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51 jährig, GS 9b, mindestens regional mestastasiert

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    51 jährig, GS 9b, mindestens regional mestastasiert

    Wertes Forum,

    dies ist meiner erster Beitrag.
    Vor einem halben Jahr wurde bei mir im Alter von 51 hochagressiver Prostatakrebs Gleason 5+4=9b mit mindestens regionalen Metastasen diagnostiziert.
    Den gegenseitigen Respekt und das fachliche Knowhow hier finde ich sehr beeindruckend.
    Daher erlaube ich mir, nachfolgend 3 Fragen zu stellen. Meine medizinische Kurzgeschichte ist im Pofil ersichtlich.
    Jetzt schon vielen herzlichen Dank an Alle, die sich Zeit und Mühe nehmen, dies zu lesen.

    Beste Grüsse,
    Tim


    1.) Generell
    Gibt es etwas, dass ich in meiner Situation unbedingt wissen sollte / machen sollte / nicht machen sollte ?

    2.) Statistische Erfahrung
    Ich würde gerne wissen, wieviele Prostatakrebskranke in einer vergleichbaren Situation sind.
    Hat jemand Zugriff auf eine Krebsdatenbank oder Medical Papers ?
    Ich bin interessiert an einem Scatter-Plot mit möglichst vielen (> 10'000) Patienten :
    x Achse : Alter des Prostatakrebspatienten beim Feststellen des Gleason Score.
    y Achse : Festgestellter Gleason Score.
    Ich vermute, dass ich am unattrakiven oberen linken Rand (verhältnismässig jung, verhältnismässig agressiver Prostatakrebs)
    dieser Punktwolke liege und daher nicht viel belastbare Erfahrung bezüglich Behandlung, Lebenserwartung, etc. ... vorhanden ist.

    3.) Lebenserwartung bei Optimierung auf Lebensqualität
    Hier muss ich etwas ausholen : Ich bin sehr beeindruckt über die Professionalität und Einfühlsamkeit des medizinischen Personals,
    welches ich in den vergangenen Monaten kennenlernen durfte. Man spürt sehr viel Engagement, ganz vielen Dank.
    Auf der anderen Seite bin ich sehr enttäuscht über den Stand der Medizin :
    - Keiner kann mir sagen, warum ich diesen Krebs habe.
    - Keiner kann mir sagen, wo und wieviel Krebs ich nach den 2 Ops und Bestrahlung noch in mir habe. Obwohl die Kästen, wo ich reinliegen muss, sicher Millionen kosten.
    - Keiner kann mir sagen, welche Therapie mir wieviel helfen wird.
    - Die Therapien haben für mich entwürdigende Nebenwirkungen (Windeln tragen, permanenter Verlust Sexualität, ...).
    - Die Therapien, obwohl sehr belastend, können keine Heilung erreichen.
    Dieser tiefe Reifegrad der Medizin im Krebsbereich ist für mich erstaunlich und enttäuschend. Nicht auszudenken, wenn andere Fachgebiete,
    wie beispielsweise Architektur, Engineering, Space, IT etc. so hohe Kosten und so unzureichende Methoden hätten.
    Meine Frage :
    Ich habe starken Fokus auf Lebensqualität, auf Kosten der Lebensdauer. Um ein noch weiteres absinken meiner Lebensqualität aufgrund der
    Nebenwirkungen der Therapien zu minimieren, plane ich, meine Therapien nach Abschluss Chemo in 4 Monaten permanent zu stoppen.
    Was schätzt Ihr, wie viele Jahre werde ich ohne Therapien noch einigermassen funktionieren können ? 1 Jahr ? 2 Jahre ? 5 Jahre ? 10 Jahre ?
    Falls es nur wenige Jahre sind, werde ich meine Arbeitsstelle künden und starten, mit meinem Ersparten meine Bucket List (Hike PCT, ...) abzuarbeiten.

    #2
    Hallo Tim,

    zu Deiner ersten Frage würde ich die Lektüre des Basiswissens unter dem gelben Link oben auf der Seite empfehlen. Wenn man sich die Mühe macht dies zu lesen, sind so ziemlich alle Fragen beantwortet. Eine Studie, die die Verteilung des Auftretens des Gleason Scores bei diagnostizierten Prostatakrebspatienten untersucht, kenne ich nicht. Den Stand der Medizin habe ich bisher als gegeben hingenommen, man kann nur versuchen die für einen geeignetste Therapie zu wählen. Ich persönlich achte immer auf die Nebenwirkungen, die dabei verursacht werden.

    Wenn ich mir Dein Profil ansehe, dann habe ich den Eindruck, dass man hier alle verfügbaren Therapien einsetzt. Nur, ein Gleason 9 kann nicht geheilt werden und diese Therapien verursachen auch bleibende Nebenwirkungen. Da noch keine Knochenmetastasen festgestellt wurden, müsste man keine Chemo machen. Wenn die Chemo alle 2 Wochen gemacht werden soll, so muss diese mit reduzierter Dosis gemacht werden, die Leitlinie beschreibt dies genauer. Die normale Dosis, 75 mg/m(2), alle zwei Wochen ergibt zu große Nebenwirkungen. Man reduziert dann auf 50 mg/m(2). Welchen Einfluss diese Chemo auf den weiteren Verlauf Deiner Erkrankung haben wird ist derzeit nicht mit Bestimmtheit zu sagen. Meine Auffassung ist, man muss ja noch lange mit seiner Erkrankung leben und da ist es besser, dies ohne große Nebenwirkungen zu tun. Allerdings ist eine Chemo mit 50 mg/m(2) besser verträglich.

    Georg

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      #3
      Hallo Tim, fast alle hier im Forum haben ihr eigenes Schicksal und ihre eigenen z.T. schmerzhaften Erfahrungen gesammelt bzw. sammeln diese immer noch. Von daher kannst Du sicher sein, dass du hier gute Antworten erhalten wirst. Warum du mit so jungen Jahren schon daran erkrankst wird dir keiner sagen können. Mich hat es letztes Jahr mit 54 erwischt und in meinem Krankenhaus war ein Mann mit 48 Jahren. Schicksal, bei mir vererbt. Ob es eine gute Idee ist deine Behandlung irgendwann zu beenden, den Job zu kündigen und seine to do Liste abzuarbeiten vermag ich nicht zu sagen. Im Prinzip entscheidest du dies selbst.

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        #4
        Georg lese dir mal mein myprostate durch vielleicht siehst du dann nicht so schwarz was Gleason 9 betrifft. Ich lebe nach 5 Jahren noch immer so wie vor der Erkrankung. Auch hoffe ich das es noch lange so weiter geht.
        Immer positiv denken!!!

        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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          #5
          Michi,

          Du bist Deinen Tumor nicht endgültig los, Du beobachtest doch weiter den PSA Wert. Mit Heilung meine ich, dass man vom Arzt behandelt wird und das Thema sich dann für immer erledigt hat. Man kann den Begriff Heilung natürlich auch anders verstehen.

          Georg

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            #6
            Tim,
            ich lese in Deinem Profil: pT3a pN1 (2/10) cM0 Rl (Gleason 5+4). Zur Ausbreitungsdiagnostik hast Du ein PSMA-PET machen lassen, was ohne Befund war, und es wurde ein MRT gemacht - M0. So ein Stadium ist, egal was der Gleason Score sagt, erstmal kurativ zu therapieren! Nach Operation sollte umgehend eine ADT und eine komplette adjuvante RT der Prostataloge mit Lymphabflusswegen erfolgen. Eine Chemo sehe ich hier nicht unbedingt angezeigt, wenn es ein M0 ist! Heilung, also Leben ohne Therapie, ist selbst dann nicht sehr wahrscheinlich, aber deshalb gibt man diese Option nicht so schnell auf. Das ist alles ein bisschen wenig stringent. Wo bist Du denn in Behandlung?

            BTW: bei mir war es im Alter von 51 auch ein Gleason 5+4, aber mit Knochenbefall (M1b), vor 11 Jahren... and counting. Alleine auf Lebensqualität habe ich aber nicht gesetzt.
            Who'll survive and who will die?
            Up to Kriegsglück to decide

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              #7
              Ich habe auch nicht von Heilung gesprochen, aber man kann damit leben. Zurzeit ohne Tabletten oder sonstiges. Ich habe hier im Forum auch noch nichts von Heilung gelesen bei Gleason 9.
              Immer positiv denken!!!

              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                #8
                Hallo Tim,
                ich glaube alle hier verstehen dich sehr gut. Bisher hörte man immer nur von Andern von der Diagnose Krebs. Und plötzlich ist man voll dabei. Durch ein Zufall stellte man bei mir ein PSA von 33 ng/ml fest. Und damit begann der Apparat zu laufen. Als ich dieses Forum fand, wollte ich gleich loslegen und hoffte auf Antworten die ich gerne hören wollte. Aber leider musste ich feststellen, dass es diese nicht gibt. Ich schoss auch gleich übers Zielhinaus und wurde auch gleich mal verwarnt.
                Zwischenzeitlich habe ich sehr viel Profile und Beiträgegelesen, die mir helfen, diese schwere Krankheit etwas besser zu verstehen. Es gibt ja so Verhaltensvorschläge wie z.B. sich mit der Krankheit anzufreunden und auseinander zu setzen. Aber dazu solltest Du erst einmal versuchen etwas runter zu fahren. Ich glaube auch Deine Reise hat erst begonnen und auch Du wirst einen Weg (Therapie) finden, der Dir ein Stück Lebensqualität erhält.
                Lese Dich durch dieses Forum und tausche Dich aus. Es tut gut, wenn man sich mit Gleichgesinnten und Schicksalsverbündeten unterhalten kann.
                Ich wünsche Dir die Kraft hier durchzuhalten
                Lieber Gruss
                Urs
                https://myprostate.eu/?req=user&id=1000&page=data

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                  #9
                  LowRoad,

                  die Bestrahlung wurde schon gemacht, offenbar als adjuvante Bestrahlung mit vorheriger ADT: "Apr : 33 äussere Bestrahlungen der Prostataloge". Die Bestrahlung der Lymphabflusswege sehe ich zurückhaltend. Es kommt nicht selten vor, dass die befallenen Lymphknoten außerhalb des üblichen Bestrahlungsfeldes liegen. Dann hat man vor allem Nebenwirkungen erreicht.

                  Nach der Bestrahlung sollte man weiter ADT machen, ich würde aber nicht länger als 18 Monate machen und dann sehen, wie sich das weiter entwickelt.

                  Georg

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                    #10
                    Georg,
                    das darfst Du natürlich sehen wie Du willst, aber der SOC ist nunmal die adjuvante RT der Loge und der Lymphabflusswege im Beckenbereich zusammen mit einer begleitenden ADT. Die Leitlinien formulieren das so:

                    Bei Patienten mit lymphknotenpositivem Prostatakarzinom nach radikaler Prostatektomie und Lymphadenektomie kann eine adjuvante Bestrahlung der pelvinen Lymphabflusswege in Kombination mit einer hormonablativen Therapie von mindestens 24 Monaten, besser 36 Monaten Dauer angeboten werden.
                    ("kann" wegen fehlender Level-1 Evidenz)

                    Da steht nix von NUR Prostataloge und auch nix von Chemotherapie (die könnte ich u.U. akzeptieren da Gleason 9).
                    Woher hast Du denn, dass eine zusätzliche aRT der Beckenlymphknoten bermerkbar mehr Nebenwirkungen macht? Chemo wäre für Dich dann OK?
                    Who'll survive and who will die?
                    Up to Kriegsglück to decide

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                      #11
                      Im Profil steht: "Nov : PSMA-PET/CT Scan
                      KEIN Nachweis vom vorhandenen Prostatakrebs und den befallenen Lympfknöten. Und damit auch kein Nachweis von weiteren Metastasen. Selbst bezahlter, leider wertloser Test."
                      Wenn das so gemeint ist wie es da steht dann gab es 4 Wochen vor RPE weder in der Prostata noch in den Lymphen eine erhöhte PSMA-Expression. Das wäre dann ein PSMA-negatives Karzinom, und die Aussage cM0 im RPE-Befund wäre ziemlich gewagt, besser wäre cMx nach einem solchen PSMA PET/CT. Vielleicht ist noch ein Ganzkörper-CT/MRT/Szintigramm zwecks Ausschluß gemacht worden?

                      Ferner ist der PSA vor RPE 1,7. Das wäre dann ein PSA-negatives Karzinom, und der PSA danach von 0,04 schließt weiter bestehende Herde nicht aus.

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                        #12
                        LowRoad,

                        dass bei der Operation zwei befallene Lymphknoten festgestellt wurden, habe ich nicht bedacht. Ich orientierte mich an dem "negativen" Befund des PSMA PET/CTs. Bei befallenen Lympknoten ist die zusätzliche Bestrahlung der Lymphknoten SOC. Allerdings ist dies schon mit mehr Gefahr von Nebenwirkungen verbunden, daher macht man dies ja auch mit niedrigerer Dosis als die Prostataloge.
                        Die Bestrahlung dieser Lymphabflusswege erfolgt nicht "frei Schnauze" sondern es gibt dazu Templates bzw. Vorgaben. Ich habe eine Studie gelesen, die berichtete, dass oft befallene Lymphknoten außerhalb des normalen Templates sind und man daher überlegen sollte, das Template zu vergrößern. Damit hätte man allerdings, so die Studie, immer noch nicht alle möglicherweise befallenen Lymphknoten sicher erreicht und auch die Gefahr von Nebenwirkungen vergrößert.

                        Da nun die Chemo ja schon fest für Mai eingeplant ist, wollte ich nicht dagegen sprechen. Ich hatte aber erwähnt, dass diese an sich eher bei Knochenmetastasen angezeigt ist. Außerdem hatte ich überlegt, dass man mit 51 Jahren eine Chemo besser verträgt als mit 70 Jahren. Wenn sie dann noch mit 50 mg gemacht wird, kann man das vertreten.

                        Insgesamt habe ich den Eindruck, dass man hier durchaus eine langsamere Vorgehensweise wählen könnte, aber vielleicht ist es der Patientenwunsch, mit allen zur Verfügung stehenden Mittel sofort zuzuschlagen. Wenn man dagegen weiß, dass man durchaus länger als 10 Jahre nach der Diagnose leben kann, sieht man das gelassener.

                        Mit den 18 Monaten ADT orientiere ich mich an der Studie von Nabid. Ich glaube die nächste Version der Leitlinie wird diese berücksichtigen, ist ja eine Phase III Studie.

                        Georg

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                          #13
                          Zitat von Tim1968 Beitrag anzeigen
                          3.) Lebenserwartung bei Optimierung auf Lebensqualität
                          ...Auf der anderen Seite bin ich sehr enttäuscht über den Stand der Medizin...
                          Die neueren Erkenntnisse aus der Molekularbiologie haben noch keine besseren Therapien ermöglicht. Daher wird Krebs weiterhin durch Entfernen (Skalpell: RPE) oder Vernichten (Strahlung, Hitze, Kälte, Strom, Chemo) bekämpft. Da Metastasen schon früh angelegt sind wird manchmal nur ein geringer Zeitgewinn erreicht. Durch geschickte Anwendung dieser Methoden können einige Krebsarten inzwischen allerdfings gut bekämpft werden, Prostatakrebs gehört nicht dazu. Der läßt sich wiederum verzögern durch die Hormontherapie.
                          Zitat von Tim1968 Beitrag anzeigen
                          Ich habe starken Fokus auf Lebensqualität, auf Kosten der Lebensdauer. Um ein noch weiteres absinken meiner Lebensqualität aufgrund der
                          Nebenwirkungen der Therapien zu minimieren, plane ich, meine Therapien nach Abschluss Chemo in 4 Monaten permanent zu stoppen.
                          Was schätzt Ihr, wie viele Jahre werde ich ohne Therapien noch einigermassen funktionieren können ? 1 Jahr ? 2 Jahre ? 5 Jahre ? 10 Jahre ?
                          Nach RPE, Bestrahlung, ADT und Chemo hast du schon alles gemacht, was soll da gestoppt werden? Die ADT solltest du solange fortsetzen, bis sie nicht mehr wirkt. Als weitere Optionen gibt es dann noch die Behandlung von Metastasen durch gezielte Bestrahlung (palliativ oder wenn oligometastatisch kurativ, darauf würde ich je nach Zielgebiet nicht verzichten), die PSMA-Ligandentherapie (aber da war ja nichts sichtbar) und eine Immuntherapie (mit wenig Erfolgsaussicht nach heutigem Stand).
                          Eine Prognose hängt vom Ansprechen der ADT und von einigen Angaben ab, die du nicht gemacht hast (PSMA-Negativität? Neuroendokrines Karzinom?).

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                            #14
                            Liebe Schreibende,

                            ganz vielen Dank für Eure hilfreichen Informationen und die aufmunternden Worte. Ich konnte schon viel lernen.
                            Nachfolgend ein paar Punkte, die angesprochen wurden :

                            a.) Das sehr professionelle und hilfreiche "Basiswissen" habe ich vor Wochen verschlungen. Sehr eindrückliches Werk.
                            Ich glaube nicht, dass es etwas vergleichbares gibt. Habe die dort beschriebene Übersetzung meiner Befunde der Ärzte mit
                            www.washabich.de gemacht. Die Studenten machen das sehr gut und sogar mit Bildmaterial. Wirklich hilfreich.
                            Auch den Teil über "oligometastatisch kurativ" war spannend zu lesen.

                            b.) Ich sehe es auch so, dass mein Befund statt "cM0" eher "cMx" sein müsste. Irgendwie scheint mein Krebs im PSMA-PET/CT nicht anzugeben.
                            Daher ist nicht von "keinen" weiteren Metastasen auszugehen, sondern es ist einfach unklar.

                            c.) Diese Woche habe ich Abschlussgespräch Bestrahlung, da werde ich sicher noch besser verstehen, was genau gemacht wurde. Insbesondere
                            Dosis und ob Lymphabflusswege bestrahlt wurden. Werde mein Profil entsprechend updaten.

                            d.) Nächste Woche ist Start der 4 monatigen Chemo. Werde die Dosierung auch erfragen und nachtragen.

                            Nochmals vielen Dank an Euch Alle. Muss dass Ganze etwas verdauen.
                            Tim

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                              #15
                              Hallo LowRoad (cooler Name ;-),

                              vielen Dank. Du warst exakt gleich alt mit exakt gleichem GS wie ich. Kann man Deinen medizinischen Verlauf irgendwo nachlesen ?
                              Würde mich sehr interessieren.

                              Besten Dank
                              Tim

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