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Therapiesequenz Gleason 9 - Hormon resistend

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    Therapiesequenz Gleason 9 - Hormon resistend

    Hallo betroffene Mitstreiter,

    erlaube mir mal einen neuen Thread zu eröffnen, hoffe hier ist die richtige Rubrik dafür…

    Zu meiner Person/Erkrankung komme ich gleich, vielleicht nur eines vorab, in diesem Forum war ich bis dato, nur stiller Mitleser und konnte von vielen Teilnehmer
    viel erfahren/dazulernen, danke dafür. Als aktiver Nutzer bin ich bis jetzt noch nicht in Erscheinung getreten, da mir das schreiben in einem öffentlichen Forum etwas schwer fällt.

    Allerdings stehe ich jetzt an einen, sagen wir mal schwierigen Punkt oder besser gesagt, bin kurz vor dem verzweifeln und befürchte das sich die Tanknadel so langsam dem Reservebereich nähert...also...bin für jeden Input dankbar.

    Zu den einzelnen Therapien auch zu den Immuntherapien konnte hier im Form schon den einen oder anderen Beitrag finden, danke entsprechend an die Verfasser.

    Jetzt aber zu mir und zu den Fakten…
    Bei mir wurde vor rund zwei Jahren im Alter von 52 Jahren ein metastasierten PCa mit einem Gleason 4+5 in allen 12 Stanzungen und multiplen Metastasen im Knochen/Wirbelsäule und Lymphknoten diagnostiziert – keine ersichtlicher Organbefall…über die Auswirkungen einer solchen Diagnose lasse ich mich jetzt nicht aus, denke damit hat jeder Betroffene ausreichend eigene Erfahrung.

    Hier mal mein therapeutischer Werdegang mit den dazugehörigen PSA Werten…
    · 03/18 Staging – PSA 49
    · keine Operation/Bestrahlung oder Entfernung der Prostata
    - 03/18 4Tage lang Bicalutamid – PSA 35
    · 04/18 Start der Hormontherapie mit Trenantone – PSA 35 bis zum Start Chemo PSA 2.7
    · 06/18-09/18 Chemotherapie mit Docetaxel 6 Zykeln – Start Chemo PSA 2.7 – Ende Chemo PSA 0.7; PSA Verlauf mit vielen PSA Unregelmäßigkeiten
    · 10/18 PSMA PET/CT – PSA 1.0 – sehr viele Läsionen Knochen/Lymphknoten, Chemo hatte nicht den erhofften anhaltenden Erfolg
    11/18 Reha – nach REHA PSA 2.0 Anstieg bis 01/19 auf PSA 5.3
    · 01/19 – heute Zytiga Therapie – 4 Wochen nach Start mit Zytiga PSA 0.7 – PSA Nadir 0.23 – ab 10/19 bis heute stetiger PSA Anstieg bis auf knappe PSA 3.0
    · 05/19 Start XGEVA Therapie – PSA 0.23
    · 06/19 Kontroll Szynthi/CT – PSA 0.23
    · 05/20 PSMA PET/CT – PSA 3.0 – Primärer Tumor und Lymphknoten teilweise rückläufig, jedoch ca. 10 neue Metastasen im Stammskelett

    Körperliches Befinden
    • Keine auffälligen Schmerzen
    • Alle Körperfunktionen vorhanden, bis auf die bekannten Nebenwirkungen der Hormonentzugstherapie
    • 100% arbeitsfähig (keine anstrengende körperliche Arbeit)


    Jetzt komme ich zu meinen eigentlichen Problem, bedingt durch die letzten PSA Anstiege und die neuen Knochenmetastasen, wurden mir im Rahmen einer Zweitmeinung folgende Therapien von einer führenden UNI Klinik angeboten…schreibe gleich mal meine Pro und Kontras dazu…

    Erweiterte Hormontherapie mit Enzualutamid
    Pro:
    -wenig Nebenwirkungen
    -in Tablettenform
    -arbeitsfähig
    Contra:
    -kurze Wirkdauer
    -Kreuzresidenzen zu Zytiga

    Chemotherapie mit Cabazitaxel
    Pro:
    - Therapie vor Ort
    - bekannte Nebenwirkungen
    - voraussichtlich arbeitsfähig
    Contra:
    -Nebenwirkungen
    -bei mir voraussichtlich kurze Wirkdauer

    PSMA Luthetium Theraphie
    Pro:
    -weniger Nebenwirkungen bei den ersten Zyklen
    -vorrausichtlich gutes Therapieansprechen, wie vielversprechende die PSMA Anreicherung ist, müsste noch abgeklärt werden
    -voraussichtlich arbeitsfähig
    Kontra:
    -Reiseaufwand
    -für mein Befinden würde diese Therapie noch zu früh kommen

    Rondomisierte Phase 3 Studie Enzalutamid/Pembrolizumab (Immuntherapie)
    Pro:
    - gute Betreuung
    - arbeitsfähig

    Contra:
    - Kein Einfluss in welchem Therapiearm man zugeordnet wird
    - Nebenwirkungen, hohes Risiko - mein Immunsystem hat bisher hervorragende Arbeit geleistet (sehr wenig krank), bis auf die unerkannte Krebserkrankung
    - geringe Erfolgsaussichten
    - u.U. neue Stanzbiopsie notwendig
    - zeitlicher Druck, Studie wird mittelfristig geschlossen, wann weiß ich leider nicht genau
    - Reiseaufwand

    oder weiterhin Zytiga und abwarten
    Pro:
    - hört sich gut an, mir geht's ja noch relativ gut - macht mich aber sehr nervös

    Contra:
    - es ist vielleicht besser frühzeitig die nächste Therapie zu starten
    - falls Studienteilnahme ein Thema ist, arbeitet die Zeit gegen mich


    Denke, so als erste Information habe ich meine Situation dargelegt.

    Also, wenn jemand Erfahrungen, Tipps oder ähnliches hat, jederzeit gerne…

    Danke und Grüße,

    Toolmaker

    #2
    Grüsse Dich "Toolmaker" (?),

    habe mich in den letzten Monaten etwas zurückgehalten mit meinen Forumsaktivitäten.

    Aber zu Deiner Situation muss ich jetzt doch etwas sagen:

    Du bist offensichtlich so ziemlich austherapiert und das in einem so jungen Alter!

    Ich gebe bewusst keine Ratschläge; aber ich kann Dir aufgrund eigener langjähriger Erfahrungen nur sagen, was ich jetzt tun würde:

    Du hast erst vor kurzem ein PSMA PET gemacht mit offensichtlich guten PSMA Anreicherungen. Ich würde entweder noch ein FDG Pet oder ein 3 Tesla MRT machen und diese Aufnahme mit dem PSMA PET vergleichen lassen. Sollten die Metastasen Darstellungen in beiden Bildern nahezu identisch sein, dann würde ich eine Lu-177 Therapie machen.
    Da hättest eine gute Chance, Zeit zu gewinnen. Und darauf kommt es an, denn es sind so allerhand neue Optionen in der Pipeline.

    Ich wünsche Dir glückliche Entscheidungen in Deiner so schwierigen Situation!

    Klaus
    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

    Kommentar


      #3
      Hallo Toolmaker,
      der Empfehlung von Klaus (A) schließe ich mich an und ergänze das noch dahingehend nicht nur 177Lu, sondern die Kombination aus 177Lu und 225Ac zu nehmen. Damit reduzierst Du die Tumormasse ziemlich effektiv und ohne dramatische Nebenwirkungen. Bei mir zumindest waren die Metastasen nach 2 Zyklen "verschwunden" und sind es bis heute. Genau wie Du hatte ich meine Prostata noch, weil mit dem Gleason-Score eine OP nicht angesagt war. Die habe ich mir trotzdem entfernen lassen, allerdings mit IRE-CT (irreversible Elektroporation mit lokaler Chemo). Jetzt schaue ich mir alle 3 Monate meinen PSA-Wert an und werde, falls er deutlich steigt, wieder mit einer Therapie einsteigen. Zur Zeit mache ich nämlich keine und mir geht es vergleichsweise gut.
      Dir wünsche ich, dass Du die richtige Entscheidung triffst.
      Alles Gute.
      Arnold
      Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

      Kommentar


        #4
        Hallo Zusammen,

        dankeschon mal für die ersten Rückmeldungen, das war schon mal sehr hilfreich...

        Werdenmir die myprostate Profile von Klaus und Barnold mal genau anschauen, event.leg ich von mir auch so ein Profil an.

        Mit denvorgeschlagenen
        FDG Pet und 3 Tesla MRT Untersuchungen konnte ich gar nichts anfangen,werde mich dazu informieren wo solche Untersuchungen angeboten werden und zuwelchen Kosten.

        Die Vorgehensweise von Barnold finde ich höchst interessant, allerdings kommtdann eine OP ins Spiel, welche bisher von jedem Zentrum abgelehnt wurde. Auchhier muss ich klären wer diesen Weg mit mir geht würden und welche Kostenanfallen würden mit einer Kombinationstherapieaus
        177Lu/225Ac.

        Bin übrigens nur gesetzlich versichert und von daher wird die Krankenkassesolchen Untersuchungen und Therapien nicht mittragen. Wir müssen die Kosten fürdie PSMA/PET's auch schon selber übernehmen.

        Hat vielleicht noch jemand eine Meinung zur angebotenen StudieEnzalutamid/Pembrolizumab?

        Hol mir derzeit noch weitere Meinungen ein, halte Euch dazu gerne auf demlaufenden.

        Grüße

        Toolmaker

        Kommentar


          #5
          Guten Morgen Toolmaker,
          keine Erfahrungen zu Pembrolizumab, aber hier ein Link mit vielen Infos zu dem Thema



          Zum Thema Kosten:
          Bisher war ich der Meinung, wenn man schon alle möglichen Therapien hinter sich hat wie Du, sollte es kein Problem sein eine Lu Therapie zu machen und die Kosten dazu erstattet bekommen. Vielleicht könntest Du Dich mal in einigen Prostatazentren wo diese Therapie durchgeführt werden kundig machen. ( Homburg, München ).

          Vielleicht kommt von anderer Seite noch eine fachkundige Meinung.

          Alles Gute
          Reiner
          PK Historie auf : "https://myprostate.eu/?req=user&id=1050"

          Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

          Kommentar


            #6
            Hallo "Toolmaker" (ein richtiger Name wäre persönlicher),

            in Deiner Situation kann es den guten Vorschlag nicht geben, Du wirst mit Deinen Ärzten verschiedenes ausprobieren müssen.

            Ein Versuch mit Lutetium oder Lutetium + Actinium wird in der Regel als Ende der Fahnenstange betrachtet, danach kommt nach derzeitigem Stand der Medizin nichts mehr. So wird das auch von vielen Krankenversicherungen gesehen und unter Umständen die Kostenübernahme verweigert, wenn nicht zuvor alle anderen zugelassenen Therapien ausgereizt worden sind.

            Mir kam beim Lesen Deines Beitrags spontan das ganz neue und jetzt zugelassene Antiandrogen Darolutamid (Nubeqa®) in den Sinn, und zwar, weil es auch alle bekannten mutierten Androgenrezeptoren (ARs) blockieren soll, bei denen Enzalutamid (Xtandi®) und Apalutamid (Erleada®) nicht oder nicht lange wirken. Abirateron hast Du bereits bekommen, danach wirkt Enzalutamid nur noch in ca. 36 % der Fälle. Das Problem mit Darolutamid ist, dass es derzeit wohl kaum eine Klinik gibt, die damit schon nennenswerte Erfahrungen hat, aber irgendwann ist in jeder Klinik immer einer der erste Patient beim Einsatz einer Neuheit. Gefühlsmäßig erscheint mir Darolutamid nach den bisher vorliegenden Informationen noch am aussichtsreichsten dabei, eine nennenswerte Wirkung zu erzielen. Wenn das nicht oder kaum der Fall sein sollte, bleiben tatsächlich wohl nur noch Lutetium oder Lutetium + Actinium übrig.

            Ralf

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              #7
              Hallo Toolmaker.

              Hier einige Hinweise zu Deinem Beitrag.

              Zytiga sollte man nicht weiternehmen. Der steigende PSA Wert und die Metastasen zeigen, dass es seine Wirksamkeit verloren hat.

              Wie Du schreibst, besteht bei Enzalutamid eine Kreuzresistenz zu Zytiga. Daher wird es nur ein, zwei Monate wirken. Ärzte versuchen es meist trotzdem.

              Cabazitaxel wäre jetzt leitliniengerecht. Ein paar Tage nach einer Infusion bist Du meist nicht arbeitsfähig.

              Eine Therapie mit Luthetium/Actinium würde ich jetzt machen. Weniger Nebenwirkungen als die Chemo und wirkt länger. Du hast eine Chemo und Zytiga hinter Dir. Dann entspricht der Einsatz der DGN-Empfehlung und die Krankenkasse sollte es bezahlen.

              An der Studie würde ich nicht teilnehmen. Immuntherapie heilt nicht, sondern hat wie die anderen Therapien nur eine begrenzte Wirkungsdauer. Die Nebenwirkungen sind mit einer Chemo vergleichbar. Die bisherigen Ergebnisse von Studien mit Immuntherapie beim Prostatakrebs waren enttäuschend.

              Georg

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                #8
                Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                Mir kam beim Lesen Deines Beitrags spontan das ganz neue und jetzt zugelassene Antiandrogen Darolutamid (Nubeqa®) in den Sinn, und zwar, weil es auch alle bekannten mutierten Androgenrezeptoren (ARs) blockieren soll, bei denen Enzalutamid (Xtandi®) und Apalutamid (Erleada®) nicht oder nicht lange wirken.
                Ralf
                Ralf,

                Darolutamid würde hier keine Option sein da es nur zugelassen ist für nicht metastisierten PK.

                Klaus
                -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
                Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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                  #9
                  Hallo Klaus,

                  Du hast natürlich recht – sorry, auch an Toolmaker.

                  Ralf

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                    #10
                    Hallo an alle,

                    werde mich an den Hinweis halten und den Nicknamen etwas persönlicher gestalten, bin also künftig Andi66, denke das sagt etwas mehr aus.

                    Danke für Eure Vorschläge und Gedanken meiner Situation betreffend, auch wenn ich leider nicht viel hoffnungsvolles daraus erkennen kann. Das ist aber meiner Situation geschuldet, die Teilnahme am Forum hat sich jedoch jetzt schon gelohnt.

                    Derzeit bin ich was Meinungsbildung betrifft sehr aktiv (vielleicht auch zu aktiv) und versuche an verschiedenen Zentren meine Optionen, teilweise als Selbstzahler, auszuloten.

                    Was jetzt noch an einer UNI Klinik läuft, ist ein CTC Test (Zirkulierende Tumorzelle) um ggf. ein ansprechen einer weiteren Chemotherapie, entweder als Re-Cellange oder mit Cabazitaxel einzuschätzen. Mir ist bewusst das das auch umstritten ist, jedoch ist mir die Einschätzung das wert, Kosten sind übrigens ca. 450.-€, ein Ergebnis liegt noch nicht vor.

                    Als nächsten Schritt habe ich mich genauer zur Teilnahme an der Studie mit bispezifischen Antikörper CC-1 erkundigt, Teilnahme prinzipiell möglich, aber als Phase1 Studie und dem Nebenwirkungsprofil extrem riskant.

                    Was jetzt noch bleibt ist XOFIGO (nicht unter ZYTIGA Therapie), dies wurde von einer UNI Klink abgelehnt mit der Begründung dann lieber gleich 177Lu, von einer anderen UNI Klinik durchaus als Möglichkeit betrachtet.

                    Hat von Euch jemand eine Art Adressliste an welchen Kliniken eine Kombinationstherapie mit 177Lu/225Ac möglich ist. Mir währe aus Euren Profilen nur Homburg bekannt, an einer UNI Klinik (München) wurde mir 'nur' die 177Lu als Monotherapie angeboten.

                    Kommende Woche steht ein Besuch beim Uro an, mit Blutuntersuchung. Glaube werde darauf bestehen auch mal das Testosteron zu messen...wahrscheinlich unnötig aber man weiß ja nie.

                    Also die Suche geht weiter, hätte gerne bald für mich eine Entscheidung denn so langsam macht sich bei mir auch eine leichte depressive Verstimmung breit.

                    Grüße und ein schönes WE

                    Andi66

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                      #11
                      Guten Morgen Andi,

                      im folgenden Link wird auch erwähnt, wo die Kombinationstherapie mit 177Lu/225Ac durchgeführt wird:

                      https://prostatakrebs-tipps.de/psma-therapie-bei-fortgeschrittenem-prostatakrebs/

                      Gruß Harald

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Andi,
                        Zitat von Toolmaker Beitrag anzeigen
                        Hat von Euch jemand eine Art Adressliste an welchen Kliniken eine Kombinationstherapie mit 177Lu/225Ac möglich ist.
                        das einzige mir bekannte Liste, die dem nahe kommt, ist die "Liste von PSMA-Kliniken", in der auch die uns bekannten Kliniken aufgeführt sind, die die LU-177-Radioligandentherapie anbieten. Diese Kliniken müsstest Du mal mit der Frage abklappern, ob sie mittlerweile auch die Kombitherapie anbieten, oder Du kannst auch auf den betreffenden in der Liste verlinkten Webseiten recherchieren. Suche in der PDF-Datei mit der Suchfunktion nach "Lutetium-177", dann werden Dir solche Kliniken angezeigt; es sind nicht viele. Wenn Du bei den Anfragen oder dem Recherchieren fündig wirst, würde mich das auch interessieren, dann würde ich die Liste entsprechend aktualisieren.

                        Ralf

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Andi, zu deinem Krankheitsbild kann ich nichts sagen, habe dazu keine Erfahrung. Du bist ein Jahr jünger und ich habe überlegt, was ich in deiner Situation machen würde. Ich denke, dass ich genau das gleiche machen würde wie du. Evtl ist es auch eine Option, dass du dich mal an das NCT in Heidelberg wendest. Man hört unterschiedliches zum einen, dass Patienten lange gewartet haben und die Erwartungen dann nicht erfüllt wurden und auch positives Feedback. Es gibt dort eine Reihe von Studien bei denen noch rekrutiert wird, evtl. könnte da was für Dich passen.

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Andi,

                            bitte nimm doch mal morgen Kontakt auf mit Prof. Haberkorn: https://www.klinikum.uni-heidelberg....nuklearmedizin

                            Der leider verstorbene Konrad ist dort mehrfach behandelt worden. Und das waren auch Therapien mit 177Lu/225Ac

                            Harald

                            Kommentar


                              #15
                              Guten Morgen Andi,

                              konntest Du inzwischen von Prof. Haberkorn neueste Details erfahren?

                              Es würde mich für Dich freuen.

                              Gruß Harald

                              Kommentar

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