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Thema: Bitte um Klarheit & Empfehlungen

  1. #1
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    Bitte um Klarheit & Empfehlungen

    Hallo zusammen,

    ich bin hier neu im Forum und muss gestehen, dass ich generell weder mit Foren noch mit Krebs beschäftigt habe. Das erklärt wahrscheinlich auch, warum ich das Profil mit dem Namen meines Vaters erstellt habe. Ich wusste nicht, ob ich mich als Frau in einem Forum für Prostatakrebs anmelden darf. Entschuldigt bitte den Fehler. Mein Name ist Nadine, ich bin 40 Jahre alt und komme mir gerade vor wie in einem Alptraum gepaart mit einer Achterbahnfahrt. Nach einigen Stunden hier in diesem Forum keimt langsam wieder etwas Hoffnung in mir auf, dafür und für die offene und ehrliche Art in diesem Forum meinen herzlichen Dank!

    Kurz zu dem Verlauf bei meinem Dad (68 Jahre, seit 40 Jahren Diabetiker, ansonsten abgesehen von einem Bandscheibenvorfall bisher bei bester Gesundheit):

    Mitte März ist er mit starken Rückenschmerzen ins KH gekommen. Diagnose: Entzündungen in der Wirbelsäule (für mich nicht weiter verwunderlich, da mein Vater ein Workaholicer ist). Danach CT, MRT, mit Kontrastmittel und allem was dazu gehört. Manche Termine wurden wg erhöhter Temperatur (Verdacht auf Corona, welcher sich Gott sei Dank nicht bestätigt hatte) verschoben.
    Bei der Blutuntersuchung wurde herausgefunden, das der PSA maximal erhöht war: 1550 !!! Es wurde sofort eine Probenentnahme aus der Prostata angeordnet. (Die Prostata war seit Jahren schon einseitig vergrößert und er hat Tabletten erhalten, damit die Blase sich vollständig entleert wird.) Bei der zweiten Blutentnahme ist der PSA-Wert auf 1200 gesunken.

    02.04.2020 erfolgte die Proben-Entnahme aus der Prostata:
    Folgend die Pathologisch-Anatomische Begutachtung:

    Makroskopisch:

    Prostatastanze: 2 Stanzen von 1,4 bis 1,7 om. Spezialfärbung:PSA.
    NE/SG

    Mikroskopisch:
    Subtotale Infiltration des fibrosierten Stanzzylinders durch einen solide wachsenden sowie mikrozinären malignen epithelialen Tumor. Kubisches Zytoplasma, zum Teil scharf begrenzt, fein granuliert. Darin kaum vergrößerte Chematindichte und nukleolisierte Kerne. Keine wesentliche Begleitentzündungen. Teilweise an der Tumor regulären Prostatadrüse nach.

    Schlecht differenziertes azinöres Prostatakarzinom mit Prerineuralscheideninvasion (Pn1), Gleason-Score 9, pattern 5+4. Der Befund wird immunhistochemisch untersucht. Ein Nachtragsbericht folgt.

    Das vorliegende Gewebe ist bis zu >90 % tumorinfiltriert.

    ICD O-Codierung: 8140/3, C61.9
    Der Befund wurde dem epidemolgischen Krebsregister NRW gGmbH elektronisch übermittelt.

    Durch die Diabetis habe ich mir mein Leben lang Sorgen um meinen Dad gemacht, dann kam Covid19, mein Dad Diabetiker, aber Krebs... Mein erster Gedanke, warum er, warum nicht ich!? Dann die ersten Recherchen im Netz, Prostatakrebs gar nicht "so" gefährlich und gut therapierbar. Juhu, alles wird gut. Dann der Befund, zuerst habe ich kein Wort verstanden, nach 4 Stunden im Netz der erste Nervenzusammenbruch, Score 9, Pn1, PSA 1200, > 90% tumorinfiltriert, schwärzer und tiefer hätte das Loch nicht sein können.

    Nachdem ich mir jetzt genug die Augen ausgeheult habe, möchte ich nun nicht mehr in der Schockstarre verharren und tatenlos abwarten.

    Daher würde ich mich sehr freuen, wenn mir ein Forums-Mitglied sagen kann, wie ich meinen Vater unterstützen kann? Welche Therapie-Form erfahrungsgemäß in diesem Stadium am besten hilft? Sollen wir eine zweite Meinung vor der Bestrahlung einholen? Wenn ja, wo finde ich die besten Ärzte?
    Der behandelnde Arzt hat direkt nach der Probenentnahme mit einer Hormontherapie begonnen und nächste Woche Mittwoch soll die erste Bestrahlung erfolgen, diese soll über 18 Wochen angesetzt werden (da mein Dad Diabetiker ist, ist sie schwächer und deshalb länger angesetzt).
    Warum entfernen die Ärzte die Prostata nicht "einfach" um das Risiko zu mindern?

    Entschuldigt bitte, ich bin aufgrund des Befundes ziemlich verzweifelt. Ich hoffe von ganzem Herzen, das mir hier Jemand helfen kann.

    Lieben Dank und allen Betroffenen von Herzen alles Gute, Nadine.

  2. #2
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    Hallo Nadine,

    natürlich ist so eine Diagnose erst einmal ein Schock, aber trotz der hohen Werte kein Todesurteil.
    Das Vorgehen der Ärzte ist erst einmal richtig. Die Prostata wird bei dem Fortschreiten der Erkrankung nicht mehr entfernt. Hier gibt es alternative, gute Behandlungen, die die Krankheit sehr lange in Schach halten können.

    Ergebnisse durch eine Recherche im Netz können von Laien oft falsch verstanden werden.

    Bis sich jemand meldet, der mehr Erfahrungen hat als ich sie habe, kannst du dir einmal das Basiswissen ansehen.
    http://www.prostatakrebse.de/informa...ster%20Rat.pdf

    Gruss
    hartmut

  3. #3
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    Hallo Nadine,

    es ist bald 3 Jahre her, dass bei mir zufällig ein sehr weit fortgeschrittener Prostatakrebs diagnostiziert wurde.

    PSA-Wert über 1000, das war das obere Ende der Messgrenze des Labors. Weitere Untersuchungen ergaben multiple Lungenmetastasen, zahlreiche verdächtige Lymphknoten und 1 Knochenmetastase. Mein Gleason-Wert war bei 7a.
    Einer der Urologen, der mit mir das weitere Vorgehen besprach, meinte: „Gehen Sie aufgrund der Metastasierung von einem Mehrfachen des PSA-Wertes aus“. Das baut auf!

    Meine Diagnose hatte ich in kurzer Zeit verarbeitet, dann begann der Hormonentzug und nach ein paar Monaten eine Chemotherapie.
    Aktuell geht es mir gut, der PSA-Wert liegt seit Aug. 2019 unterhalb 0,07 ng/ml. Metastasen aktuell nicht vorhanden.
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    Was ich damit sagen möchte ist, dass man mit einem PSA-Wert im vierstelligen Bereich durchaus noch etliche Jahre vor sich haben kann.

    Zum Gleason-Wert von 9. Bei uns im Forum gibt es mehrere Männer, bei denen vor Jahren ein Gleason 9 festgestellt wurde.

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    Wurden bei deinem Vater Metastasen gefunden? Deinem Text kann ich dazu nichts entnehmen.

    Wie kommt dein Vater mit seiner Diagnose zurecht ?

    Bei mir war es so, dass ich die Diagnose nach kurzer Zeit verarbeitet hatte und zusammen mit den Ärzten das weitere Vorgehen plante.
    Viel mehr als ich, war allerdings mein Umfeld betroffen. Da gab es viele Tränen, und es war bisweilen schwer zu vermitteln, dass ich vorhabe mit meinem Krebs noch einige Jahre zu leben.
    Heute ist der Krebs bei uns in der Familie kaum noch ein Thema, wobei mir die Möglichkeit eines Rezidivs, also eines Fortschreitens der Erkrankung durchaus bewusst ist.

    Aber auch bei einem Fortschreiten der Erkrankung gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten und es werden immer mehr.


    Alles Gute.
    Franz





  4. #4
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    Hallo Nadine,
    auch ich gehöre zu den Kandidaten mit Gleason 9. Mein PSA war allerdings 12/2017 "nur" 425 ng/ml. Trotzdem hatte ich schon jede Menge Metastasen. Meine Geschichte, und auch die vieler anderer Betroffener, kannst Du lesen, wenn Du auf den Link unten klickst.
    Du fragst:
    Warum entfernen die Ärzte die Prostata nicht "einfach" um das Risiko zu mindern?
    Die wenig erfreuliche Antwort meinerseits lautet, weil er vermutlich Metastasen hat und da tun sich die Urologen schwer mit einer OP. Ich sollte auch mit Hormontherapie beginnen. Das habe ich aber abgelehnt und bin meinen eigenen Weg gegangen, den mein Urologe mir heute noch als "nicht leitliniengerecht" vorwirft. Ist mir aber egal. Mir hat das, was ich mir ausgesucht habe, geholfen und mir geht es z.Z. gut.
    Dir wünsche ich jetzt ganz viel Kraft, damit Du Deinen Papa weiter so gut unterstützen kannst und ihm erfolgreiche Therapien.

    Gruß
    Arnold

  5. #5
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    Liebe Nadine,

    ich möchte auf nur einige der Punkte antworten, die Du angesprochen hast:
    Zitat Zitat von JürgenB. Beitrag anzeigen
    Score 9, Pn1, PSA 1200, > 90% tumorinfiltriert, schwärzer und tiefer hätte das Loch nicht sein können.
    Daher würde ich mich sehr freuen, wenn mir ein Forums-Mitglied sagen kann, wie ich meinen Vater unterstützen kann? Welche Therapie-Form erfahrungsgemäß in diesem Stadium am besten hilft? Sollen wir eine zweite Meinung vor der Bestrahlung einholen? Wenn ja, wo finde ich die besten Ärzte?
    Der behandelnde Arzt hat direkt nach der Probenentnahme mit einer Hormontherapie begonnen und nächste Woche Mittwoch soll die erste Bestrahlung erfolgen, diese soll über 18 Wochen angesetzt werden (da mein Dad Diabetiker ist, ist sie schwächer und deshalb länger angesetzt).
    Warum entfernen die Ärzte die Prostata nicht "einfach" um das Risiko zu mindern?
    • > 90 % tumorinfiltriert bedeutet, dass mehr als 90 % des Materials der Stanzen tumorinfiltriert war, das bedeutet nicht zwangsläufig, dass dies auf > 90 % der Prostata zutrifft. In dem Zusammenhang – wurden tatsächlich nur zwei Stanzen entnommen? Leitliniengerecht wären zehn bis zwölf Stanzen gewesen, aber das hätte natürlich an der Diagnose Prostatakrebs nichts geändert.
    • PSA 1200 Das Folgende mag jetzt unglaubwürdig klingen, aber meine Erfahrung (und ich bin jetzt seit über 19 Jahren im "Geschäft") ist die, dass Männer mit hoher Metastasenlast und einem hohen PSA-Wert besser dran sind als solche mit gleicher Metastasenlast und einem niedrigen PSA-Wert im niedrigen zweistelligen oder gar einstelligen Bereich. Die früh metastasierenden Krebse, die nur noch wenig PSA produzieren, sind die am weitesten entarteten und aggressivsten.
    • Unterstützung Du unterstützt Deinen Vater doch jetzt schon, in dem Du für ihn recherchierst und in diesem Forum mit ~250 aktiven, selbst betroffenen, Teilnehmern um Rat suchst. Ich bin sicher, dass Du dies auch weiter tun wirst. Viel mehr kannst Du nicht tun, außer vielleicht ihn zu den Ärzten zu begleiten.
    • Therapie Es gibt in dieser Situation keine "richtige" Therapie. OP und Bestrahlung sind zunächst mal gleich gut. Es muss Euch aber auch klar sein, dass die Behandlung mit einer einmaligen Therapie nicht zuende sein wird. Der Krebs wird eine dauerhaft zu behandelnde Erkrankung bleiben, wie die Diabetes Deines Vaters.
    • Zweitmeinung Ich würde sie für unnötig halten. Die Situation ist eindeutig, und viele Behandlungsalternativen gibt es nicht, siehe vorstehenden Punkt.
    • Beste Ärzte "Die besten Ärzte" gibt es nicht. Du kannst aber davon ausgehen, dass es überall in Deutschland in den universitären Prostatakrebszentren sehr gute und sehr erfahrene Ärzte gibt. Diese ca. 100 Zentren kannst Du Dir hier anzeigen lassen.
    • Die sofort eingeleitete Hormontherapie ist in dieser Situation die Maßnahme der Wahl.
    • Stattdessen Entfernung der Prostata Manche Ärzte werden hierzu raten, manche zur Bestrahlung. Was für Deinen Vater auf längere Sicht die bessere Wahl ist, wird Euch niemand sagen können.


    Hier findest Du die Webseite der Beratungshotline des BPS. Die Berater sind alle selbst von Prostatakrebs Betroffene und nehmen sich alle erforderliche Zeit, einen Anrufer/eine Anruferin zu beraten, bis alle Fragen beantwortet sind. Du als Tochter brauchst keine Scheu zu haben, dort anzurufen – Du wärst ganz bestimmt nicht die erste Tochter, die dort anriefe.

    Kopf hoch!

    Ralf
    Geändert von RalfDm (13.04.2020 um 18:22 Uhr)

  6. #6
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    Hallo Nadine, ich habe mich hier, genau wie du, als Tochter angemeldet. Ich wollte für meinen Vater informiert sein, da er sich mit Krankheiten nicht auseinandersetzt. Außerdem habe ich auch wie du große Angst um meinen Vater und vor dem, was auf uns zukommen kann.
    Uns traf die Diagnose im November 2018. Am Geburtstag meines Sohnes holte ich ihn aus der Klinik ab und ich sehe ihn heute noch weinend auf seinem Bett in der Klinik sitzen. Ich habe dann direkt um ein Arztgespräch gebeten und einen groben Fahrplan erhalten. PSA stieg von 20 auf 60, er war zu dieser Zeit mit Katheter versorgt. Gleason 7 b.
    Nicht schön, aber es geht schlechter, dachte ich. Ich meldete mich hier im Forum an, fand Rat und viel Hilfe. bis heute. Er hatte keine sichtbaren Metastasen, darum entschieden wie uns für eine RPE. Dann der Schock Gleason 9 nach Op und im Verlauf doch Metastasen. Auch mein Vater begann dann mit dem Hormonentzug u d Bestrahlung.. Das ist nicht einfach und er hat immer wieder mal Knochen oder Muskelschmerzen. Heute feierten wir seinen 75 Geburtstag. Er hat viele gute und sehr gute Tage, aber auch schwierige. Er ist guter Dinge, trotz der Inkontinenz nach Op, und ich bin froh, dass ich meine Dorgen und Gedanken hier austauschen kann. An dieser Stelle vielen Dank allen Mitgliedern fürs Mutmachen für Ideen und Vorschläge, fürs Beruhigen u d für die vielen nützlichen Informationen. Ohne das Forum könnte ich meinen Vater mit Sicherheit nicht so unterstützen.
    Schön, dass du da bist
    Martina

  7. #7
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    Auch bei mir wurde vor fast5 Jahren Gleason 9 festgestellt. Nachdem ich mich operieren ließ war ich 2 Jahre total Inkontinent. Das war erst ein Schock. Nach vielen Suchen im Internet hatte ich das mit Hilfen,(Urinalkondom) auch im Griff und machte damit sogar Urlaubsreisen. Ein Jahr nach OP stieg mein PSA wieder und ich wurde auch 35x bestrahlt. Das hielt dann 2 Jahre und nach wiederum Anstieg von PSA bekam ich Hormonentzug. 3x eine 3Monatsspritze und momentan bin ich wieder zufrieden mit PSA. Ich muss sagen sonst gehts mir so gut, dass ich für heuer mehrere Urlaube geplant hatte, der erste wurde schon abgesagt, wie es weiter geht mit Corona, steht in den Sternen.

  8. #8
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    Zitat Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
    Auch bei mir wurde vor fast5 Jahren Gleason 9 festgestellt. Nachdem ich mich operieren ließ war ich 2 Jahre total Inkontinent. Das war erst ein Schock. Nach vielen Suchen im Internet hatte ich das mit Hilfen,(Urinalkondom) auch im Griff und machte damit sogar Urlaubsreisen. Ein Jahr nach OP stieg mein PSA wieder und ich wurde auch 35x bestrahlt. Das hielt dann 2 Jahre und nach wiederum Anstieg von PSA bekam ich Hormonentzug. 3x eine 3Monatsspritze und momentan bin ich wieder zufrieden mit PSA. Ich muss sagen sonst gehts mir so gut, dass ich für heuer mehrere Urlaube geplant hatte, der erste wurde schon abgesagt, wie es weiter geht mit Corona, steht in den Sternen.
    Ich glaube nicht dass Nadine und ihrem Pa damit geholfen ist, wenn jetzt jeder seine Krankengeschichte hier reinstellt. Diese kann sie ja in den versch. Profilen lesen. Ich glaube der wichtigste Satz kommt von Hartmut:"diese Diagnose ist kein Todesurteil".

    Hallo Nadine,
    ich nehme an dass Du hier im Forum mit Deinem Pa unterwegs bist. Glaube mir hier seit Ihr gut aufgehoben. Ihr werdet noch viele Entscheidungen treffen müssen. Allein am PC kannst Du vieles Lesen und manches verwirrt auf die Dauer.
    Du kannst hier über die meisten Therapien mit Betroffenen über die Wirkung und auch Nebenwirkungen diskutieren. Hier findest Du sicher für jede Frage eine brauchbare Antwort. Ich wünsche Dir (und auch mir ) dass wir hier noch einige Jahre Erfahrungen austauschen können.
    Ein ganz lieber Gruss
    Urs

  9. #9
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    Kannst du dir vorstellen das Neue hier im Forum erst einmal auf alles hingewiesen werden sollten? Ohne Erfahrung weiß ich nicht, ob da wer überhaupt auf die Idee kommt und das Profil findet. Nicht jeder ist ein alter Hase wie du.
    Ich wollte mit meiner Geschichte nur beruhigen, dass ein Leben mit Gleason 9 nicht vorbei ist.

  10. #10
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    Zitat Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
    Ich wollte mit meiner Geschichte nur beruhigen, dass ein Leben mit Gleason 9 nicht vorbei ist.
    Es muss trotzdem nicht jeder, der trotz Prostatakrebs noch lebt, auf diesen Umstand hinweisen.

    Ralf

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