Elf Jahre ...

[GeorgS]

Zitat fs:
Aromatasehemmer, wie der Name es sagt, hemmen die Aktivität des Enzyms Aromatase und damit die Produktion körpereigenen Östrogens.
Die gleichzeitige Gabe von Östrogenen kann die Wirkung der Aromatasehemmer schwächen, wenn nicht gar aufheben.

Hallo fs,

danke für den Einwand, das sehe ich ähnlich. Mein Onkologe wohl auch. Seine Therapiekonzepte - zuweilen off-label - basieren auf Erfahrungen, die bei Ed Friedmans NTT noch ausstehen.

Mit dem Hormonausgleich (Progesteron), habe ich viele Jahre mit einer funktionstüchtigen Prostata überlebt – nebenwirkungsfrei, die Tube Progestogel für 26,03 €.

Wenn ich mir die Preise von Abirateronacetat (Zytiga) und Enzalutamide (Xtandi) ansehe,
die „ einen eher klein klingenden Überlebensvorteil“ von Monaten haben, verschlägt es mir die Sprache.

Gruß aus dem noch etwas kühlen aber sonnendurchflutenden Unterfranken

GeorgS

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Mit den Hoffnungen und Ängsten der Menschen lassen sich die besten Geschäfte machen. Upton Sinclair

[hartmuth]

Mensch, Georg, da hast du dir aber was vorgenommen...
Bin gespannt ob's klappt. Denn wenn man Untersuchungen glauben darf, haben hormonsensitive Krebszellen nicht unbedingt viele membrane Androgenrezeptoren, die die Hauptrolle beim TRT-Geschehen zu spielen scheinen.
Hast ja immernoch die Möglichkeit, den hohen PSA-Spiegel mit Bicalutamid herunterzuziehen. Das haut dich auch nicht um und würde schnell Wirkung zeigen. Was tun solltest du, das ist auf jeden Fall richtig, denn der PSA ist dir abgehauen...
Drück dir die Daumen.

[GeorgS]

Lieber Helmut (a.g.),

am Telefon meintest Du eben, durch die Erwähnung des Palliativarztes entstünde der Eindruck, ich würde meine damalige Entscheidung bereuen. Ich könne doch stolz sein auf die 18 Überlebensjahre. Der Palliativarzt äußerte sich ähnlich. Ich freue mich auch darüber. Habe ihn kontaktiert, weil das Konzept der begrenzten Aufenthaltsdauer mein Interesse an dieser, in vieler Hinsicht außergewöhnlichen Klinik geweckt hat, gewissermaßen als Rückversicherung für die Zukunft:

http://www.klinikum-aschaffenburg.de/medizin/klinik-fuer-palliativmedizin/

Zitat hartmuth:
Mensch, Georg, da hast du dir aber was vorgenommen...

Lieber Hartmut,

anvisiert habe ich den experimentellen Ansatz.
Dr. Eichhorn glaubt „schon, dass Christian(Ligensa) ca. 10 Monate von hochdosiert Testosteron profitiert hat. Jetzt ist aber ein Krankheitsprogress eingetreten ...“, obwohl das PSA nach Absetzen des Testosteron wieder deutlich gefallen ist.

Mir geht es weniger um paar Monate Überlebenszeit, sondern um die gute Qualität der verbleibenden Lebenszeit, die in den Erfahrungsberichten angeführt wird - ganz in meinem Sinne, wie ich es im #1 Beitrag dieses Threads dargelegt habe:

„Wir leben das Leben besser, wenn wir es so leben, wie es ist, nämlich befristet. Dann spielt die Dauer der Frist kaum eine Rolle, da sie sich an der Ewigkeit misst.“ Peter Noll
...
Wie viele Tage, Monate oder Jahre Entwicklungsarbeit mir noch bleiben, steht in den Sternen.


In diesem Sinne wünsche ich uns allen hinreichend Zeit

GeorgS

[GeorgS]

Mangelhafte Selbstfürsorge (#145 ), Teil 2

Hallo Miteinander,

hatte mit einer TRT-Variante - 5 Alpha Reduktase Hemmer, Aromatase-Hemmer, Testosteron, Dekristol 20.000I.E. – angefangen und nach der PSA-Wertbestimmung eine Pause eingelegt:

(10.03.2014 - 641,5 => PSA-VZ: 37 Tage)
15.04.2014 - 709,8 ng/ml => PSA-VZ: 247 Tage
Leider hat die PSA-VZ unter 5aRH-Einnahme kaum prognostischen Wert.

Wegen unklarer Beschwerden beim Bücken habe ich dann eine MRT machen lassen.

Befundauszug:
Neurocranium mit altersentsprechenden vereinzelnden kleinen Marklagerläsionen. ...
Multiple Knochen- und Rippenläsionen. ...
Problematisch: Ausgehend von der Bogenwurzel LWK 3 links Nachweis einer knochenüberschreitenden Metastase in den tiefen Muskelstreckern links von insgesamt 4 cm Größe. ...
Prostatakarzinom mit Infiltration der Samenblasen und Lymphknoten. ...
Kein Hinweis auf eine Rektuminfiltration.

Gruß

GeorgS

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PS.:
Hallo lieber Wolfgang (wowinke),
jetzt haben wir die Gewissheit, die Du 2007 vermisst hast (# 36):
„ ... ausgehend vom Anlass der Diskussion 11Jahre PK ist natürlich mit den Beiträge dei Sachlage bei GeorgS wieder offen, liegt denn nun dort ein PK vor.“

Ebenfalls für die Aussage ( # 55): „Das Damoklesschwert der Metastasen bleibt, denn wir wissen, disseminierte Tumorzellen finden wir im Blut auch dann, wenn der PK noch in der Kapsel ist.“

[wowinke]

Lieber Georg,
nun zeigt sich leider, dass Du immer richtig lagst von einem PCA aus zugehen und ich mit meinen, auf der fehlenden Biopsie basierenden, Zweifel offensichtlich nun leider auf der falschen "Fährte" war.

Es zeigt, dass es sich auch bei einem PCA doch recht lang bei guter Lebensqualität leben läßt, was vermutlich bei radikalen Eingriffen nicht so gewesen wäre. Und wenn man sich wie Du bewußt ist dass man dann ggf eben etwas "kürzer" hier ist und damit leben kann, scheint mir der Ansatz auch nicht schlecht. Die Frage ist sicher auch um viel kürzer und zu welchem Zeitpunkt. Ein paar Dinge sollten dann schon erledigt sein.

Ich wünsche Dir Alles Gute
Wolfgang

[Hartmut S]

Nicht den Kopf hängen lassen!

Hallo Georg, hallo Wolfgang,

Wolfgang, wir können eigentlich gar nicht sagen, welche Therapie die bessere ist.
Georg hat im nachhinein Glück gehabt mit seiner angestrebten, verbliebenen Lebensqualität. Prof. Hackethal ist an PCa verstorben.
Der Altersunterschied zwischen Euch, spielt da sicherlich auch eine Rolle.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute!

Gruss
Hartmut

[Urologe]

Hallo Georg, hallo Wolfgang,

Wolfgang, wir können eigentlich gar nicht sagen, welche Therapie die bessere ist.
Georg hat im nachhinein Glück gehabt mit seiner angestrebten, verbliebenen Lebensqualität. Prof. Hackethal ist an PCa verstorben.
Der Altersunterschied zwischen Euch, spielt da sicherlich auch eine Rolle.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute!

Gruss
Hartmut

Ein hartnäckiges Gerücht!

Prof. Hackethal hatte zwar auch ein (Haustier-)Prostatakarzinom (seine Worte).

Verstorben ist er aber an seinem Lungenkarzinom (starker Raucher)!

[Harald_1933]

Hallo fs,

wird hier bestätigt, obwohl durchaus wohl schon mal PCa in die Lunge metastasiert.

"Man ist nur Herr, sich den ersten Becher zu versagen, nicht den zweiten"
(Ludwig Börne)

Gruß Harald

[hartmuth]

Hallo Georg,
sage keiner, deine Therapie mit der TRT-Komonente hat nicht gewirkt. Es war eben zu wenig und zu viele Zellen haben darauf nicht angesprochen und profilieren munter weiter. Bei dem MRT-dokumentierten Staging düftest du eine ziemlich bunte Mischpopulation haben und dem entspricht wohl das Therapieergebnis.

Aber wieder mal ist bewiesen, dass TRT keineswegs so risikovoll ist wie teilweise ohne Belege behauptet wird.

Schau mal rüber zu MyProstate bei unserem Kollegen Ganther. Auch er kontrolliert derzeit seinen PSA mit schlichtem Testosteron-Gel !!

Einen Ratschlag kann ich dir leider nicht geben, zumal jetzt die Zeiten der Beschwerden zu beginnen scheinen. Ich wünsche dir alles Gute bei deinen weiteren Schritten.

[LowRoad]

Mein lieber Hartmut,
also, dass die Testosteron-Hochdosistherapie (TRT) bei Georg "gewirkt" hat ist klar, aber wie, da könnte man darüber diskutieren. Seine PSA-Verdopplungszeit (PSADT) hat sich verlängert, was aber etwas spekulativ ist, denn wegen der langen Zeit ohne Kontrollwerte, wissen wir nicht, wie groß die PSADT genau vor dem Beginn der TRT war. Weiterhin haben sich im Therapiezeitraum Schmerzen entwicklelt, was durchaus als Surrogat für einen Krankheitsprogress gelten darf. Ist das möglich, also unter TRT eine PSA Konstanz oder sogar ein PSA Abfall und ein Krankheitsprogress? Durchaus, wie eine Studie von Morris & Kollegen [1] zeigen konnten:

PET scans were performed to determine whether tumor glucose metabolism might fall despite a rising PSA. We saw no such phenomena. In 4 out of 11 patients with early posttreatment PET scans, PSA declined in the face of worsening PET results. In three patients, the PSA rose as PET scans worsened.

Also Krankheitsprogression trotz PSA Abfall. Zeigt wieder mal, wie wichtig begleitendes radiologisches Monitoring ist! Wer dazu nicht in der Lage ist, sollte die TRT evt. nochmals überdenken. Ich bin Montag wieder dran, UniMed-Mannheim 3T Ganzkörper MRI Scan zur Verlaufskontrolle.

Das Testosteronergänzung nicht völlig frei von Risiken ist, zeigt auch der Abbruch einer anderen Studie (TOM) mit 209 Männern[2]:

Adverse Cardiovascular Events Reported in Testosterone Trial in Older Men

The DSMB weighed the severity of the adverse events in relation to the potential benefits and recommended that participants stop taking study medications and that enrollment be stopped...

Das du mir, als den einzigen der zur TRT hier mahnend in Erscheinung tritt, unterstellst, ich würde Behauptungen ohne Belege bringen ist für mich, sagen wir mal "irritierend"! Vielleicht ist dir aber auch einfach mein exakt für diesen Sachverhalt gestarteter Thread "Testosteron and Prostate-Cancer" [1] entgangen!? Gerne würde ich dort mit dir oder anderen ex-Vereinskollegen, die der TRT solch übergroße Bedeutung beimessen, weiter diskutieren.

Der Leidensgenosse "Ganther", den du referierst, den hatte ich neulich in kleiner Runde auch schon als Hinweis auf Wirksamkeit gebracht. Er befindet sich aber, anders als Georg, Rudolf oder Wolfgang im kastrationsresistenten Stadium. Ein spannender Verlauf!

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[1]: LowRoad; Testosteron and Prostate-Cancer
[2]: Adverse Cardiovascular Events Reported in Testosterone Trial in Older Men

[Harald_1933]

Ich bin Montag wieder dran, UniMed-Mannheim 3T Ganzkörper MRI Scan zur Verlaufskontrolle.

Lieber Andi,

3T, das ist die Röhre auf der rechten Seite. Es handelt sich um die neueste Variante. Mit der Kopfhaube wirst Du sicher im Gegensatz zu mir keine Probleme haben. Hier wird Dir anschließend auch sofort am Bildschirm das Ergebnis der Untersuchung erläutert. Ich bin gespannt, was Du uns am 19.5.2014 abends wirst berichten können.

"Der Herr in den besten Jahren ist daran zu erkennen, dass er sein Jagdgebiet erweitert, obwohl die Munition knapper wird"
(Thaddäus Troll)

Gruß Harald

[LowRoad]

Lieber Harald,
ja, die Kiste rechts neben dem Monitorraum (die haben zwischenzeitlich zwei 3T Geräte). Ich war ja schon zig mal da und mit der Kopfhaube hatte ich bisher keine Problems. Den Befund + DVD bekomme ich aber leider immer erst per Post. Auswertung eines Ganzkörperscans dauert scheint's doch länger - und da ist dann noch diese umfangreiche Auftragsliste des Patienten... I will keep you informed via myprostate!

[Wolfgang aus Berlin]

Schau mal rüber zu MyProstate bei unserem Kollegen Ganther. Auch er kontrolliert derzeit seinen PSA mit schlichtem Testosteron-Gel !!

Hallo allerseits,

nach Friedman (und lt. Friedman-Buch auch den Erfahrungen von Leibowitz nach) funktioniert das nur für eine bestimmte Zeit. Danach ist irgendwann Schluss. Nach Friedman fehlt unter anderem (neben weiteren Komponenten) ein zusätzlicher (dauerhafter) Aromatasehemmer.

Gruß
Wolfgang

P.S.:

Georg, mich berührt dein Weg sehr, weil wir uns persönlich kennengelernt haben.

Eigentlich wollte ich es nicht schreiben, weil jeder in gewissem Maße seines eigenen Glückes Schmied ist: Nach meiner Meinung hat Georg keine ausreichenden, ständigen, beobachtenden Maßnahmen ergriffen. Andi hat auch darauf hingewiesen. Man kann solch eine Vorgehensweise niemanden empfehlen -verzeih Georg - ich selbst würde so nicht handeln, es ist aus meiner Sicht leichtsinnig.

Noch ist es nicht zu spät. Es gibt viele Beispiele für jahrelang in Schach gehaltene Metastasen.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Wolfgang

[GeorgS]

Sammelantwort

Hallo Miteinander,

Zitat Urologe:
Ein hartnäckiges Gerücht!
Prof. Hackethal hatte zwar auch ein (Haustier-)Prostatakarzinom (seine Worte).
Verstorben ist er aber an seinem Lungenkarzinom (starker Raucher)!

Hallo fs,

ziehe erneut meinen Hut. Wenn das ein Urologe bestätigt, gewinnt die Aussage an Gewicht und es erfordert Mut.

++++++++++++++

Lieber Wolfgang (wowinke),
danke für die Empathie pur. Wäre ich mit meinem aPSA in Deinem Alter gewesen, also 20 Jahre jünger, hätte ich mich anders entscheiden müssen.

Dein gewissenhaftes PSA-Monitoring wird Dich davor bewahren, von einem „Sieben-Meilen-Stiefel-Progress“ kalt erwischst zu werden.

+++++++++++++++

Zitat hartmuth:
Schau mal rüber zu MyProstate bei unserem Kollegen Ganther. Auch er kontrolliert derzeit seinen PSA mit schlichtem Testosteron-Gel !!

Hartmut,
Ganther ist nach diversen Therapien und konsequentem PSA-Monitoring in einer anderen Situation, als ich – lediglich Hormonausgleich mit Progestogel und 2013 nach einer Pause die Therapie zu spät (# 145) fortgesetzt.

+++++++++++++++

Zitat Wolfgang aus Berlin:
Eigentlich wollte ich es nicht schreiben ... Man kann solch eine Vorgehensweise niemanden empfehlen - verzeih Georg - ich selbst würde so nicht handeln, es ist aus meiner Sicht leichtsinnig.

Lieber Wolfgang,

gut, dass Du es trotzdem gemacht hast, danke für Deinen Beitrag.
... Ich habe in den 10 Jahren in diesem Forum noch nie eine Therapie empfohlen – auch meine eigene Therapieentscheidung nicht.

++++++++++++++++++

Zitat LowRoad:
... denn wegen der langen Zeit ohne Kontrollwerte, wissen wir nicht, wie groß die PSADT genau vor dem Beginn der TRT war. Weiterhin haben sich im Therapiezeitraum Schmerzen entwicklelt ...

Andi,
wir wissen, dass es am 31.01.2014 bereits 296,5 ng/ml mit einer PSA-VZ von 147 Tagen waren. Progress und Schmerzen beim Bücken liegen also vor Beginn mit der experimentellen NTT-Variante.
GeorgS sollte in Zukunft präziser formulieren (Pardon!): Wegen unklarer Beschwerden beim Bücken habe ich endlich eine MRT machen lassen. Der Urologe riet mir dann nicht nur Lendenwirbel und Becken, sondern zur Ganzkörper-MRT.

Der Knackpunkt ist m. E. die mangelhafte Selbstfürsorge im dem langen Zeitraum (9 Monate) zwischen dem
29.04.2013 - 79,73 ng/ml => PSA-VZ: 4,3 Jahre und dem
31.01.2014 - 296,5 ng/ml => PSA-VZ: 147 Tage

Ich spekuliere: Spätestens im Sommer 2013 begannen die Metastasen zu wachsen - im Blut vagabundieren deren Vorläufer schon seit Jahren (2005 - MAINTRAC) – da hätte ich gegensteuern, d. h. mindestens den Hormonausgleich (Progestogel) fortsetzen und neue Aprikosenkerne bestellen sollen, um das vierte * auf www.MyProstate.eu zu ergattern.
Hätte, hätte, Fahrradkette ... hilft nicht weiter.

Werde also eine „ CT zur Differenzierung einer wahrscheinlichen osteoplastischen Metastase (stabil) vs. unwahrscheinlichen osteolytischen Metastase (instabil)“ machen lassen und dann weitere palliative Schritte anvisieren.


Herzliche Grüße aus dem sonnigen Unterfranken

GeorgS

[Hvielemi]

Entwarnung!

Der Knackpunkt ist m. E. die mangelhafte Selbstfürsorge im dem langen Zeitraum (9 Monate) zwischen dem
29.04.2013 - 79,73 ng/ml => PSA-VZ: 4,3 Jahre und dem
31.01.2014 - 296,5 ng/ml => PSA-VZ: 147 Tage

Ich spekuliere: Spätestens im Sommer 2013 begannen die Metastasen zu wachsen

Lieber Georg,
auch wenn Du den Anstieg mit einer PSA-Messung vor 6 Monaten
erkannt hättest, wäre Deine Situation nicht grundsätzlich anders:

Du bist konfrontiert mit einem ganz anderen Zellklon,
der erstens seit Jahren deiner bisherigen Therapie widersteht,
und der zweitens erheblich aggressiver ist als der, den Du bisher
einigermassen im Griff halten konntest.

Dieser neue Zellklon war schon vor Jahren vorhanden und wuchs in vielen
Verdoppelungszyklen heran, ohne dass sein noch kleines PSA-Signal
im Rauschen des Gesamtsignales sichtbar geworden wäre.
In den wenigen Monaten seit der verpassten Zwischenmessung ist
nichts gravierendes passiert, ausser dass der neue Zellklon nun den
PSA-Verlauf dominiert. Der fing nicht erst 2013 an zu wachsen.
(Siehe zum PSA-Verlauf bei zwei verschieden schnell ansteigenden
PSA-Quellen Grafik [3] die blaue Gerade (lange VZ) und die rote (kurze VZ)
addieren sich zum effektiven Verlauf (schwarze Kurve).)

Nun packst Du eine neue Therapie an, und die wird genauso gut wirken,
wie sie vor einem halben Jahr gewirkt hätte, denn in einem zusätzlichen
Verdoppelungszyklus verändern sich die Krebszellen nicht grundsätzlich.
Einzige Einschränkung:
Durch die Verzögerung hast Du nun vielleicht weniger Zeit, um mit
allerlei exotischen Therapien rumzuprobieren und bist eher gezwungen,
die Erkenntnisse des schulmedizinischen Mainstreams zu nutzen, was
nach deinen bisherigen Erfolgen irgendwie schade wäre.

Werde also eine „ CT zur Differenzierung einer wahrscheinlichen osteoplastischen
Metastase (stabil) vs. unwahrscheinlichen osteolytischen Metastase (instabil)“
machen lassen und dann weitere palliative Schritte anvisieren.

Ja, es mag bitter sein, aber im fortgeschrittenen Stadium kennt unsere
Krankheit nur noch "palliative Schritte". Aber dass diese erfolgreich sein
können, zeigen Deine bisherigen 18 Jahre nach der Diagnose.

Ich wünsche Dir, dass Du auch gegen die neue Entwicklung eine geeignete
Therapie findest, und die 20 bzw. **** wieder in Ruhe schreiben kannst.

Carpe diem!
Hvielemi / Konrad



PS:
Wieso brauche der Hinweis auf Prof. Hackethals Todesursache "Mut"?
Es sterben mehr Männer an Lungen-, als an Prostatakrebs und viele
von denen haben auch einen PCa. Es ist also durchaus normal, dass
der alte Dampfplauderer nicht an seinem PCa gestorben ist.