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Thema: Reaktion bei Rezidiv

  1. #51
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    Zitat Zitat von Trekker Beitrag anzeigen
    Der Urologe ist gar nicht begeistert vom hiesigen Forum, nach seiner Meinung würde da viel Unsinn verbreitet. Zumal die Situation bei jedem Patienten unterschiedlich sei. Er meinte, dass man bis zum Wert 1,0 ng in den meisten Fällen auch mit dem PSMA-PET nichts feststellen würde.
    Ohne Zweifel wird hier viel Unsinn verbreitet. Solche Pauschalurteile verdecken meistens, dass der Sprecher entweder nicht genau infomiert ist (oder sein will: er hat ein Vorurteil) oder keinen Bock auf eine sachliche Auseinandersetzung hat. Da ist immer noch der "Halbgott in Weiß" im Hinterkopf.

    Gerade beim PET/CT bedeutet die mindere Expertenmeinung (ich nehme mal an, dass es ein niedergelassener Urologe ist und kein Uni-Prof) wenig. Man hat einige Fälle, bei denen es nichts gebracht hat (vermutlich, weil es streng nach Leitlinie keine therapeutische Konsequenz hat, die kennt nämlich keine Oligometastasie, kein PET/CT zur Bestrahlungsplanung, Lu-177 erst als Letztlinientherapie, usw.), und nur dazu solte man sich äußern, stattdessen wird es insgesamt diskreditiert. Die Tendenz in den Studien (höhere Evidenz als Expertenmeinung) sagt: ab 0,5 kann etwas gesehen werden; ab 0,5 ist es für die Bestrahlungsplanung relevant (alles hier im Forum belegt). Und natürlich ist jeder Patient anders: nur bedarf es hier keiner fachärztliche Gesamtwürdigung, sondern der Klärung, ob das PCa PSMA exprimiert. Man kann dazu die Biopsiepräparate oder die entfernte Prostata (falls RPE) untersuchen lassen, doch dann weiß man über zukünftige Zelllinien/Metastasen nicht alles. Sollten bereits diese Präparate PSMA-negativ sein, macht ein PSMA PET/CT tatsächlich wenig Sinn - dann müßte man auf FDG PET/CT oder den neuen Marker aus Heidelberg zurückgreifen, und es kann 0,5 ein zu geringer Wert sein. Sonst (in den meisten Fällen) macht man das PSMA PET/CT und was man dort sieht muss therapiert oder zumindest beobachtet werden.

  2. #52
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    Danke für Deinen fachkundigen Kommentar, Martin. Ich sehe es nicht anders. Was nützt eine verspätete Diagnostik auf Basis eines durchschnittlichen Patienten, wenn das PSMA individuell viel früher leuchten kann.

  3. #53
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    Ich bräuchte wieder einmal euren fachkundigen Rat.

    Die angesetzte Darmspiegelung mit Endosonografie lasse ich am Freitag in einer anderen Klinik machen, weil die Ärzte der ersteren eine solche Untersuchung ohne Betäubung nicht durchführen wollten. In der anderen Klinik war ich bereits vor 5 Jahren zur Darmspiegelung (ohne Betäubung). Da diese nach 5 Jahren ohnehin wiederholt werden soll und dort meine Vorgeschichte bekannt ist, bietet sich das besser an.

    Nun hat mir erst heute mein Hausarzt geraten, ich solle das nahe dem Rektum gelegene Rezidiv per HIFU beseitigen lassen, bzw. mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung bezüglich HIFU in Heidelberg holen. Die Gefahr von Nebenwirkungen (Darmdurchbruch) bei der Bestrahlung sei einfach zu groß.

    Über eure Meinung freut sich
    Henry

  4. #54
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    auch ich bin Rezidiv, nach PSA-anstieg von 0,55 auf 4,84 (neuester Wert vom 05.05.2020) habe ich ein PSMA-PET/CT machen lassen (durchgesetzt bei der KK mittels Attest vom Uro das dies indiziert ist und unter Umgehung eines Antrages bei Anmeldung an der Uni-Klinik, welche mir versicherte, das Sie -die Uni-Klinik- bei Vorliegen dieser PSA-Anstiege das PSMA-PET/CT sehr wohl anordnen können und bei mir auch machten - nur muss ich nun dem MdK dies darlegen) und mit diesem (Befund natürlich positiv) und dem Uro ein Behandlungskonzept aufgestellt:
    - active survaillance, könnte angebracht sein
    - Bestrahlung von außen
    - Bestrahlung von innen

    Da ich als Bestrahlter (Protonen) dessen Vorteil gegenüber einem Messer zu schätzen wußte (nein, Angst vor einer Op war und ist es nicht, nach 28 OP), war die 2. Meinung auf Bestrahlung ausgerichtet.
    Die zuerst angebotene Brachytherapie HDR konnte mich von Anfang an nicht überzeugen, weniger aus Zweifel an deren Effektivität, denn eher dem: nach Brachy ist Schluss - Aussagen der Ärzte. Da konnte mich auch deren Zusicherung, bei uns gibt es keine Rezidive nach dem Rezidiv nicht überzeugen.

    Dem ebenfalls angefragten CyberKnife traute ich eher gar nichts zu, da diese mir bei Erstanfrage in 2016 meinen PC nicht behandeln wollten Aber trotzdem CD und Unterlagen übersandt und siehe da, die wollen.

    Gestern meinen Termin zur Besprechung im Europäischen CyberKnife in München gehabt und positiv überrascht worden:
    - sie haben nicht nur eruiert, wieso es zum Rezidiv kam und gefunden weshalb es dazu kam
    - sie sicherten auch desen Bekämpfung zu (kurativ)
    - sie machten sofort eine CT, organisierten ein MRT dazu im nebenanliegendem Radiologischen Zentrum für die Bestrahlungsplanung auch fast im Anschluss an die CT

    Die Eruierung, welche auch meine Frau verstand, war eigentlich sehr simpel: anhand des PSMA-PET/CT zeigten sie uns, das die bei der Protonenbehandlung eingesetzten Goldmarker die Ursache des Rezidives waren! Zwei dieser Goldmarker waren so unglücklich gesetzt, das sie genau auf der radialen Bann der Protonenstrahlanlage sich befanden. So bildeten die Goldkörner einen Bestrahlungschatten, welche das Bestrahlungsgerät - das nur radial bestrahlen konnte- nicht abdecken konnte. Auf mitgebrachten Bestrahlungsbildern auch zu ersehen, insofern man darauf aufmerksam gemacht wurde. Eigentlich ein Pfusch der Mitarbeiter vom RPTC, nur kann man die nicht mehr angehen.

    Langer Rede kurzer Sinn: nächste Woche werde ich in EINER Sitzung beim Cyberknife in München bestrahlt und habe dann (hoffentlich) Ruhe!

    Natürlich erfolgt hinterher die altbekannte PSA-Überwachung.

    Und Metas zeigte das PSMA-PET/CT keine - zumindest keine Sichtbaren größer 02,mm.

    Anscheinend nochmal Glück gehabt, vom Steigen des PSA bis zum CyberKnife hin.

    Bleibt nur noch abzuwarten, was dem schlauen MdK einfällt, bezüglich Übernahme der Kosten des PSMA-PET/CT - welches mehrfach ärztlich indiziert wurde, die Notwendigkeit seiner selbst bewiesen hat und im Endeffekt Geld sparte:
    - die Reihenfolge wäre zuerst MRT gewesen, dann bei negativen selbigens und weiter ärztlich indizierter Nachweise für PSMA-PET/CT dann dieses doch noch genehmigt!!

    Wenn ein PSA-Anstieg eindeutig darauf hinweist - sofort PSMA-PET/CT machen lassen, alles andere kostet Zeit und läßt evtl. Metas wachsen, my 2ct!

    Da MRTs und auch PSMA-PET/CTs Vorläufe von bis zu 3 Monaten haben, hier nochmal mein Tip: bei den MRTs etc. anrufen und sich als Springer, Lückenbüßer anbieten, falls eine/r ausfällt, was immer wieder passiert! Hat bei mir bisher immer geklappt.

    lg
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
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  5. #55
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    Danke für Deine Mitteilung,

    Du hast ja auch eine bemerkenswerte Leidenshistorie.

    Du klagst über die fehlende Bereitschaft Deiner KK zur Kostenübernahme des PSMA-PET-CT. Übernimmt sie etwa die viel höheren Kosten von CyberKnife?

    Gruß
    Henry

  6. #56
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    als ich in der UNi-Klinik dieses Thema ansprach (Kostenübernahme der PSMA-PET/CT), sagten diese, das sie die Untersuchung aus medizinischer Sich anordnen und auch durchführen lassen dürfen ohne das die KK was machen kann!
    Uniso die Aussage vom CyberKnife: wir haben Vertrag mit den Kassen und dürfen diese Behandlung abrechnen!

    Somit interessiert mich dies nicht mehr und auch der MdK kriegt so eine Stellungsnahme. Sollen diese sich mit der Uni-Kliniik oder CyberKnife auseinandersetzen, wegen der Kosten!

    Und bzgl. meiner Leidenshistorie: momentan plagt mich diese PNP dermaßen, das ich mich nur noch mit Rollator fortbewege. Auch die Arme und Hände zucken unkontrolliert. Abhilfe bisher nur durch das Tens-Gerät, was aber immer kürzere Abstände zwischen den Anwendungen benötigt (mittlerweile täglich, damit ich einigermaßen Kontrolle über meine Bewegungsapperate habe).

    lg
    PNP= PolyNeuroPathie, bei mir bedingt durch die Diabetes (Typ II), welche bei mir sehr schnell ansteigt.
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
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  7. #57
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    Zitat Zitat von flüstermann Beitrag anzeigen
    momentan plagt mich diese PNP dermaßen, das ich mich nur noch mit Rollator fortbewege.
    PNP= PolyNeuroPathie, bei mir bedingt durch die Diabetes (Typ II), welche bei mir sehr schnell ansteigt.
    Hallo Flüstermann, mein Bruder leidet auch an PNP. Darf ich fragen welche Medis zu nimmst?
    Ich könnte vielleicht meinem Bruder dann einen Tipp geben.
    Danke Gruss Urs

  8. #58
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    "Zwei dieser Goldmarker waren so unglücklich gesetzt, das sie genau auf der radialen Bahn der Protonenstrahlanlage sich befanden. So bildeten die Goldkörner einen Bestrahlungschatten, welchen das Bestrahlungsgerät - das nur radial bestrahlen konnte- nicht abdecken konnte. Auf mitgebrachten Bestrahlungsbildern auch zu ersehen, insofern man darauf aufmerksam gemacht wurde."

    Ich finde es sehr beeindruckend, dass Prof Muacevic das festgestellt hat!

  9. #59
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    Harald, das ist ein klarer Fall von "Kunstfehler". Ich verstehe, dass du momentan anderes im Kopf hast, aber du solltest das binnen 3 Jahren verfolgen. Die Insolvenz des RPTC spielt erstmal keine Rolle, denn die Ärzte haften; vermutlich existiert auch eine entsprechende Versicherung.

  10. #60
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    @ Urs,
    Gabapentin 800mg, Pramipexol 0,088mg und Pregabalin 75mg, das sind die drei, wobei ich Pregabalin absetzen sollte, jedoch dann nicht mehr schlafen konnte, also weitergenommen.
    Da ich mit Gabapentin mich noch steigern soll, weiß ich nicht, ob und wie ich schon im Wirkbereich bin, sprich, ob mein Zittern evtl. besser wird (damit meine ich weniger).

    @ Georg,
    mein Arzt hieß Dr. Haidenberger. Ob Prof. Muaceviv überhaupt mein PSMA-PET/CT anschaute, weiß ich nicht. Dr. Haidenberger erschien aber sehr "potent" und strahlte sehr viel Kompetenz aus (und das obwohl seine "Fahne" durchaus einer Frau Paroli geboten hätte ;-) )
    Weiß einer von euch, wie man diese CD überhaupt richtig anschaut? ich sehe da so viel leuchten, das einem Angst und Bange wird/werden kann.

    @ MartinWK,
    daran habe ich nicht gedacht, daher danke, werde mich mal kundig machen, ob und was es "bringen" kann.

    lg
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