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Neuer Leidensgenosse mit ersten Fragen, insbesondere zur Protonentherapie

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    Neuer Leidensgenosse mit ersten Fragen, insbesondere zur Protonentherapie

    Liebe Foren-Teilnehmer, am letzten Montag erhielt ich nach einer MRT-TRUS-Fusionsbiopsie leider die Diagnose Prostatakrebs, Score 7. Leider liegt mir der schriftliche Befund noch nicht vor, diese Daten stelle ich dann alle hier noch ein im Profil.

    Kurz zu mir: Jahrgang 1967, 1994 chronische Niereninsuffizienz mit Hämodialyse, seit 2000 transplantiert mit stabilen Blut- und Nierenwerten.

    In urologischer Betreuung bin ich wegen meiner Transplant-Situation als reine Vorsorgemaßnahme schon seit einigen Jahren (leichte Probleme bei der Miktion waren über die Jahre immer einer Blasenhalsstenose bei der transplantierten Niere geschuldet, ansonsten waren bislang keine Symptome spürbar), und auffällig war bis letztes Jahr nur ein erhöhter, aber relativ stabiler PSA-Wert von um die 4. Kommentiert hat dies der Urologe stets mit dem Hinweis: Jeder Mann hat seinen individuellen PSA Wert, und solange kein dynamischer Anstieg erfolgt, ist mehr oder weniger alles ok.

    Eine MRT-Untersuchung aufgrund des erhöhten PSA-Werts im Jahr 2019 blieb ohne Befund. Auch regelmäßige Tastbefunde haben bis zuletzt immer nur eine leicht vergrößerte Prostata ergeben. Im letzten Jahr sind dann die PSA-Werte dynamisch nach oben gegangen (die ich in eigener Regie bei der regelmäßigen Blutkontrolle wegen der Transplant-Niere habe abnehmen lassen, ärztlicherseits kam da keine Aufforderung, dies in relativ kurzen Abständen zu tun) und schwankten zuletzt zwischen 6 und 7,x. Daraufhin habe ich dann nochmal Ende November das Gespräch mit dem Urologen (Chefarzt der Urologie am Klinikum Offenburg) gesucht, der dann für den 19.12. ein MRT veranlasst hat.

    Dabei wurde dann ein 2,1cm großer "Tumor" in der Prostata entdeckt und entsprechend die oben erwähnte Biopsie veranlasst, mit dem leider schlechten Ergebnis. Laut Arzt handelt es sich um Krebs an mehreren Stellen in der Prostata. Aktuell ist der Krebs nur in der Kapsel nachweisbar (kein Befall der umliegenden Lymphknoten oder Knochen beim MRT am 19.12. nachweisbar), ein Kontroll-MRT der umliegenden Knochen folgt nochmalig am kommenden Montag (30.1.2023). Der Arzt ist aber optimistisch, dass da nichts gefunden wird.

    Seine Empfehlung für die "Therapie" ist eindeutig die RPE, die wohl im März durchgeführt werden soll. Bei einem ansonsten gesunden Patienten in meinem Jahrgang ist diese Empfehlung vermutlich richtig, aufgrund meiner jahrzehntelangen Grunderkrankung und der Nierentransplantation im Jahr 2000 habe ich aber realistischerweise - auch wenn mein Gesundheitszustand insgesamt nach 23 Jahren Immunsuppression mit aktuell 4mg Tacrolimus und 5mg Prednisolon - noch ganz gut ist (bis auf die "üblichen" Gebrechen von langjährig Transplantierten wie weißer Hautkrebs. Pergamenthaut und einer chronischen Speiseröhrenentzündung), eine geringere Lebenserwartung, weshalb ich mich eigentlich innerlich gegen eine RPE sträube, da ich in meinen mir verbleibenden Jahren nicht mit einer solchen Einschränkung der Lebensqualität leben möchte.

    Die RPE ist für mich nach allem, was ich hier und anderswo gelesen habe, eine Horrorvorstellung. Ich möchte deswegen auch noch eine Zweitmeinung von der Uniklinik in Heidelberg einholen.

    Die auch hier im Forum genannte Protonentherapie ist eigentlich nach Studium der diversen Möglichkeiten mein Favorit (die hatte mir der Urologe nicht genannt als Alternative - vielleicht weil Offenburg zur Uniklinik Freiburg gehört und diese im Gegensatz zu Heidelberg die Protonentherapie nicht anbieten).

    Deshalb jetzt schonmal die ersten wichtigen Fragen für mich:

    • Ist bei multifokalen Tumoren in der Prostata eine Protonentherapie theoretisch möglich oder ist diese Therapie nur bei einem fokalen Tumor möglich (ich hoffe, ich habe mit fokal und multifokal die richtigen Begriffe verwendet). Ich bin überrascht, das nur sehr wenige Nutzer hier im Forum die Protonentherapie gemacht haben - aber die Wenigen, die sich hier melden, scheinen ja bislang gut damit gefahren zu sein?!
    • Ist eine Nierentransplantation mit Immunsuppression ein Ausschlusskriterium für die Protonentherapie?
    • Gibt es hier Nutzer, welche die Protonentherapie in Anspruch genommen haben und negative Erfahrungen gemacht haben?
    • Gibt es hier andere Nierentransplantierte, die mir von Ihren Erfahrungen erzählen können (das wäre für mich sehr wichtig und interessant)


    Danke an Alle für Eure Antworten, ich bin als "Neuling" bei diesem Thema für jede Info dankbar. Ich bitte um Nachsicht, wenn meine verwendeten "Fachbegriffe" vielleicht nicht ganz korrekt sind.

    Schön, dass es dieses Forum gibt!

    #2
    Hallo hojosa,
    jetzt schreibe ich Dir mal eine Antwort, damit Du nicht frustriert so lange warten musst. Mein Fall liegt naturgemäß, wie auch alle anderen, etwas anders als Deiner. Trotzdem habe ich sowohl in Essen als auch in Dresden versucht, eine Protonentherapie zu bekommen und zwar konkret für den einen Herd in der Prostata nach zweifacher Radioligandentherapie. Beide Zentren haben mir lapidar beschieden, dass sie metastasierten Prostatkrebs nicht behandeln, obwohl das garnicht meine Frage war. Nach allem, was ich von Dir gelesen habe, wäre die Protonen- oder Schwerionentherapie für Dich sicher möglich. Du solltest Dich einfach mal bewerben. Die Therapie wird hier im Forum gerade heftig diskutiert. Siehe hier: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...nose/page4Viel Glück.
    Arnold
    Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

    Kommentar


      #3
      Lieber Hojosa,

      relativ ortsnah von uns befindet sich das Protonenzentrum der Uniklinik Essen (WPE),
      dessen Aktivitäten wir als denkbare Alternative zur RPE längere Zeit im Blick hatten.



      Das WPE ist Teil des Prostatazentrums des Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ) am Universitätsklinikum Essen.
      Dort wird die Protonenbehandlung hypofraktioniert auch für Fälle des PCa mit folgenden Besonderheiten angeboten:

      „… Am WPE kommt bei der Behandlung von Prostatakarzinomen die so genannte Pencil Beam Scanning Methode (PBS) zum Einsatz.
      In Verbindung mit einem hochmodernen Therapieplanungssystem wird die Intensitätsmodulierte Protonentherapie (IMPT) routinemäßig eingesetzt.
      Die Verfügbarkeit der IMPT ermöglicht zudem einen Simultaneous Integrated Boost (SIB) – also eine gleichzeitige Boostbestrahlung.
      Mittels dieser Technik kann man die Bestrahlungsdosis im Bereich der Prostata weiter erhöhen, bei verbesserter Schonung des Normalgewebes.
      Zur genauen Lokalisation des Tumors werden außerdem Goldmarker implantiert, um die natürliche Bewegung der Prostata nachvollziehen zu können.
      Zudem* können so genannte Gel-Spacer eingesetzt werden, um die Darmwand zusätzlich zu schonen.
      Die jeweilige Applikation erfolgt in enger Zusammenarbeit mit der Klinik für Urologie des Universitätsklinikums Essen (UKE).

      https://www.wpe-uk.de/eine-exzellent...prostatakrebs/

      Hinsichtlich der individuellen Beurteilung heißt es beim WPE:

      „… Mit einer Protonentherapie können grundsätzlich alle Patienten mit einer Empfehlung zur Strahlentherapie behandelt werden,
      sofern keine Fernmetastasen vorliegen.
      Zum Teil ist die Kostenübernahme durch die Krankenkasse auf Patienten mit einer mittleren bis hohen Risikokonstellation beschränkt.
      Unsere Radioonkologen prüfen für jeden Patienten individuell, ob eine Protonentherapie angeboten werden kann …“.



      „… Entscheidend, so Dr. Geismar, „ist das Vorliegen einer lokalisierten bzw. lokoregionären Erkrankung“;
      der Krebs ist also auf die Prostata und die unmittelbare Umgebung begrenzt und hat noch nicht in die Ferne gestreut.
      „Zudem bedarf es eines Gleason-Scores ab sieben oder/und eines PSA-Wertes, der größer als zehn,
      jedoch geringer als 50 Nanogramm pro Milliliter ist.
      In diesen Fällen übernehmen auch die meisten Krankenkassen die Kosten der Therapie ...“.

      https://www.wpe-uk.de/eine-exzellent...prostatakrebs/

      Jede Fernmetastase, nicht aber ein lokal begrenztes Mehrfach-Geschehen scheint hiernach ein Ausschlusskriterium zu sein.
      Eine unverbindliche Anfrage gibt dir vielleicht nähere Auskunft hinsichtlich der dortigen Bewertung deiner individuellen Situation
      insbesondere mit Blick auf die Nierentransplantation.

      Schwerionen, vor allem Kohlenstoffkerne, wirken im Tumor dreimal so stark wie Protonen. Sie lassen sich auch tief im Gewebe noch millimetergenau steuern.
      Sowohl Protonen- als auch Schwerionentherapie werden über die gleiche Therapieanlage durchgeführt.
      Nur die Art der geladenen Teilchen/Ionen, die in die Anlage eingespeist werden, unterscheidet sich.
      Die Vorteile sollen hier wie da in der speziellen punktgenauen Bestrahlung liegen, die unseres Erachtens ebenso von Nachteil sein kann,
      wenn sich bildgebend (noch) nicht sichtbare TZ auch im angrenzenden Gewebe befinden sollten.

      Etwaige Langzeitschäden einer äußeren Bestrahlung zeigen sich regelmäßig erst nach einigen Jahren.
      Diese mögen mit Blick auf die potenziellen Vorteile bei einer (Schwer-) Ionenbestrahlung gemäß den bisherigen Daten reduziert scheinen.
      So sollen Enddarm und Blase, als die sich in der direkten Nachbarschaft der Prostata befindenden Organe, „bestmöglich“ geschont werden.
      Ob und wie dies mittels Protonen- beziehungsweise Schwerionen- Therapie tatsächlich gelingt, mag sich künftig noch erweisen.
      Wegweisende Studien liegen noch nicht vor.
      Gewartet wird auf randomisierte Studien, die die Ergebnisse der späten Strahlentoxizität von Protonen- und Photonenbestrahlung
      mit einer intakten Prostata vergleichen (z.B. COMPPARE-Studie)



      Eine Reihe positiver Einzelberichte bleibt wenig aussagekräftig, zumal allgemein bekannt ist, dass Ärzte nachteilige Veränderungen
      der Lebensqualität von Patienten -wie sich diese schon heute zeigen- möglicherweise zu niedrig angeben und
      Betroffene sich relativ lange Zeit begeistert zeigen.
      Deine zielgerichtete Frage nach negativen Erfahrungen halten wir daher für wesentlich.

      Wir wünschen dir die für dich beste Behandlung.

      Liebe Grüße
      Victor und Silvia
      https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

      Kommentar


        #4
        P:S.:
        Auszüge aus dem Bericht von Flüstermann auf myprostate zur Protonenbestrahlung nach 5 Jahren:

        „… Will es kurz mahcen:
        - infolge Strahlungsschäden war der Dickdarm im bereich Vom dünndarm an bis fast zweiten boden aufwärts steigend perforiert
        - dadurch Kot im Bauchraum
        - dadurch Bauchfellentzündung diagnostizieert, was falsch war

        … diagnose:
        - septisches multi Organversagen
        laut Auskunft meines Operateurs schreibt er dies immer in die Totenscheine (ist ein lustiger Kerl und absolute Spitze).
        Nach 10 Ops innerhalb von 5 Wochen und 36,5 kilo Gewichtsverlust kam ich von der Intensiv auf Normalstation (mir fehlen immer noch 14 Tage).
        Nach Sheldon- und Demers-Katheter bin ich nun bei der HD gelandet.

        https://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=report

        Detailliert hier im Forum
        https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

        Kommentar


          #5
          So schwer es auch fällt, man muss wohl zunächst das Biopsieergebnis abwarten. Teilweise wird ja auch bei einem Gleasonscore 3+4 (also 7a) AS, also Beobachten mit bestimmten Bedingungen, als Option vorgeschlagen. Auch die Entwicklung der PSA-Werte müsste man kennen, bevor man sich Gedanken über Stahl und/oder Strahl macht.

          VG
          Achim
          Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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            #6
            Liebe Mitstreiter, vielen Dank schon mal für die ersten Feedbacks. Zur besseren Beurteilung meiner "urologischen Entwicklung" hier die Chronologie der Ereignisse:

            Chronologie Urologische Untersuchungen ab 2019
            Datum PSA-Wert Bemerkung
            10.05.2019 4,1 erste Untersuchung bei Urologie Klinikum OG - empfiehlt Nachkontrolle von PSA-Wert in 4 Wochen, bei Bestätigung soll MRT erfolgen
            03.06.2019 3,7
            "Juni 2019" MRT - unauffällig, keine weiteren Untersuchungen
            09.04.2021 4,7
            03.05.2021 Kontrolluntersuchung Urologie OG - wegen unauffälliger PSA-Velocity kein Verdacht auf PK - keine weiteren Maßnahmen erforderlich
            6-monatige PSA-Wert Kontrolle empfohlen, nächstmalige urologische Kontrolle in 2 Jahren
            18.10.2021 5,1
            09.05.2022 6,3
            08.08.2022 7,7
            02.12.2022 von mir initiierte Wiedervorstellung beim Urologen: Verdacht auf PSA-Velocity, Durchführung MRT vereinbart
            19.12.2022 MRT - neu aufgetretener Tumor rechts am Apex in der peripheren Zone mit 2,1cm - PI-RADS 5
            keine pelvine Lymphadenopathie und keine Knochenherde
            13.01.2023 MRT-TRUS-Fusionsbiopsie (schriftlicher Befundbericht liegt mir noch nicht vor, mündlich wurde mir Ergebnis mitgeteilt: PK mit Score von 7
            Krebs noch in der Kapsel
            30.01.2023 MRT zum Ausschluß von Knochenbefall geplant
            Je länger ich darüber nachdenke, desto frustrierter bin ich. Wenn ich es richtig gelesen habe, wäre der Urologe spätestens beim bestätigten PSA-Wert von 4,7 am 9.4.2021 mit nachfolgender Kontrolluntersuchung am 3.5. verpflichtet gewesen, ein neues MRT zu veranlassen und danach - unabhängig vom Ergebnis auf jedenfall eine Biopsie oder gleich die Biopsie. Bei meiner gesundheitlichen Vorgeschichte mit risikoerhöhender Immunsuppression ist das schon mehr als ein "Kunstfehler", dies nicht veranlasst zu haben.

            Ich frage mich, warum ich überhaupt zur Vorsorge gehe, wenn der Chefarzt einer Urologie sämtliche Warnzeichen ignoriert und verharmlost mit dem Hinweis "solange der (hohe) PSA-Wert stabil bleibt, ist alles ok. Jeder Mann hat seinen eigenen individuellen PSA Wert". Dies ist nach meinem jetzigen Wissensstand nach meiner Einschätzung ein grob fahrlässiges Handeln und aufgrund der Folgen eine fahrlässige schwere Körperverletzung, die im schlimmsten Falle tödlich für mich endet. Ich bin am Überlegen, den Fall einem Anwalt für Medizinrecht zu übergeben und diesen Arzt auf Schmerzensgeld zu verklagen, sobald ich meine Behandlungen abgeschlossen habe.
            Wie schätzt Ihr das ein?

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              #7
              Hallo Hojosa,

              Du schreibst, dass die RPE für Dich eine Horrorvorstellung ist. Das ist zwar eine schwere Operation, aber danach kann der Krebs auch weg sein, wenn er doch noch lokal in der "Kapsel" war. Die Hauptnebenwirkungen sind evtl. Kontinenzprobleme und etwas häufiger Potenzprobleme. Das klingt ziemlich abschreckend, muss aber ñicht in jedem Fall auftreten, was Du ja hier im Forum oder bei myprostate nachlesen kannst.
              Die möglichen Nebenwirkungen der diversen Bestrahlungsmethoden sind aber auch nicht viel harmloser, wie Du ja auch nachlesen kannst. Sie können auch noch umfassender sein (z.B. Darmschäden).
              Ich habe beide Therapien zu spüren bekommen, RPE und 3 Monate später IMRT (mit zusätzlicher Bestrahlung des Lymphabflussgebiets) und würde im Nachhinein sagen, dass ich die RPE für mich als weniger schlimm empfunden habe als die Bestrahlung.
              Wenn ich mich noch einmal entscheiden müsste, ob RPE oder Bestrahlung, würde ich mich mit dieser meiner persönlichen Erfahrung immer nur für die RPE entscheiden.

              Ich wünsche Dir gute Nerven bei der Wahl der für Dich passenden Therapie.

              Gruß
              Lutz
              Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

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                #8
                Zitat von hojosa Beitrag anzeigen
                Je länger ich darüber nachdenke, desto frustrierter bin ich. Wenn ich es richtig gelesen habe, wäre der Urologe spätestens beim bestätigten PSA-Wert von 4,7 am 9.4.2021 mit nachfolgender Kontrolluntersuchung am 3.5. verpflichtet gewesen, ein neues MRT zu veranlassen und danach - unabhängig vom Ergebnis auf jedenfall eine Biopsie oder gleich die Biopsie. Bei meiner gesundheitlichen Vorgeschichte mit risikoerhöhender Immunsuppression ist das schon mehr als ein "Kunstfehler", dies nicht veranlasst zu haben.Medizinrecht zu übergeben und diesen Arzt auf Schmerzensgeld zu verklagen, sobald ich meine Behandlungen abgeschlossen habe.
                Das ist eine grobe Überschätzung der Bedeutung des PSA-Wertes. Auch wäre nachzuweisen, dass die Immunsuppression den "wahren" PSA-Wert maskiert (also senkt) oder dass sie einen besonders schnellen Progress verursacht. Und dann wäre noch die Frage, ob es einen Unterschied macht, gleich oder 30 Monate später mit einer Therapie zu beginnen. Das hängt zunächst vom Ergebnis der Biopsie ab, und dann von der Frage, ob und wann später eine Metastasierung auftreten wird - selbst diese muss nicht lebensverkürzend sein - vor allem bei Komorbidität.
                Es fehlen zwei 2 Fakten: Biopsiebericht und Lebenserwartung.

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                  #9
                  @MartinWK DAnke für den Hinweis.
                  Offtopic: Der pathologische Befund liegt mir jetzt vor, aber wie kann ich den hier einstellen? Gibt es eine Möglichkeit, diesen einfach als JPG (oder PDF) hochzuladen? Ich habe nur die Möglichkeit mit "Grafik einfügen" über eine URL gesehen, aber das ist mir zu kompliziert. Was ist denn die einfachste Methode für das Einstellen von PDFs oder Bildern hier im Forum?

                  Kommentar


                    #10
                    Hojosa, ein stabiler PSA ist tatsächlich ein gutes Zeichen. Warte erstmal die Untersuchungen ab.
                    Nur der Wechsel ist bestaendig.

                    Kommentar


                      #11
                      Stabiler PSA?

                      Kommentar


                        #12
                        Ich finde es recht einfach, Bilder einzustellen. Hier hatte ich es schon mal beschrieben:

                        Man klickt nach der Anmeldung bei picr.de in den gelbe Kasten und dann kann man das hochzuladende Bild auf seinem PC auswählen.

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                          #13
                          Zitat von hojosa Beitrag anzeigen
                          Stabiler PSA?
                          "solange der (hohe) PSA-Wert stabil bleibt, ist alles ok. Jeder Mann hat seinen eigenen individuellen PSA Wert"
                          Diese Aussage kann man so vertreten. Dein PSA stieg in 2 Jahren von 4,1 auf 4,7. Erst ab Oktober 2021 legte er dann deutlicher zu. Da hätte man vielleicht kritischer sein können. Der Befund erfolgte aber noch im Rahmen einer Früherkennung - was dann allerdings deiner Initiative zu verdanken war. Jedenfalls würde ich die Verzögerung von einem Jahr nicht überbewerten.

                          Zur Immunsuppression: ist bei dir der IgG4-Spiegel ermittelt worden?
                          Nur der Wechsel ist bestaendig.

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo an alle, mein Pathologischer Befund der Biopsie vom 13.1.2023 kann hier eingesehen werden: https://photos.app.goo.gl/fpx6TvRXNzkH9Czo6

                            Danke weiterhin an alle, die sich hier melden und mitdiskutieren.

                            Kommentar


                              #15
                              @KarlEmagne Danke für Deine Hinweise. Immunsuppression: Nein, es wird nur regelmäßig (alle 6 Wochen) das Blut kontrolliert und dabei insbesondere der Kreatinin-Wert und der Tacrolimusspiegel.

                              Bezüglich PSA-Wert >4: Nach der Info auf der unten verlinkten Webseite erfüllte ich bereits in 2021 2 von 3 Kriterien, um eine Biopsie empfohlen zu bekommen (ich vermute, es muss ja hierzu auch eine ärztliche Leitlinie geben). Es ist für mich jetzt im nachhinein einfach nicht nachvollziehbar, warum der Arzt damals den PSA Wert nicht als Hinweis auf PK sah und eine urologische Kontrolluntersuchung in 2 Jahren anriet. Wäre die Biopsie gemacht worden und es wäre krebsfrei gewesen (was ich aber jetzt nicht mehr glaube), könnte ich ihm jetzt auch keinen Vorwurf machen. Aber ich denke, ein Anstieg von 4,7 (nach 4,1 und 3,9) auf jetzt zuletzt 7 wird wohl ein Hinweis sein, dass der damals vielleicht noch sehr dezente Krebs sich massiv in der Prostata ausgebreitet hat, wie ja auch die Biopsie jetzt ergeben hat.

                              https://www.prostata.de/prostatakreb...eringer%20sein).
                              Der Arzt wird eine Prostatabiopsie empfehlen, wenn mindestens einer der drei folgenden Befunde vorliegt:
                              • Ein PSA-Wert ab 4 ng/ml bei der ersten Früherkennungsuntersuchung, der mit einer zweiten Messung nach 6-8 Wochen bestätigt wurde (der Grenzwert kann je nach Testsystem etwas geringer sein). Dabei sind Einflüsse auf den PSA-Wert zu berücksichtigen wie eine Erhöhung, die nicht auf einen Tumor zurückgeht (z.B. Entzündungen der Prostata s. Prostatitis). Bei jüngeren Männern (unter 45 Jahren) kann individuell auch ein niedrigerer Grenzwert verwendet werden.
                              • Ein verdächtiger Befund bei der DRU (digitale rektale Untersuchung, Abtasten der Prostata).
                              • Ein auffälliger PSA-Anstieg. Als auffällig gilt eine PSA-Anstiegsgeschwindigkeit (PSA-V) ab einem Bereich von jährlich 0,35-0,75 ng/ml. Dabei ist zu berücksichtigen, dass deren Berechnung verfälscht werden kann durch einen Wechsel des Testsystems und durch normale PSA-Schwankungen (v.a. bei niedrigem Grenzwert und kurzem Abstand zwischen den Messungen; s. hierzu auch PSA-Anstiegsgeschwindigkeit).

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