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Das Maßband zeigt nur noch wenige Zentimeter

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    Das Maßband zeigt nur noch wenige Zentimeter

    Hallo liebe PCa Mitleidende,
    Nachdem ich nun einige Wochen hier mitlese und sehr viel Interessantes gefunden habe, möchte ich dennoch einen Thread für die Betroffenen anlegen, deren Maßband nicht mehr viel Zentimeter misst. Mir ist schon klar, dass dies sehr pessimistisch rüberkommt. Aber ich bin nun mal kein Mensch, dessen Stärke das Verdrängen ist. Auch ich wünsche mir noch einige Monate, vielleicht auch Jahre wenn möglich mit erträglichen Nebenwirkungen zu leben. Ich lebe sehr gerne und GUT! Aber mir bewusst, dass dies meine letzte Station in meiner Krankengeschichte sein kann.
    In diesem Forum, wo ich täglich reinschaue, sehe ich fast nur PCa-ler, mit Gleason<8 und N0, M0.
    Meine Krankengeschicht habe ich im Profil versucht kurz darzustellen. Meine Diagnose im April 2019 ist hier auch bekannt.
    Ich würde mich freuen, wenn sich in diesem Thread ein paar Mitleidende mit ähnlicher Diagnose melden würden. Das soll nicht heißen, dass mich die Geschichten von Anderen nicht interessieren. Aber auf diese Weise wird der Kreis doch sicherlich etwas kleiner. Und damit kommt vielleicht auch etwas mehr Verbundenheit oder Solidarität und mit Sicherheit auch etwas mehr Trost auf.
    Ein lieber Gruss
    Urs
    https://myprostate.eu/?req=user&id=1000&page=data

    #2
    Tja, da sieht meine Diagnose etwas anders aus als <8 und N0, M0.

    Ich ärgere mich jetzt seit gut 7 Jahren mit dem Untermieter herum - und habe vor, das auch noch einige Jahre durchzuhalten. Ob das klappt und wie lang das Maßband noch ist, weiß ich nicht......da kann ja auch durchaus mal etwas anderes noch Tage abschneiden.

    Soll ich mir darüber aber jetzt schon Gedanken machen, was passiere könnte ?

    Ich habe einen groben Fahrplan was den PCA anbelangt, wenn sich die Situation ändert, wird neu entschieden.....bis dahin lebe ich einfach....

    Grüße

    Uwe
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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      #3
      Lieber Urs,

      im Januar 2004 lud ich unsere Kinder ein, mit mir meinen 60. Geburtstag zu feiern. Bei den Zusagen machte unser Sohn die Einschränkung, er feiere aber nur mit, wenn ich auch zu seinem 60. komme. - Er ist 30 Jahre jünger als ich - Per Handschlag habe ich eingewilligt.

      2006 ereilte mich das erste gesundheitliche Ereignis mit der Diagnose Prostatakrebs.
      2009 musste ich mich einer Sigmaresektion unterziehen, weil sich das Darmstück ständig entzündete.
      2017 wurde ein Rektumkarzinom mit anschließender Amputation und Stomaanlage mein Begleiter, was zu allem Überfluss zur Harninkontinenz führte
      2018 hat dann der Onkologe ein Bauchaortenaneurysma festgestellt, welches operativ versorgt werden musste.

      Diese Einschnitte haben mich bislang nicht davon abgehalten, das Versprechen gegenüber unserem Sohn einhalten zu wollen. Wie Soldaten, auch ehemalige zu sagen Pflegen: "Erst danach gebe ich meine Essenmarken ab."

      Ich kann nur jedem empfehlen sich Ziele zu setzen, die ein Grübeln über das baldige Ende im Nebel verschwinden lassen.
      In diesem Sinne wünsche ich allen ein langes, lebenswertes Leben.
      Herzliche Grüße
      Heribert

      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
      myProstate.eu
      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



      (Luciano de Crescenzo)

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        #4
        Zitat von uwes2403 Beitrag anzeigen
        Soll ich mir darüber aber jetzt schon Gedanken machen, was passiere könnte ?
        Ich habe einen groben Fahrplan was den PCA anbelangt, wenn sich die Situation ändert, wird neu entschieden.....bis dahin lebe ich einfach.... Grüße Uwe
        Moins, so wie Uwe sehe ich das auch
        als 71 jähriger und nicht operiert mit GS 9 und PSA 77 und vor Bestrahlung mit Knochenmetastasen,
        sehe ich das " wirklich " entspannter als manch anderer . . .
        soooo ich werde 80 und solange fahre ich mit dem Wohnmobil durch die Welt . . .
        Liebe Grüße
        Stefan


        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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          #5
          Hallo,

          ich weiß nicht, ob ich (betroffen ist mein Mann, der liest hier allerdings nicht mit, weil es ihn zu sehr belasten würde) hier richtig bin, da mein Mann bisher einen guten Verlauf hatte. Aber der Krebs ist unheilbar und war bei Diagnosestellung laut PSMA-Pet weitreichend metastasiert... also ich zähle "uns" mal zu diesem unfreiwillig elitären Club und schreibe frei von der Leber weg (wahrscheinlich in Roman-Länge, bitte um Nachsicht).

          Mein Mann bekam die Diagnose PCa vor fast genau 3 Jahren im Alter von knusprigen 47.
          Gleason 5+4, pT3b, zahlreiche Knochenmetastasen und 3 Lymphknotenmetastasen. Seit damals steht er durchgehend unter Hormontherapie (Sixantone alle 6 Monate, Androcur täglich), er bekam rasch nach der Diagnose eine Chemo und zwei Jahre nach der Erstdiagnose wurden Tumor und Lymphabflusswege auch noch bestrahlt.

          Mit 48 wurde er dauerhaft frühpensioniert und 80%ige Behinderung festgestellt, das war für ihn, der seinen Beruf sehr geliebt hat, ein Schock. Ich weiß noch, der Herr von der Pensionsversicherung antwortete auf die Frage meines Mannes, ob er nicht nur für ein Jahr pensioniert werden könnte, "Öhm, Herr ...., bei Ihrer Diagnose werden Sie NIE WIEDER arbeiten."
          Inzwischen arbeitet mein Mann einen halben Tag pro Woche bei seinem alten Arbeitgeber (das geht trotz Pension) und ist ganz froh, dass er soviel Zeit für unsere Kinder (5+7) hat.

          Bisher hat sich alles viel besser als erwartet entwickelt - und ich hoffe, dass das speziell dir, Urs, und auch anderen Schwerbetroffenen, vielleicht Mut machen kann. Der PSA ist konstant gesunken und liegt drei Jahre nach Erstdiagnose bei 0,01. Auch bei extrem aggressivem Krebs mit Metastasen kann die Krankheit unter Umständen sehr lange aufgehalten werden. Und es kommen wirklich in sehr schnellem Tempo neue Behandlungsmöglichkeiten dazu.

          Aber die Ärzte rechnen bei meinem Mann quasi minütlich mit einem PSA-Anstieg, mein Mann wird regelmäßig via Blutabnahme und bildgebenden Verfahren untersucht. Einerseits ist es gut, dass er so engmaschig kontrolliert wird, andererseits sind die ständigen Untersuchungen natürlich belastend, auch wenn wir unser Leben sonst wirklich unbeschwert und fröhlich leben. Der durchaus stressige Alltag mit Kindern erzwingt eine gewisse "Normalität", lenkt den Fokus automatisch auf anderes und bringt neben viel Arbeit auch viel Spaß und Lebensfreude und natürlich Ablenkung mit sich.

          Dennoch leidet mein Mann manchmal ziemlich, speziell nach Arztterminen, in denen er mitunter in eher unsensibler Manier auf den Boden der Realität geholt wird. (Z.B. die Ärztin, die ihm sagte, "Die Hormontherapie kriegen sie für den Rest ihres Lebens ", darauf mein Mann: "Was, lebenslang?!", und sie zurückmurmelnd: "Naja, sind ja nur ein paar Jahre.")

          Auch in der Selbsthilfegruppe sagte man ihm, "Oh, so schwere Fälle wie dich haben wir normalerweise nicht." (Na, wer hört DAS nicht gern. ;-))

          Die Nebenwirkungen der langen Hormontherapie belasten ihn natürlich auch, ich glaube, davon können die meisten hier ein Lied singen...


          Wie mein Mann verbringe ich den Großteil unserer Zeit ohne Gedanken an die Krankheit. Aber natürlich bin ich nicht vor gelegentlichen Grübeleien und Ängsten gefeit. "Wie lange haben meine Kinder noch ihren Vater?", "Wie lange wird es ihm noch so gut gehen?", "Wann steigt der PSA wieder?", "Wie wird das, wenn die Krankheit voranschreitet?"... die Hilflosigkeit angesichts seiner Ängste und vielleicht zukünftiger Schmerzen. Die Frage, wie man seine Kinder durch so etwas am besten begleitet. Und werde ich neben allem beruflich funktionieren, damit meine Familie wenigstens finanziell sicher leben kann? - Das alles gehört wohl eher ins Angehörigenforum, sorry.

          Es tut jedenfalls gut, einen Raum zu haben, in dem man sich darüber austauschen kann. Ich weiß nicht, ob sich hier viele dazugesellen können oder wollen - glücklicherweise sind ja nicht viele so stark betroffen.

          Das Wichtigste ist, denke ich, den Kopf von dem Ganzen frei zu bekommen für das Schöne im Leben, Platz für viel Spaß und Genuss zu schaffen. (Lieber einmal zu oft als einmal zu wenig psychologische Hilfe in Anspruch nehmen und auch keine Scheu vor Psychopharmaka haben - wenn die Ängste sehr belastend werden, finde ich sie sinnvoll.) Sonst ärgert man sich höchstens, wenn man stets in Sorge gelebt hat und dann 7 oder 10 Jahre später zurückblickt und sich denkt, "Verdammt, noch immer nicht gestorben!" ;-)

          In diesem Sinne, ich zähle darauf noch lange von dir und den anderen zu lesen! Liebe Grüße,
          Nat

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            #6
            O, mein Gott liebe Nat, also das rührt mich ja echt. Was Du hier geschrieben hast finde ich so toll. Für diese offenen Worte möchte ich Dir herzlich danken. Ich wusste schon, dass ich nicht allein so mies dran bin. Aber dass sich jemand so öffnet und damit so aufmuntert, hätte ich nie erwartet. Jetzt weis ich dass es gut war diesen Thread anzulegen. Noch vor 2 Stunden war ich in Zweifel ob das gut ist. Weil es natürlich sehr pessimistisch rüberkommt. Aber genau wie Du schreibst war das gedacht. Keine dummen Sprüche sondern ernstzunehmende Worte von Schicksals Verbündeten, die auch mal etwas Schwäche zeigen können. Die Geschichte Deines Mannes macht mir echt wieder Hoffnungen dass ich doch noch einige Zeit mein Leben mit meiner lieben Frau genießen darf.
            Vielen Dank liebe Nat.
            Ich wünsche Euch noch weiterhin viel, viel Glück bei der nächsten PSA Messung.
            https://myprostate.eu/?req=user&id=1000&page=data

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              #7
              Urs,
              es ist auch die Angst vor dem Verlust sämtlicher Lebensqualität, unter der wir Krebskranken besonders leiden. Aber Du machst es meiner Meinung nach schon richtig: Du äußerst Dich darüber, auch wenn es pessimistisch rüberkommt. Und Du zeigst auch Schwäche, was ja auch oft verpönt ist.
              Aber genau das wird Dir trotzdem helfen, Deine Ängste zu reduzieren, damit Du, trotz Einschränkungen, Dein Leben weiter genießen kannst.
              Nur wer zu seinen Ängsten steht und seine Schwächen akzeptiert, kann auch etwas zum Positiven verändern. Das ist bisher das Wichtigste, was ich, der ich ein sehr ängstlicher und grüblerischer Mensch bin, bisher durch meinen Psychotherapeuten gelernt habe. Ich kann jetzt schon Alles, was noch geht, viel besser geniessen. Das finde ich sehr schön.
              Je mehr Du Dir hier von der Seele schreibst, um so besser wird es Dir gehen
              Liebe Grüße
              Lutz
              Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                #8
                Hallo Nat,

                die Frühpensionierung ist ja heftig...warum das denn ?

                Einen GdB von 80% habe ich auch....bin im täglichen Leben aber nicht eingeschränkt (na gut, Schweißausbrüche unter HT nerven schon :-) ) und arbeite auch voll - allerdings am Schreibtisch und/oder auf Besuch beim Kunden....

                Schönen Gruß

                Uwe
                http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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                  #9
                  GdB 80% habe ich auch. Bin aber auf 30 Stunden-Woche gegangen wegen schnellerer Erschöpfung, damit ich mehr Zeit für Erholung habe.
                  Lutz
                  Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                    #10
                    Moin Lutz,
                    könnte eine Folge des Testosteronmangels unter HT sein....

                    Grüße
                    Uwe
                    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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                      #11
                      Uwe,
                      denke ich auch.
                      Diese ADT hat es ganz schön in sich.
                      Hauptsache, es hilft irgendwie.
                      Lutz
                      Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                        #12
                        Am 09.03. PSA und Testo. Da meine Nebenwirkungen der Leuprone ADT sich im Rahmen halten,
                        bin ich mal gespannt auf das Ergebnis. Klar die Wallungen sind da aber wenn das so bleibt dann wäre das super. Sie kommen etwa 3-5 mal und dauern max 1- 2 min. Die Schmerzen im Nacken haben etwas zugenommen. Ob das die Metastasen im HWK 1+2 sind? Die mühe beim gehen und die Depressionen halten sich auch in Grenzen. "Schau`n mer mal"
                        https://myprostate.eu/?req=user&id=1000&page=data

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                          #13
                          Lieber Urs,
                          danke dir für die lieben Worte!
                          Ich finde, man darf gerade hier im Forum ruhig auch mal seinen Pessimismus rauslassen und natürlich auch Schwäche zeigen - es ist ja nun mal kein leichtes Los. Und die lieben Forumsgenossen möbeln einen dann wieder auf. ;-)
                          Ich wünsche dir jedenfalls viele unbeschwerte Momenten, die du mit deiner Frau und deiner Familie genießen kannst. Und gute Nerven für den 9.3., es ist halt jedes Mal wieder belastend, aber egal wie die Entwicklung ist, man kann viel tun und du bist dem Ganzen nicht hilflos ausgeliefert.

                          Lieber Uwe,
                          möglicherweise wird das mit der Pensionierung hier in Österreich anders gehandhabt? Ich muss gestehen, ich habe keine Ahnung. Mein Mann könnte nach eigener Aussage seinen alten Job (Ausstellungsmanagement in einem großen Museum, ~50 Wochenstunden, ziemlich stressig) nicht mehr machen, auf Teilzeitbasis konnte er nicht zurückkehren. Er trauert dem Ganzen auf jeden Fall bisweilen nach, andererseits genießt er es, Zeit für sich und vor allem für die Kinder zu haben. Ich selbst wollte ihm da immer so wenig wie möglich reinreden aus Angst, ihm in irgendeine Richtung Druck zu machen.

                          Die ADT macht ihm auf jeden Fall zu schaffen. Gegen die Schweißausbrüche, die du ja auch kennst, bekam er übrigens Androcur verschrieben, und das hilft ihm hervorragend. Ob das nun für jeden in Frage kommt (ist ja ein Antiandrogen) weiß ich nicht, aber vielleicht nützt dir der Tipp. ;-)

                          Beste Grüße in die Runde,
                          Nat

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                            #14
                            Hallo Nat,

                            danke für die Info....im öffentlichen Dienst (so heisst das hier bei uns) kenne ich mich nicht so aus :-)...ziemlich stressiger Job ist natürlich schwierig, aber die Aussage "mit ihrer Diagnose werden Sie nie wieder arbeiten" zeugt nicht gerade von viel Empathie
                            - oder von wenig Sachkenntnis

                            Über den Tipp mit Andocur denke ich bei der nächsten Runde mal nach.....so schlimm waren die Wallungen allerdings bisher nicht, dass ich dringend noch ein Medikament einwerfen wollte.

                            Beste Grüße von Nord nach Süd.
                            Uwe
                            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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                              #15
                              Zitat von ursus47 Beitrag anzeigen
                              Hallo Franz, kannst Du mir sagen von was die Metastasen weg waren? Chemo oder Depospritze
                              Gruss Urs
                              Hallo Urs,
                              ich versuche deine Frage hier zu beantworten. Das Verschwinden der Metastasen ist wohl der, bei mir erfolgreichen Kombination, von sofortigem Hormonentzug und früher Chemotherapie zuzuschreiben.

                              In der CHAARTED-Studie war herausgefunden worden, dass Patienten mit hoher Tumorlast (viszeralen Metastasen und/oder ≥ 4 Knochenmetastasen mit mindestens einer außerhalb von Wirbelsäule und Becken) von Hormonentzug und früher Chemo profitieren.

                              Mit meinen unzähligen Lungenmetastasen (die gehören zu den viszeralen Metastasen) und etlichen anderen Metastasen, passte ich in diese Patientengruppe, die Therapie schlug an und ich bin z.Z. immer noch metastasenfrei.
                              Allerdings mit Sicherheit nicht geheilt und mir ist klar, dass in den nächsten Jahren ein Rezidiv kommen wird.

                              CHAARTED-Studie z. B.



                              Zitat:
                              In der CHAARTED-Studie zeigte sich beim metastasierten hormonsensitiven Prostatakarzinom (mHSPC) ein längeres Überleben mit Docetaxel zusätzlich zur Hormontherapie. Bei weiterer Beobachtung ergibt sich jetzt ein differenzierteres Bild. …..
                              Die Analyse nach Tumorvolumen ergab aber, dass nur die 513 Patienten mit einer hohen Tumorlast profitiert hatten (51,2 vs. 34,4 Monate; HR 0,63). Die 277 Patienten mit einem niedrigen Tumorvolumen wiesen keinen Überlebensvorteil durch zusätzliches Docetaxel auf (HR 1,04)“
                              -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

                              Meine Ausgangssituation war aufgrund der üppigen Metastasierung und des hohen PSA-Wertes bei der Erstdiagnose (1000 war die obere Messgrenze vom Labor) erstmal erschreckend, aber die Erstdiagnose hat mich kaum aus der Bahn geworfen, ich konnte sehr schnell damit umgehen.

                              Auch mit den aufmunternden Worten eines Urologen: „Gehen Sie mal aufgrund der Metastasierung von einem wesentlich höheren PSA-Wert aus“. Aber die Bemerkung hat mich auch nicht aus der Fassung gebracht und ich konnte die frühe Chemo kaum erwarten.

                              Probleme hatte ich erst zwei Jahre später, als mich die Nebenwirkungen, der bis dahin meist ganz gut vertragenen ADT, mit plötzlicher Heftigkeit überraschten. Aufgrund meines seit längerem, unterhalb der Unteren Messgrenze d. Labors liegenden PSA-Wertes, habe ich mich dann mit meinem Urologen auf eine ADT-Pause mit enger Überwachung geeinigt.

                              -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

                              Bei mir hat die Kombination ADT/frühe Chemo Erfolge gezeigt.
                              Leider kenne/kannte ich auch Kollegen, die eine frühe Chemo aufgrund der Nebenwirkungen abbrechen mussten, oder die nach erfolgversprechender Chemo nach wenigen Monaten vom Rezidiv überrascht wurden.

                              Vielleicht habe ich aber einfach nur Glück gehabt.


                              Franz


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