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Knochenmetastasen in der kompletten Wirbelsäule-Vorgehen / Medikament / Bestrahlung

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    #16
    Hallo Martina,

    ich musste gestern an Deinen Beitrag denken: "In passenden Momenten reden wir dann."
    Gestern war tatsächlich so ein passender Moment. Ich habe meinen Vater nochmals gefragt, ob er möchte, dass ich morgen mit zum Urologen und zur Strahlentherapeutin komme. Er meinte sofort, gerne, solange ich mitkommen möchte und frei bekommen würde. Nun bin ich auf die Gegenargumente zu einer LU-177 Therapie gespannt und eins ist klar, das die Therapieform noch nicht in die Leitlinien aufgenommen wurden, zählt für mich nicht als Argument. Ich werde berichten.

    Bis dahin allen alles Liebe und herzlichen Dank für die Ratschläge, Empfehlungen, Erfahrungsberichten, einfach den gesamten Austausch, Nadine

    Zitat von Martina1701 Beitrag anzeigen
    Hallo an alle,
    danke für deinen Bericht Nadine. Ich entdecke viele Parallelen zu meinem Vater. Er lässt sich zwar nicht hängen, so wie du schreibst, aber er ignoriert alles. Er will nichts wissen, macht, was der Arzt ihm sagt. Ich denke, dass es seine Art ist mit der Erkrankung umzugehen. Ich habe hier im Forum viele gute Ratschläge erhalten. In passenden Momenten reden wir dann. So habe ich hier das erste Mal von Cyberknife gelesen und nach langem hin und her mit Ärzten,Kassen... und vielen guten Tipps aus dem Forum auch umgesetzt.
    Wie es weitergeht? Keine Ahnung. Aber ich weiß, dass ich hier alles fragen kann. Die Lu 177 Therapie klingt auch für unsere Situation mit Knochnenmetastasen interessant.
    Ich wünsche allen einen schönen Tag
    Martina

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      #17
      Hallo zusammen,
      ich möchte ein kurzes Update geben für diejenigen, die sich dafür interessieren.

      Am Mittwoch war der Termin bei der Strahlentherapeutin. Sie hielt sich sehr zurück als ich Sie über LU-177 befragte und meinte dies wäre nicht leitlinienkonform und die Studien dazu noch nicht abgeschlossen, daher könne Sie mir dazu nichts sagen. Sie konnte/wollte mir auch keine Auskunft über die Wechselwirkung Bestrahlung und LU-177 geben. Daher habe ich sie um 1-2 Tage Zeit gebeten, damit ich mit dem Prof. aus Bonn Kontakt aufnehmen und ihn nach eventuellen Wechselwirkungen befragen konnte. Eigentlich standen die Bestrahlungstermine für diese Woche schon fest.
      Nach diesem Besuch habe ich umgehend in der Uniklinik Bonn angerufen. Vorab, alle Mitarbeiter sind sehr hilfsbereit und freundlich. Sie haben mir alle Fragen beantwortet soweit sie es selbst konnten oder riefen mich zurück nachdem sie mit dem Dr. gesprochen hatten. Resultat: Das PSMA-PET/CT kann auch während einer laufenden Strahlentherapie am selben Tag gemacht werden. Ein Beratungsgespräch mit dem behandelnden Arzt haben wir vor dem CT-Termin erhalten und die Kosten werden übernommen, wenn eine Überweisung zur "stationären Einweisung" vorliegt. Lt. dem Herrn Prof. Dr. Dr. Bundschuh wäre mein Vater nach dem Szinigramm ein passender Kandidat für die LU-177. Hier muss ich sagen, dass ich mich einerseits freue andererseits es auch heißt, dass die Metastasenlast extrem sein muss, wenn er so eine Aussage trifft. Zudem weiß er noch nicht, das die Krebszellen noch nicht therapieresistent zu Hormon und Bestrahlung sind... Das werden wir ihm erst am 22.05. mitteilen, wenn er alle Befunde zur Verfügung gestellt bekommt. Nach diesen Informationen hat mein Vater sofort die zuständige Strahlentherapeutin angerufen und darum gebeten mit der Therapie bitte zu beginnen. Daraufhin kam nur, dass dadurch das es bei ihm nicht sicher war, ob die Therapie erfolgt, er aus dem Terminplan entfernt wurde und somit (bis heute) keine neuen Termine genannt bekommen hat...
      Heute waren mein Vater und ich bei seinem Urologen. Dieser wollte heute mit meinem Vater besprechen, ob er eine Chemo oder eine Xianti (oder so ähnlich) Tabletten-Therapie bekommt. Auch ihm habe ich meine Überlegung mitgeteilt, dass wir eine LU-177 einer Chemotherapie vorziehen würden und ihn nach den Nachteilen einer LU-177 gefragt. Es kam wie befürchtet die Antwort, das diese Therapie erst dann eingesetzt wird, wenn alles andere keine Wirkung mehr hat. Auf meine Nachfrage, nach den Nachteilen kam lediglich, dass diese Therapieform noch nicht in den Leitlinien so früh vorgesehen wäre und das dies seine Gründe hätte. Die Studien wären noch nicht beendet. Andere Gründe könnte er mir nicht nennen. Wenn wir es jedoch umbedingt wollten könnte er uns einen Kontakt in der Uniklinik in Bonn geben, es würde ihn jedoch wundern, wenn die Ärzte diese Therapie "einfach so" bei meinem Vater einsetzen würden. Ich habe ihm dann gestanden, dass wir schon dort vorstellig geworden sind für ein Szintigramm und das PSMA-PET/CT für den 22.05. geplant sei. Seine Begeisterung hielt sich verständlicherweise in Grenzen. Auch ihn habe ich nach Wechselwirkungen LU-177 und Chemo/Xianti gefragt. Er meinte nach einer Chemo könne man noch eine LU-177 machen, nach der Einnahme von Xianti wohl nicht mehr, da es hier in der Vergangenheit zu Problemen gekommen ist. Und das wäre die Therapie, welche er für meinen Vater gewählt hätte. Daher haben wir uns dazu entschieden, die Tabletten noch nicht zu nehmen, sondern den Termin am 22.05. abzuwarten. Der Urologe hat uns nur viel Erfolg gewünscht und sagte, das mein Vater am 18.06. seine nächste 3-Monatshormonspritze bekommen soll.
      Ich hoffe von Herzen das dies die richtige Entscheidung war. Mein Vater vertraut mir. Aber ich bin kein Arzt, sondern nur ein Leihe, der seinem Vater die Nebenwirkungen der Chemo/Tabletten ersparen möchte, jedoch alle Informationen entweder aus Artikeln, Studien, Klinikwebseiten oder Foren hat, was die LU-177 angeht. Bei der Strahlentherapeutin, ebenso wie bei dem Urologen hatte ich das Gefühl, das sie nicht die Verantwortung übernehmen wollten, nun habe ich Angst, weil ich sie übernommen habe und damit vielleicht meinem Vater schädige.
      Vielen Dank nochmal für all eure hilfreichen Kommentare. Ich werde berichten, was das Gespräch und die Untersuchung am 22.05. ergeben hat.
      Liebe Grüße Nadine

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        #18
        Liebe Nadine,

        danke für Deinen ausführlichen Bericht. Das Xianti heißt im wahren Leben Xtandi (gesprochen "ixtandi"). Die Lu-177-Therapie heißt mit vollem Namen "Peptid-vermittelte Radioligandentherapie" (PRLT) und ist tatsächlich die letzte Therapieform, die angeboten wird, nach Abirateron (Zytiga®) oder Enzalutamid (Xtandi®), Chemotherapie mit Docetaxel (Taxotere®) und Chemotherapie mit Cabazitaxel (Jevtana®), meistens in dieser Reihenfolge, aber sie ist nicht festgeschrieben und scheint auch keinen Einfluss auf die Gesamtwirkung zu haben. Nur dass die PRLT ganz am Ende der Therapie-Eskalation angeboten wird, ist ein ziemlich feststehender Grundsatz, wohl weil sie längst nicht immer wirkt und man erst die Optionen einbringen möchte, die bessere Erfolgsaussichten haben. Einen anderen Grund für die zögerliche Haltung kenne ich nicht. Welchen Platz die ganz neuen Antiandrogene Apalutamid (Erleada®, sprich "erlieda") und Darolutamid (Nubeqa®) in dieser Kette einnehmen werden, ist derzeit noch unklar. Die Ärzte wissen es mangels genügender Erfahrung noch nicht.

        Ralf

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          #19
          Hallo Nadine,

          in Deinem Post schreibst Du :
          hatte ich das Gefühl, das sie nicht die Verantwortung übernehmen wollten, nun habe ich Angst, weil ich sie übernommen habe und damit vielleicht meinem Vater schädige.
          Da musst Du keine Angst haben. Ich wollte mir auch die Nebenwirkungen einer Chemotherapie ersparen und habe die PRLT mit 177Lu-PSMA als erste Therapie gewählt. Die ist natürlich noch nicht umfangreich durch Studien hinsichtlich Wirksamkeit, Nebenwirkungen, Überlebenszeit usw. erforscht, weil es sie erst seit 2014, also gerade mal 6 Jahre gibt. Es gibt halt nur die, meistens ermutigenden, Berichte von Leuten, die diese Therapie schon hinter sich haben. Ich persönlich würde sie ohne zu zögern wieder anwenden, wenn sich die Notwendigkeit ergibt. Ist aber bis jetzt noch nicht der Fall.

          Gruß Arnold
          Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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            #20
            Nadine,

            ein PSMA PET/CT kann man während einer Strahlentherapie machen, eine Lu177 Therapie hat wohl noch niemand gleichzeitig gemacht. Die Lu177 Therapie ist eine innere Form der Bestrahlung und die sollte man nicht mit einer äußeren Bestrahlung kombinieren. Ihr solltet also die Strahlentherapie solange zurückstellen, bis geklärt ist, ob die Lu177 Therapie eingesetzt werden kann. Man hat die Lu177 Therapie früher erst als letztes Mittel eingesetzt. Da man aber feststellte, dass diese Therapie wenig Nebenwirkungen hat, wird sie jetzt häufig früher eingesetzt.

            Euer Urologe und die Strahlentherapeutin kennen die Lu177 Therapie kaum und sind daher "am schwimmen". Ihr solltet Euch deshalb auf die Beratung bei Prof. Bundschuh verlassen. Übrigens kann man Xtandi gut mit Lu177 kombinieren. Der Arzt, der Arnold behandelt hat, Prof. Ezziddin, hat kürzlich einen Bericht darüber veröffentlicht.

            Georg

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              #21
              - Eine Lu177-Therapie sollte nach aktuellem Kenntnistand auf jeden Fall vorher mit einer mehrwöchigen Xtandi-Therapie vorbereitet (eingeleitet) werden.
              - Auch in der Charite wird die Lu177 Therapie angeboten, aber die Adresse in Homburg ist natürlich eine Hausnummer für sich.
              Uwe
              Vor der Aktion: Beachte den "Dunning-Kruger-Effekt"
              (Man glaubt immer, alles kapiert zu haben, wenn man wirklich keine Ahnung hat!)

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                #22
                Zitat von dr@wulff-berlin.de Beitrag anzeigen
                - Eine Lu177-Therapie sollte nach aktuellem Kenntnistand auf jeden Fall vorher mit einer mehrwöchigen Xtandi-Therapie vorbereitet (eingeleitet) werden.
                - Auch in der Charite wird die Lu177 Therapie angeboten, aber die Adresse in Homburg ist natürlich eine Hausnummer für sich.
                Uwe
                Hallo Uwe,

                in der Tat: https://www.primomedico.com/de/spezi...dizin-homburg/

                An die Klinik selbst habe ich gute Erinnerungen.

                Harald

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                  #23
                  In Bonn ist Prof. Bundschuh wohl für ein PSMA PET/CT zuständig und Prof. Essler für die Lu177 Therapie. Der von mir erwähnte Prof. Ezziddin in Homburg hat wohl vorher dort in Bonn gearbeitet. Ich denke Nadine's Vater kann sich auch problemlos in Bonn behandeln lassen.

                  Hier nochmal der Kontakt zu Prof. Essler:
                  Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die von uns angebotenen Untersuchungen und Therapien.

                  und Prof. Bundschuh:
                  Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die von uns angebotenen Untersuchungen und Therapien.

                  Kommentar


                    #24
                    Zitat von dr@wulff-berlin.de Beitrag anzeigen
                    - Eine Lu177-Therapie sollte nach aktuellem Kenntnistand auf jeden Fall vorher mit einer mehrwöchigen Xtandi-Therapie vorbereitet (eingeleitet) werden.
                    - Auch in der Charite wird die Lu177 Therapie angeboten, aber die Adresse in Homburg ist natürlich eine Hausnummer für sich.
                    Uwe
                    Hallo Uwe,
                    hast Du hier Studien oder nähere Informationen zum Nachlesen ?

                    Reiner
                    PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

                    Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

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                      #25
                      Rainer,

                      ich kenne dazu diesen Artikel. Xtandi wird darin als Enzalutamid erwähnt:



                      Georg

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                        #26
                        Ich finde die Erkenntnis, dass Xtandi die PSMA Expression erhöht (und zwar sogar dann, wenn man schon gegen Xtandi resistent ist!) frappierend, da LU-177 um so besser wirkt je mehr PSMA vorhanden ist.

                        Eine Entscheidung zu einer LU-177 Therapie basiert auf den Ergebnissen eines PSMA PET/CT. Das würde aber dann eigentlich auch bedeuten, dass man dann 2 Wochen VOR dem entscheidenden PSMA PET schon mit Xtandi beginnen sollte, da nur dann die korrekte PSMA Exprimierung vor der LU Therapie erfasst wird.

                        Sollte ich noch einmal eine 2. LU-177 Therapie machen, würde ich auf jeden Fall vorher 2 Wochen Xtandi schlucken.
                        Bei der Gelegenheit:
                        Meine 2 LU-177 Zyklen haben bisher hervorragend gewirkt. PSA ist immer noch fallend -- z.Zt. 0,15 -war vor dem 1. Zyklus vor 1 Jahr etwa 7 . Die damals so überraschend festgestellten zahlreichen Knochenmetastasen sind nicht mehr aktiv. Mir geht es gut......

                        Klaus
                        -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
                        Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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                          #27
                          Danke Georg !
                          PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

                          Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

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                            #28
                            Klaus,
                            ich würde mindestens 6 Wochen vor PSMA-PET/MRT mit der Einnahme von Xtandi beginnen.
                            Uwe
                            Vor der Aktion: Beachte den "Dunning-Kruger-Effekt"
                            (Man glaubt immer, alles kapiert zu haben, wenn man wirklich keine Ahnung hat!)

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                              #29
                              Klaus ist kastrationsresistent und hat daher keine Schwierigkeiten Xtandi zu bekommen. Mir wollte der Urologe das nicht verschreiben. Ich habe statt dessen Bicalutamid genommen in der Hoffnung die PSMA Expression zu erhöhen. Das hat je eine ähnliche Wirkungsweise wie Xtandi. Wirkt natürlich nicht so effektiv gegen den Tumor.

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                                #30
                                Hallo Georg,

                                vielen Dank nochmal für die Kontakte. Wir waren nun am 22.05. in Bonn zu einem Vorgespräch und zum PSMA PET/CT. Leider war Herr Prof. Essler nicht persönlich zu sprechen. Seine Vertretung eine sehr nette Ärztin hat wie schon von euch erwähnt auch wieder auf die Leitlinien verwiesen. Als ich sie jedoch nach dem Best-Case und dem Worst-Case fragte, sagte sie mir, das im besten Fall die Metastasen weg sind und mein Vater zwischen 6 Monate oder möglicherweise bis zu 3 Jahre beschwerdefrei sei. Im Worst-Case würde die Therapie nicht helfen und wir hätten viel Geld verloren, da die Krankenkasse es in dem Fall meines Vaters nicht übernehmen würde. Stolze 15.000 Euro. Sie kam immer wieder auf das Thema Geld zu sprechen und das mein Vater doch zumindest eine Chemo mal probieren sollte. Schlussendlich hat mein Vater sich nach einer Nacht Bedenkzeit dafür entschieden, die LU177 Therapie zu machen, sollte bei dem Befund von Freitag herauskommen, das sich genug PSMA gebunden hat. Dies wären dann 4 Zyklen á 3 Tage jeweils nach 8 Wochen.

                                Nun meine Frage, können die Ärzte in Bonn ihm die Behandlung verweigern, wenn sie der Meinung sind, das er andere Therapien vorziehen soll?

                                Und was wäre der nächste Schritt? Wie kommt mein Vater nun schnellstmöglich zu einem Behandlungstermin? Ist hier die Uniklinik Bonn sein Ansprechpartner oder läuft dies über seinen Urologe ?

                                Zudem sollte er nächste Woche seine nächste 3-Monatsspritze Trennantone bekommen. Ist dies sinnvoll oder soll er sie lieber aussetzen und mit einer Xtandi-Therapie vorbereiten? Ich habe hier im Forum schon einige Informationen zu Wechselwirkungen gelesen. Die Kombination LU177 mit Trennantone habe ich leider nichts zu gefunden.

                                Vielen lieben Dank,
                                Nadine

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