat Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
    Georg,
    das ist, so denke ich von Fall zu Fall verschieden.

    Kenne leider einige sehr fortgeschrittene PK-Patienten, die sich im weitgehend austherapierten Zustand einer Chemotherapie unterzogen, diese nicht überlebten oder wenige Wochen danach starben. Vielleicht mit ein paar Wochen Zeitgewinn, vielleicht auch nicht.

    Ich gehe aufgrund meines bisherigen Krankheitsverlaufes davon aus, dass ich bis zum Ende noch etliche Jahre Zeit habe.

    Für alle Fälle habe ich schriftlich festgelegt, wenn absehbar ist, dass ich voraussichtlich nur noch ca. 1/2 Jahr zu leben habe, keine Therapie außer Schmerztherapie erlaubt ist. Für diese Entscheidung habe ich im Familien- und Freundeskreis breite Zustimmung gefunden.



    Franz
    Ja Franz Du sprichst mir aus der Seele. Ich habe auch eine dem entsprechende Patientenverfügung und hoffe, dass meine liebe Frau alles genau so macht wie es mein Wunsch ist. Ich habe auch vor, wenn es soweit ist auf das Sterbefasten zu vertrauen. Wenn der Mensch Nahrung und Flüssigkeit verweigert, tritt der Tod innerhalb der nächsten 3-4 Tage ein. Niemand kann mich zwingen Nahrung und Flüssigkeit zu mir zu nehmen.

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