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Thema: Bitte um Klarheit & Empfehlungen

  1. #11
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    Ich wollte auch nur Mut machen. Sorry, wenn das falsch ankommt. Mich beruhigt es sehr zu lesen, dass es anderen mit ähnlich schlechter Prognose immer noch gut geht.
    Alles Gute deinem Vater und dir, Nadine.
    Allen anderen auch
    Martina

  2. #12
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    Hallo, auch ich bin eine Frau, Ehefrau eines Betroffenen bei dem Gleason 9 diagnostiziert wurde. Mich hat jede Krankheitsgeschichte interessiert, ganz besonders die, die auch Gleason 9 haben. Daher ist jeder einzelne Bericht, ganz besonders der von Michi, hier lesenswert! Denn er ist bereits seit 5 Jahren gut unterwegs.

    Ich kann keine Ratschläge geben, nur erzählen, was wir gemacht haben. Zuerst einmal hab ich mir das Basiswissen reingezogen, Sehr sehr wichtig!Dann mehrfach mit der Hotline telefoniert. Danach haben wir uns entschieden eine Zweit- und eine Drittmeinung einzuholen. Und der Professor (privat krankenversichert), bei dem mein Mann das beste Bauchgefühl hatte, dem sind wir "gefolgt". Das bedeutete OP, Bestrahlung und Hormontherapie. Bei der OP scheiden sich die Geister. Mein Mann wollte das "Ding" aber los werden. Wir haben zwischenzeitlich zweimal den Urologen gewechselt. Der erste war nicht empathisch, der zweite beleidigt weil wir einen eigenen Weg gegangen sind. Der dritte nun kommt auch manchmal an seine Grenzen, bei Gleason 9. Und seitdem schlägt sich mein Mann durchs Leben, mit teilweise heftigen Nebenwirkungen von der Bestrahlung und der Hormontherapie. Man lebt irgendwie von PSA-Bestimmung zur nächsten PSA-Bestimmung. Es alles nicht lustig, aber durchaus lebbar.

    Herzliche Grüße
    Christine

    PS: Mit Gleason 9 ist die Lage ernst aber nicht hoffnungslos, sagte mir ein Betroffener bei der Hotline, die ich sehr empfehle!

  3. #13
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    Mit Gleason 9 ist die Lage ernst aber nicht hoffnungslos, sagte mir ein Betroffener bei der Hotline, die ich sehr empfehle!
    Ja, mache es einmal!
    https://www.prostatakrebs-beratung.de

    Gruss
    hartmut

  4. #14
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    Zitat Zitat von JürgenB. Beitrag anzeigen
    Warum entfernen die Ärzte die Prostata nicht "einfach" um das Risiko zu mindern?
    Nadine, wenn der Primärtumor keine gefährlichen Beschwerden macht (in der Regel wäre das eine Blockade des Harnabflusses) wird man an ihm nicht sterben, sondern an den Metastasen oder an einer Therapiefolge. Daher mindert eine Entfernung in diesem Fall das Risiko kaum oder garnicht - oder besser gesagt, der Endpunkt "Gesamtüberleben" wird nicht nach hinten verschoben. Im Gegenteil ist mit einer sofortigen Einschränkung der Lebensqualität zu rechnen (Kontinenz/Potenz). Bei einer Bestrahlung tritt diese etwas später ein.

    Du hast nicht geschrieben, ob CT und MRT Metastasen angezeigt haben. Und wurde denn keine Szintigrafie gemacht? Bei dem PSA-Wert und dem Gleasonscore sind vermutlich welche vorhanden, selbst wenn noch nicht sichtbar. Viel empfindlicher als CT oder MRT oder Szintigrafie ist ein PSMA PET/CT. Warum ist das wichtig? Wenn bereits eine (Fern-)Metastasierung besteht empfiehlt die Leitlinie Hormontherapie und dazu eventuell Chemotherapie. Operation oder Bestrahlung sind nicht vorgesehen. Welche Patienten eventuell von der zusätzlichen Behandlung des Primärtumors profitieren, ist umstritten. Wenn bereits Metastasen bestehen werden diese ausschließlich durch die Hormontherapie kontrolliert - die Bestrahlung wirkt ja nur auf die Prostata, dort führt aber auch die Hormontherapie zu einer Schrumpfung des Tumors.

  5. #15
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    Zitat Zitat von Hartmut S Beitrag anzeigen
    Hallo Nadine,

    natürlich ist so eine Diagnose erst einmal ein Schock, aber trotz der hohen Werte kein Todesurteil.
    Das Vorgehen der Ärzte ist erst einmal richtig. Die Prostata wird bei dem Fortschreiten der Erkrankung nicht mehr entfernt. Hier gibt es alternative, gute Behandlungen, die die Krankheit sehr lange in Schach halten können.

    Ergebnisse durch eine Recherche im Netz können von Laien oft falsch verstanden werden.

    Bis sich jemand meldet, der mehr Erfahrungen hat als ich sie habe, kannst du dir einmal das Basiswissen ansehen.
    http://www.prostatakrebse.de/informa...ster%20Rat.pdf

    Gruss
    hartmut
    Lieber Hartmut,
    vielen Dank für Deine Antwort und insbesondere für Deinen Link. Ich bin noch nicht annähernd durch, aber dadurch das es auch für den Laien geschrieben ist, habe ich nun um einiges mehr erfahren, wie die letzten Wochen durch Recherchen im Netz.
    Herzlichen Dank und Dir alles Gute!

  6. #16
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    Zitat Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
    Hallo Nadine,

    es ist bald 3 Jahre her, dass bei mir zufällig ein sehr weit fortgeschrittener Prostatakrebs diagnostiziert wurde.

    PSA-Wert über 1000, das war das obere Ende der Messgrenze des Labors. Weitere Untersuchungen ergaben multiple Lungenmetastasen, zahlreiche verdächtige Lymphknoten und 1 Knochenmetastase. Mein Gleason-Wert war bei 7a.
    Einer der Urologen, der mit mir das weitere Vorgehen besprach, meinte: „Gehen Sie aufgrund der Metastasierung von einem Mehrfachen des PSA-Wertes aus“. Das baut auf!

    Meine Diagnose hatte ich in kurzer Zeit verarbeitet, dann begann der Hormonentzug und nach ein paar Monaten eine Chemotherapie.
    Aktuell geht es mir gut, der PSA-Wert liegt seit Aug. 2019 unterhalb 0,07 ng/ml. Metastasen aktuell nicht vorhanden.
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    Was ich damit sagen möchte ist, dass man mit einem PSA-Wert im vierstelligen Bereich durchaus noch etliche Jahre vor sich haben kann.

    Zum Gleason-Wert von 9. Bei uns im Forum gibt es mehrere Männer, bei denen vor Jahren ein Gleason 9 festgestellt wurde.

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    Wurden bei deinem Vater Metastasen gefunden? Deinem Text kann ich dazu nichts entnehmen.

    Wie kommt dein Vater mit seiner Diagnose zurecht ?

    Bei mir war es so, dass ich die Diagnose nach kurzer Zeit verarbeitet hatte und zusammen mit den Ärzten das weitere Vorgehen plante.
    Viel mehr als ich, war allerdings mein Umfeld betroffen. Da gab es viele Tränen, und es war bisweilen schwer zu vermitteln, dass ich vorhabe mit meinem Krebs noch einige Jahre zu leben.
    Heute ist der Krebs bei uns in der Familie kaum noch ein Thema, wobei mir die Möglichkeit eines Rezidivs, also eines Fortschreitens der Erkrankung durchaus bewusst ist.

    Aber auch bei einem Fortschreiten der Erkrankung gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten und es werden immer mehr.


    Alles Gute.
    Franz




    Lieber Optimist,
    herzlichen Dank für Deine Antwort und Deine persönliche Geschichte, die mir wieder etwas Hoffnung gibt. 3 Jahre... Ich würde alles dafür tun, um diese Zeit mit meinem Dad zu verbringen.
    Zu Deiner Fragen, ob er Metastasen hat kann ich Dir leider nicht beantworten. Ich habe das Gefühl, das er jetzt gerade erstmal Zeit für sich benötigt, um mit der Diagnose klar zu kommen. Er versucht nach außen hin immer stark zu wirken und seinen Töchtern Leid zu ersparen, merkt aber nicht, das er uns damit die Chance verwehrt für ihn da zu sein, so wie er immer für uns da war. Deshalb wollte ich nicht weiter nach weiteren Befunden bohren, ich war schon ganz froh, dass meine Mutter mir den ersten Befund gesendet hat, damit ich ansatzweise weiß was los ist. Jedoch befürchte ich das er welche hat. Eine befreundete Chirugin gab mir heute den Rat bei seinem Hausarzt anzurufen und die Befunde schicken zu lassen, weil sie eine ähnliche Erfahrung mit Ihrer Schwester erlebt hat, die sich nicht mit der Krankheit im Detail auseinander setzen wollte und so bald eine falsche Entscheidung bzgl. der Therapieform gewählt hätte.
    Am Rande habe ich mitbekommen, das eine Chemotherapie nur im äußersten Notfall bei Diabetikern eingesetzt wird.

    Ich danke Dir auf jeden Fall von Herzen für Deine ausführliche und für mich persönlich aufbauende Nachricht.
    Liebe Grüße und alles Gute,
    Nadine.

  7. #17
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    Zitat Zitat von Barnold Beitrag anzeigen
    Hallo Nadine,
    auch ich gehöre zu den Kandidaten mit Gleason 9. Mein PSA war allerdings 12/2017 "nur" 425 ng/ml. Trotzdem hatte ich schon jede Menge Metastasen. Meine Geschichte, und auch die vieler anderer Betroffener, kannst Du lesen, wenn Du auf den Link unten klickst.
    Du fragst:
    Die wenig erfreuliche Antwort meinerseits lautet, weil er vermutlich Metastasen hat und da tun sich die Urologen schwer mit einer OP. Ich sollte auch mit Hormontherapie beginnen. Das habe ich aber abgelehnt und bin meinen eigenen Weg gegangen, den mein Urologe mir heute noch als "nicht leitliniengerecht" vorwirft. Ist mir aber egal. Mir hat das, was ich mir ausgesucht habe, geholfen und mir geht es z.Z. gut.
    Dir wünsche ich jetzt ganz viel Kraft, damit Du Deinen Papa weiter so gut unterstützen kannst und ihm erfolgreiche Therapien.

    Gruß
    Arnold
    Lieber Barnold,

    Herzlichen Dank für Deinen Bericht, der mich sehr aufbaut. Ich bin wirklich begeistert, wie die von Dir gewählte Therapieform bei Dir gewirkt hat. Das ist fantastisch. Ich wünsche mir, das wir auch die bestmögliche Therapie für meinen Dad finden, nur habe ich momentan das Gefühl, das mir die Zeit weg läuft. Morgen hat er schon seine erste Bestrahlung.

    Ich danke Dir von Herzen für Deine aufmunternden Worte.

    Liebe Grüße und alles Gute,
    Nadine.

  8. #18
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    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    Liebe Nadine,

    ich möchte auf nur einige der Punkte antworten, die Du angesprochen hast:


    • > 90 % tumorinfiltriert bedeutet, dass mehr als 90 % des Materials der Stanzen tumorinfiltriert war, das bedeutet nicht zwangsläufig, dass dies auf > 90 % der Prostata zutrifft. In dem Zusammenhang – wurden tatsächlich nur zwei Stanzen entnommen? Leitliniengerecht wären zehn bis zwölf Stanzen gewesen, aber das hätte natürlich an der Diagnose Prostatakrebs nichts geändert.
    • PSA 1200 Das Folgende mag jetzt unglaubwürdig klingen, aber meine Erfahrung (und ich bin jetzt seit über 19 Jahren im "Geschäft") ist die, dass Männer mit hoher Metastasenlast und einem hohen PSA-Wert besser dran sind als solche mit gleicher Metastasenlast und einem niedrigen PSA-Wert im niedrigen zweistelligen oder gar einstelligen Bereich. Die früh metastasierenden Krebse, die nur noch wenig PSA produzieren, sind die am weitesten entarteten und aggressivsten.
    • Unterstützung Du unterstützt Deinen Vater doch jetzt schon, in dem Du für ihn recherchierst und in diesem Forum mit ~250 aktiven, selbst betroffenen, Teilnehmern um Rat suchst. Ich bin sicher, dass Du dies auch weiter tun wirst. Viel mehr kannst Du nicht tun, außer vielleicht ihn zu den Ärzten zu begleiten.
    • Therapie Es gibt in dieser Situation keine "richtige" Therapie. OP und Bestrahlung sind zunächst mal gleich gut. Es muss Euch aber auch klar sein, dass die Behandlung mit einer einmaligen Therapie nicht zuende sein wird. Der Krebs wird eine dauerhaft zu behandelnde Erkrankung bleiben, wie die Diabetes Deines Vaters.
    • Zweitmeinung Ich würde sie für unnötig halten. Die Situation ist eindeutig, und viele Behandlungsalternativen gibt es nicht, siehe vorstehenden Punkt.
    • Beste Ärzte "Die besten Ärzte" gibt es nicht. Du kannst aber davon ausgehen, dass es überall in Deutschland in den universitären Prostatakrebszentren sehr gute und sehr erfahrene Ärzte gibt. Diese ca. 100 Zentren kannst Du Dir hier anzeigen lassen.
    • Die sofort eingeleitete Hormontherapie ist in dieser Situation die Maßnahme der Wahl.
    • Stattdessen Entfernung der Prostata Manche Ärzte werden hierzu raten, manche zur Bestrahlung. Was für Deinen Vater auf längere Sicht die bessere Wahl ist, wird Euch niemand sagen können.


    Hier findest Du die Webseite der Beratungshotline des BPS. Die Berater sind alle selbst von Prostatakrebs Betroffene und nehmen sich alle erforderliche Zeit, einen Anrufer/eine Anruferin zu beraten, bis alle Fragen beantwortet sind. Du als Tochter brauchst keine Scheu zu haben, dort anzurufen – Du wärst ganz bestimmt nicht die erste Tochter, die dort anriefe.

    Kopf hoch!

    Ralf
    Lieber Ralf,

    herzlichen Dank für Deine "Übersetzung". Neben den für mich hilfreichen und aufbauenden Erfahrungsberichten der Forumsmitgliedern, denen ich wirklich sehr, sehr dankbar bin, ist mein zweitgrößtes Thema gewesen, dass ich den Befund nicht verstanden, bzw. nicht ansatzweise beurteilen konnte. Hier hast Du mir sehr wertvolle Ausführungen gegeben. Insbesondere der Punkt des erhöhten PSA-Wert beruhigt mich.
    Dankend nehme ich auch den Hinweis für die Beratungshotline des BPS an und werde sobald ich meine Gedanken etwas geordnet dort anrufen und um Beratungshilfe bitten.

    Vielen Dank von ganzem Herzen, natürlich auch für die Aufnahme.
    Liebe Grüße und alles Gute,
    Nadine.

  9. #19
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    Zitat Zitat von Martina1701 Beitrag anzeigen
    Hallo Nadine, ich habe mich hier, genau wie du, als Tochter angemeldet. Ich wollte für meinen Vater informiert sein, da er sich mit Krankheiten nicht auseinandersetzt. Außerdem habe ich auch wie du große Angst um meinen Vater und vor dem, was auf uns zukommen kann.
    Uns traf die Diagnose im November 2018. Am Geburtstag meines Sohnes holte ich ihn aus der Klinik ab und ich sehe ihn heute noch weinend auf seinem Bett in der Klinik sitzen. Ich habe dann direkt um ein Arztgespräch gebeten und einen groben Fahrplan erhalten. PSA stieg von 20 auf 60, er war zu dieser Zeit mit Katheter versorgt. Gleason 7 b.
    Nicht schön, aber es geht schlechter, dachte ich. Ich meldete mich hier im Forum an, fand Rat und viel Hilfe. bis heute. Er hatte keine sichtbaren Metastasen, darum entschieden wie uns für eine RPE. Dann der Schock Gleason 9 nach Op und im Verlauf doch Metastasen. Auch mein Vater begann dann mit dem Hormonentzug u d Bestrahlung.. Das ist nicht einfach und er hat immer wieder mal Knochen oder Muskelschmerzen. Heute feierten wir seinen 75 Geburtstag. Er hat viele gute und sehr gute Tage, aber auch schwierige. Er ist guter Dinge, trotz der Inkontinenz nach Op, und ich bin froh, dass ich meine Dorgen und Gedanken hier austauschen kann. An dieser Stelle vielen Dank allen Mitgliedern fürs Mutmachen für Ideen und Vorschläge, fürs Beruhigen u d für die vielen nützlichen Informationen. Ohne das Forum könnte ich meinen Vater mit Sicherheit nicht so unterstützen.
    Schön, dass du da bist
    Martina
    Liebe Martina,
    alles Liebe Deinem Dad nachträglich zu seinem 75. Geburtstag und Dir möchte ich ganz herzlich für Deinen Beitrag danken. Ich gebe Dir vollkommen Recht, es beruhigt sehr, so liebe und nette Leute hier im Forum zu treffen, die bereitwillig und mitfühlend Auskunft zu allen Fragen und Sorgen geben. Ich bin wirklich überwältig und es gibt mir einiges an Energie, welche ich dazu nutzen möchte, meinem Dad zur Seite zu stehen und statt belastend, stärkend an seiner Seite zu stehen.
    Fühl Dich gedrückt. Dir und Deinem Dad alles Liebe und Gute,
    Nadine

  10. #20
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    Zitat Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
    Auch bei mir wurde vor fast5 Jahren Gleason 9 festgestellt. Nachdem ich mich operieren ließ war ich 2 Jahre total Inkontinent. Das war erst ein Schock. Nach vielen Suchen im Internet hatte ich das mit Hilfen,(Urinalkondom) auch im Griff und machte damit sogar Urlaubsreisen. Ein Jahr nach OP stieg mein PSA wieder und ich wurde auch 35x bestrahlt. Das hielt dann 2 Jahre und nach wiederum Anstieg von PSA bekam ich Hormonentzug. 3x eine 3Monatsspritze und momentan bin ich wieder zufrieden mit PSA. Ich muss sagen sonst gehts mir so gut, dass ich für heuer mehrere Urlaube geplant hatte, der erste wurde schon abgesagt, wie es weiter geht mit Corona, steht in den Sternen.
    Lieber Michi1,
    herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Ich kann nur für mich persönlich reden, mir gibt es ein gutes Gefühl und Hoffnung, wenn ich so Berichte, wie Deinen lese. Das "Mann" auch mit einem Gleason 9 noch Jahre gut leben kann. Ich freue mich auch zu lesen, dass Du noch viel gereist bist. Meine Schwester und ich haben meinen Eltern für Herbst diesen Jahres eine Reise nach Südafrika in den Krügerpark geschenkt, weil dies mit Abstand der schönste Urlaub meines Lebens war und ich das Gleiche meinen Eltern ermöglichen wollte mit ihrer kompletten Familie inkl. Enkelkinder und es tut gut zu wissen, das es nicht unmöglich ist, auch mit diesem Befund.
    Ganz herzlichen Dank für Deinen Beitrag.
    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute,
    Nadine

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