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Thema: Bitte um Klarheit & Empfehlungen

  1. #21
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    Zitat Zitat von ursus47 Beitrag anzeigen
    Ich glaube nicht dass Nadine und ihrem Pa damit geholfen ist, wenn jetzt jeder seine Krankengeschichte hier reinstellt. Diese kann sie ja in den versch. Profilen lesen. Ich glaube der wichtigste Satz kommt von Hartmut:"diese Diagnose ist kein Todesurteil".

    Hallo Nadine,
    ich nehme an dass Du hier im Forum mit Deinem Pa unterwegs bist. Glaube mir hier seit Ihr gut aufgehoben. Ihr werdet noch viele Entscheidungen treffen müssen. Allein am PC kannst Du vieles Lesen und manches verwirrt auf die Dauer.
    Du kannst hier über die meisten Therapien mit Betroffenen über die Wirkung und auch Nebenwirkungen diskutieren. Hier findest Du sicher für jede Frage eine brauchbare Antwort. Ich wünsche Dir (und auch mir ) dass wir hier noch einige Jahre Erfahrungen austauschen können.
    Ein ganz lieber Gruss
    Urs
    Lieber Urs,
    herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Ich gebe Dir Recht, dass bei Hartmuts Kommentar "diese Diagnose ist kein Todesurteil" eine riesen Last von meinem Herzen gefallen ist. Mir persönlich haben die persönlichen Erfahrungsberichte von den Forumsmitgliedern jedoch auch sehr geholfen, aus ihnen Ruhe und Hoffnung zu schöpfen. Danke auch für den Hinweis, dass ich mir die einzelnen Profile im Detail ansehen kann. Leider bin ich noch ein Grünschnabel, was das Forum oder generell Foren angeht.
    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, lieben Gruss
    Nadine

  2. #22
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    Zitat Zitat von Weibsbild Beitrag anzeigen
    Hallo, auch ich bin eine Frau, Ehefrau eines Betroffenen bei dem Gleason 9 diagnostiziert wurde. Mich hat jede Krankheitsgeschichte interessiert, ganz besonders die, die auch Gleason 9 haben. Daher ist jeder einzelne Bericht, ganz besonders der von Michi, hier lesenswert! Denn er ist bereits seit 5 Jahren gut unterwegs.

    Ich kann keine Ratschläge geben, nur erzählen, was wir gemacht haben. Zuerst einmal hab ich mir das Basiswissen reingezogen, Sehr sehr wichtig!Dann mehrfach mit der Hotline telefoniert. Danach haben wir uns entschieden eine Zweit- und eine Drittmeinung einzuholen. Und der Professor (privat krankenversichert), bei dem mein Mann das beste Bauchgefühl hatte, dem sind wir "gefolgt". Das bedeutete OP, Bestrahlung und Hormontherapie. Bei der OP scheiden sich die Geister. Mein Mann wollte das "Ding" aber los werden. Wir haben zwischenzeitlich zweimal den Urologen gewechselt. Der erste war nicht empathisch, der zweite beleidigt weil wir einen eigenen Weg gegangen sind. Der dritte nun kommt auch manchmal an seine Grenzen, bei Gleason 9. Und seitdem schlägt sich mein Mann durchs Leben, mit teilweise heftigen Nebenwirkungen von der Bestrahlung und der Hormontherapie. Man lebt irgendwie von PSA-Bestimmung zur nächsten PSA-Bestimmung. Es alles nicht lustig, aber durchaus lebbar.

    Herzliche Grüße
    Christine

    PS: Mit Gleason 9 ist die Lage ernst aber nicht hoffnungslos, sagte mir ein Betroffener bei der Hotline, die ich sehr empfehle!
    Liebe Christine,
    Herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Ich gebe Dir vollkommen Recht, mir haben die persönlichen Berichte sehr viel Ruhe und Hoffnung gegeben. Ich habe zwar immer noch das Gefühl, das mir die Zeit wegläuft, aber nicht, dass ich mich schon morgen von meinem Dad verabschieden muss und das beruhigt sehr.
    Du schreibst, das Dein Mann teilweise heftige Nebenwirkungen von der Bestrahlung und der Hormontherapie hat. Darf ich fragen, um was es sich dabei handelt und wie ihr dagegen vorgeht? Ich frage nicht aus Neugier, sondern weil ich denke, dass mein Dad es mir nicht sagen wird um mich nicht zu belasten, ich ihm dann aber auch nicht helfen kann ein Mittel dagegen zu finden.
    Ich werde die Hotline auf jeden Fall kontaktieren, jetzt wo ich soviel Positives von ihr gelesen habe.
    Ganz liebe Grüße und alles Gute Dir und insbesondere Deinem Mann,
    Nadine

  3. #23
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    Guten Morgen Nadine,

    auch mein Mann spricht nicht wirklich über seine Nebenwirkungen. Ich verstehe es, er hat einfach Angst. Angst, wieder in KKH zu müssen, Angst wieder eine schlechte Diagnose zu bekommen. Worunter er wirklich leidet sind die starken Hitzewallungen, die Antriebslosigkeit/Hoffnungslosigkeit und heftige Durchfälle. Mittlerweile kommt noch Schwindel dazu. Er erträgt das alles, sein Uro sagt halt leider auch immer, dass er da durch müsste. Und er hat nicht die Kraft zu widersprechen, zu hinterfragen etc. Ich mag ihn auch nicht mehr zu irgendwas drängen. Da er auch Diabetes, Bluthochdruck und Vorhofflimmern hat, muss er morgens eine Handvoll Tabletten nehmen. Das kostet ihn jeden Morgen aufs Neue große Überwindung. Er mag kein einziges weiteres Medikament nehmen. Ich hatte hier von Östrogenpflastern gegen die Hitzewallungen gelesen. Aber er mag nicht mehr...

    Lieber Gruß und euch auch alles Gute!

    Christine
    PS: Du kannst mich natürlich auch jederzeit privat anschreiben. ;-)

  4. #24
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    Liebe Nadine,
    Zitat Zitat von JürgenB. Beitrag anzeigen
    Ich werde die Hotline auf jeden Fall kontaktieren, jetzt wo ich soviel Positives von ihr gelesen habe.
    bevor Du dies tust, sammele alles, was es für Deinen Vater an Befunden gibt und halte es beim Anruf bereit, dann hat es der Berater leichter.

    Ralf
    Geändert von RalfDm (15.04.2020 um 10:26 Uhr) Grund: Nachtrag

  5. #25
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    Kann man auch anders sehen

    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    Es muss trotzdem nicht jeder, der trotz Prostatakrebs noch lebt, auf diesen Umstand hinweisen.

    Ralf
    Aus eigener Erfahrung weiß ich,daß vor der Information über Therapiemöglichkeiten der Ausschluss eines "Todesurteils" steht. Zumindest mir hat es geholfen zu lesen, wieviele Mitbetroffene sich aus der Schockstarre gelöst haben und mit vorsichtigem Optimismus ihre Erkrankung verwalten.
    Von daher , lieber Ralf, solltest du gutgemeinte Mitteilungen wie die von Michi vielleicht nicht so schnell abbürsten (Und schreib jetzt bitte nicht, daß mein Kommentar auch nicht hierhin gehört)

  6. #26
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    Kann man auch anders sehen
    Ja, - so könnte man es tatsächlich sehen!

    Dieses Forum sollte auch etwas Mut machen dürfen /können.
    Wir wissen ja alle, dass eine Krebserkrankung nicht die Erfüllung unseres Lebens ist.

    Lasst uns diese Erkrankung meistern.
    Viele von uns haben eine mehr oder wenig gute Prognose.
    Dennoch, viele von uns leben seit 20 Jahren mit der Erkrankung!

    Gruss
    hartmut

  7. #27
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    Hallo Hartmut - auch deine Krankengeschichte (und ihre doch meist recht humorvolle Begleitung) war und ist für mich ein Leuchtturm in dunkler Nacht .... :-)

    "Always look on the bright side of life ...." - du wirst die avisierten 20 Jahre schon schaffen


    Wolfgang

  8. #28
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    amadeus, danke dir. Ich hab dieses Forum auch so verstanden, das man die neuen ein wenig aufbauen sollte. Und was hilft da mir als eigene Erfahrungen. Die Eigenheiten des Forums wie Basiswissen oder das man im Profil oder in myprostate vieles nachlesen kann darauf müssen neue entweder hingewiesen werden oder es nach längerer Zeit hier im Forum selber finden. Für die alten Hasen sind diese Beiträge vielleicht langweilig warum lesen sie dann überhaupt noch mit?

  9. #29
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    Liebe Nadine,
    mir hat sich auch die Frage gestellt wie MartinWK, warum nach der Biopsie keine weitere Diagnostik durchgeführt wurde. Normalerweise empfiehlt die biopsierende Stelle, KH oder Urologe, die weitere Vorgehensweise. Heute ist ein PSMA PET CT das Mittel der Wahl (hoffentlich). Danach wird dann, je nach Ergebnis, die weitere Vorgehensweise mit dem Patienten besprochen: Falls Metastasen gefunden wurden, wird von den Klassikern nicht mehr operiert sondern Hormontherapie und Bestrahlung empfohlen (steht glaub ich auch so in den Leitlienien). Ich hoffe, das stimmt noch. Bei mir ist das jetzt über 3 Jahre her. (Übrigens, @MartinWK, heute bestrahlt man auch Metastasen gezielt, jedenfalls in den Knochen).
    Und auch von mir, Nadine: Kopf hoch! Frag den Ärzten ein Loch in den Bauch! Nicht einfach was machen lassen. Dein Dad hat noch Zeit, du musst nichts überstürzen. Ich hatte auch Gleason Score 9, Bestrahlung und Hormonentzug. Das ist alles lebbar!
    Alles Gute euch!
    Erich

  10. #30
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    Ach und noch was: Anschließend an die Bestrahlung kann man eine Reha machen. Das ist unbedingt empfehlenswert weil man dort auch über die Nebenwirkungen (ja, man hat welche) mit Fachleuten, also Ärzten und Therapeuten, sprechen kann.
    Gruß
    Erich

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