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Thema: 51 jährig, GS 9b, mindestens regional mestastasiert

  1. #1
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    51 jährig, GS 9b, mindestens regional mestastasiert

    Wertes Forum,

    dies ist meiner erster Beitrag.
    Vor einem halben Jahr wurde bei mir im Alter von 51 hochagressiver Prostatakrebs Gleason 5+4=9b mit mindestens regionalen Metastasen diagnostiziert.
    Den gegenseitigen Respekt und das fachliche Knowhow hier finde ich sehr beeindruckend.
    Daher erlaube ich mir, nachfolgend 3 Fragen zu stellen. Meine medizinische Kurzgeschichte ist im Pofil ersichtlich.
    Jetzt schon vielen herzlichen Dank an Alle, die sich Zeit und Mühe nehmen, dies zu lesen.

    Beste Grüsse,
    Tim


    1.) Generell
    Gibt es etwas, dass ich in meiner Situation unbedingt wissen sollte / machen sollte / nicht machen sollte ?

    2.) Statistische Erfahrung
    Ich würde gerne wissen, wieviele Prostatakrebskranke in einer vergleichbaren Situation sind.
    Hat jemand Zugriff auf eine Krebsdatenbank oder Medical Papers ?
    Ich bin interessiert an einem Scatter-Plot mit möglichst vielen (> 10'000) Patienten :
    x Achse : Alter des Prostatakrebspatienten beim Feststellen des Gleason Score.
    y Achse : Festgestellter Gleason Score.
    Ich vermute, dass ich am unattrakiven oberen linken Rand (verhältnismässig jung, verhältnismässig agressiver Prostatakrebs)
    dieser Punktwolke liege und daher nicht viel belastbare Erfahrung bezüglich Behandlung, Lebenserwartung, etc. ... vorhanden ist.

    3.) Lebenserwartung bei Optimierung auf Lebensqualität
    Hier muss ich etwas ausholen : Ich bin sehr beeindruckt über die Professionalität und Einfühlsamkeit des medizinischen Personals,
    welches ich in den vergangenen Monaten kennenlernen durfte. Man spürt sehr viel Engagement, ganz vielen Dank.
    Auf der anderen Seite bin ich sehr enttäuscht über den Stand der Medizin :
    - Keiner kann mir sagen, warum ich diesen Krebs habe.
    - Keiner kann mir sagen, wo und wieviel Krebs ich nach den 2 Ops und Bestrahlung noch in mir habe. Obwohl die Kästen, wo ich reinliegen muss, sicher Millionen kosten.
    - Keiner kann mir sagen, welche Therapie mir wieviel helfen wird.
    - Die Therapien haben für mich entwürdigende Nebenwirkungen (Windeln tragen, permanenter Verlust Sexualität, ...).
    - Die Therapien, obwohl sehr belastend, können keine Heilung erreichen.
    Dieser tiefe Reifegrad der Medizin im Krebsbereich ist für mich erstaunlich und enttäuschend. Nicht auszudenken, wenn andere Fachgebiete,
    wie beispielsweise Architektur, Engineering, Space, IT etc. so hohe Kosten und so unzureichende Methoden hätten.
    Meine Frage :
    Ich habe starken Fokus auf Lebensqualität, auf Kosten der Lebensdauer. Um ein noch weiteres absinken meiner Lebensqualität aufgrund der
    Nebenwirkungen der Therapien zu minimieren, plane ich, meine Therapien nach Abschluss Chemo in 4 Monaten permanent zu stoppen.
    Was schätzt Ihr, wie viele Jahre werde ich ohne Therapien noch einigermassen funktionieren können ? 1 Jahr ? 2 Jahre ? 5 Jahre ? 10 Jahre ?
    Falls es nur wenige Jahre sind, werde ich meine Arbeitsstelle künden und starten, mit meinem Ersparten meine Bucket List (Hike PCT, ...) abzuarbeiten.

  2. #2
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    Hallo Tim,

    zu Deiner ersten Frage würde ich die Lektüre des Basiswissens unter dem gelben Link oben auf der Seite empfehlen. Wenn man sich die Mühe macht dies zu lesen, sind so ziemlich alle Fragen beantwortet. Eine Studie, die die Verteilung des Auftretens des Gleason Scores bei diagnostizierten Prostatakrebspatienten untersucht, kenne ich nicht. Den Stand der Medizin habe ich bisher als gegeben hingenommen, man kann nur versuchen die für einen geeignetste Therapie zu wählen. Ich persönlich achte immer auf die Nebenwirkungen, die dabei verursacht werden.

    Wenn ich mir Dein Profil ansehe, dann habe ich den Eindruck, dass man hier alle verfügbaren Therapien einsetzt. Nur, ein Gleason 9 kann nicht geheilt werden und diese Therapien verursachen auch bleibende Nebenwirkungen. Da noch keine Knochenmetastasen festgestellt wurden, müsste man keine Chemo machen. Wenn die Chemo alle 2 Wochen gemacht werden soll, so muss diese mit reduzierter Dosis gemacht werden, die Leitlinie beschreibt dies genauer. Die normale Dosis, 75 mg/m(2), alle zwei Wochen ergibt zu große Nebenwirkungen. Man reduziert dann auf 50 mg/m(2). Welchen Einfluss diese Chemo auf den weiteren Verlauf Deiner Erkrankung haben wird ist derzeit nicht mit Bestimmtheit zu sagen. Meine Auffassung ist, man muss ja noch lange mit seiner Erkrankung leben und da ist es besser, dies ohne große Nebenwirkungen zu tun. Allerdings ist eine Chemo mit 50 mg/m(2) besser verträglich.

    Georg

  3. #3
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    Hallo Tim, fast alle hier im Forum haben ihr eigenes Schicksal und ihre eigenen z.T. schmerzhaften Erfahrungen gesammelt bzw. sammeln diese immer noch. Von daher kannst Du sicher sein, dass du hier gute Antworten erhalten wirst. Warum du mit so jungen Jahren schon daran erkrankst wird dir keiner sagen können. Mich hat es letztes Jahr mit 54 erwischt und in meinem Krankenhaus war ein Mann mit 48 Jahren. Schicksal, bei mir vererbt. Ob es eine gute Idee ist deine Behandlung irgendwann zu beenden, den Job zu kündigen und seine to do Liste abzuarbeiten vermag ich nicht zu sagen. Im Prinzip entscheidest du dies selbst.

  4. #4
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    Georg lese dir mal mein myprostate durch vielleicht siehst du dann nicht so schwarz was Gleason 9 betrifft. Ich lebe nach 5 Jahren noch immer so wie vor der Erkrankung. Auch hoffe ich das es noch lange so weiter geht.

  5. #5
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    Michi,

    Du bist Deinen Tumor nicht endgültig los, Du beobachtest doch weiter den PSA Wert. Mit Heilung meine ich, dass man vom Arzt behandelt wird und das Thema sich dann für immer erledigt hat. Man kann den Begriff Heilung natürlich auch anders verstehen.

    Georg

  6. #6
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    Tim,
    ich lese in Deinem Profil: pT3a pN1 (2/10) cM0 Rl (Gleason 5+4). Zur Ausbreitungsdiagnostik hast Du ein PSMA-PET machen lassen, was ohne Befund war, und es wurde ein MRT gemacht - M0. So ein Stadium ist, egal was der Gleason Score sagt, erstmal kurativ zu therapieren! Nach Operation sollte umgehend eine ADT und eine komplette adjuvante RT der Prostataloge mit Lymphabflusswegen erfolgen. Eine Chemo sehe ich hier nicht unbedingt angezeigt, wenn es ein M0 ist! Heilung, also Leben ohne Therapie, ist selbst dann nicht sehr wahrscheinlich, aber deshalb gibt man diese Option nicht so schnell auf. Das ist alles ein bisschen wenig stringent. Wo bist Du denn in Behandlung?

    BTW: bei mir war es im Alter von 51 auch ein Gleason 5+4, aber mit Knochenbefall (M1b), vor 11 Jahren... and counting. Alleine auf Lebensqualität habe ich aber nicht gesetzt.
    if nothing's fails, it's not real life

  7. #7
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    Ich habe auch nicht von Heilung gesprochen, aber man kann damit leben. Zurzeit ohne Tabletten oder sonstiges. Ich habe hier im Forum auch noch nichts von Heilung gelesen bei Gleason 9.

  8. #8
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    Hallo Tim,
    ich glaube alle hier verstehen dich sehr gut. Bisher hörte man immer nur von Andern von der Diagnose Krebs. Und plötzlich ist man voll dabei. Durch ein Zufall stellte man bei mir ein PSA von 33 ng/ml fest. Und damit begann der Apparat zu laufen. Als ich dieses Forum fand, wollte ich gleich loslegen und hoffte auf Antworten die ich gerne hören wollte. Aber leider musste ich feststellen, dass es diese nicht gibt. Ich schoss auch gleich übers Zielhinaus und wurde auch gleich mal verwarnt.
    Zwischenzeitlich habe ich sehr viel Profile und Beiträgegelesen, die mir helfen, diese schwere Krankheit etwas besser zu verstehen. Es gibt ja so Verhaltensvorschläge wie z.B. sich mit der Krankheit anzufreunden und auseinander zu setzen. Aber dazu solltest Du erst einmal versuchen etwas runter zu fahren. Ich glaube auch Deine Reise hat erst begonnen und auch Du wirst einen Weg (Therapie) finden, der Dir ein Stück Lebensqualität erhält.
    Lese Dich durch dieses Forum und tausche Dich aus. Es tut gut, wenn man sich mit Gleichgesinnten und Schicksalsverbündeten unterhalten kann.
    Ich wünsche Dir die Kraft hier durchzuhalten
    Lieber Gruss
    Urs

  9. #9
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    LowRoad,

    die Bestrahlung wurde schon gemacht, offenbar als adjuvante Bestrahlung mit vorheriger ADT: "Apr : 33 äussere Bestrahlungen der Prostataloge". Die Bestrahlung der Lymphabflusswege sehe ich zurückhaltend. Es kommt nicht selten vor, dass die befallenen Lymphknoten außerhalb des üblichen Bestrahlungsfeldes liegen. Dann hat man vor allem Nebenwirkungen erreicht.

    Nach der Bestrahlung sollte man weiter ADT machen, ich würde aber nicht länger als 18 Monate machen und dann sehen, wie sich das weiter entwickelt.

    Georg

  10. #10
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    Georg,
    das darfst Du natürlich sehen wie Du willst, aber der SOC ist nunmal die adjuvante RT der Loge und der Lymphabflusswege im Beckenbereich zusammen mit einer begleitenden ADT. Die Leitlinien formulieren das so:

    Bei Patienten mit lymphknotenpositivem Prostatakarzinom nach radikaler Prostatektomie und Lymphadenektomie kann eine adjuvante Bestrahlung der pelvinen Lymphabflusswege in Kombination mit einer hormonablativen Therapie von mindestens 24 Monaten, besser 36 Monaten Dauer angeboten werden.
    ("kann" wegen fehlender Level-1 Evidenz)

    Da steht nix von NUR Prostataloge und auch nix von Chemotherapie (die könnte ich u.U. akzeptieren da Gleason 9).
    Woher hast Du denn, dass eine zusätzliche aRT der Beckenlymphknoten bermerkbar mehr Nebenwirkungen macht? Chemo wäre für Dich dann OK?
    if nothing's fails, it's not real life

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